Síndrome de Prader Willi - Fundación mariajosé

Síndrome de Prader Willi - Fundación mariajosé Información de contacto, mapa y direcciones, formulario de contacto, horario de apertura, servicios, puntuaciones, fotos, videos y anuncios de Síndrome de Prader Willi - Fundación mariajosé, Medicina y salud, San Martín de Porres #204-A, Col. Ciudad de los Niños, Pachuca.

Dar a conocer el Síndrome de Prader Willi y proporcionar herramientas que contribuyan a mejorar la calidad de vida de las niñas, niños, adolescentes, jóvenes y adultos con este síndrome y sus familias. Te invitamos a donar para mayor apoyo a las personas con SPW
https://www.paypal.com/donate?hosted_button_id=WSHES4EELTTKL

Fundación María José cuenta con el registro de 227 casos a nivel nacional, sin embargo, somos conscientes que la falta de información y conocimiento sobre el SPW puede incidir en casos que aún no han sido detectados ni diagnosticados.

Hoy conmemoramos el Dia de la nutriológa y nutriólogo 🧑🏻‍⚕️👨🏻‍⚕️🥗 En el SPW, el trabajo del nutriólogo(a) es fundamental...
27/01/2026

Hoy conmemoramos el Dia de la nutriológa y nutriólogo 🧑🏻‍⚕️👨🏻‍⚕️🥗 En el SPW, el trabajo del nutriólogo(a) es fundamental para la salud y la calidad de vida 💪🏼

Su labor incluye:
🔶Creación de menús seguros 📋🥗
🔶 Educación alimentaria para cuidadores 🤓
🔶 Manejo de porciones ⚖️
🔶 Trabajo multidisciplinario con endocrinología y psicología 🤝

Gracias por su compromiso con la salud y la vida de tantas familias, en especial a nuestra querida Viridiana Martínez ¡Gracias por tu apoyo y compromiso con nuestra comunidad Prader! 🧡

27/01/2026

Les presentamos a nuestros ganadores de la Rifa del Nintendo Switch 🤩 quiénes ya se encuentran disfrutando de su premio 👾 muchas gracias por apoyarnos para seguir brindando oportunidades a nuestra población Prader 🧡 ¡Gracias y felicidades! 🥳🤩

En el Dia Internacional de la Educación 📚 recordemos que la educación es un derecho, y en el SPW debe ser accesible, fle...
24/01/2026

En el Dia Internacional de la Educación 📚 recordemos que la educación es un derecho, y en el SPW debe ser accesible, flexible y adecuada a las necesidades del desarrollo 🧐

En la escuela, muchos estudiantes con SPW requieren:
🔶Conocimiento del SPW
🔶 Adecuaciones curriculares razonables
🔶 Rutinas claras y anticipadas
🔶 Apoyos visuales
🔶 Transiciones estructuradas
🔶 Comunicación constante entre familia y docentes
🔶 Empatía y disposición por parte de la comunidad escolar

Una educación adaptada, accesible y empática brinda conocimiento, comprensión y crecimiento 🧡

Con sonrisas, compromisos y promesas iniciamos este año en nuestro Club Prader Latinoamericano 🤩 muchas gracias por comp...
23/01/2026

Con sonrisas, compromisos y promesas iniciamos este año en nuestro Club Prader Latinoamericano 🤩 muchas gracias por compartirnos y hacer crecer nuestra Comunidad 🧡

Recuerda que puedes unirte a nuestras reuniones mensuales, si eres joven y tienes SPW ¡no te los puedes perder! 🥳🧡

En Enero es común que nos propongamos objetivos 🤔 ya sea de forma personal o como familia 🧑‍🧑‍🧒Es importante recordar qu...
22/01/2026

En Enero es común que nos propongamos objetivos 🤔 ya sea de forma personal o como familia 🧑‍🧑‍🧒

Es importante recordar que las metas pequeñas y realistas ayudan a construir bienestar en el SPW 😌

Te dejamos algunas sugerencias de metas familiares que puedes implementar:

🔶15 minutos diarios de actividad física, puede ser una caminata o salida al parque 🚶🏻‍♀️
🔶 1 anticipador visual nuevo por semana 👀
🔶 1 ajuste alimentario concreto (menos comida visible, más estructura) 🥗
🔶 1 actividad por día para regular emociones: respirar, escribir, dibujar, cantar, hablar 🗣️

Recuerda: Avanzar poco a poco también nos ayuda a transformar 🤩

Mañana nos volvemos a unir en nuestro Club Latinoamericano Prader Willi 🥳 en esta ocasión, hablaremos sobre propósitos d...
20/01/2026

Mañana nos volvemos a unir en nuestro Club Latinoamericano Prader Willi 🥳 en esta ocasión, hablaremos sobre propósitos de año nuevo 📋😉

¡No te la puedes perder 😱!

Miércoles 21 de enero de 2026 a las 5:00 pm hora centro , México, revisa tu horario 👇🏻

Mexico 🇲🇽 05:00 pm
Perú 🇵🇪 06:00 pm
Colombia 🇨🇴 06:00 pm
Chile 🇨🇱 08:00 pm
El Salvador 🇸🇻 05:00 pm
Guatemala 🇬🇹 05:00 pm
Honduras 🇭🇳 05:00 pm
Costa Rica 🇨🇷 05:00 pm
Nicaragua 🇳🇮 05:00 pm
Argentina 🇦🇷 08:00 pm
Uruguay 🇺🇾 08:00 pm
Paraguay 🇵🇾 08:00 pm
Bolivia 🇧🇴 07:00 pm
Ecuador 🇪🇨 06:00 pm
Cuba 🇨🇺 07:00 pm

Para registrarte envíanos mensaje o da click en el enlace 🔗 https://walink.co/5a1b10

No faltes ‼️

El inicio de año puede traer cansancio 😴 reajuste emocional 🥹 y desgaste para cuidadores de personas con SPW Cuidar de ...
15/01/2026

El inicio de año puede traer cansancio 😴 reajuste emocional 🥹 y desgaste para cuidadores de personas con SPW

Cuidar de tu salud mental se puede hacer, incluso, con pequeñas acciones:
🔸Microdescansos diarios 🥱
🔸 Dividir responsabilidades 🫂
🔸 Comunicación clara con la familia 🗣️
🔸 Pedir apoyo sin culpa 🤝
🔸 Establecer límites y pausas 😌

Para cuidar, también necesitas cuidarte 🧡 cuéntanos en comentario como lo haces cómo te gustaría comenzar a hacerlo 🗯️👇🏻

13 de enero Día Mundial de la lucha contra la depresión La depresión también existe en el SPW, pero muchas veces se mani...
13/01/2026

13 de enero Día Mundial de la lucha contra la depresión

La depresión también existe en el SPW, pero muchas veces se manifiesta diferente: irritabilidad 😟 llanto fácil 😢 aislamiento, problemas de sueño 😴 o más ansiedad por comida 🤯

Señales que nos permiten detectar:
🔸Pérdida de interés en actividades habituales 🧩
🔸Cambios marcados en energía 😴
🔸Aumento en rigidez o frustración 🫩
🔸Retrocesos conductuales 🤯

El acompañamiento psicológico y psiquiátrico es clave para el bienestar, tanto de las personas con SPW, como de sus cuidadores y familiares 🫂

Con mucha alegría les compartimos que, de acuerdo con la actualización del Anexo 14 del Diario Oficial de la Federación ...
12/01/2026

Con mucha alegría les compartimos que, de acuerdo con la actualización del Anexo 14 del Diario Oficial de la Federación (DOF), continuamos como Donataria Autorizada 🤩

Esto nos permite seguir recibiendo donativos deducibles de impuestos y, sobre todo, seguir impulsando nuestro trabajo en favor de nuestros beneficiarios y sus familias 🧡

Recuerda que puedes realizar tu donativo por transferencia, depósito o en línea 💳

Gracias por confiar, sumar y caminar con nosotros. Cada donativo se transforma en atención, acompañamiento y esperanza 🤩

Comenzar el año con estructura ayuda a reducir ansiedad, regular conducta y disminuir la búsqueda de comida en el SPW 🤔D...
08/01/2026

Comenzar el año con estructura ayuda a reducir ansiedad, regular conducta y disminuir la búsqueda de comida en el SPW 🤔

Después de las fiestas, muchas niñas, niños y jóvenes pueden tener cambios en sueño, mayor irritabilidad o más insistencia en comida por la ruptura de rutina 🤯

Te dejamos algunos tips que te pueden ayudar a retomar la estabilidad y rutina:

🔸Crea un plan semanal visual con horarios claros (levantarse, comida, actividad física, descanso).
🔸Usa un menú visual para reducir ansiedad por comida.
🔸Mantén anticipadores visuales: qué haremos hoy, en qué orden, con qué duración.
🔸Reintroduce límites sin castigos: estructura, no rigidez.

Comenzar el año organizado es un acto de cuidado para la persona con SPW y para la familia 🧡

¿Qué más agregarías? Anótalo en comentarios 👇🏻🗯️

En México celebramos a quienes sostienen la salud todos los días: enfermeras y enfermeros 🩺Su trabajo es fundamental en ...
06/01/2026

En México celebramos a quienes sostienen la salud todos los días: enfermeras y enfermeros 🩺

Su trabajo es fundamental en el acompañamiento de personas con SPW:
🔸Aplicación y educación sobre hormona de crecimiento 💉
🔸Monitoreo de peso, talla y signos vitales
🔸Apoyo en hospitalizaciones y procedimientos 🏥
🔸Orientación a familias en manejo básico, cuidado y seguimiento 📚

Gracias por su compromiso y por acompañar con ciencia y con corazón 🧡

Hoy celebramos la ilusión, la esperanza y la alegría que trae el Día de Reyes 🤴👑🎁Que cada regalo nos recuerde que el aco...
06/01/2026

Hoy celebramos la ilusión, la esperanza y la alegría que trae el Día de Reyes 🤴👑🎁

Que cada regalo nos recuerde que el acompañamiento, la familia y la comunidad son los tesoros más valiosos 🧡

¡Feliz Día de Reyes de parte de toda la Fundación María José, A.C.! 🤩

Dirección

San Martín De Porres #204-A, Col. Ciudad De Los Niños
Pachuca
42070

Horario de Apertura

Lunes 8:30am - 3:30pm
Martes 8:30am - 3:30pm
Miércoles 8:30am - 3:30pm
Jueves 8:30am - 3:30pm
Viernes 8:30am - 3pm

Página web

Notificaciones

Sé el primero en enterarse y déjanos enviarle un correo electrónico cuando Síndrome de Prader Willi - Fundación mariajosé publique noticias y promociones. Su dirección de correo electrónico no se utilizará para ningún otro fin, y puede darse de baja en cualquier momento.

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Our Story

La probabilidad de que un bebé tenga este padecimiento es 1:12000 a 1:15000. De acuerdo a las últimas estadísticas, la fundación María José cuenta con el registro de 185 casos a nivel nacional, sin embargo, somos conscientes que la falta de información y conocimiento sobre el Síndrome de Prader Wili (SPW) puede incidir en casos que aún no han sido detectados ni diagnosticados. El tratamiento para las personas con SPW requiere una atención multidisciplinaria, siendo el uso de la hormona de crecimiento una de las herramientas comúnmente utilizadas y que han comprobado su utilidad.