認定特定非営利活動法人 佐賀県難病支援ネットワーク

07/12/2025

【難病に関するシンポジウムのお知らせ】
　アステラス製薬が日本難病・疾病団体協議会（難病連、JPA）や医師らと立ち上げた最先端の治療法に関する課題や未来を議論・発信するプロジェクト「Innovation for NEW HOPE」の主催で、難病シンポジウムが開かれます。確定診断まで時間がかかる「診断ラグ」や最先端の治療法になかなかアクセスできない「ドラッグ・ラグ／ドラッグ・ロス」、遺伝性難病に対する新生児ゲノム検査による早期診断や新薬の開発について、「新生児・小児への希望　遺伝性難病に対するゲノム検査と最先端治療」をテーマに、患者・家族、医師、シンクタンク、製薬企業などが講演・討論します。会場とオンラインのハイブリッド開催です。

主　催： Innovation for NEW HOPE （運営企業：アステラス製薬株式会社）
協　力：アレクシオンファーマ合同会社、株式会社JMDC、特定非営利活動法人 日本医療政策機構 （HGPI）
開催日：2025年12月16日(火)
時　間：18:30～20:20（開場17:45～）
形　式：①日本橋室町三井タワー5階 &BIZ conference Room1
　　　　　（東京都中央区日本橋室町3-2-1）
　　　　②オンライン
内　容：講演1 「新生児・小児ゲノム解析の最前線」
　　　　　講師： 慶應義塾大学医学部 臨床遺伝学センター 教授　小﨑 健次郎 先生
　　　　講演2 「患者・家族の視点で考える早期診断の重要性と新薬への期待」
　　　　　講師：一般社団法人SMA 家族の会 理事長　大山 有子 氏
　　　　　　　　一般社団法人SMA 家族の会 副理事長　 佐藤 亜実 氏
　　　　講演3 「政策への期待―共に創る未来に向けて」
　　　　　講師：特定非営利活動法人 日本医療政策機構 マネージャー　 河野 結 氏
　　　　パネルディスカッション
　　　　　モデレーター：IfNH委員／一般社団法人 CSRプロジェクト 代表理事　桜井 なおみ 氏
　　　　　パネリスト： 慶應義塾大学医学部 臨床遺伝学センター 教授　小﨑 健次郎 先生
　　　　　　　　　　IfNH委員／東京科学大学 理事・副学長・特別教授　森尾 友宏 先生
　　　　　　　　　　IfNH委員／一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 代表理事　 大黒 宏司 氏
　　　　　　　　　　アレクシオンファーマ合同会社 社長　濱村 美砂子 氏
参加費：無料
定　員：①会場：100名
申込み：下記登録フォームからお申し込みください。
　　　　URL：https://forms.office.com/r/nTSEvNtGMH
締　切：12月12日(金) 12:00
問合せ：Innovation for NEW HOPE事務局
　　　　E-mail：newhope-sm@astellas.com

詳しくはこちら↓
https://www.innovation-for-newhope.com/activity/83

07/12/2025

熊本県難病相談・支援センターからのご案内です

炎症性腸疾患と食事について
～治療、栄養面について～
炎症性腸疾患の医療講演会が開催されます。

当日Webや後日配信もあります。
詳しくは熊本難病相談・支援センターのFacebookページをご確認ください。

20/11/2025

❄おしゃべり会のご案内❄

朝夕の冷え込みを感じる季節となりましたが、皆様お変わりなくお過ごしでしょうか？
今年度4 回目のおしゃべり会を開催します☃
お菓子を食べながら、楽しくおしゃべりしませんか？
気軽におしゃべりできる場所…佐賀県難病相談支援センターにあります(^^♪
お菓子等の準備はこちらで用意いたします。
皆様のご参加をお待ちしております☆

🎄開催日： 令和 7 年 12 月 5 日 （金）
🎄時　間： １4：0０～１5：30
🎄場　所： 佐賀県難病相談支援センター 交流室
🎄申込期日： 令和 7 年12 月3 日（水）まで
☆参加費無料/要予約☆

18/11/2025

【再掲】
北部九州初の小型HALを用いた
　　難病治療医療講演会のご案内
日時　令和7年12月6日（土）
時間　10：30～12：00
講師　医療法人 安寿会 田中病院　理事長　
　　　佐賀大学医学部　臨床教授
浅見　豊子　先生
演題　小型HALを用いた難病治療
◆佐賀大学医学部附属病院 リハビリテーション科
2011 年よりロボットスーツHAL ® を導入
2014年10月より全国初となる
「ロボットリハビリテーション外来」をスタート
◆医療法人　安寿会　 田中病院
2025年4月より北部九州初の小型HALを導入
参加費無料　定員50名（先着順）
https://zoom.us/meeting/register/YM_cPOdERfSPvz7YI8G9wQ
患者・ご家族・支援者など（学生さんなど）どなたでも参加できます。
申込締切　令和7年12月4日（木）
事前申込必要
QRコードまたは電話、メールでお申込下さい。
会場でご参加の方は佐賀県難病相談センター交流室にお越しください。
ご不明な点はお気軽にお尋ねください。
12月4日（木）午前中に事前接続テストを行います。
ご希望の方は、当センターにご連絡ください。
ご不明の点などありましたら、お気軽にお電話ください。
お待ちしております。
iPadの貸し出しも行っています。（先着順になります）
主催：佐賀県難病相談支援センター
住所　佐賀県佐賀市神野東2-6-10
TEL 0952-97-9632　
FAX 0952-97-9634
メール info@saga-nanbyo.com
開館時間　9：00～18：00（受付は17：30まで）
休館日　毎週月曜日及び年末年始

12/11/2025

～～HBOC大交流会が開催されます～～

開催日時：2025年11月15日（土曜日）13時～16時
場　　所：佐賀県難病支援センター
対　　象：遺伝性乳がん卵巣がん症候群の当事者や支援者

遺伝性乳がん卵巣がん症候群（HBOC）の
治療のこと　気になっていること　不安なこと　嬉しかったこと等
当事者同士で気軽にお話してみませんか？

お問い合わせ先：日本遺伝カウンセリング学会地域活性化委員会　九州・沖縄地区　jsgc.K.rr@gmail.com
主催：日本遺伝カウンセリング学会　地域活性化委員会　九　　州・沖縄
共催：NPO法人クラヴィスアルクス
協力：九州家族性腫瘍ネットワーク（KFCN）　

ご参加お待ちしておりますとのことです。
お申し込みはチラシのQRコードからお願いします。

11/11/2025

佐賀中部保健福祉事務所主催
　　　「難病患者・家族交流会 個別相談会」が佐賀県難病支援センター交流室で開催されています。

・１１月１３日（木）脊椎疾患（後縦靭帯骨化症、広範性脊柱管狭窄症等）
　　久留米大学病院　佐藤公昭先生
※参加者にゆとりがあるようですのでぜひご参加くださいませ。
・１１月２１日（金）　神経系疾患（脊髄小脳変性症、多系統萎縮症等)
　　佐賀県医療センター好生館　江里口誠先生
・１１月２７日(木)　膠原系疾患（全身性エリテマトーデス、強皮症、皮膚筋炎等）
　　高邦会高木病院　多田芳史先生
時間（各日共通）
●交流会１３時３０分～１５時００分（定員なし）
●個別相談１５時００分～１５時３０分（定員３名）
※ 要申込み・先着順
会場
●佐賀県難病相談支援センター（佐賀県駅北館２階）
（住所：佐賀市神野東２丁目６－１０）
申込み
●佐賀中部保健福祉事務所
　　　（受付時間：９時００分～１６時４５分）
●T E L
０９５２－３０－１６７３
●メールchuubuhokenfukushi@pref.saga.lg.jp
参加料無料です。

「疾患や治療方法、日常生活のこと等について、相談してみませんか。
交流会には専門医も加わり、みなさんの質問にお答えいただきます。お気軽にご参加ください。
多くの方のご参加をお待ちしています。」
とのことです。

31/10/2025

～佐賀OBD縁笑会からのご案内をシェアさせて頂きます！～

　　潰瘍性大腸炎・クロ－ン病の皆さんへ
　　唐津交流会のお知らせ
　　
唐津保健福祉事務所の医療相談事業との共催で、潰瘍性大腸炎、クローン病の唐津交流会を下記日程で開催します。
今回も、今村達也先生、藤井億秀先生を相談医としてお招きしています。皆さんの質問に丁寧に答えてくださる優しい先生方ですよ。また、唐津保健福祉事務所からは難病担当の保健師、縁笑会からは患者当事者が交流会の進行を致します。
病気についてもっと知りたい、困った時はどこに相談すればいいの？ 食事はみんなどうしているのだろう、治療と仕事の両立の工夫があるのかな、病気はあるけど私はこんな風に頑張っています！などなど、病気や制度に関する情報を知りたい方や、同じ病気の人とお話ししたいと思っていらっしゃる方（患者、家族、支援者）、どなたでも参加できます。
皆さんのご参加を心からお待ちしています。
（佐賀ＩＢＤ縁笑会 志佐）
日 時 ： 令和7年11月15日（土） 14：15 ～ 16：30 （受付 14:00～）
場 所 ： 唐津保健福祉事務所 2階大会議室 唐津市大名小路3-1
内 容 ： 14：15 ～ 14：30 患者会からのお知らせなど
14：30 ～ 16：00 座談会 ～わいわい話そう！～
16：00 ～ 16：30 個別相談（希望者）【予定】
相 談 医 ： 今村達也（今村医院）・藤井億秀（ふじい胃腸内科小児科）
お世話係 ： 志佐和剛・三原工知（クローン病）
秀島晴美（潰瘍性大腸炎）
申し込み ： ①以下のURL またはQRコードから申し込み
https://logoform.jp/404
②電話で申し込み
連絡先：0955－73－4187（難病担当）
0955－73－4228（小児慢性特定疾病担当）
※申し込み期限：令和7年11月10日 (月)
＊お問い合わせは、唐津保健福祉事務所 ℡ 0955-73-4228（岩田・松尾）まで

17/10/2025

【再掲】　　～～膠原病講演会のご案内～～
　　　ハイブリット開催

日時：令和7年11月９日（日）
AM10：30～12：00
講師　多田芳史先生
医療法人高邦会高木病院
リウマチ・膠原病センター長国際医療福祉大学医学部
演題　「膠原病疾患の治療および合併症とその対策について」
対象者　患者・家族・支援者など（学生さんなど）
申込締切：令和７年１１月６日（木）
※会場でご参加の方は佐賀県難病相談支援センター
交流室にお越しください。
事前申込必要
参加費無料
定員50名（先着順）
電話またはQRコードからお申込お願いします。
https://zoom.us/meeting/register/l97xQrc4QsurWPJv2qaLzQ
主催：佐賀県難病相談支援センター
佐賀市神野東2-6-10 佐賀県駅北館２F
9：00～18：00まで（受付は17：30まで）
毎週月曜日及び年末年始休館
TEL 0952-97-9632
メールinfo@saga-nanbyo.com
11月6日（木）午前中に事前接続テストを行います。
ご希望の方は、当センターにご連絡ください。
ご不明の点などありましたら、お気軽にお電話ください。
お待ちしております。
iPadの貸し出しも行っています。（先着順になります）

12/10/2025

10月11日（土）は「脳祖中医療講演会」を開催いたしました。
演題　「脳卒中のこと、一緒に考えてみませんか？
　　　　～今日からできる予防と対応～　
講師　佐賀大学医学部脳神経内科　助教　井手俊宏先生

講演では脳卒中の予防と対応についてわかりやすくお話を頂き、参加者からの質問にも丁寧にお答えいただきました。

脳卒中予防十か条2025を思い出しながら、日々の生活を改善していきたいと思います。
会場参加の皆さま、オンラインでご参加いただいた皆さまもありがとうございました。

07/10/2025

熊本県難病相談・支援センターからのご案内です。
医療講演会のみ後日配信があるそうです。
申込締切は10月10日なのでお急ぎください！

【 膠原病 医療講演会・交流会のご案内 】


膠原病の医療講演会と交流会を開催します。
患者・ご家族・支援者の皆さま、ご参加ください。

◇日時：令和７年１０月１８日（土）１３：３０～１６：００

◇参加方法：
　　① 会場：熊本県総合福祉センター　５階　研修ホール
　　　　　　（住所）熊本市中央区南千反畑町３番７号
　 ② 後日配信（医療講演会のみ）

◇対象：患者・家族・支援者（難病に携わる医療・保健・福祉・教育関係等）

◇参加費無料 ／ 要申込　　　　会場定員：５０名（先着順）

◇ 申込締切日：１０月１０日（金）

◇申込方法：下記URLもしくは二次元コードを読取り、お申込みください。

　　　　　https://forms.gle/GmGVmMf7qseA1M4k9

◇問い合わせ先
　　　熊本県難病相談・支援センター　　
電話 ：０９６ー３２１ー７０５５ （ 平日９時～１６時 ）
　　　メール：nanbyo-0555@extra.ocn.ne.jp

～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～
　　　　　★スケジュール★

第１部　医療講演会　１３：３０～１５：００
若い世代の膠原病を持つ方へ
講 師：宮川 英子 氏
　　 　 （ 熊本大学病院血液・膠原病・感染症内科 ）

第２部　 交流会　１５：１０～１６：００
学生・就労・子育て世代の膠原病患者・家族の交流会

30/09/2025

～～おしゃべり会のご案内～～

明日から１０月。残暑も落ち着いて、秋を楽しめたらいいなと思う中の人ですが、皆様お変わりなくお過ごしでしょうか？
今年度3 回目のおしゃべり会を開催します☆
お菓子を食べながら、楽しくおしゃべりしませんか？
気軽におしゃべりできる場所…佐賀県難病相談支援センターにあります(^^♪
お菓子等の準備はこちらで用意いたします。
皆様のご参加をお待ちしております☆
🍁開催日： 令和 7 年 10 月 24 日 （金）
🍁時間： １4：0０～１5：30
🍁場所： 佐賀県難病相談支援センター 交流室
🍁申込期日： 令和 7 年10 月22 日（水）まで
病気について…日頃の悩み…これから先のこと… など気軽にお話ください☆
🍁申 込 先
Tel 0952-97-9632　Fax 0952-97-9634
メール info@saga-nanbyo.com
住所 佐賀市神野東2-6-10
佐賀県駅北館２階
開館時間︓9:00〜18:00
(受付は17:30 まで）月曜休館日