17/11/2025
Avez-vous déjà suivi ou êtes-vous en train de suivre le parcours diagnostique d'une maladie rare chez votre enfant 👶 et souhaitez-vous partager votre expérience ?
Des chercheurs mènent actuellement des entretiens afin d'en savoir plus sur l'expérience vécue des familles dans le parcours diagnostique des maladies rares 🧩 Votre point de vue peut aider à identifier les domaines dans lesquels le soutien est le plus nécessaire 💡
La participation consiste en un entretien confidentiel d'une heure avec nos infirmières de recherche clinique 🩺, dans un cadre sûr et respectueux 🤝
En partageant votre expérience, vous contribuerez à mieux comprendre les besoins non satisfaits des familles au cours du parcours diagnostique 📝
Votre expérience vécue et votre voix comptent . Passez à l'étape suivante et contactez-nous pour en savoir plus sur cette étude.
📧 icp4rare@lih.lu | 📞 +352 26970-400
🔗 En savoir plus: https://www.lih.lu/fr/icp4rare-fr/