11/11/2025
青森は雪とか、冬のはじまりがそこまで。今年は木々の色づきも早くきれい。2.3週早いような気がする。
はくたかネットワークというのは、長野、新潟、富山、石川、福井の各県の医療的ケア児等支援センターをつなぐ連絡会。最初は雪国ネットワークにしようという話もあったようですが、北陸新幹線が福井まで通った年で、はくたかなら各県に停まるよねと、この名前になった。
各県共通する課題は多く、レスパイト、ショートステイ先の確保、通学支援、学校や事業所看護師の確保支援、移行期医療の難航···。それでも毎年少しずつでも前に進めているかな。
医療的ケアがあるから特別扱い···ではなく、保育園行きたいよね、ディズニーランドだって行こうよねって、普通に話ができる日がそのうちに来るといいね。呼吸器ついてる、でもキャンプに行きたい、何処かいいところない?そんな相談にのれたら。まだそこまでのネットワークではないけど、いつかはね。