なないろ訪問看護ステーション

22/04/2026

今年の桜は雨の影響もあり、あっという間でした🌸🌸
今年の桜は今年しか見れない作戦‼️
リハビリ、看護師協力のもと花見に出かけることが出来ました🌸
青空に映る桜が綺麗すぎます🌈そして何より皆さまの笑顔がお見せできないのが残念ですが、とっても素敵な笑顔です

ALSの方で花見に行くのを約束したのに、入院が延びてしまい約束を果たすことが出来ませんでした。。スタッフは数人で対応出来るように準備万端でした。。本当に残念すぎる🥹
でも入院中に担当看護師さんが病院裏の桜を見に連れて行ってくてたとお聞きし、すごく嬉しかったです。

子供たちの初めての花見にも立ち会えたし、今年の春は色んな形があったなぁ〜と思う今日この頃🌸🌷🌹🌳

21/04/2026

とても素敵な企画💕
ぜひ、皆さまご参加下さい😊

【日本ALS協会 40周年記念誌　表紙写真募集】

2026年、日本ALS協会は40周年という大きな節目を迎えます。
このたび、20周年記念誌から20年ぶりとなる記念誌を発行することとなりました。
今回の記念誌では、会員の皆さまからお寄せいただいた写真を一面にコラージュし、表紙をつくる予定です。
これまでの歩みを振り返りながら、今を生きる一人ひとりの姿や思いを、未来へつないでいきたいと考えています。

募集するのは、患者さんご本人のお写真だけではありません。
ご家族、介助者、支援者など、日々そばで支えてくださっている皆さまのお写真も、ぜひお寄せください。

20年ぶりの記念誌に、
「今の自分」
「大切な人との時間」
「ともに生きる日々」
「忘れられない思い出」
を残してみませんか。
たくさんのご応募を心よりお待ちしております。

【応募方法】
写真データの場合はメールで、プリント写真の場合は郵送で事務局までお送りください。
メール：jalsa@alsjapan.org
〒102-0073 東京都千代田区九段北１丁目１−７ カーサ九段 405

【お送りいただく際に添えていただきたい内容】
件名「40周年記念誌 表紙写真」
支部名／氏名（掲載名）

【お願い】
・カラー写真推奨（スマホ撮影可）
・お一人につき1枚
・写っている方全員の掲載許可が得られている写真をお送りください
・アップ、全身、屋内外など形式は問いません
・高解像度の写真ほど、きれいに仕上がります

16/04/2026

4月は3人のスタッフがお誕生日でした〜

お昼時間はなるべく顔を合わせて情報共有しているなないろ🌈
皆であれこれ言いながら話合うのは楽しい〜
看護師もリハビリもヘルパーもケアマネも連携しながら頑張っております🌈
引続き、よろしくお願いします😊

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#小児看護
#難病看護
#リハビリ
#在宅看護

02/04/2026

28/03/2026

ALSを患う母とその母を支える息子さんのお話
【90メートル】が3月27日公開されます✨
ALSという病気を少しでも多くの方に知って頂けたらと思います🌈

13/03/2026

今日は難病患者団体の連絡会でした。
私は日本ALS協会　石川県支部として参加しました。
今年度、石川県支部が再開し、活動し始めたばかりで分からない事が多いのですが。。
ALSに罹患し、どうしたらよいか困っている家族さんや病院ソーシャルワーカーさんから相談の電話があったりと少しずつ活動をさせていただいてます。

ALS協会ではコミニュケーションツールや腕を支える器具などを会員さん向けにお貸しすることも可能です。

患者様やそのご家族、支援している医療職の皆様
ぜひ、会員になって新しい情報や勉強会など参加してみてくださいませ🌈


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04/03/2026

３月にはいりましたが、寒い日が続いております。
インフルやコロナも引続き、流行っております🥹
皆様、体調ご自愛くださいませ🌈

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25/02/2026

世界的な啓発イベントである Rare Disease Day（世界希少・難病の日）

​毎年2月の最終日に、世界中で希少・難治性疾患の認知度を高めるための活動が行われています。
2月28日石川県庁でイベントがあります🌈
現在も写真や手作りの品など展示してありますので、ぜひご覧ください🥰

#なないろ訪問看護ステーション 　
#難病看護

#小児看護

21/02/2026

2月誕生日のスタッフのお祝いで、みんなでHoritaのストロベリータルトのケーキをいただきました🍓🍰
ありがとうございます🤤🍓苺が美味しい季節になってきましたね☘️🌸
苺がとても甘くて午後からの訪問のエネルギーになりました🏃‍♀️🏃‍♀️

訪問は中々皆んなで集まれないですが、この日はナースカンファレンスもあり、みんなで情報共有や相談をしながら話し合うことができました📝📝

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#訪問リハビリ
#スタッフミーティングの日

10/02/2026

現在2人の看護師さんが育休に入っているなないろです🌈
1年7ヶ月の育休を終え4月に1人復活です！！でもお子さん優先です。
どの働き方が良いか、相談に来てくれました🌈
ちょこちょこ、動く姿にキュンキュンしちゃいました🥰

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03/02/2026

難病があっても、呼吸器を付けても！
ヘルパーさんが長時間付けるのが重度訪問介護の良いところです！
そして、重度訪問介護のヘルパーさんは第3号喀痰吸引等研修を受けているので、吸引や経管栄養が出来ます🌈
そんな心強い制度ですが、余り知られていません。
この度、日本ALS協会副会長の里中さんに詳しくお話を聞く機会を企画しました！
ぜひ、お時間ある方は参加下さいませ🌈


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#重度訪問介護

26/01/2026

金沢、雪積もりました～
事務所前も入れない～💧
出勤後はみんなで雪かき☃️
でもこれが何故か楽しい🎶
汗かきながら雪かきした後は
恒例の雪だるま⛄
シュールな雪だるまになりましたが(笑)

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