FSHD México

20/06/2023

Día internacional de la FSHD en busca de más personas y una futura cura .

20/06/2023

17/01/2023

Tu implicación es fundamental
Encontrar suficientes personas dispuestas que cumplan con los diversos criterios para los ensayos clínicos actuales y futuros de FSHD es una tarea difícil. La población de FSHD está escasamente dispersa en todo el mundo, con músculos variables afectados en diferentes etapas de progresión, y solo un subconjunto que cumplirá los criterios para un ensayo clínico.

Si bien los ensayos clínicos no ofrecen garantías de que una intervención específica funcionará, los ensayos son la única forma de llegar a tratamientos que funcionen. A menudo existe confusión e incertidumbre acerca de decidir si participar o no en un ensayo clínico. Lo alentamos a visitar nuestro sitio web para obtener más información sobre los ensayos clínicos y sus oportunidades para participar. Hable con su equipo de atención médica y su familia. Al obtener toda la información que pueda, puede tomar una decisión informada sobre si la investigación de ensayos clínicos es para usted.(Fuente FSHDsociety)

17/01/2023

Los pacientes son fundamentales para ayudar a transformar el optimismo en realidad
por Ken Kahtava, director comercial, FSHD Society

Los avances en la investigación de la FSHD han identificado el mecanismo principal que causa la FSHD. Es cuando un gen normalmente silenciado, DUX4, se “activa”. Cuando esto sucede, el gen causa problemas de salud tóxicos en el cuerpo. El descubrimiento de este mecanismo ha llevado a muchas empresas biofarmacéuticas a trabajar activamente en terapias dirigidas a DUX4.

La investigación se está moviendo rápidamente hacia los ensayos clínicos en humanos. El ensayo REACH de Fulcrum Therapeutics se encuentra actualmente en la Fase 3, y al menos tres empresas más han informado planes para comenzar sus ensayos en 2023. Es probable que otras empresas también inicien ensayos clínicos en los próximos años.

Existe una esperanza genuina en la tubería de desarrollo terapéutico para las personas afectadas por FSHD.( Fuente FSHDsociety)

16/01/2023

Los planes para el Congreso Internacional de Investigación de 2023 en Milán, Italia, están en marcha. ¡Marque sus calendarios para el 15 y 16 de junio de 2023!

PATROCINADORES INVOLUCRADOS.

(Fuente FSHDsociety)

27/09/2022

Avidity Biosciences anunció hoy que había recibido la autorización de nuevo fármaco en investigación (IND) de la Administración de Dr**as y Alimentos de los EE. UU. (FDA) para AOC 1020, su terapia experimental para la distrofia muscular facioescapulohumeral. Esto significa que la compañía biofarmacéutica con sede en San Diego puede comenzar a probar AOC 1020 en ensayos clínicos en humanos. Avidity dijo que también recibió autorización de IND para otro programa, AOC 1044, para mutaciones de distrofia muscular de Duchenne susceptibles de omitir el exón 44.

Esta buena noticia se incluyó en un comunicado de prensa que también anunció que la FDA

18/03/2022

https://www.femexer.org/18370/la-fase-2-de-la-terapia-potencial-fshd-arroja-resultados-positivos-2/?amp