Pulmonary Hypertension r.Macedonia Moment Plus

08/11/2025

💜 APHEC & GAM 2025 - DAY 3

🫁 Pulmonary Hypertension Association Europe

08/11/2025

💙 Приказната на Ајотунде | Нигерија 🇳🇬

„Пристапот значи живот, а секој заслужува пристап до животот - без разлика каде живее.“
Живеам со пулмонална хипертензија 12 години. Самото преживување толку долго се чувствува како чудо, особено по години на прекини на третман затоа што едноставно не можев да пристапам до моите лекови. Со белодробна хипертензија, доследноста во терапијата и лековите е од витално значење. Секојдневното земање третман и пристапот до холистичка грижа е она што го одржува пациентот способен да живее функционален живот.
За време на COVID-19, беше особено тешко. Ги добивав моите лекови од Индија, но кога границите се затворија, не можев да ги добијам моите лекови. Моето здравје брзо се влоши - секој здив беше борба, срцето ми чукаше забрзано дури и во мирување, а имав чести инфекции и влошувања. Тоа беше еден од најтешките периоди во мојот живот.
Сретнав други кои мораа да патуваат на долги растојанија или да ги преминуваат границите само за да ги добијат своите лекови. Во последно време, можам да пристапам до некои лекови во Нигерија, но опциите се многу ограничени. Ако третманот не функционира за пациентот овде, честопати нема алтернатива.

Во земјите со посилни здравствени системи, пациентите со белодробна хипертензија имаат повеќе опции за лекување и подобра грижа. Слушаме за неверојатни напредоци во третманот, но во Африка сè уште се бориме: понудата е ограничена, нема локално производство, а цените често се недостижни. Видов како недостатокот на пристап одзема животи. Тоа е болната реалност со која се соочуваме.

На овој Месец на подигање на свеста за пулмонална хипертензија, сакам да нагласам дека пристапот не е луксуз - пристапот е живот. Заслужуваме иста шанса да дишеме, да живееме и да се надеваме. 💜

💙 Ayotunde’s Story | Nigeria 🇳🇬

“Access means life, and everyone deserves access to life—no matter where they live.”

I have lived with pulmonary hypertension for 12 years. Just surviving this long feels like a miracle, especially after years of being on and off treatment because I simply couldn’t access my medicine. With PH, consistency in therapy and medication is vital. Taking treatment every day and having access to holistic care is what keeps a patient able to live a functional life.

During COVID-19, it was especially hard. I used to get my medication from India, but when the borders closed, I couldn’t get my drugs. My health deteriorated quickly—every breath was a struggle, my heart raced even at rest, and I had frequent infections and flares. It was one of the hardest periods of my life.

I’ve met others who had to travel long distances or cross borders just to get their medications. Lately, I can access some drugs in Nigeria, but the options are very limited. If a treatment doesn’t work for a patient here, there is often no alternative.

In countries with stronger health systems, PH patients have more treatment options and better care. We hear about amazing advancements in treatment, yet in Africa, we still struggle: supply is limited, there is no local production, and prices are often beyond reach. I have seen how the lack of access takes lives. That is the painful reality we face.

This Pulmonary Hypertension Awareness Month, I want to stress that access is not a luxury—access is life. We deserve the same chance to breathe, to live, and to hope. 💜

08/11/2025

💙 Приказната на Анамарија | Романија 🇷🇴

Кога првпат почнав да се мачам со дишењето, пулмоналната хипертензија беше речиси целосно непозната во Романија. Јас сум Анамарија Баша, подоцна наречена „чудото од Темишвар“, и станав првата личност во земјата дијагностицирана со ПХ. На 24 години, иако бев натпреварувачки спортист, едвај можев да одам. Потребни беа месеци барање пред конечно да добијам дијагноза во Институтот за кардиологија во Темишвар.
Лекарите ми рекоа: „Твоите тестови изгледаат како оние на личност во кома. „Изненадена сум што одиш, или дури и што си жива.“ Сепак, продолжив да се движам, чекор по чекор, потпирајќи се на верата и решителноста. Велам: „Зависна сум од Бога и затоа сум жива. Благодарна сум за секој ден, за секој здив, за секој чекор - дури и кога паѓам. Сè уште можам да зборувам и да ја раскажам мојата приказна. Другите немаат таа можност, па затоа се фокусирам на она што го имам.“
Дури и сега, откако ги испробав сите терапии покриени со осигурување, моето тело често ги отфрла. Едноставните работи се борба: можам да се истуширам, но ми треба помош при облекување или готвење. Секој ден е мала победа.
Знам дека не сум сама во оваа борба. Виорела, адвокатка и пациентка со ПАХ од Констанца, го кажува тоа со зборови за двајцата нас: „Тоа е невидлива болест. Многу луѓе не разбираат дека нема ништо што можете да направите во врска со тоа. Имам среќа што сè уште сум жива.“ Благодарение на нов лек - дониран од производителот бидејќи не е покриен со осигурување - Виорела може да работи и да живее поцелосно. Јас, сепак, сè уште немам решение или соодветна терапија, и секој ден ме потсетува колку е важен пристапот до третман.
Чудо е што сум жива, но пристапот до третман и напредни терапии не треба да зависи од чуда. 💜

💙 Anamaria’s Story | Romania 🇷🇴

When I first started struggling with my breathing, pulmonary hypertension was almost completely unknown in Romania. I am Anamaria Bașa, later called the “miracle of Timișoara,” and I became the first person in the country diagnosed with PH. At 24, even though I had been a competitive athlete, I could barely walk. It took months of searching before I finally got a diagnosis at the Institute of Cardiology in Timișoara.

Doctors told me: “Your tests look like those of a person in a coma. “I’m surprised you’re walking, or even alive.” Still, I kept moving, step by step, relying on faith and determination. I say, “I am dependent on God, and that is why I am alive. I am grateful for every day, every breath, every step - even when I fall. I still can speak and tell my story. Others don’t have that opportunity, so I focus on what I do have.”

Even now, after trying all therapies covered by insurance, my body often rejects them. Simple things are a struggle: I can shower, but I need help dressing or cooking. Every day is a small victory.

I know I am not alone in this fight. Viorela, a lawyer and PAH patient from Constanța, puts it into words for both of us: “It’s an invisible disease. Many people don’t understand that there’s nothing you can do about it. I’m lucky to still be alive.” Thanks to a new medication—donated by the manufacturer because it isn’t covered by insurance—Viorela can work and live more fully. I, however, still don’t have a solution or a proper therapy, and every day reminds me how vital access to treatment is.

It’s a miracle that I’m alive, but access to treatment and advanced therapies should not depend on miracles. 💜

08/11/2025

💙 Приказната на Наталија | Бугарија 🇧🇬

Моето патување со пулмонална хипертензија започна во 2009 година. Во Бугарија, ми беше дијагностицирана во рок од само една недела - редок случај на среќа во инаку бавен здравствен систем. Првите две години беа неверојатно предизвикувачки. Третманот беше скап и претежно недостапен, а морав сама да го платам. Бев решена да не дозволам болеста да ме победи.
Во 2011 година, се случи пробив: Националниот фонд за здравствено осигурување почна да ги надоместува трошоците за два основни лекови за пациентите со пулмонална хипертензија. Тоа беше голем чекор, но не и крај на борбата. Со текот на времето, мојата двојна терапија престана да делува. Лекарите препорачаа трет, главен лек - кој сè уште не е одобрен во Бугарија.
Одбив да се откажам. Најдов начин да пристапам до овој лек во Грција, премостувајќи ме до следниот чекор што ми го спаси животот: успешна двојна трансплантација на бели дробови, извршена во Виена во март 2016 година.
Денес, јас сум производ на три здравствени системи - бугарски, грчки и австриски. Благодарение на ова патување, можам да живеам нормален живот, целосно интегрирана на пазарот на трудот и да им помагам на другите пациенти за да не мораат сами да го одат овој пат.

Со текот на времето, станав „мудра жирафа“, набљудувајќи одозгора, но знаејќи ја цената на секоја битка со здравствениот систем и борбите кога пристапот до третман е ограничен. Промената е можна кога одбиваме да се откажеме и градиме мостови, а не ѕидови. Пристапот во други земји ме спаси кога третманот не беше одобрен во мојата држава. 💜

💙 Natalia’s Story | Bulgaria 🇧🇬

My journey with pulmonary hypertension began in 2009. In Bulgaria, I was diagnosed within just one week—a rare stroke of luck in an otherwise slow healthcare system. The first two years were incredibly challenging. Treatment was expensive and mostly inaccessible, and I had to pay for it myself. I was determined not to let the disease defeat me.

In 2011, there was a breakthrough: the National Health Insurance Fund started reimbursing two essential medications for PH patients. It was a major step, but not the end of the struggle. Over time, my dual therapy stopped working. Doctors recommended a third, major medication—which is still unapproved in Bulgaria.

I refused to give up. I found a way to access this medicine in Greece, bridging me to the next life-saving step: a successful double lung transplant, performed in Vienna in March 2016.

Today, I am a product of three healthcare systems - Bulgarian, Greek, and Austrian. Thanks to this journey, I can live a normal life, fully integrated into the labor market, and help other patients so they don’t have to walk this path alone.

Over time, I’ve become a “wise giraffe,” observing from above but knowing the cost of every battle with the healthcare system and the struggles when access to treatment is limited. Change is possible when we refuse to give up and build bridges, not walls. Access in other countries saved me when treatment was unapproved in my state. 💜

07/11/2025

💜 APHEC & GAM 2025 - DAY 2

🫁 Pulmonary Hypertension Association Europe

07/11/2025

🔎Пулмоналната хипертензија (ПХ) често се крие пред очите. Нејзините повеќеслојни симптоми се преклопуваат со многу други состојби, имитирајќи астма или помалку сериозни болести. Бидејќи многу пациенти изгледаат здрави однадвор, вистинската реалност на животот со ПХ често се занемарува или погрешно се разбира.

Иако познавањето на процентот на симптоми може да помогне во подигање на свеста, недоволното знаење за ПХ кај општите лекари сè уште спречува навремени упатувања до специјализирани центри за ПХ за понатамошна евалуација, дијагноза и третман.

Чести симптоми што ги доживуваат пациентите со ПХ:
• 13% забрзан срцев ритам или палпитации
• 15% вртоглавица или несвестица
• 21% оток на глуждовите
• 22% болка во градите
• 27% замор
• 86% отежнато дишење

Во просек, поминуваат речиси две години од првите симптоми до точна дијагноза, по бројни посети на лекар, погрешни дијагнози и неверица од другите. Без соодветен третман, просечниот животен век на лице со ПХ е само околу 2,8 години.

Бидејќи секој ден без пристап до вистинската грижа чини време - а за пациентите со ПХ, пристапот значи живот. 💙

07/11/2025

💙 Приказната на Марија | Мексико 🇲🇽

Јас сум Марија Ангелика Саенц Гарсија, живеам во Мексико и сум пациентка со дијагностицирана пулмонална артериска хипертензија (ПАХ).
Дијагностицирана ми е пред четири години, по неколку години барање медицинска помош. Патувањето не беше лесно, но благодарение на Бога и животот, бев сместена под грижа на одлична група лекари кои ги спроведоа потребните прегледи за да ја дојдам до мојата дијагноза.
Денес, водам среќен и стабилен живот. Поддржана сум од моето семејство, имам пристап до соодветен третман на ПАХ и сум дел од Фондацијата Respira e Inspira (Мексиканско здружение на пациенти со ПАХ), каде што најдов прекрасна, доживотна заедница на луѓе кои се поддржуваат едни со други.
Клучно е пациентите со здравствени проблеми да имаат пристап до навремена дијагноза и лекови во јавните болници. Овој пристап е неопходен за достоинствен живот. Животот е прекрасен и јас го живеам со свое темпо, радосно и благодарно.
„Кога се живее со комплексна состојба, достоинствен живот е можен само кога има пристап до соодветна грижа и третман. Секој го заслужува тоа - и секој од нас еден ден би можел да се најде во потреба од лекови.“💜

💙 Maria’s Story | Mexico 🇲🇽

My name is María Angélica Sáenz García, I live in Mexico, and I am a patient diagnosed with Pulmonary Arterial Hypertension (PAH).

I was diagnosed four years ago, after several years of seeking medical attention. The journey was not easy, but thanks to God and life, I was placed in the care of an excellent group of doctors who conducted the necessary examinations to reach my diagnosis.

Today, I lead a happy and stable life. I am supported by my family, have access to proper PAH treatment, and am part of the Respira e Inspira Foundation (Mexican PH Patient Association), where I have found a beautiful, lifelong community of people supporting each other.

It is crucial that patients with health conditions have access to timely diagnosis and medications in public hospitals. This access is essential for a dignified life. Life is beautiful, and I live it at my own pace, joyfully and gratefully.

"When living with a complex condition, a life with dignity is only possible when there is access to proper care and treatment. Everyone deserves that — and any of us could one day find ourselves in need of medication."💜

06/11/2025

💜 APHEC & GAM 2025 - DAY 1

🫁 Pulmonary Hypertension Association Europe

06/11/2025

💙 Приказната на Шајен | Австралија 🇦🇺
Јас сум Шајен, имам 21 година и сум од Квинсленд, Австралија.
Моето патување започна во 2022 година, кога имав 17 години. Почнав да имам проблеми со дишењето и срцето ми чукаше забрзано. Мислев дека сум едноставно неспособна и не разбирав што се случува. До 2023 година, дури и малите работи на работа - бришење, фрлање ѓубре, одење низ продавница ме оставаа без здив и со болки во градите. Секој пат кога одев на лекар, ми велеа дека е само анксиозност или депресија и дека сè е само во мојата глава.
Во 2024 година, започнав нова работа што ја сакав, но едвај можев да се справам со секојдневните задачи како туширање или средување на креветот. Луѓето мислеа дека сум мрзелива или се преправам дека сум. Болките во градите се влошија. Повторно, ми велеа дека имам прекумерна тежина и дека сум вознемирена. Но, како да вежбате кога не можете да дишете дури ни одејќи до тоалет? И како да не се чувствувате вознемирено и депресивно кога сето тоа ви се случува?
На почетокот на 2025 година, морав да дадам отказ од работа бидејќи не можев да следам. Во февруари, почнав да повраќам и завршив во болница неколку пати. Секој пат, ми велеа дека сè изгледа „нормално“ по бројни тестови и дијагностички процедури. На 7 март, повторно се вратив - овој пат се срушив. Се сеќавам дека слушнав „реанимација“ пред сè да поцрни.

Кога се разбудив, бев на апарати за одржување во живот. Ми беше кажано дека сум ставена на ECMO и дека можеби ќе ми треба трансплантација на срце и бели дробови. Подоцна, лекарите се сомневаа на PAH или PVOD. Две недели подоцна, ме исклучија од ECMO и почнав со физикална терапија. Беше тешко, но успеав.

На 3 април, конечно излегов од интензивна нега. По катетеризацијата на десното срце, ми беше дијагностицирана пулмонална артериска хипертензија (PAH). Неколку дена подоцна, на 7 април - точно еден месец откако бев примен - ми беше дозволено да си одам дома со лекови - само неколку различни апчиња.

Дури тогаш дознав колку сум блиску до смртта. Црниот дроб и бубрезите ми откажуваа, а имав и десно-срцева слабост.
Преживеав затоа што конечно добив третман.
Пристапот до здравствена заштита не треба да доаѓа само кога е речиси предоцна. 💜

💙 Cheyenne’s Story | Australia 🇦🇺

I’m Cheyenne, I’m 21 and from Queensland, Australia.

My journey started back in 2022 when I was 17. I began having trouble breathing and my heart would race. I thought I was just unfit and I didn’t understand what was happening. By 2023, even small things at work - mopping, taking out rubbish, walking across the store left me breathless and with chest pain. Every time I went to the doctor, I was told it was just anxiety or depression and that everything was just in my head.

In 2024, I started a new job I loved, but I could barely manage everyday tasks like showering or making my bed. People thought I was lazy or faking. The chest pains got worse. Again, I was told I was overweight and anxious. But how do you exercise when you can’t even breathe walking to the toilet? And how not to feel anxious and depressed when all that is happening to you?

At the start of 2025, I had to quit my job because I couldn’t keep up. In February, I began vomiting and ended up in hospital multiple times. Each time, they said everything looked “normal” after numerous tests and diagnostic procedures. On March 7th, I went back again—this time I crashed. I remember hearing “resuscitate” before everything went black.

When I woke, I was on life support. I was told I’d been put on ECMO and might need a heart and lung transplant. Later, doctors suspected PAH or PVOD. Two weeks later, I was taken off ECMO and started physio. It was hard, but I pushed through.

On April 3rd, I finally got out of ICU. After my right heart catheterization, I was diagnosed with pulmonary arterial hypertension (PAH). A few days later, on April 7th—exactly one month after being admitted—I was allowed to go home on medication – just several different pills.

Only then I learned how close I came to dying. My liver and kidneys were failing, and I was in right heart failure.

I survived because I finally got treatment.
Access to care shouldn't come only when it’s almost too late. 💜

05/11/2025

Што е пулмонална хипертензија?
Пулмоналната хипертензија (ПХ) не е нешто што лесно можете да го видите или откриете, но сепак е животозагрозувачка болест која тивко ги засега срцето и белите дробови. Бидејќи нејзините симптоми честопати наликуваат на оние на други, поблаги состојби, дијагнозата може да трае со месеци или дури и години. Секое одложување значи одложување на пристапот до третман, а кај ПХ, времето е сè.

ПХ е колективен термин за пет различни видови состојби кои предизвикуваат абнормално висок крвен притисок во белите дробови. Овој зголемен притисок ја принудува десната страна на срцето да работи понапорно, што на крајот доведува до срцева слабост ако не се лекува. Иако не постои лек (освен сложена операција за ХТEПХ), третманите постојат, честопати како сложена комбинација од целни терапии, кислород и специјализирана нега. Овие терапии можат значително да го подобрат и животниот век и квалитетот на животот.
Сепак, пристапот до третман, лекови и соодветна нега останува разликата помеѓу животот и смртта за многу пациенти. Скапите лекови, ограниченото покритие и нееднаквата достапност продолжуваат да стојат на патот на луѓето кои едноставно сакаат да дишат, да живеат и да се надеваат. Затоа што за секое лице кое живее со ПХ, пристапот значи живот.

16/08/2025

from North Macedonia💪👏

🏅 First Place & First in Support for PH Patients

In North Macedonia, Valentina Uzunova and Stanimirka “Lola” Tasevska, together with other compassionate runners, turned their passion for sport into a mission to raise awareness for pulmonary hypertension (PH).

From the grueling Titov Vrv SkyRace (20 km, 1900m+ elevation) to the scorching Trčame za Racin 10 km race in +36°C heat, they pushed their limits not just for medals, but for visibility and solidarity with the PH community.

🏔 Valentina conquered Titov Vrv for the 5th time, earning 3rd place in her category, while reminding everyone that PH patients face an even greater challenge every day.

☀️ Lola triumphed with 1st place in her category in the Racin race, while fellow runners ran side by side to amplify the message of hope and support for those living with PH in North Macedonia and beyond.

Together, these athletes prove that awareness can run far and climb high, inspiring others to join the race for better understanding, earlier diagnosis, and improved care for PH patients.

Pulmonary Hypertension r.Macedonia Moment Plus 💙🙏

17/07/2025

💜

from North Macedonia - Moment Plus 💙👏

To mark World PH Day 2025, the patient association Moment Plus from North Macedonia organized a powerful series of events to raise awareness about pulmonary hypertension. With the message that the PH community is far from small, the initiative brought together patients, caregivers, and supporters in a moving act of solidarity—getting breathless for those who struggle with air.

The events blended advocacy with art and music, proving that, even in the face of hardship, life with PH is meaningful—especially when there is access to proper treatment, early diagnosis, and understanding. The unity and dedication shown by the North Macedonian PH community is truly inspiring.

➡Original post: https://tinyurl.com/yc54z78f

Pulmonary Hypertension r.Macedonia Moment Plus 💙🙏