Síndrome de Prader Willi - Fundación mariajosé

Síndrome de Prader Willi - Fundación mariajosé Información de contacto, mapa y direcciones, formulario de contacto, horario de apertura, servicios, puntuaciones, fotos, videos y anuncios de Síndrome de Prader Willi - Fundación mariajosé, Medicina y salud, San Martín de Porres #204-A, Col. Ciudad de los Niños, Pachuca.

Dar a conocer el Síndrome de Prader Willi y proporcionar herramientas que contribuyan a mejorar la calidad de vida de las niñas, niños, adolescentes, jóvenes y adultos con este síndrome y sus familias. Te invitamos a donar para mayor apoyo a las personas con SPW
https://www.paypal.com/donate?hosted_button_id=WSHES4EELTTKL

Fundación María José cuenta con el registro de 227 casos a nivel nacional, sin embargo, somos conscientes que la falta de información y conocimiento sobre el SPW puede incidir en casos que aún no han sido detectados ni diagnosticados.

SPW en la adolescencia (12 a 17 años) 🧐Durante esta etapa, las y los jóvenes con Síndrome de Prader Willi pueden enfrent...
18/09/2025

SPW en la adolescencia (12 a 17 años) 🧐

Durante esta etapa, las y los jóvenes con Síndrome de Prader Willi pueden enfrentar grandes retos que impactan su salud y bienestar 🤔

Conocerlos es fundamental para brindar comprensión y apoyo 🫂Algunas características comunes son:

🍽️ Hiperfagia y riesgo elevado de obesidad.
🧬 🧠Cambios hormonales que afectan el desarrollo puberal.
📚 Dificultades de aprendizaje, memoria y atención.
🔄 Conductas obsesivo-compulsivas, ansiedad y terquedad 🤯
💭 Cambios de humor, baja autoestima y depresión 🫩
🤝 Problemas en las relaciones sociales y riesgo de bullying
💪 Baja fuerza muscular y poca resistencia física.
👀 Necesidad de supervisión constante para su seguridad.

Con apoyo psicológico, seguimiento médico y orientación familiar, podemos fortalecer su bienestar emocional y social 🧡


De esta forma celebraron la Independencia de México 🇲🇽 nuestras familias Prader Willi 🤩 Gracias por compartir con nosot...
17/09/2025

De esta forma celebraron la Independencia de México 🇲🇽 nuestras familias Prader Willi 🤩 Gracias por compartir con nosotros 🧡 ¡Viva México 🇲🇽 !

En este Día de la Independencia conmemoramos la fuerza, la unión y la esperanza que nos distingue como mexicanos 🇲🇽En Fu...
16/09/2025

En este Día de la Independencia conmemoramos la fuerza, la unión y la esperanza que nos distingue como mexicanos 🇲🇽

En Fundación María José seguimos construyendo un México más inclusivo, con oportunidades para todas las personas con Síndrome de Prader Willi y sus familias. 💚🤍❤️

¡Viva México! 🇲🇽

🇲🇽

Alianza Nacional Por las Enfermedades Raras ANER en colaboración con el Instituto De Cinecias De La Salud (ICSA, UAEH) ...
15/09/2025

Alianza Nacional Por las Enfermedades Raras ANER en colaboración con el Instituto De Cinecias De La Salud (ICSA, UAEH) de la Universidad Autónoma del Estado de Hidalgo les invita a la JORNADA NACIONAL DE ENFERMEDADES RARAS, un espacio donde especialistas de las áreas de la Salud comparten temas de actualidad para el avance médico científico y humano.
📌 1 De Octubre 2025 07:40 horas
📌 Sede: Auditorio Dr. Rubén Liconsa Ruiz, ICSA UAEH.
Un evento para Profesionales de la Salud, estudiantes, pacientes y cuidadores, público en general. Te Esperamos!!

Esta semana disfrutamos y cantamos juntos en nuestro Karaoke 🎤 🤩 agradecemos a todos nuestros asistentes quienes nos dem...
12/09/2025

Esta semana disfrutamos y cantamos juntos en nuestro Karaoke 🎤 🤩 agradecemos a todos nuestros asistentes quienes nos demostraron sus canciones y artistas favoritos, así como su gran talento 👏🏻🤗

¡Los esperamos en nuestra próxima reunión! 🤩🥳

Cada donativo es una oportunidad para que niñas y niños con SPW aprendan, se desarrollen y disfruten su infancia 🤩¡Súmat...
12/09/2025

Cada donativo es una oportunidad para que niñas y niños con SPW aprendan, se desarrollen y disfruten su infancia 🤩

¡Súmate a esta causa y apoya su crecimiento saludable! 🧡

Puedes donar dando click en el enlace 🔗 👉🏼 https://www.paypal.com/donate/?hosted_button_id=WSHES4EELTTKL

O en la cuenta Clabe de la organización 💳 0722 9000 8615 1137 24

¡Hagamos la diferencia! 🤩

SPW en la etapa de niñez (6 a 11 años) 🧐Niñas 👧 y niños 👦 con SPW entre 6 y 11 años pueden presentar:🔸Hiperfagia (apetit...
10/09/2025

SPW en la etapa de niñez (6 a 11 años) 🧐

Niñas 👧 y niños 👦 con SPW entre 6 y 11 años pueden presentar:

🔸Hiperfagia (apetito excesivo) 🤯
🔸Problemas de control de peso ⚖️
🔸Baja estatura y bajo tono muscular
🔸Problemas de aprendizaje
🔸Dificultades sociales y emocionales 😨(frustración, berrinches, terquedad, ansiedad, entre otros)
🔸Rasgos conductuales (resistencia a cambios, conductas obsesivo-compulsivas, rituales o acumulación de objetos, etc)
🔸Problemas de sueño 😴 (somnolencia o apnea del sueño)
🔸Lentitud en motricidad fina y gruesa

Con nutrición supervisada, programas de actividad física adaptada, apoyo psicológico y tratamientos especializados podemos ayudarlos a desarrollar hábitos saludables, habilidades sociales y una mejor calidad de vida 🧡

Mañana nos volvemos a unir en nuestro Club Latinoamericano Prader Willi 🥳 en esta ocasión ¡armaremos un karaoke ! 😱🤩🎤No ...
09/09/2025

Mañana nos volvemos a unir en nuestro Club Latinoamericano Prader Willi 🥳 en esta ocasión ¡armaremos un karaoke ! 😱🤩🎤

No te la puedes perder 😱 Miércoles 10 de septiembre 2025 a las 5:00 pm hora centro , México, revisa tu horario 👇🏻

Mexico 🇲🇽 05:00 pm
Perú 🇵🇪 06:00 pm
Colombia 🇨🇴 06:00 pm
Chile 🇨🇱 07:00 pm
El Salvador 🇸🇻 05:00 pm
Guatemala 🇬🇹 05:00 pm
Honduras 🇭🇳 05:00 pm
Costa Rica 🇨🇷 05:00 pm
Nicaragua 🇳🇮 05:00 pm
Argentina 🇦🇷 08:00 pm
Uruguay 🇺🇾 08:00 pm
Paraguay 🇵🇾 08:00 pm
Bolivia 🇧🇴 07:00 pm
Ecuador 🇪🇨 06:00 pm
Cuba 🇨🇺 07:00 pm

Para registrarte envíanos mensaje o da click en el enlace 🔗 https://walink.co/5a1b10

No faltes ‼️

Tu apoyo ayuda a cubrir terapias y atención temprana para los más pequeños con SPW 🧡Con tu donativo, más familias podrán...
04/09/2025

Tu apoyo ayuda a cubrir terapias y atención temprana para los más pequeños con SPW 🧡

Con tu donativo, más familias podrán recibir orientación y seguimiento médico especializado desde el primer año de vida 👶🏼

Ayúdanos a transformar desde los primeros años 🧡

Puedes realizar tu donativo en:
Entrando al link 🔗👉🏼
https://www.paypal.com/donate/?hosted_button_id=WSHES4EELTTKL

Por depósito o transferencia en
💳 Número de cuenta 0861511372
💳 Número de tarjeta 4189281000903550
💳 Cuenta Clabe 072290008615113724

SPW en la primera infancia (de 0 a 5 años) 👶🏼🧐En los primeros años de vida, niñas y niños con SPW suelen presentar: 🔸Hip...
02/09/2025

SPW en la primera infancia (de 0 a 5 años) 👶🏼🧐

En los primeros años de vida, niñas y niños con SPW suelen presentar:
🔸Hipotonia
🔸Dificultad para succionar y alimentarse 🍼
🔸Llanto débil y movimientos corporales pobres
🔸Retraso en el desarrollo motor (tardan más en sostener la cabeza, sentarse, gatear y caminar)
🔸Retraso en la aparición de las primeras palabras y dificultades en la expresión verbal 🗣️
🔸 Rasgos físicos como frente estrecha, ojos en forma de almendra 👁️ boca con comisuras hacia abajo, manos y pies pequeños ✋🏻👣
🔸Estatura menor a la esperada
🔸Inicio de la hiperfagia

Con atención temprana, fisioterapia y estimulación motora, podemos favorecer su desarrollo físico y cognitivo 🙌🏻

Cada diagnóstico oportuno hace la diferencia en su crecimiento y calidad de vida 🧡

Hoy decimos feliz cumpleaños a todas y todos los que cumplen años en este mes 🥳🙂‍↔️ que este nuevo año esté lleno de muc...
01/09/2025

Hoy decimos feliz cumpleaños a todas y todos los que cumplen años en este mes 🥳🙂‍↔️ que este nuevo año esté lleno de mucho amor, aprendizaje y crecimiento ¡felicidades! 🎁🤗🧡

Dirección

San Martín De Porres #204-A, Col. Ciudad De Los Niños
Pachuca
42070

Horario de Apertura

Lunes 8:30am - 3:30pm
Martes 8:30am - 3:30pm
Miércoles 8:30am - 3:30pm
Jueves 8:30am - 3:30pm
Viernes 8:30am - 3pm

Página web

Notificaciones

Sé el primero en enterarse y déjanos enviarle un correo electrónico cuando Síndrome de Prader Willi - Fundación mariajosé publique noticias y promociones. Su dirección de correo electrónico no se utilizará para ningún otro fin, y puede darse de baja en cualquier momento.

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Our Story

La probabilidad de que un bebé tenga este padecimiento es 1:12000 a 1:15000. De acuerdo a las últimas estadísticas, la fundación María José cuenta con el registro de 185 casos a nivel nacional, sin embargo, somos conscientes que la falta de información y conocimiento sobre el Síndrome de Prader Wili (SPW) puede incidir en casos que aún no han sido detectados ni diagnosticados. El tratamiento para las personas con SPW requiere una atención multidisciplinaria, siendo el uso de la hormona de crecimiento una de las herramientas comúnmente utilizadas y que han comprobado su utilidad.