Red Sanfilippo AC

26/09/2024

Red Sanfilippo acompaña a Cristina, Emilio y Martina en la partida de Dani.
Stop Sanfilippo, nuestra asociación hermana, fue creada por Emilio y Cristina a raíz del diagnóstico de Dani.
Incansables luchadores!
Con el corazón roto les compartimos su partida.

“Dani , mi amor, vuelta tan alto como puedas y deja atrás este monstruo de enfermedad. Eres libre amor!
Aquí duele tremendamente! Solo saber que eres feliz consuela.
Siempre mi niño! Descansa en paz”.
Janette e Iñaki.

14/06/2024

TERAPIA GÉNICA PARA SANFILIPPO A
Ultragenyx Announces Plans to File for Accelerated Approval of UX111 for the Treatment of Sanfilippo Syndrome Type A (MPS IIIA)

Agreement reached with FDA that cerebral spinal fluid (CSF) heparan sulfate (HS) can be used as a reasonable surrogate endpoint for accelerated approval Data from existing clinical studies appear sufficient for a biologics license application (BLA) submission NOVATO, Calif., June 12, 2024 (GLOBE NEW...

01/03/2024

22/02/2024

https://youtu.be/zEQ828Lkxac?si=KntSoXvUQhip3vz7

Rare Disease Day 2024 shines a light on the global and diverse community of over 300 million people living with a rare disease and their families. Learn more...

06/04/2023

La familia Sanfilippo ha perdido a un guerrero más, hoy Pol ha ganado sus alas.

Belén Zafra, su mamá, tuvo la valentía y el coraje de luchar por Polete. Creó la Asociación Sanfilippo Bacelona y recaudó fondos para la investigación de este síndrome mientras acompañaba a su hijo todos los días en la lucha contra esta enfermedad.
Les pedimos mucha oración por los padres de Pol, para su hermana, amigos y seres queridos.

Pol, eres un campeón, luchaste toda tu vida siempre con esa sonrisa.

Libre por fin de este monstruo…. VUELA ALTO QUERIDO POL!

08/03/2023

“Luchar es mi estado natural desde que entré al mundo de las Enfermedades Raras con el diagnóstico de mi hijo.” Janette Ojeda
No nos feliciten hoy; reconozcan nuestro trabajo y contribución al mundo, mejorando lo que está en sus manos, impulsando nuestra lucha.

TRATAMIENTO PARA TODOS LOS NIÑOS CON SANFILIPPO

07/02/2023

Alguien que esté dentro del DIF municipal, estatal o federal que pueda apoyar a Red Sanfilippo? O en SEDESOL?

15/01/2023

Sanfilippo nos ha quitado un niño más.
Hoy ha volado un gran amigo de nosotros, deja una huella enorme en cada uno de los que conformamos Red Sanfilippo y en cada unas de la fundaciones que hemos luchado por años contra esta síndrome.
Un abrazo con mucho amor hasta Polonia Arletta!
Vuela alto Mały Maciek!

15/08/2021

Red Sanfilippo el día de ayer vio partir a los brazos del Señor a un ser humano extraordinario, un corazón y una mano que desde que toda esta lucha comenzó estuvo acompañándonos, nuestro Presidente Honorario y amigo el SJ Alfonso Gonzalez de Quevedo.
Te agradecemos Alfonso por ser nuestra voz en muchos momentos, por tocar puertas por nuestra causa, por la mano y el abrazo que nos diste cuando más lo necesitamos. Gracias por siempre ESTAR.
El señor te recibe con los brazos abiertos, de eso estamos seguros. Te vamos a extrañar.

13/04/2021

Gracias a Don Pulcro por esta iniciativa de incluir a Red Sanfilippo en su redondeo. Con cada donativo, clientes y empresa, continúan apoyando el diagnóstico y tratamiento de esta enfermedad.
Gracias por poner su grano de arena en esta lucha!

28/02/2021

Escucha a Janette Ojeda, fundadora de Red Sanfilippo y colaboradora de Stop Sanfilippo