22/05/2024
❞𝑬𝒍 𝒄𝒂𝒏𝒏𝒂𝒃𝒊𝒔 𝒎𝒆𝒅𝒊𝒄𝒊𝒏𝒂𝒍 𝒏𝒐𝒔 𝒄𝒂𝒎𝒃𝒊𝒐́ 𝒍𝒂 𝒗𝒊𝒅𝒂❞: 𝒕𝒆𝒔𝒕𝒊𝒎𝒐𝒏𝒊𝒐𝒔 𝒓𝒆𝒂𝒍𝒆𝒔 𝒅𝒆 𝒇𝒂𝒎𝒊𝒍𝒊𝒂𝒔 𝒅𝒆 𝒏𝒊𝒏̃𝒐𝒔 𝒄𝒐𝒏 𝒕𝒓𝒂𝒔𝒕𝒐𝒓𝒏𝒐𝒔 𝒏𝒆𝒖𝒓𝒐𝒍𝒐́𝒈𝒊𝒄𝒐𝒔
“Con el aceite de cannabis farmacéutico mi hija dejó de tener convulsiones. 𝐀𝐡𝐨𝐫𝐚 𝐭𝐨𝐝𝐨 𝐞𝐬 𝐚𝐯𝐚𝐧𝐜𝐞”, explica Celeste López, madre de Sara.
Cuando nació su hija, Celeste supo que algo pasaba. La bebé tenía una mancha color vino tinto que ocupaba gran parte del lado derecho de la cara. “Me dijeron que iba a tener que acostumbrarme a verla con la mancha”. Ella, en cambio, necesitó enseguida ir más allá. Pensó: “Si así se ve, algo puede estar afectándola. Quiero saberlo”.
Su intuición era acertada. La doctora Laura Gasque -su pediatra y pilar en la vida de Sara y Celeste- le dijo que debían ir a un hospital de alta complejidad. Esa señal en la piel -llamada mancha del Oporto, por su tonalidad- indicaba la presencia del síndrome de Sturge-Weber: un trastorno neurocutáneo congénito poco frecuente que da lugar a distintas anomalías oculares y neurológicas.
A Sara, que está por cumplir siete años, “le produjo glaucoma y le borró la capacidad de un hemisferio cerebral”, resume Celeste. Al mes, la operaron de la vista. Poco tiempo después, 𝘁𝘂𝘃𝗼 𝘀𝘂 𝗽𝗿𝗶𝗺𝗲𝗿𝗮 𝗰𝗿𝗶𝘀𝗶𝘀 𝗱𝗲 𝗲𝗽𝗶𝗹𝗲𝗽𝘀𝗶𝗮. ❞𝗘𝗺𝗽𝗲𝘇𝗮𝗿𝗼𝗻 𝗮 𝗱𝗮𝗿𝗹𝗲 𝗺𝘂𝗰𝗵𝗮 𝗺𝗲𝗱𝗶𝗰𝗮𝗰𝗶𝗼́𝗻. 𝗣𝗲𝗿𝗼 𝗮𝗹 𝗮𝗻̃𝗼 𝗹𝗼𝘀 𝗮𝘁𝗮𝗾𝘂𝗲𝘀 𝗲𝗿𝗮𝗻 𝗶𝗻𝗰𝗼𝗻𝘁𝗿𝗼𝗹𝗮𝗯𝗹𝗲𝘀❞.
Celeste, que es docente, jamás se detuvo. Su faro desde el primer momento es darle el mayor bienestar a su hija. “Sara llegó para cambiar mi visión del mundo”, dice, con una fuerza interior que arrasa.
En ese camino, la médica dermatóloga Agustina Vila Echagüe, que le trataba con láser la piel le habló de los beneficios del cannabis. Celeste sintió que podía ser una opción válida.
𝑮𝒓𝒂𝒄𝒊𝒂𝒔 𝒂𝒍 𝒂𝒄𝒆𝒊𝒕𝒆, 𝑺𝒂𝒓𝒂 𝒅𝒆𝒔𝒄𝒂𝒏𝒔𝒂 𝒃𝒊𝒆𝒏, 𝒔𝒆 𝒅𝒆𝒔𝒑𝒊𝒆𝒓𝒕𝒂 𝒅𝒆 𝒎𝒆𝒋𝒐𝒓 𝒉𝒖𝒎𝒐𝒓, 𝒔𝒆 𝒄𝒐𝒏𝒆𝒄𝒕𝒂 𝒎𝒂́𝒔, 𝒔𝒆 𝒔𝒊𝒆𝒏𝒕𝒂, 𝒕𝒊𝒆𝒏𝒆 𝒍𝒂 𝒊𝒏𝒕𝒆𝒏𝒄𝒊𝒐́𝒏 𝒅𝒆 𝒄𝒐𝒎𝒆𝒓 𝒔𝒐𝒍𝒂, 𝒔𝒆𝒏̃𝒂𝒍𝒂 𝒍𝒐 𝒒𝒖𝒆 𝒒𝒖𝒊𝒆𝒓𝒆, 𝒓𝒆𝒂𝒑𝒓𝒆𝒏𝒅𝒊𝒐́ 𝒂 𝒄𝒂𝒎𝒊𝒏𝒂𝒓 𝒚 𝒆𝒎𝒑𝒆𝒛𝒐́ 𝒂 𝒄𝒐𝒓𝒓𝒆𝒓. 𝑳𝒐 𝒎𝒆𝒋𝒐𝒓: 𝒏𝒐 𝒗𝒐𝒍𝒗𝒊𝒐́ 𝒂 𝒕𝒆𝒏𝒆𝒓 𝒄𝒐𝒏𝒗𝒖𝒍𝒔𝒊𝒐𝒏𝒆𝒔. 𝑺𝒐𝒍𝒐 𝒍𝒆 𝒒𝒖𝒆𝒅𝒂𝒓𝒐𝒏 𝒂𝒍𝒈𝒖𝒏𝒂𝒔 𝒅𝒆𝒔𝒄𝒂𝒓𝒈𝒂𝒔 𝒆𝒏 𝒆𝒍 𝒑𝒊𝒆 𝒊𝒛𝒒𝒖𝒊𝒆𝒓𝒅𝒐. ❞𝑳𝒂𝒔 𝒕𝒆𝒓𝒂𝒑𝒆𝒖𝒕𝒂𝒔 𝒅𝒊𝒄𝒆𝒏 𝒒𝒖𝒆 𝒆𝒔 𝒐𝒕𝒓𝒂 𝒏𝒆𝒏𝒂❞.
Sobre el tipo de cannabis, Celeste recalca que tuvo varios años de prueba y error y que su hija necesita que sea un aceite farmacológico producido en base a buenas prácticas de manufactura (BPM) que den cuenta de los distintos niveles de seguridad exigidos por los organismos regulatorios, como lo haría cualquier otro farmaco.
