Alopecia Vereniging

Startpagina
Nederland
's-Hertogenbosch
Alopecia Vereniging

De Alopecia Vereniging is een landelijk werkende en onafhankelijke (patiënten)vereniging van en voo aan huisartsen en dermatologen.

De Alopecia Vereniging ondersteunt en begeleid mensen met haarverlies. De vereniging doet dit door:

- Verstrekken van informatie over haarverlies en over mogelijke behandelingsmethoden
- Verstrekken van informatie over haarwerken, dermatografie, e.d.
- Lotgenoten met elkaar in contact te brengen via contactpersonen en/of bijeenkomsten
- Het bevorderen van onderzoek naar mogelijke oorzaken
- Het bevorderen van onderzoek naar mogelijke behandelingen
- Het verspreiden van voorlichtingsmateriaal van de vereniging, o.a.

24/11/2025

📣 Uitnodiging – FFA Webinar (Frontale Fibroserende Alopecie)
Digitale informatiebijeenkomst – maandag avond 23 februari 19:30-21:00 uur

Binnenkort organiseren we een online FFA-bijeenkomst, zoals eerder aangekondigd via de Alopecia Vereniging.
Tijdens het webinar gaan dermatoloog en expert op haarziekten dr R. Waalboer-Spuij en arts-onderzoeker haarziekten drs. M. Willaert in op alle ins & outs van Frontale Fibroserende Alopecie (FFA). De volgende onderwerpen komen aan bod:
• Wat is FFA?
• Hoe wordt de diagnose gesteld?
• Welke behandelopties zijn er?
• Wat is de huidige stand van onderzoek naar behandeling?
De bijeenkomst zal plaatsvinden maandagavond 23 februari van 19:30-21:00.

🖥️ Opzet
De webinar bestaat uit een inhoudelijke presentatie, gevolgd door een vragenronde. De sprekers kunnen geen persoonlijk medisch advies geven dus houd hier gelieve rekening mee met het stellen van vragen.

🔗 Meedoen? Meld je aan!
Wil je graag deelnemen aan het webinar? Meld je dan aan via de onderstaande link.
https://ap.lc/AHPNm
Na aanmelding ontvang je kort voor de bijeenkomst een bevestiging en de deelnamelink.

29/09/2025

𝐄𝐞𝐫𝐬𝐭 𝐝𝐚𝐜𝐡𝐭 𝐀𝐧𝐨𝐮𝐤 𝐁𝐫𝐞𝐞𝐦𝐚𝐧 (𝟓𝟓) 𝐧𝐨𝐠 𝐝𝐚𝐭 𝐡𝐞𝐭 𝐚𝐚𝐧 𝐝𝐞 𝐨𝐯𝐞𝐫𝐠𝐚𝐧𝐠 𝐥𝐚𝐠. 𝐕𝐨𝐫𝐢𝐠 𝐣𝐚𝐚𝐫 𝐤𝐫𝐞𝐞𝐠 𝐳𝐞 𝐮𝐢𝐭𝐞𝐢𝐧𝐝𝐞𝐥𝐢𝐣𝐤 𝐝𝐞 𝐝𝐢𝐚𝐠𝐧𝐨𝐬𝐞 𝐅𝐫𝐨𝐧𝐭𝐚𝐥𝐞 𝐅𝐢𝐛𝐫𝐨𝐬𝐞𝐫𝐞𝐧𝐝𝐞 𝐀𝐥𝐨𝐩𝐞𝐜𝐢𝐚 (𝐅𝐅𝐀). ‘𝐀𝐥𝐬 𝐢𝐤 𝐝𝐚𝐚𝐫 𝐞𝐞𝐫𝐝𝐞𝐫 𝐯𝐚𝐧 𝐡𝐚𝐝 𝐠𝐞𝐡𝐨𝐨𝐫𝐝, 𝐡𝐚𝐝 𝐢𝐤 𝐦𝐢𝐬𝐬𝐜𝐡𝐢𝐞𝐧 𝐞𝐞𝐫𝐝𝐞𝐫 𝐤𝐮𝐧𝐧𝐞𝐧 𝐢𝐧𝐠𝐫𝐢𝐣𝐩𝐞𝐧.’

‘Wat weg is, komt bij FFA nooit meer terug, omdat de hoofdhuid verlittekend is. Ruim een jaar na de diagnose heb ik een heel haarwerk nodig. Dat was een enorme klap, ik zit echt in een rouwproces. Alopecia heeft enorm veel impact. Thuis loop ik vaak zonder haarwerk. Als dan onverwachts de bel gaat, durf ik amper open te doen. Sporten, zwemmen, naar de sauna: dat zijn allemaal uitdagingen met alopecia. Ik ben voortdurend bezig met de vraag of het opvalt.

FFA is een slopend en ongewis proces, bij de één duurt het jaren voor het haarverlies opvalt, bij de ander gaat het sneller. Voor ik de diagnose kreeg, had ik nog nooit van FFA gehoord. Als ik er wel van had geweten, had ik eerder aan de bel kunnen trekken. Misschien was het dan minder erg geworden. Ook daarom is de alopecia awareness maand belangrijk! En het is fijn om te weten dat ik niet de enige ben die hiermee worstelt.’

Lees het hele verhaal van Anouk op onze website:
https://www.alopecia-vereniging.nl/anouk-breeman

22/09/2025

Sanderijn Paalvast (24) heeft alopecia en is nu trots op haar kale bolletje. In de Alopecia Awareness Month deelde zij haar verhaal met het AD. Heel veel positieve reacties! Ook op de prachtige portretfoto’s die gemaakt zijn door fotografe Sikkenk.

We plaatsen hier een paar mooie uitspraken van Sanderijn:

Dat mensen Sanderijn nastaren en zich afvragen waarom zij kaal is, dat is zij wel gewend. ‘Dan heb ik mijn riedeltje klaarliggen. Ik zeg maar gelijk wat ik heb en wat het is. En ik vertel dat ik heel blij ben met mijn kale bolletje. Mensen vinden haarverlies iets verdrietigs, en terecht. Maar het lucht hen zichtbaar op als ik vertel dat ik gewoon gelukkig ben met mezelf.’

Sanderijn woont en studeert in Utrecht. Ze was twee jaar oud toen ze haar babyhaartjes verloor. ‘Bij mij zal er nooit haar groeien. Ik ben wel blij dat ik dat zeker weet, dat geeft duidelijkheid. Ik hoef daardoor niet te werken met ingewikkelde emoties als hoop of verdriet als een paar plukjes toch weer uitvallen. Die rollercoaster heb ik nooit gekend en dat geeft een zekere rust.’

Onder de naam Sandrine maakt Sanderijn muziek. Als singer/songwriter geeft zij kleine optredens. ‘Een kaal hoofd kan óók heel mooi zijn. Het is trouwens niet per sé mijn doel om bekend te worden als singer-wongwriter, maar een kaal hoofd geeft wel een voordeel: je valt extra op.’

Of Sanderijn rolmodel wil zijn? ‘Misschien wel. Daar hoef ik niet eens veel voor te doen. Alleen door er te zijn en mezelf te zijn, hoop ik te laten zien aan ouders en hun kinderen dat het ook met een kaal bolletje helemaal goed kan komen.’

Lees het verhaal in het AD via de link in de comments.
sandrine

09/09/2025

𝐒𝐚𝐫𝐚𝐡 𝐑𝐚𝐞𝐬 (𝟒𝟏) 𝐰𝐚𝐬 𝐩𝐚𝐬 𝟑 𝐣𝐚𝐚𝐫 𝐭𝐨𝐞𝐧 𝐳𝐞 𝐚𝐥𝐨𝐩𝐞𝐜𝐢𝐚 𝐚𝐫𝐞𝐚𝐭𝐚 𝐤𝐫𝐞𝐞𝐠. 𝐙𝐞 𝐡𝐞𝐞𝐟𝐭 𝐳𝐨’𝐧 𝐛𝐞𝐞𝐭𝐣𝐞 𝐚𝐥𝐥𝐞𝐬 𝐠𝐞𝐩𝐫𝐨𝐛𝐞𝐞𝐫𝐝: 𝐳𝐚𝐥𝐟𝐣𝐞𝐬, 𝐢𝐧𝐣𝐞𝐜𝐭𝐢𝐞𝐬, 𝐦𝐞𝐝𝐢𝐜𝐚𝐭𝐢𝐞 𝐝𝐢𝐞 𝐡𝐞𝐭 𝐢𝐦𝐦𝐮𝐮𝐧𝐬𝐲𝐬𝐭𝐞𝐞𝐦 𝐨𝐧𝐝𝐞𝐫𝐝𝐫𝐮𝐤𝐭. ‘𝐎𝐩 𝐦𝐢𝐣𝐧 𝟏𝟐𝐞 𝐤𝐫𝐞𝐞𝐠 𝐢𝐤 𝐝𝐚𝐚𝐫𝐝𝐨𝐨𝐫 𝐦𝐢𝐣𝐧 𝐡𝐚𝐚𝐫 𝐭𝐞𝐫𝐮𝐠, 𝐦𝐚𝐚𝐫 𝐯𝐨𝐞𝐥𝐝𝐞 𝐢𝐤 𝐦𝐞 𝐬𝐭𝐞𝐞𝐝𝐬 𝐬𝐥𝐞𝐜𝐡𝐭𝐞𝐫. 𝐌𝐢𝐣𝐧 𝐨𝐫𝐠𝐚𝐧𝐞𝐧 𝐠𝐢𝐧𝐠𝐞𝐧 𝐟𝐚𝐥𝐞𝐧, 𝐝𝐮𝐬 𝐛𝐞𝐧 𝐢𝐤 𝐠𝐞𝐬𝐭𝐨𝐩𝐭 𝐞𝐧 𝐰𝐞𝐫𝐝 𝐢𝐤 𝐰𝐞𝐞𝐫 𝐠𝐫𝐨𝐭𝐞𝐧𝐝𝐞𝐞𝐥𝐬 𝐤𝐚𝐚𝐥.’

‘Bovenop heb ik nog haar. Daarvan maak ik een lange vlecht die onder mijn muts of sjaaltje uit komt. Ik ben leerkracht op een basisschool. Elk jaar leg ik de leerlingen uit waarom ik wél mijn muts mag ophouden in de klas.

Ik ben net drie weken op vakantie geweest bij mijn ouders, die een eigen huis met zwembad in Frankrijk hebben. Daar kon ik helemaal mezelf zijn en lekker zwemmen. Dat durf ik nooit, dus dat was heerlijk! Maar thuis verstop ik mezelf weer onder een sjaaltje. Ik vind het heel stoer dat andere vrouwen wél kaal durven rond te lopen. Iedereen moedigt me aan, maar toch durf ik het niet. Hoe ouder ik word, hoe moeilijker ik het ermee heb.’

Lees het hele verhaal van Sarah op onze website:
https://www.alopecia-vereniging.nl/hoe-ouder-ik-word-hoe-moeilijker-ik-het-ermee-heb

https://www.facebook.com/HeadFashionSyrah?locale=nl_NL

04/09/2025

📣 Reminder!
Alle kinderen en ouders opgelet. Jullie kunnen je tot uiterlijk 10 september inschrijven voor een ontzettend leuke Alopecia Kinderdag in Apenheul. De kinderen ontvangen tevens een speurpakket, chocolade en nog andere verrassingen. De Alopecia Vereniging wordt tenslotte maar één keer 40 jaar.

Ben je tussen de 4 en 14 jaar? Kom dan ook en schrijf je nu in.

✨ Wat kun je verwachten?
✔️ Klimmen, klauteren & apen spotten
✔️ Kinderactiviteiten met nannies
✔️ Een cadeautje mee naar huis
✔️ Voor ouders: inspirerende lezingen

📍 Waar: Apenheul, Apeldoorn
👨‍👩‍👧 Je mag 2 volwassenen én 1 vriendje/broertje/zusje meenemen
💚 Gratis voor leden | €25,- p.p. voor niet-leden

Meld je snel aan! Inschrijven is mogelijk tot en met woensdag 10 september.
https://www.alopecia-vereniging.nl/activiteiten/134/kinderdag

02/09/2025

𝐊𝐚𝐲𝐥𝐞𝐢𝐠𝐡 (𝟐𝟐) 𝐰𝐚𝐬 𝐩𝐚𝐬 𝟏𝟎 𝐣𝐚𝐚𝐫 𝐭𝐨𝐞𝐧 𝐳𝐞 𝐯𝐨𝐨𝐫 𝐡𝐞𝐭 𝐞𝐞𝐫𝐬𝐭 𝐤𝐚𝐥𝐞 𝐩𝐥𝐞𝐤𝐣𝐞𝐬 𝐤𝐫𝐞𝐞𝐠 𝐝𝐨𝐨𝐫 𝐚𝐥𝐨𝐩𝐞𝐜𝐢𝐚 𝐚𝐫𝐞𝐚𝐭𝐚. 𝐕𝐚𝐧 𝐡𝐚𝐚𝐫 𝟏𝟔𝐞 𝐭𝐨𝐭 𝐡𝐚𝐚𝐫 𝟏𝟗𝐞 𝐰𝐚𝐬 𝐳𝐞 𝐯𝐨𝐥𝐥𝐞𝐝𝐢𝐠 𝐤𝐚𝐚𝐥, 𝐦𝐚𝐚𝐫 𝐢𝐧𝐦𝐢𝐝𝐝𝐞𝐥𝐬 𝐢𝐬 𝐡𝐚𝐚𝐫 𝐡𝐚𝐚𝐫 𝐰𝐞𝐞𝐫 𝐡𝐞𝐥𝐞𝐦𝐚𝐚𝐥 𝐭𝐞𝐫𝐮𝐠.

‘Ik durfde mijn haar amper te borstelen of te wassen. Elke ochtend lagen er haren op mijn kussen en zat het doucheputje verstopt. Op mijn 16e had ik nog maar één plukje haar over. Het gaf ook wel rust om dat af te scheren. Ik had álles geprobeerd –hormoonzalf, zware medicatie, diëten, alternatieve therapieën-, maar niets hielp. En nu was ik kaal. Ik kreeg een supermooi haarwerk van de stichting Haarwensen. Op die leeftijd is je uiterlijk het allerbelangrijkste!

Na een jaar durfde ik ook wel eens zonder haarwerk te lopen. Hoe meer je het doet, hoe makkelijker het wordt. Ik kreeg ook wel positieve reacties. Ik heb daar mijn kracht in gevonden.

Door mijn alopecia ben ik sneller opgegroeid, je maakt grotere stappen in je ontwikkeling. Ik vind andere dingen belangrijk dan leeftijdsgenoten zonder alopecia.’

Lees het hele verhaal van Kayleigh op alopecia-vereniging.nl
https://www.alopecia-vereniging.nl/kayleigh-van-kruistum

28/08/2025

𝐃𝐞 𝐁𝐚𝐥𝐝 𝐀𝐰𝐚𝐫𝐝𝐬!

Op zaterdag 6 september reikt de Alopecia Vereniging voor het eerst de Bald Awards uit! Deze speciale prijs is een eerbetoon aan mensen die zich op een uitzonderlijke manier inzetten voor de belangen van iedereen met alopecia.

Tijdens deze feestelijke bijeenkomst in Utrecht worden drie krachtige vrouwen met alopecia in het zonnetje gezet. De winnaars maken we later bekend!

De award zelf is ontworpen door kunstenares Margriet Snaterse, die zelf alopecia heeft. De jury staat onder leiding van Gilbert Isabella (voormalig burgemeester, zelf ook lotgenoot).

Waarom deze awards?
Omdat september Alopecia Awareness Month is. ❤️ Wereldwijd vragen patiëntenverenigingen in deze maand aandacht voor alopecia. Met de Bald Awards willen wij zichtbaar maken dat:
🔴 Wij zijn prachtig
🔴 We zijn met vele
🔴 Kaalheid bij vrouwen mag net zo gewoon zijn als bij mannen

Wil je de uitreiking bijwonen? Meld je dan aan via onze website!

22/08/2025

Nieuw kinderboek!

Goed nieuws voor alle jonge avonturiers én voor kinderen met alopecia: dit najaar verschijnt de Nederlandse vertaling van Jen Campbell’s populaire kinderboek Audrey Fry is a spy!

titel: Aukje van Zon is een spion
Illustraties: Davide Ortu
Lancering: 20 september, tijdens onze landelijke kinderdag in de Apenheul

Alle kinderen die meedoen aan de kinderdag krijgen het boek cadeau! 🎁
In september, tijdens de Alopecia Awareness Month, delen we ook hoe je het boek zelf kunt bemachtigen.

Wij kunnen niet wachten tot iedereen kennismaakt met de vrolijke en slimme Aukje van Zon! 💙

08/08/2025

Heb jij alopecia en ben je tussen de 4 en 14 jaar? Dan hebben we iets superleuks voor jou! 🐒

Op zaterdag 20 september organiseert de Alopecia Vereniging een onvergetelijke dag in de Apenheul! Je mag 2 volwassenen én 1 vriendje, broertje of zusje meenemen.

📍 Waar? Apenheul, Apeldoorn
→ Gratis voor leden van de Alopecia Vereniging
→ € 25,- p.p. voor niet-leden

🌟 Wat kun je verwachten?
Klimmen, klauteren en apen spotten
Leuke kinderactiviteiten met professionele nannies
Een cadeautje aan het eind van de dag
Voor ouders: inspirerende lezingen & ervaringsverhalen

Meld je snel aan via onderstaande link:
https://www.alopecia-vereniging.nl/activiteiten/134/kinderdag

21/07/2025

Oproepje! 🎉
Voor de achterkant van het Alopecia Magazine zoeken we weer een basisscholier die in de spotlight wil staan!

Heb jij (of heeft jouw kind) alopecia? Dan horen we graag jullie verhaal, maar vooral ook over dromen, hobby’s, vakantiepret, kattenkwaad, favoriete artiesten, games of huisdieren 🐾🎮🎶
Samen met een paar vrolijke en grappige foto’s maken we er weer een superleuke pagina van!

📸 Meedoen?
Misschien wil jouw zoon of dochter wel shinen in het volgende nummer? Laat het ons weten in een reactie hieronder of stuur een mailtje naar redactie@alopecia-vereniging.nl.

23/06/2025

Wandel mee met Alopecia Actief!

Op zaterdag 12 juli is er een inspirerende wandeling door Leiden: de Rembrandt-wandeling. We verzamelen om 11:00 uur bij de ingang van het centraal station Leiden (centrumzijde).

Heb jij alopecia en wil je op een ontspannen én actieve manier in contact komen met anderen? Sluit je aan!
Tijdens de wandeling is er ruimte voor ontmoeting, herkenning en inspiratie. De Alopecia Vereniging trakteert onderweg op een lekker kopje koffie ☕

Er is plek voor 20 deelnemers
Voor volwassenen met alopecia (vrouwen én mannen)
Zowel leden als niet-leden zijn welkom
Geen focus op haarwerken of make-up, maar op jou: jouw wensen, ideeën en kracht

Er zijn al aanmeldingen binnen, dus wacht niet te lang!
Meld je aan via: alopeciaactief@alopecia-vereniging.nl

17/06/2025

Zonder zorgen het water in tijdens de Alopecia Zwemavond! 💙

Een verademing: zwemmen zonder haarwerk, gezellig kletsen met lotgenoten en genieten met het hele gezin. De jaarlijkse zwemavond van de Alopecia Vereniging vond dit jaar plaats in het zwembad De Hooghe Waerd in Ijsselstein en wat was het weer een succes!

Bij aankomst werden de 40 deelnemers, jong en oud, hartelijk welkom geheten door niemand minder dan Agnes Jongerius , waarnemend burgemeester van Iijsselstein. Een warm welkom dat de avond extra speciaal maakte! Ook was er een toffe workshop borstcrawl, verzorgd door een van onze enthousiaste vrijwilligers.

Voor veel mensen met alopecia is zwemmen niet van zelfsprekend. Blijft mijn haarwerk wel zitten? Hoe ga ik om met starende blikken? Tijdens de zwemavond hoeft dat allemaal even niet en kan je gewoon zorgeloos zwemmen, precies zoals het hoort.

Tot volgend jaar?

Adres

Hambakenwetering 15
'S-Hertogenbosch
5231DD

Website

http://www.alopecia-vereniging.nl/

Meldingen

Wees de eerste die het weet en laat ons u een e-mail sturen wanneer Alopecia Vereniging nieuws en promoties plaatst. Uw e-mailadres wordt niet voor andere doeleinden gebruikt en u kunt zich op elk gewenst moment afmelden.