Progreso Sin Barreras Marlon Rayas

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Bienvenid@s��
Hola soy Marlon de Jesús Rayas Ramos &'mi diagnóstico es pci cuadriparesia éspastica secundaria con epilepsia..fui diagnósticado a mis 6 meses de edad por una NEGLIGENCIA MÉDICA 🙏🏻

🖐 Guia para evitar la escoliosis, luxación de cadera y patrón en tijera en tu hij@ con parálisis cerebral cuadriparesia ...
29/03/2026

🖐 Guia para evitar la escoliosis, luxación de cadera y patrón en tijera en tu hij@ con parálisis cerebral cuadriparesia espastica.

1. Posicional@ por lo menos 40 minutos completamente libre en una superficie plana, cómoda, de preferencia en una superficie de 1.40 x 1.70mts y de 70 de densidad.

2. En esa posición retirale almohadas de la cabeza y de los costados.

3. Evita que pase sentado en su silla de ruedas por más de 40 minutos o máximo una hora.

4. Evita hacerle estiramientos, el vientre muscular es el que tiene la capacidad de elongarse, sino hay musculos lo único que le provocas es rigidez articular.

5. No lo posiciones de pie en algun aparato que no que no le permita moverse y hacer descargas de peso en las caderas, eso le acelera el proceso de luxación de las caderas al realizarle un estiramiento constante. Si lo haces al sacarlo del aparato notarás que su rodilla las flexiona inmediatamente manifestando dolor, lo que como reflejo de protección hace que rote la rodilla y luxe las caderas.

6. No le coloques almohadas en medio de las rodillas, al no percibir su cuerpo no sabe relajar o contraer y a donde recibe el estímulo contrae lo que hace que también rote la rodilla y luxe la cadera.

7. El colocarle almohadas no permite que se muevan y eleva el riesgo de una mala postura principalmente la escoliosis.

Nota: El tratamiento puede ser relativamente sencillo, con esto puedes notar una gran mejoria, un gran avance, pero no te conformes tu hij@ tiene el potencial para lograr mucho más.

+ Se sugiere una valoración con el profesional para un buen plan de tratamiento fisico.

FOTO TOMADA DEL INTERNET
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Día morado💜*26 de marzo* día mundial de la epilepsia!! 💜
26/03/2026

Día morado💜*26 de marzo* día mundial de la epilepsia!! 💜

03/03/2026

TELETÓN CLARO QUE SI 🥹🫶🏻
HOY TUVIMOS TERAPIA FÍSICA GRUPAL &' CITA CON EL DR DE ORTOPEDIA 🥹🙏🏻

1o de Marzo Dia internacional de la silla de Ruedas 👨‍🦽Este dia nos solo se reconoce una herramienta que da  movilidad, ...
02/03/2026

1o de Marzo Dia internacional de la silla de Ruedas 👨‍🦽

Este dia nos solo se reconoce una herramienta que da movilidad, si no también la fuerza la independencia y la dignidad de miles de personas que la utilizan cada dia .

La silla de ruedas no limita, lo que limita son las escaleras sin rampa, las veredas inaccesibles ,los espacios que no fueron pensados para todos .

Detrás de cada silla hay una historia de superación, una familia que acompaña y una comunidad que puede elegir ver , actuar y comprender.

La accesibilidad no es un gesto solidario, es un derecho .

JUNTOS podemos crear conciencia , respeto
JUNTOS dejemos de ver limitaciones y creamos inclusión 🤝👨‍🦽

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25/02/2026

Hoy hace un año que viajamos a CDMX 🫶🏻
&'conocer la basílica de nuestra madre de Guadalupe 🫶🏻🙏🏻

Gracias madre mía por lo dado &'por lo quitado 🙏🏻 gracias por la vida de nuestros amados hijos!!❤️

24/02/2026

Hay niños que no están siendo limitados por su diagnóstico.
Están siendo limitados por LA IDEA QUE LOS ADULTOS HEMOS CONSTRUIDO ALREDEDOR DE EL.

Porque el problema nunca fue el TEA.
Ni el TDAH.
Ni la dislexia.

El problema empieza cuando escuchamos una sigla…
y automáticamente bajamos expectativas.

“Pobrecito.”
“No le exijas.”
“Así déjalo.”
“Él no puede.”

Y sin darnos cuenta dejamos de enseñarle, de retarlo, de invitarlo, de confiar.

El diagnóstico debería abrir caminos.
Pero muchas veces termina cerrándolos.

He visto niños etiquetados como “no verbales” que terminaron hablando.
Niños que “no aprenderían a leer” leyendo cuentos solos.
Niños que “no toleraban escuela” graduándose.

No porque el diagnóstico estuviera mal.

Sino porque alguien decidió mirar más allá de él.

El diagnóstico explica cómo funciona su cerebro.
No decide hasta dónde puede llegar.

Porque un niño no necesita que lo reduzcan para protegerlo.
Necesita adultos que aprendan a entenderlo.

La inclusión no empieza en la escuela.

Empieza cuando dejamos de preguntar
¿qué tiene?
y empezamos a preguntar
¿qué necesita?”

Y sí… a veces el mayor límite no está en el niño.

Está en nuestras creencias.

18/02/2026

Buenas tardes ☺️🤞🏻
Hoy le fue muy bien con el neuro &'su aplicación de toxinas 🥳

Marlon va bien en su rehabilitación &'lo ve muy bien su neuro 🙏🏻

INDICACIONES DE NEURO:
✨ MEDICAMENTOS
✨MUCHA TERAPIA FÍSICA
✨TOXINA EN JUNIO
✨MAS DEDICACIÓN
✨PERO SOBRETODO BIEN CUIDADO 🥹🙏🏻

PALABRAS DE SU NEURO FELICITANDO POR EL AVANCE DE MARLONCITO 🙏🏻

&'TODO GRACIAS A QUE SI UNA PUERTA YO DECIDO CERRAR DIOS NOS ABRE MUCHAS MAS!! ❤️🙏🏻

✨Así es que no dudes en cerrar una puerta que no te da lo que esperas, yo decidí cerrar un ciclo que no me estaba beneficiando en nada para mí hijo &'este es el resultado 🙏🏻 MEJORIA EN TODO ASPECTO!!! 🥹🙏🏻🥳🥳🥳🥳

Terapias terminadas,medicamentos tomados 🥰 &'cambiadito,aseadito para mañana aplicación de toxinas!! 🥹🫶🏻 Lo más doloroso...
18/02/2026

Terapias terminadas,medicamentos tomados 🥰 &'cambiadito,aseadito para mañana aplicación de toxinas!! 🥹🫶🏻 Lo más doloroso para marloncito Pero es por su bien!! 🙏🏻 El refuerzo para su rehabilitación!!🥹🙏🏻🙏🏻

Que pasen buenas noches 🙏🏻

Feliz martes!!! 🥳🥳Marloncito inicio su día en Teletón 🫶🏻Terapias gracias a Dios!!🥹🙏🏻
17/02/2026

Feliz martes!!! 🥳🥳

Marloncito inicio su día en Teletón 🫶🏻
Terapias gracias a Dios!!🥹🙏🏻

Nadie te habla de esto.De las madrugadas contando pastillas en lugar de sueños.De aprender palabras médicas que nunca qu...
15/02/2026

Nadie te habla de esto.
De las madrugadas contando pastillas en lugar de sueños.
De aprender palabras médicas que nunca quisiste saber.
De convertir el amor en fuerza mientras haces cuentas en silencio.
La no es solo resiliencia bonita para redes.
Es facturas. Es renuncias. Es llamadas. Es terapias.
Es elegir entre ahorrar o pagar lo urgente. Otra vez.Pero también es esto
mis brazos siendo refugio.
Mi cuerpo sosteniendo el suyo.
Mi voz siendo calma cuando el sistema no responde.
No soy mártir.
No soy he***na.
Soy mamá.&'todos los días pago el precio…pero también abrazo el privilegio de amarlo así, completo, real, mío!!!

A veces escuchamos decir:“Qué suerte tienes de poder quedarte con tu hijo” 🏡Y sí, hay gratitud.Pero pocas veces se habla...
13/02/2026

A veces escuchamos decir:
“Qué suerte tienes de poder quedarte con tu hijo” 🏡

Y sí, hay gratitud.
Pero pocas veces se habla de todo lo que hay detrás de esa supuesta “suerte” cuando se vive una maternidad atípica.

De los sueños que se pausan —o se transforman—.
De los silencios que nadie nota.
De los días en que te pierdes un poco entre terapias, citas médicas, rutinas infinitas y un cansancio que no siempre se ve.

Porque criar en la atipicidad no tiene descanso.
Estés en casa o saliendo a trabajar.
Tengas pareja o camines sola.

Es sostener más de lo que pesa.
Es ser cuidadora, mamá, gestora, enfermera, terapeuta emocional… y seguir de pie.
Es sostener el mundo de tu hijo mientras el tuyo cambia sin pedir permiso.

Ser mamá atípica no es “no hacer nada”.
Es hacerlo todo, a veces sin aplausos, a veces sin red, muchas veces sin pausa.

Así que no, no es solo suerte.
Es una forma profunda, valiente y silenciosa de amar ❤️

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