Síndrome de Prader Willi - Fundación mariajosé

15/10/2025

Promover pequeñas acciones de autonomía puede fortalecer la autoestima y reducir la dependencia 🧐

Ejemplos reales a practicar:
🔸Ordenar sus juguetes o espacio de juego y recreación 🧸
🔸Permitir que tu hija/hijo con SPW se vista con ayuda mínima o elija su ropa según clima, personalidad, gustos o creatividad 🧥
🔸 Fomentar que recoja sus utensilios después de comer 🍽️

No se trata de presión, sino de apoyos adaptados y paciencia 😌 Cada logro, por pequeño, cuenta mucho 🤩🧡

Cuéntanos cuál practicas o te gustaría implementar en comentarios 👇🏻🗯️

14/10/2025

Les mostramos las grandiosas máscaras 🎭 que nuestros jóvenes realizaron en nuestro Club Prader 🤩 desde hermosas catrinas 💀 hasta calabazas 🎃 nuestros jóvenes y familia nos demostraron su talento 🙂‍↔️

Si no pudiste ingresar a la reunión pero deseas hacer tu máscara , puedes ver el tutorial de cómo hacer tu máscara aquí 👉🏼 https://youtu.be/KPDnKsnVW5M

¡No te pierdas nuestra próxima reunión porque comenzaremos con nuestros preparativos de nuestra pastorela! 🤩😍

11/10/2025

Desde Fundación María José enviamos todo nuestro reconocimiento y apoyo a Teletón México y a CRIT Hidalgo , quienes día con día trabajan para mejorar la calidad de vida de personas en todo el país

Como aliados nos sentimos profundamente agradecidos del apoyo hacia nuestra comunidad Prader Willi y la sociedad mexicana 💜🧡

Sigamos apoyando a través de donaciones para continuar siendo cada día más 🫂

10/10/2025

Hoy conmemoramos el Día Mundial de la Salud Mental 🧠

En el SPW los retos emocionales pueden manifestarse como ansiedad 🤯 frustración y dificultades para manejarla 😣conductas repetitivas 🔁

No siempre se habla de ello, pero es parte esencial del acompañamiento 🫂 Por otra parte, si eres cuidador/a, también identifica cuándo necesitas ayuda: hablar con un especialista 🗣️ terapia, apoyo grupal... No estamos solos en este camino 🧡🫂

07/10/2025

Muchas familias con SPW comentan que los primeros comportamientos que les alertan ‼️son:

🔸Hambre constante
🔸Comportamientos obsesivos con ciertos objetos
🔸Problemas para regular la temperatura corporal.

Estos signos pueden ser importantes cuando se combinan con otros signos como hipotonía central al nacer o retraso en el crecimiento 👶🏼

Si observas varios de estas manifestaciones, pedir orientación médica especializada puede marcar una diferencia 🧡

07/10/2025

Mañana nos volvemos a unir en nuestro Club Latinoamericano Prader Willi 🥳 en esta ocasión ¡armaremos una máscara de Halloween y día de mu***os! 😱🎭👻🎃💀

Los materiales que ocuparás son los siguientes 👇🏻
🔸1 o 3 copias de la máscara que les haya gustado impresa (al momento de registrarte te proporcionaremos la plantilla para imprimir)
🔸1 cartulina, no importa el color.
🔸Lápices, crayones o plumones de todos los colores.
🔸Un palito de madera , de preferencia abatelenguas de aproximadamente 15 centímetros o cualquier otro palito ligero.
🔸Cinta adhesiva y pegamento blanco o de barra.
🔸Tijeras.

No te la puedes perder 😱 Miércoles 08 de octubre de 2025 a las 5:00 pm hora centro , México, revisa tu horario 👇🏻

Mexico 🇲🇽 05:00 pm
Perú 🇵🇪 06:00 pm
Colombia 🇨🇴 06:00 pm
Chile 🇨🇱 08:00 pm
El Salvador 🇸🇻 05:00 pm
Guatemala 🇬🇹 05:00 pm
Honduras 🇭🇳 05:00 pm
Costa Rica 🇨🇷 05:00 pm
Nicaragua 🇳🇮 05:00 pm
Argentina 🇦🇷 08:00 pm
Uruguay 🇺🇾 08:00 pm
Paraguay 🇵🇾 08:00 pm
Bolivia 🇧🇴 07:00 pm
Ecuador 🇪🇨 06:00 pm
Cuba 🇨🇺 07:00 pm

Para registrarte envíanos mensaje o da click en el enlace 🔗 https://walink.co/5a1b10

No faltes ‼️

05/10/2025

05 de octubre, Dia Mundial de los Docentes 📚

Las aulas marcan espacios de comprensión y aprendizaje 📚 En el SPW, los docentes pueden ser claves para identificar señales tempranas, para adaptaciones que apoyan al aprendizaje y para construir inclusión desde el primer día 👩‍🏫👨‍🏫

Hoy, en el Día Mundial de los Docentes, reconocemos su esfuerzo y dedicación a cada una y uno de los docentes que apoyan y se comprometen en el aprendizaje de nuestras personas con SPW 🫂Su mirada transforma la vida de quienes aprenden distinto 🧩

03/10/2025

Así se vivió nuestra Jornada Nacional de Enfermedades Raras 2025 🧡💚💙🩷

Agradecemos de gran manera a las autoridades del Instituto de Ciencias de la Salud y al área de Social, Prácticas Profesionales y Vinculación Laboral de la UAEH

A nuestra querida Dra. Gloria Queipo por brindarnos tan valiosa información, así como capacitación y sensibilización a profesionistas y futuros profesionales que atenderán a nuestras personas con SPW

A nuestras estimadas Lupita, Regina y sus familias que en todo momento están mostrando apoyo y acompañamiento 🧡

A nuestros asistentes, que se comprometen y se interesan por aprender y apoyar a personas con algún padecimiento raro

Gracias en nombre de Fundación María José, Alianza Nacional por las Enfermedades Raras ANER y la Alianza por las Enfermedades Raras Hidalgo

¡Nos vemos en la próxima jornada! 🤩🧡💚💙🩷

02/10/2025

¿Sabías que muchas personas con SPW tienen hipotonía al nacer, lo que significa menor tono muscular, lo que puede dificultar la succión o el agarre? 🍼🧐

Pero con terapia física y apoyo temprano, se puede mejorar mucho esa situación 💪🏼

Durante todo octubre te compartiremos datos, herramientas y apoyos para acompañarte con calma 🫂🧡

Escríbenos en comentarios si hay algún dato que te gustaría conocer sobre el SPW 💬👇🏻

01/10/2025

01/10/2025

Octubre llega con el otoño y todos nuestros cumpleañeros de este mes 🥳 enviamos un gran abrazo a cada una y uno de ustedes, deseándoles mucha salud, amor y felicidad 🧡

¡Les enviamos un fuerte abrazo! 🫂 🤩