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El Síndrome de Sanfilippo es una enfermedad infantil rara, neurodegenerativa y mortal, subdiagnosticada. 1 de cada 70mil niños nacen afectados.

¿QUÉ ES EL SÍNDROME DE SANFILIPPO O MPS III? Enfermedad infantil rara genética donde la deficiencia de una enzima provoca la acumulación progresiva del sacárido Heparán Sulfato en las células, con consecuencias devastadoras para el organismo, principalmente el sistema nervioso central. El niño generalmente nace sin síntomas ni signos aparentes y alrededor de los 2-4 años comienzan a aparecer. Conforme el cuerpo se va intoxicando el niño sufre trastornos de conducta, discapacidad física y mental severas y una muerte prematura. Es de tipo recesivo, es decir, para que la enfermedad se transmita es necesario que ambos padres sean portadores del gen mutado que la produce. Ambos padres portadores tienen un 25% de tener un hijo con la enfermedad, un 50% de tener un hijo portador y un 25% de tener un hijo sano. La incidencia es de 1/100,000 nacimientos; en México podrían existir más de 1,000 casos, solo el 1% han sido diagnosticados. CUADRO CLÍNICO GENERAL:
• Hiperactividad
• Otitis e infecciones de vías respiratorias recurrentes
• Hipoacusia
• Retraso de lenguaje
• Diarreas frecuentes
• Trastornos del sueño
• Rigidez articular
• Convulsiones
• Muerte prematura

26/09/2024

Red Sanfilippo acompaña a Cristina, Emilio y Martina en la partida de Dani.
Stop Sanfilippo, nuestra asociación hermana, fue creada por Emilio y Cristina a raíz del diagnóstico de Dani.
Incansables luchadores!
Con el corazón roto les compartimos su partida.

“Dani , mi amor, vuelta tan alto como puedas y deja atrás este monstruo de enfermedad. Eres libre amor!
Aquí duele tremendamente! Solo saber que eres feliz consuela.
Siempre mi niño! Descansa en paz”.
Janette e Iñaki.

14/06/2024

TERAPIA GÉNICA PARA SANFILIPPO A
Ultragenyx Announces Plans to File for Accelerated Approval of UX111 for the Treatment of Sanfilippo Syndrome Type A (MPS IIIA)

Agreement reached with FDA that cerebral spinal fluid (CSF) heparan sulfate (HS) can be used as a reasonable surrogate endpoint for accelerated approval Data from existing clinical studies appear sufficient for a biologics license application (BLA) submission NOVATO, Calif., June 12, 2024 (GLOBE NEW...

01/03/2024

22/02/2024

https://youtu.be/zEQ828Lkxac?si=KntSoXvUQhip3vz7

Rare Disease Day 2024 shines a light on the global and diverse community of over 300 million people living with a rare disease and their families. Learn more...

06/04/2023

La familia Sanfilippo ha perdido a un guerrero más, hoy Pol ha ganado sus alas.

Belén Zafra, su mamá, tuvo la valentía y el coraje de luchar por Polete. Creó la Asociación Sanfilippo Bacelona y recaudó fondos para la investigación de este síndrome mientras acompañaba a su hijo todos los días en la lucha contra esta enfermedad.
Les pedimos mucha oración por los padres de Pol, para su hermana, amigos y seres queridos.

Pol, eres un campeón, luchaste toda tu vida siempre con esa sonrisa.

Libre por fin de este monstruo…. VUELA ALTO QUERIDO POL!

08/03/2023

“Luchar es mi estado natural desde que entré al mundo de las Enfermedades Raras con el diagnóstico de mi hijo.” Janette Ojeda
No nos feliciten hoy; reconozcan nuestro trabajo y contribución al mundo, mejorando lo que está en sus manos, impulsando nuestra lucha.

TRATAMIENTO PARA TODOS LOS NIÑOS CON SANFILIPPO

07/02/2023

Alguien que esté dentro del DIF municipal, estatal o federal que pueda apoyar a Red Sanfilippo? O en SEDESOL?

Dirección

León
08019

Página web

http://www.redsanfilippo.org/

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