認定特定非営利活動法人 佐賀県難病支援ネットワーク

27/03/2026

≪はたらく相談会≫
令和８年度も毎週木曜日の午後に難病患者就職サポーターによる出張相談会を開催しています。
毎週木曜午後　13:30～16:00
会場は佐賀県難病相談支援センター　相談室
感染予防のため、出張相談は事前予約制です。
電話　０９５２－９７－９６３２
木曜日の午後以外は、センター職員のみで個別に相談をお受けしております。（月曜日は休館日です）
土曜、日曜、祝日も開館しておりますので
お気軽にお問い合わせください。

13/03/2026

☕4月のおしゃべり会のご案内☕
桜の花咲く季節となりました♡皆様、いかがお過ごしでしょうか(*^^*)
今年度1回目のおしゃべり会を開催します☆
お菓子を食べながら、楽しくおしゃべりしませんか？
気軽におしゃべりできる場所…佐賀県難病相談支援センターにあります(^^♪
お菓子等の準備はこちらで用意いたします☕
皆様のご参加をお待ちしております☆
⭐日時　　4 月10日（ 金）14:00～15:30
⭐場所　　佐賀県難病相談支援センター　交流室
⭐申込期限　　令和8年4月8日（金）
☆参加費無料/要予約☆
申込先
佐賀市神野東2-6-10佐賀県駅北館２階
TEL：0952-97-9632
FAX：0952-97-9634
メール：info@saga-nanbyo.com
開館時間：9:00～18:00
(受付は17:30まで）月曜休館日
#難病
#佐賀県難病相談支援センター
#交流会
#カフェ

05/03/2026

「さがすたいるアウトドアフェス」が開催されます。

日時　026年3月28日（土曜日）9時00分～16時00分
　　※バルーン係留搭乗体験のみ7時00分～9時00分
　　※小雨決行、バルーン係留体験は、悪天候で実施できなかった場合は翌日延期

会場　吉野ヶ里歴史公園　弥生の大野・市の広場（西口エリア）　※西口エリアのみ入園料無料

参加料　無料　※有料のコンテンツもあります。
主催　佐賀県
お問い合わせ
　　さがすたいるアウトドアフェス2026事務局
（受託事業者：イデアパートナーズ株式会社）TEL:092-739-6080　MAIL:sagastyleoutdoorfes@gmail.com

詳しくはこちらのサイトをご確認ください。
https://saga-style.jp/topics/event/festival/outdoor2026.php

※「さがすたいる」とは？
お年寄りや、子育て・妊娠中の方、性別や国籍の違い、障がいの有無など、多様な人々が同じ街で暮らしています。
「さがすたいる」は多様な人々が混ざり合い、お互いの想いを知り、ハード（設備）とハート（支え合い）でみんなが安心して出かけやすい佐賀をみんなでつくるプロジェクトです。

03/03/2026

２月２８日（土）にRare Disease Day (RDD) レアディジーズデイ 世界希少・難治性疾患の日　のイベントを行いました。
「マイスプーンを作ろう」ということで、それぞれ素敵なスプーンができたことと思います♪
御参加頂きました皆さまありがとうございました。
講師を務められた株式会社飛鳥工房さまもありがとうございました。
＃RDD ＃世界希少難治性疾患の日　 #佐賀県　＃難病

03/03/2026

2/24～27日の４日間佐賀県庁の県民ホールにてRDDのパネル展を開催いたしました。
また、2/28　RDD当日は木を使ったスプーン作りのワークショップを開催いたしました。
パネル展に足を運んでくださった皆さま、28日のワークショップにご参加頂きました皆さま、ありがとうございました。

＃レアディジーズデイ　 #世界希少難治性疾患の日
＃佐賀県　 #難病

【RDD当日！】本日のカウントダウンは「RDD佐賀」の皆さんです！
〜メッセージ〜
RDD2025いよいよスタートします。
佐賀県は昨年に引き続き、佐賀県庁の県民ホールにてRDDのパネル展を2/24～27日の４日間開催いたします。たくさんのご来場お待ちしております。また、2/28は木を使ったスプーン作りのワークショップ開催いたします。みなさんと一緒にスプーン作りを楽しみたいと思います。

#世界希少難治性疾患の日

24/02/2026

～～～RDD 2026 SAGA～～～

本日2月24日（火）～27日（金）まで
佐賀県庁県民ホールで
RDD2026 SAGA のパネル展示を行っております。ぜひお立ち寄りください。
#世界希少難治性疾患の日
＃佐賀県庁

18/02/2026

～～～RDD 2026 SAGA～～～

⭐木工体験ワークショップ
『まい・すぷーんを作ろう』
⭐希少難病・難治性疾患や障害をお持ちの方、
家族、支援者、地域の方々などワーク ショップを通して
会話やふれあいを楽しみながらスプーン作りを体験しよう！
⭐日　時：2026年2月28日（土）　10：30～12：00
⭐場　所：佐賀県難病相談支援センター　研修室
⭐参加費 ：１，０００円
⭐定　員 ：２０名【定員になり次第締め切ります】
⭐締め切：２月２４日（火）
⭐木工体験 ワークショップ ： 株式会社飛鳥工房
まいスプーンはあらかじめ木の板にすぷーんの形の切り込みが入っているので
簡単に作ることができます。
ペーパーで磨いて天然オイルを塗って完成です。
お申込
認定NPO法人佐賀県難病支援ネットワーク
TEL：0952-97-9632
#難病
#佐賀県難病相談支援センター

10/02/2026

🥤腸活教室のご案内🥤
⭐日時：R８年2月20日（金）
⭐時間：13：30～15：00
⭐場所：佐賀県難病支援センター交流室
⭐参加者：5名程度（参加費：無料）
⭐内容
腸活によい食材のお話と野菜スムージの実践と試飲
本日のレシピ
①オリジナルスムージ
②塩麹のレシピ
③甘酒のレシピ
（レシピが変更になることもあります）
お問い合わせ先：電話0952-97-9632
佐賀県難病相談支援センター 担当 堀江
#難病 #佐賀県難病相談支援センター #腸活 #スムージ

03/02/2026

⭐おしゃべり会のご案内⭐
今年度5 回目のおしゃべり会を開催します☆
お菓子を食べながら、楽しくおしゃべりしませんか？
気軽におしゃべりできる場所…佐賀県難病相談支援センターにあります(^^♪
お菓子等の準備はこちらで用意いたします。
皆様のご参加をお待ちしております☆
⭐開催日： 令和 8 年 2 月 13 日 （金）
⭐時間： １4：0０～１5：30
⭐場所： 佐賀県難病相談支援センター 交流室
⭐申込期日： 令和 8 年2 月11 日（水）まで
⭐参加費無料/要予約
申 込 先
Tel 0952-97-9632
Fax 0952-97-9634
メール info@saga-nanbyo.com
住所 佐賀市神野東2-6-10
佐賀県駅北館２階
開館時間︓9:00〜18:00
(受付は17:30 まで）月曜休館日

#難病　 #難病相談支援センター　 #交流会　 #おしゃべり

01/02/2026

「炎症性腸疾患市民公開講座 in SAGA 2026」が開催されるそうです。

日時：2026年4月４日(土)13：00～15：30
場所：佐賀市文化会館　３階　大会議室
参加：現地＆Webでの開催　　参加費無料

講演はIBDの内科治療、外科治療について
パネルディスカッションでは患者会からも２名登壇し、治療と医療費、制度などについて意見交換されるそうです。
司会の佐賀大学医学部附属病院IBDセンターの江崎先生は、参加者の皆さんの質問に丁寧に答えて下さいますよ！
参加費無料／事前登録必要
会場定員は１３０名
オンラインでの参加もできますとのことです。
【お問い合わせ：090-6506-9457】
詳細については下記チラシ及び九州IBDフォーラムのサイトをご覧ください。

31/01/2026

【再掲】
「神経難病を有する方に対するコミュニケーション支援研修会」開催のお知らせ
日時：2026年2月7日（土）13:00～16:00
内容
【第1部】13:05~14:00　入力スイッチ適合、選定と練習方法
【第2部】14:10～15:00 意思伝達装置の選定と体験
【第3部】15:10～15:50 iPhone/iPadスイッチコントロール体験
【まとめ】15:50～16:00 質疑応答
講師:松尾光晴氏（アクセスエール株式会社）
定員:現地（佐賀県難病相談支援センター） 20名／Zoom 80名　　
参加費:無料
場所:佐賀県難病相談支援センター＋ Zoom
現地参加では入力スイッチ、意思伝達装置ファイン・チャット、iOS専用スイッチ コントロールアダプタ・リモコンエールなどの実機を使った体験をして頂きます。 オンライン参加の場合は体験はありませんが、インターネットに接続できる環境で、パソコン、 iPad・タブレット上のZoomアプリからご参加ください。（接続先は別途ご連絡します）
対象者:難病の方やご家族、支援に関わる方でICTを使った コミュニケーション支援に関心のある方など
神経難病を有する方へのコミュニケーション支援は、QOLを高めるために非常に 重要な活動です。しかしながら、その支援は、それぞれの方の困りごとが多岐に わたっていることで、難しさを感じることも多いと思います。 今回の研修会では、コミュニケーション支援における実際の機材に一通り触れ て頂くことを目的として、入力スイッチの選定、適合のノウハウから、意思伝達の 基礎、さらにiPhoneやiPadのスイッチコントロールまで、即現場で活用できる ような内容を企画しました。 特に、神経難病を有する方の支援に携われている方は、ぜひご参加ください。
お問い合わせ・お申し込み先
佐賀県難病相談支援センター
〒840-0804 佐賀市神野東2-6-10
Tel 0952-97-9632 Mail info@saga-nanbyo.com
https://zoom.us/meeting/register/Mwjwkc3HTP2feFhxNDeOwQ
※この事業は佐賀銀行社会福祉基金の助成を受けて開催しております。
詳しいお申し込み方法は2ページ目の ≪参加申込について≫ をご覧ください

22/01/2026

ドライフラワーアレンジメント研修会のご案内
【日時】令和８年３月６日（金）13︓00〜15︓00
【場所】佐賀県難病相談支援センター
（佐賀県駅北館2F）交流室
【材料費】1000円　ハサミ等の道具は準備します
【参加者】※先着5名程度
【申し込み締切】3月3日（火）
講師は難病当事者の庄野さん☆
メールまたはお電話でお申し込 みください
【お問い合わせ・申し込み先】
佐賀県難病相談支援センター
〒840-0804 佐賀市神野東2丁目6-10
（佐賀県駅北館2F）
TEL：０９５２－９７－９６３２
FAX：０９５２－９７－９６３４
メール：info@saga-nanbyo.com
#難病　 #ドライフラワーアレンジメント　 #研修会
#佐賀県難病相談支援センター