Síndrome de Prader Willi - Fundación mariajosé

01/01/2026

Iniciamos un nuevo año celebrando la vida 🥳
En este comienzo de año, en la Fundación María José, A.C. queremos felicitar con mucho cariño a nuestras niñas, niños, adolescentes y adultos con Síndrome de Prader Willi que cumplen años en enero 🎁🤩

Que este Año Nuevo traiga bienestar, nuevas oportunidades, aprendizajes y momentos de alegría, siempre acompañados de sus familias y de esta comunidad que camina junto a ustedes 🧡

¡Feliz cumpleaños! 🎁 🥳

24/12/2025

¡Es hoy, es hoy! 🧡¡No te pierdas la Pastorela de la Fundación María José! 🎄❤️ 🎅🏼👼🏻Una noche mágica de música, fe y amor para celebrar la Navidad. Disfruten del talento de las chicas y Chicos SPW en esta pastorela.
¡Únete a nosotros y apoya una gran causa!

24/12/2025

Con cariño y gratitud 🙏

Este año reafirmamos que cada familia y cada persona con SPW es el corazón de nuestra misión 🧡

Gracias por caminar junto a nosotros, por confiar en nuestro trabajo y por ser parte de una comunidad que todos los días demuestra que el acompañamiento oportuno cambia vidas 🤩

Que esta Navidad 🎄 llegue a sus hogares con esperanza, salud y momentos de unión 🫂

En nombre de Fundación María José, A.C., les deseamos unas fiestas llenas de luz ✨ y un 2026 con nuevas oportunidades para seguir construyendo bienestar 🧡

¡Felices fiestas! 🎄🪅🎁

19/12/2025

Navidad reúne familiares que a veces no conocen el SPW y lo que sus cuidados implican 😨 esto puede generar situaciones difíciles (comida accesible, comentarios incómodos o sin empatía o presión 🤯)

Por eso hoy queremos darte algunas recomendaciones que te pueden ser de apoyo:

🔸Explicar el SPW sin tecnicismos: “No puede controlar la sensación de hambre; no es fuerza de voluntad.”
🔸Informar que la comida accesible es igual a ansiedad.

🔸Pedir apoyo concreto:
🔸No ofrecer alimentos sin permiso.
🔸Evitar burlas sobre rutina o inflexibilidad.
🔸No comparar con otros niños.

🔸Crear un plan familiar: quién estará a cargo, qué se hará después de comer, dónde se colocará la comida.

¿Cuál te gustaría usar o has usado ya? 🤔

17/12/2025

La estructura en las personas con SPW reduce ansiedad, crisis de conducta y búsqueda compulsiva de comida 🤔

Te compartimos algunos Tips basados en intervención conductual y psicoeducación que te pueden ser de apoyo en las vacaciones de invierno 😉

🔸Horarios flexibles pero predecibles 🕝
🔸Calendario semanal visual con actividades señaladas 🗓️
🔸Brinda una o dos opciones guiadas (“prefieres rompecabezas o caminar”) 🧩🚶🏻‍♀️
🔸Actividad física obligatoria diaria (salto, caminata, circuito) 🏊
🔸Espacio seguro sin comida visible 🤔

¿Cuáles otras recomiendas? Anótalas en los comentarios 🗯️👇🏻

17/12/2025

15/12/2025

🎶✨ ¡La magia navideña llega a la comunidad Prader! 🤩

Te invitamos a disfrutar la Pastorela Prader Musical 2025, un espacio lleno de música, alegría y unión familiar 🧡

Puedes disfrutarla a través de nuestra transmisión en vivo en Facebook o conectándote a zoom, registrándote aquí 👉🏼 https://walink.co/5a1b10

Miércoles 17 de diciembre de 2025 a las 5:00 pm hora centro , México, revisa tu horario 👇🏻

Mexico 🇲🇽 05:00 pm
Perú 🇵🇪 06:00 pm
Colombia 🇨🇴 06:00 pm
Chile 🇨🇱 08:00 pm
El Salvador 🇸🇻 05:00 pm
Guatemala 🇬🇹 05:00 pm
Honduras 🇭🇳 05:00 pm
Costa Rica 🇨🇷 05:00 pm
Nicaragua 🇳🇮 05:00 pm
Argentina 🇦🇷 08:00 pm
Uruguay 🇺🇾 08:00 pm
Paraguay 🇵🇾 08:00 pm
Bolivia 🇧🇴 07:00 pm
Ecuador 🇪🇨 06:00 pm
Cuba 🇨🇺 07:00 pm

12/12/2025

En estas fechas tenemos intercambios y celebraciones 🎁🥳 Los regalos ideales en las personas con SPW deben promover regulación sensorial, motora o emocional 🤔

Te compartimos algunas sugerencias y el apoyo que brindan a las personas con SPW:

🔸Regulación sensorial:
Pelotas antiestrés, arena cinética, mantas con peso, cojines sensoriales 🎾

🔸Motricidad y activación física:
Resortes, cuerdas para saltar, kits de equilibrio, pelotas de estabilidad 🪢

🔸Cognición / atención:
Rompecabezas, cubos, juegos de construcción, juegos causa-efecto 🧩

🔸Estructura y autonomía:
Agendas visuales, calendarios de rutinas, organizadores 🗓️

⚠️Evitar: alimentos, juguetes que simulen comida, regalos asociados al comer 😋

¿Qué otra sugerencia tienes? Escríbela en los comentarios 🗯️👇🏻

11/12/2025

El día de ayer llevamos acabo nuestra plática “Nutrición en el SPW en épocas decembrinas” por nuestra querida nutriologaviridianamartinez quien nos brindó tips, recomendaciones y platillos ideales para nuestras familias 🥗🍽️

¡Gracias a cada una de las familias que se unió a esta reunión, como premiación de su compromiso y apoyo a nuestra fundación! 🧡

10/12/2025

El 10 de diciembre se celebra el Día de los Derechos Humanos, recordando la aprobación de la Declaración Universal de los Derechos Humanos en 1948 🌎

Esta fecha nos invita a reflexionar sobre la igualdad, la justicia, la libertad y el derecho de todas las personas a vivir con dignidad 🧐

En temas de salud, este día nos recuerda que toda persona tiene derecho a recibir atención sin discriminación, acceso a información clara, servicios accesibles y oportunidades educativas y sociales equitativas 🧡

En el caso del Síndrome de Prader Willi, esto implica garantizar:

🔸Derecho a un diagnóstico genético oportuno 🔬🧬
🔸Derecho a recibir tratamiento médico integral especializado 👩🏻‍⚕️👨🏻‍⚕️
🔸Derecho a una educación inclusiva con ajustes razonables 🏫
🔸Derecho a la protección contra el estigma, especialmente en temas de peso, comportamiento o desarrollo 🫂
🔸Derecho de las familias a recibir información, apoyo y acompañamiento 📚

Conmemorar este día es recordar que la salud, la inclusión y el acceso equitativo a oportunidades son derechos, no privilegios 🧡