熊本県難病相談・支援センター

27/04/2026

★　新規事業　★

難病スタートサポートカフェのご案内

指定難病と診断されて、不安な気持ちをひとりで抱えこんでいませんか？

スタートサポートカフェは、同じように指定難病と診断された方や難病相談員とゆっくり話せる場所です。

お気軽にご参加ください。

〇　開催日時　　偶数月　　第４木曜日　　13：30～15：00（予定）

　　　　　　　　初回は2026年6月25日となります

〇　参加費　　　無料　　/　　要申込

〇　参加対象

　　　指定難病と診断を受けた方、そのご家族の方

　　　診断１年～３年程度の方

　　　難病のことや今後の療養生活に不安がある方　　など

〇　申込・問い合わせ先

　　　　熊本県難病相談・支援センター

　　　　電話　　096-321-7055（平日9時～16時）

01/04/2026

令和８年度（2026年度）熊本県難病相談・支援センターの事業計画です

交流会や医療講演会・研修会など、事前に改めてご案内を
掲載してまいります。

23/03/2026

★元気だけん！くまモン県プロジェクトで放送されます★

2月28日（土）に、『RDDくまもと2026』のイベントを開催し

KABテレビ番組『元気だけん！くまモン県プロジェクト』に取り上げていただきました☆

イベント当日の様子の放送日が下記の通り予定されています。

皆さまぜひ、ご視聴ください。

前編　4月22日（水）
午後8時57分～
後編　4月29日（水）
午後8時57分～

『元気だけん！くまモン県プロジェクト』のホームページや、
YouTubeチャンネルの二次元コードも添付していますので、
よろしければご覧ください♬

28/01/2026

☆　RDDくまもと2026　イベントのご案内　☆
　　ワークショップ＆作品展

〇ワークショップ：

難病をお持ちの方を講師にお迎えし、木工作品のワークショップを開催します。難病をお持ちの方、こどもさん、ご家族や支援者など、みなさんでいっしょに楽しい時間を過ごしましょう

〇作品展：

難病をお持ちの方が作られた作品を展示します

◆日時　　2026年　2月　28日（土）　13：30～15：30

◆会場　　熊本県総合福祉センター5階　研修ホール

◆参加費　無料

◆申込・問い合わせ先

　　　熊本県難病相談・支援センター

　　　≪住所≫熊本市中央区南千反畑町3-7　熊本県総合福祉センター１階

　　　電話　096-321-7055（平日9時～16時）

皆さまのご参加、お待ちしています!(^^)!

22/01/2026

09/12/2025

熊本SCD・MSA友の会さまよりご案内をいただきました。

クリスマス会2025

★日時　2025年12月21日（日）9時50分開始

★場所　希望荘　2階ホール

★＊★＊　ＰＲＯＧＲＡＭ　＊★＊★

１）ハンドベル演奏会

熊本保健科学大学医療ボランティアサークルLovers

２）管弦楽器アンサンブル演奏会

　　熊本大学医学部アンサンブル部

３）リハビリ体操～楽しく体を動かそう～

４）プレゼント交換会　交流会

　　1人1個（500円～1000円）プレゼントを用意ください

★＊★＊　　★＊★＊　★＊★＊　★＊★＊

主催：熊本SCD・MSA友の会

共催：日本ALS協会熊本県支部、全国パーキンソン病友の会熊本県支部（予定）

協力：くまもと南部広域病院

26/11/2025

炎症性腸疾患と食事について
～治療、栄養面について～


炎症性腸疾患の医療講演会を開催いたします。

患者・ご家族・支援者の皆さま、ご参加おまちいたしております。



〇　講師：中村　寧　氏
　　　　　　大腸肛門病センター高野病院　内視鏡センター長

　　　　　松岡　良美　氏
　　　　　　大腸肛門病センター高野病院　栄養科　管理栄養士

〇　体験談：九州IBDフォーラム/熊本IBD　当事者

〇　日時：令和８年２月７日（土）13：30～15：30
〇　参加費：無料　/　要申込
〇　参加方法：①会場：熊本県総合福祉センター　５階　研修ホール
　　　　　　　〈住所〉熊本市中央区南千反畑町３番７号
　　　　　　　　　　★会場定員　50　名

　　　　　　　②当日Web （Zoom）

　　　　　　　③後日配信（医療講演会のみ）

〇　対象：患者・家族、支援者*（*：難病に携わる医療・福祉・教育関係者等）

〇　申込方法：要申込必要（申込〆切日　令和８年１月３０日）

　　　　　　　下記のURLもしくは二次元コードを読取り、お申込みください

https://forms.gle/6psEwiF1KJ43o3rb9

〇　問い合わせ先：熊本県難病相談・支援センター

電話 ：０９６ー３２１ー７０５５ （ 平日９時～１６時 ）

メール：nanbyo-0555＊extra.ocn.ne.jp
　　　　　　　　　　　　＊を＠に置き換えてください

17/11/2025

今週末となりましたが、在宅支援研究会てとてとココロ主催のイベント
「助かる未来をデザインする」多職種で取り組む要配慮者支援と連携型BCP
がハイブリッド開催されます。
会場は熊本市医師会館です。

19/09/2025

【出張ほっとルームin菊池】

今回は菊池保健所のご協力のもと、交流会を開催いたします。

菊池近郊にお住いの皆さま、ぜひご参加ください。

〇日時：令和７年１２月６日（土）１４：００～１６：００

〇会場：菊池市生涯学習センターKiCROSS（キクロス）　

　　　　住所：菊池市隈府８７２－１

〇参加対象：患者・家族

〇参加費：無料　／　要申込

〇お申込み・お問い合わせ：

　熊本県難病相談・支援センター

　電話：０９６－３２１－７０５５（平日９時～１６時）

　メール：nanbyo-0555※extra.ocn.ne.jp

（※を＠に置き換えてください）

01/09/2025

進行性核上性麻痺
患者家族のピア・サロン（交流会）のご案内

進行性核上性麻痺の患者家族の交流会を開催いたします
療養生活等についてお互いに情報交換しませんか
皆さまのご参加お待ちしております

〇日時：令和7年11月18日(火)10:00～11:30
〇会場：熊本県総合福祉センター3階会議室
　　　　　＜住所＞熊本市中央区南千反畑町3－7
〇参加対象：患者家族
〇申込・問合せ先：
　　　　熊本県難病相談・支援センター
　　　　　電話 :０９６－３２１－７０５５（平日9時～16時）
　　　 メール : nanbyo-0555＊extra.ocn.ne.jp
　　　　　　　＊を＠に置き換えてください

01/09/2025

『 ANCA関連血管炎 』　
～顕微鏡的多発血管炎、多発血管炎性肉芽腫症・好酸球性多発血管炎性肉芽腫症など～
患者・家族の交流会のご案内

　

同じ疾患の方どうしでお話をしていただく場です
療養生活上のことなど、患者・家族どうしで情報交換しませんか
皆さまのご参加をお待ちしております

〇 日 時　 令和7年１１月１５日（土）１３：３０～１５：００

〇 会 場 熊本県総合福祉センター ３階会議室（熊本市中央区南千反畑町３ー７）

〇 対象者 　患者・家族　

〇 参加費　　無料　/ 要申込

〇 お申込み ・お問い合わせ : 熊本県難病相談・支援センター　　

電話 ：０９６ー３２１ー７０５５ （ 平日９時～１６時 ）

メール：nanbyo-0555＊extra.ocn.ne.jp
　　　　　 　　　　　　　　　　　＊を＠に置き換えてください

07/08/2025

【 膠原病 医療講演会・交流会のご案内 】


膠原病の医療講演会と交流会を開催します。
患者・ご家族・支援者の皆さま、ご参加ください。

◇日時：令和７年１０月１８日（土）１３：３０～１６：００

◇参加方法：
　　① 会場：熊本県総合福祉センター　５階　研修ホール
　　　　　　（住所）熊本市中央区南千反畑町３番７号
　 ② 後日配信（医療講演会のみ）

◇対象：患者・家族・支援者（難病に携わる医療・保健・福祉・教育関係等）

◇参加費無料 ／ 要申込　　　　会場定員：５０名（先着順）

◇ 申込締切日：１０月１０日（金）

◇申込方法：下記URLもしくは二次元コードを読取り、お申込みください。

　　　　　https://forms.gle/GmGVmMf7qseA1M4k9

◇問い合わせ先
　　　熊本県難病相談・支援センター　　
電話 ：０９６ー３２１ー７０５５ （ 平日９時～１６時 ）
　　　メール：nanbyo-0555@extra.ocn.ne.jp

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　　　　　★スケジュール★

第１部　医療講演会　１３：３０～１５：００
若い世代の膠原病を持つ方へ
講 師：宮川 英子 氏
　　 　 （ 熊本大学病院血液・膠原病・感染症内科 ）

第２部　 交流会　１５：１０～１６：００
学生・就労・子育て世代の膠原病患者・家族の交流会