21/08/2025
お知らせ
☻
前回の投稿より時間が経ってしまったのですが
実は、来年度miraiiで
小児慢性特定疾病児
元小児慢性特定疾病児
（成人になってから告知を受けた難病患者含む）
の職業訓練・就労支援を始めようかと思っています
というのも、
前回投稿したように
☝🏻小慢の子への支援の大切さが保護者等へ伝わりにくい
✌🏻小慢の出口（就労）でつまずく人が多い
という問題が見受けられ
それであればそこへの支援を先にしようかな
となったためです
それにあたり
・今現在、高校生以上の小慢の子で引きこもってしまっている子
・入院中で超絶暇を持て余してる小慢の子（年齢問わず）
・元小慢児や現在難病患者で一般就労できていない人
・こういった事業を一緒にやってみたい支援団体 など
を募集します
初年度ということもあり
応募していただいて誰でもOKではなく
面談等はさせていただきます
（コミュニケーションが図れるか、体調についてなど）
団体の方に関しては、
きちんとこの事業に参加し
来年度以降、自団体に仕組みを持ち帰ってもらいますが
・来年度含む今後もきちんとコミュニケーションが図れること
・miraiiや他の団体と協働できること など
何点か守っていただきたいルールを設けます
つきましては
来月9月10日以降に説明会を開催します
それまでに質問等がある場合には
miraiiの公式LINEよりお問い合わせください
DM等での質問等お問い合わせに関しては対応いたしません
募集人数等は
今月末に発表したいと思います
小慢に関する病気の方であれば対応いたします
ただし、障がいを含む場合には、
障がい者雇用を先ずはお試しください
また、病気や障がいへの直接的な支援は
この事業においては行いません
私は、散々プールに入ってますが
今も“ベッドの中で仕事が完結したらいいなぁ”って
思うくらいには日々しんどいです
だから、私がそういう環境も持っていられるからこそ
ベッドで寝ながらPCしたりiPadしたり
canvaしてることもあるから
そんなふうにできたらいいよね？とは思ってます
それと
私みたいな病気のためにって人もいるだろうけれど
小児がんだった（今もも含む）人や
特定疾患の難病に含まれない人は
全然就労支援も何にもないことを知ってます
そうなると
一般雇用しかなくて
そこがダメならもう次がないことも理解しています
だから、
そういう人でも働ける環境を創りたいと
思っています
#小児慢性特定疾患 #難病児 #難病 #小児がん #就労支援 #職業訓練
