Syndrome de Marfan den-i.lu asbl

05/12/2025

Merci beaucoup pour toutes ces infos utiles AssoMarfans

01/12/2025

As the PEARS procedure is increasingly performed, research is steadily accumulating, and the most recent relates to pregnancy. Our Trustee, Consultant Cardiologist Professor Christoph Nienaber, has just published an article in Nature Magazine, and our precis is below.

PEARS, the personalised external aortic root support procedure, does not remove the dilated portion of the aorta. Instead, a bespoke 3D-printed textile sleeve, created from a specialised CT scan, is fitted around the enlarged aortic root to prevent further dilatation. Over time, this sleeve becomes incorporated into the aortic wall.

Professor Nienaber's case series reports nine successful pregnancies in women with Marfan or Loeys–Dietz syndromes who had previously undergone the PEARS procedure. No aortic dissections or maternal deaths were observed.

Aortic dimensions remained stable throughout pregnancy and postpartum, and no hypertensive pregnancy disorders occurred. Both vaginal delivery and Caesarean section were safely undertaken.

Although small, the study suggests PEARS may be a promising pre-conception option for selected women with aortopathy. Here is a link to Professor Christoph Nienaber’s full article. https://tinyurl.com/a4vy7t45

25/11/2025

Marfan syndrome is a rare hereditable genetic disease, mainly caused by mutations in FBN1 leading to connective tissue defects. In this article of the patient advocacy series, we interview Tuija Ekeg...

23/11/2025

🙏❤️

11/11/2025

Le Général de Gaulle est mort d’une rupture d’anévrisme, il y a tout juste 55 ans, le 9 novembre 1970, sans doute provoquée par le syndrome de Marfan. Ce syndrome peut avoir des répercussions cardiaques et pulmonaires graves, alors que de nombreux patients ignorent en être porteurs.

02/11/2025

Raoul Grün is running wearing our jersey and spreading awareness for Marfan Syndrom.
Thank you to be one of our ambassadors.
Photo credit

30/10/2025

21/10/2025

💛 Heute ist der Tag der unsichtbaren Behinderungen.

Manche Kämpfe sieht man nicht.
Manche Schmerzen hört man nicht.
Und doch sind sie jeden Tag da.

Hinter einem Lächeln kann Erschöpfung stecken.
Hinter einem „Mir geht’s gut“ vielleicht ein stilles „Ich kämpfe jeden Tag“.

🌙 Unsichtbare Behinderungen – wie Autismus, ADHS, chronische Schmerzen, Depression, Fatigue oder Angststörungen – begleiten viele Menschen leise durchs Leben.
Oft ohne Verständnis, ohne Rücksicht, ohne Sichtbarkeit.

Wir vom Verein unSICHTBAR stehen genau für diese Menschen ein.
Für all jene, die jeden Tag ihr Bestes geben – auch wenn die Welt es nicht sieht.

💬 Sei achtsam.
💬 Frag nach.
💬 Urteile nicht.

Denn nur weil man es nicht sieht, heißt es nicht, dass es nicht da ist. 💚

17/10/2025

5 minutes par jour pour de nombreux bienfaits !
Bonne journée à tous ! 🤸🧡

16/10/2025

Aujourd’hui, à l’occasion de la Journée mondiale de lutte contre la douleur, nous pensons à toutes les personnes qui vivent chaque jour avec la douleur chronique. 💛

Votre courage, souvent silencieux, force le respect.

La douleur n’est pas une fatalité : des solutions existent. Des centres anti-douleur peuvent accompagner les patients pour une prise en charge adaptée et globale.

Parler de la douleur, c’est déjà avancer vers une meilleure qualité de vie.
📍 Pour trouver un centre proche de chez vous : renseignez-vous auprès de votre médecin ou d’un centre hospitalier.

15/10/2025

😺 Le Chat BOU enfile ses baskets et part courir… à son rythme ! 🏃‍♀️☀️

Bouge avec lui dans ce 3ᵉ épisode et découvre comment faire du footing sans te fatiguer, tout en respectant ton corps et ton souffle 💨.

👉 Comme toujours, ces vidéos sont spécialement conçues pour les enfants atteints du syndrome de Marfan et apparentés, afin de pratiquer une activité physique adaptée, sans risque pour la santé 💪.

➡️ Retrouve l’épisode 3 dès maintenant sur notre chaîne YouTube https://youtu.be/2lRut6-Fr0M?si=VkKKwAQAGITFAvLM 🎬😻

👟 Enfile tes chaussures et avec Bou court, allez à ton tour ! 🐾