الجمعية الليبية للسكليروديرما Libyan Scleroderma Association

03/04/2026

يُنظم مستشفى الاطفال التعليمي طرابلس
القادم 5_4_2026 في فندق كورنثيا
بالتعاون مع مكتب تنمية الموارد البشرية بالمستشفى وبرعاية شركة الفا الطبية اليوم العالمي للامراض النادرة وكيل centogen العالمية وشركة شمال افريقيا لاستيراد الادوية والمعدات الطبية وهو يوم عالمي للتوعية يقام في اخر يوم من شهر فبراير من كل عام.

🔶 يهدف هذا اليوم إلى زيادة الوعي حول الامراض الوراثية النادرة وأهمية التشخيص المبكر والعلاج ، ويمكن أن تؤثر على اسرة المريض

🔶حيث ان التشخيص المبكر والعلاج أمرًا بالغ الأهمية للأطفال الذين يعانون من الامراض النادرة مع توفير العلاج المناسب والتحليل الجيني ، يمكن لمعظم الأطفال الذين يعانون من هذه الامراض أن يعيشوا حياة صحية قدر الامكان .

🔶تُعد فعاليات اليوم العلمي الخاص بالامراض النادرة نموذجًا رائعًا للجهود المبذولة لنشر الوعي حول هذه الامراض ودعم الأسر التي تعاني من هذه الامراض وايصال رسالة للاهتمام بهذه الفئة الخاصة .

🔶الدعوة موجهة للاطباء المهتمين بهذا الحدث العلمي الهام

06/10/2025

يسرّنا الإعلان عن انعقاد المؤتمر العلمي للأمراض الوراثية وامراض الايض، والذي سيُقام يومي 25 و26 أكتوبر 2025م في فندق فور بوينتس - حي الأندلس.

🔹 اليوم الأول (25 أكتوبر):
يوم علمي يشمل محاضرات وعرض لحالات نادرة موثّقة حديثًا، يقدمها نخبة من المتخصصين في الطب، الأبحاث، والرعاية الصحية.

🔹 اليوم الثاني (26 أكتوبر):
ورش عمل تفاعلية تستهدف المختصين والمهتمين.

✨ المشاركة ستكون حصريًا للمسجلين مسبقًا.
📩 بادروا بالتسجيل عبر الرابط التالي:

https://forms.gle/NAtgHRjvnq1QMif46

لا تفوّتوا فرصة أن تكونوا جزءًا من هذه المبادرة الهامة لرفع الوعي ودعم المصابين بالأمراض النادرة.

———————————————————————————

We are pleased to announce that the Scientific Awareness Conference in celebration of World Rare Disease Day will be held on October 25–26, 2025, at the Four Points Hotel – Al Andalus District.

🔹 Day One (October 25):
A scientific day featuring lectures and presentations of newly documented rare cases, delivered by leading experts in medicine, research, and healthcare.

🔹 Day Two (October 26):
Interactive workshops designed for professionals and interested individuals.

✨ Participation will be exclusive to those who register in advance.
📩 Register now via the following link:

https://forms.gle/NAtgHRjvnq1QMif46

Don’t miss this opportunity to be part of an important initiative to raise awareness and support individuals living with rare diseases.

28/09/2025

إنا لله وإنا إلیه راجعون

بقلوب مؤمنه بقضاء الله وقدره وببالغ الحزن والاسى انتقل إلى رحمة الله تعالى

الاستاذ الدكتور
( نبيل مختار مرمش )
استشاري امراض الباطنة و الروماتيزم
الذي شكّل قامة متميزة في مجال الطب

اللهم اغفر له و ارحمه واعفو عنه واكرم نزله ووسع مدخله ونقه من الذنوب والخطايا كما ينقي الثوب الابيض من الدنس.

19/09/2025

🎙️ دعوة مفتوحة لكل من يحمل قصة أمل أو تحدي!

السبت 20 .09. 2025
الساعة 10 صباحاً بتوقيت طرابلس

هل أنت متعايش مع مرض مزمن؟
هل تقدم الرعاية لأحد أحبائك المصابين بمرض مزمن؟
هل تحلم أن تترك بصمة وتساهم في تحسين الخدمات الصحية بصوتك وتجربتك؟

انضم إلينا في محاضرة د. أحمد صفوت
📅 السبت ٢٠ سبتمبر
🕚 الساعة ١١ صباحًا بتوقيت القاهرة
📍 عبر منصة حاضنة المريض الخبير
🔗 رابط البث المباشر
https://online.advocateincubator.org/mod/zoom/view.php?id=597

📣 المحاضرة مفتوحة للجميع، وتهدف إلى تمكين المرضى ومانحي الرعاية ليكونوا جزءًا من التغيير الحقيقي في المنظومة الصحية.

🎙️ دعوة مفتوحة لكل من يحمل قصة أمل أو تحدي!

هل أنت متعايش مع مرض مزمن؟
هل تقدم الرعاية لأحد أحبائك المصابين بمرض مزمن؟
هل تحلم أن تترك بصمة وتساهم في تحسين الخدمات الصحية بصوتك وتجربتك؟

انضم إلينا في محاضرة د. أحمد صفوت
📅 السبت ٢٠ سبتمبر
🕚 الساعة ١١ صباحًا بتوقيت القاهرة
📍 عبر منصة حاضنة المريض الخبير
🔗 رابط البث المباشر
https://online.advocateincubator.org/mod/zoom/view.php?id=597

📣 المحاضرة مفتوحة للجميع، وتهدف إلى تمكين المرضى ومانحي الرعاية ليكونوا جزءًا من التغيير الحقيقي في المنظومة الصحية.

29/06/2025

اليوم العالمي للسكليروديرما
29 يونيو 2025

29 يونيو هو اليوم العالمي لمرض سكليروديرما، ولكن بالنسبة لأولئك المصابين بهذا المرض...
كل يوم هو يوم مرض سكليروديرما

اليوم العالمي لمرض تصلب الجلد المناعي.

29/06/2025

05/05/2025

مؤتمر أطباء الروماتيزم ليبيا
9-8 مايو 2025
المعهد القومي للأورام مصراتة

دعما لتخصص الروماتيزم في مدينة مصراتة و المنطقة الوسطى يسعدنا الاعلان عن
مؤتمر اطباء الروماتيزم .. ليبيا(Rheuma libya 1)
استظافة المعهد القومي لاورام مصراتة
و ذلك في يومي 8-9 من شهر مايو القادم .

والله ولي التوفيق.

29/06/2024

إظهر دعمك وتضامنك مع مجتمع سكليروديرما. اليوم وكل يوم، لرفع الوعي، وتعزيز التعليم، والدعوة إلى البحث لإيجاد علاج لهذا المرض.
29 يونيو 2024
اليوم العالمي للتوعية بمرض سكليروديرما

20/06/2024

21/05/2024

مرض جفاف الجلد المصطبغ
أطفال القمر
Xeroderma pigmentosum
children of the moon

تعتبر الأمراض الجلدية واحدة من أبرز التحديات الصحية التي يمكن أن تؤثر على طبيعة ونمط عيش الأفراد. من بين هذه الأمراض "جفاف الجلد المصطبغ"، ويعرف المرض أيضا باسم "التقرح الجلدي الاصطباغي" و"زيروديرما بيغمنتوزم"، ويطلق على الأطفال المصابين اسم "أطفال القَمر" أو "القَمريون"، نسبة إلى عدم قدرتهم على الظهور بشكل طبيعي إلا تحت ضوء القمر عندما تغيب أشعة الشمس.

طلفة ليبية من أطفال القمر من مدينة غريان تؤدي أمتحان الشهادة الاعدادية2024

تعتبر هذه الحالة تحديًا صحيًا ( جسدياً ونفسيًا)، يتعرض فيها المصابون لجفاف شديد في الجلد وقرنية العين بسبب حساسية مفرطة من الأشعة فوق البنفسجية.
جفاف الجلد المصطبغ هو اضطراب نادر ينتقل بطريقة جسمية متنحية(وراثي). يُظهر الأطفال المصابون بجفاف الجلد المصطبغ فرط الحساسية للأشعة فوق البنفسجية. يعاني هؤلاء المرضى من حروق الشمس الخطيرة مع الحد الأدنى من التعرض ثم يصابون بتسمم الجلد في المناطق المعرضة للشمس.