Huidhuis

13/03/2026

Op zondag 26 april 2026 doet een team van artsen en onderzoekers van het MosaKids Kinderziekenhuis (Maastricht UMC+) mee aan de de Groene Loper Run.

Op deze dag rent iedere arts/onderzoeker 10 kilometer om geld in te zamelen voor onderzoek naar zeldzame huidaandoeningen bij kinderen. Hun missie? Minimaal €10.000 ophalen — 10k voor 10k(m)!

Zij zijn geen fanatieke hardlopers, maar onderzoekers en zorgverleners. Voor ieder van hen is 10 kilometer rennen een serieuze fysieke uitdaging. Maar die inspanning is tijdelijk. Voor kinderen met een aangeboren, zeldzame huidaandoening is de uitdaging levenslang.

Zij hebben dagelijks te maken met klachten, beperkingen en onzekerheid die vaak niet zichtbaar zijn, maar een grote impact hebben op hun kwaliteit van leven. Juist daarom doen zij mee. Niet omdat hardlopen vanzelfsprekend is voor hun, maar omdat de uitdagingen waar patiënten elke dag mee leven dat allerminst zijn.

Samen met het Kinder onderzoekfonds Limburg en patiëntenorganisaties zoals het Ichthyosis Netwerk en de Ectodermale Dysplasie Patiëntenvereniging zetten zij zich in om zeldzame huidaandoeningen meer zichtbaar te maken en om onderzoek en zorg structureel te verbeteren.

HELP JIJ MEE?

 Op zondag 26 april 2026 doen wij mee aan de Groene Loper Run in Maastricht. Met een team van artsen en onderzoekers rent ieder van ons 10 kilometer om geld in te zamelen voor onderzoek naar zeldzame huidaandoeningen.Onze missie?...

03/02/2026

Sanne en Jeroen zijn ouders van Loek en zijn grote zus Liv. Zij vertellen: "Toen Loek werd geboren schrokken we enorm: Loeks huid was felrood en schilferig. De eerste diagnose was ‘rode baby’. Pas na 9 maanden kregen we duidelijkheid: Keratosis Follicularis Spinuloza Decalvans (KFSD), een uiterst zeldzame huidaandoening. Loek heeft daardoor een droge kwetsbare huid die intensieve zorg nodig heeft, geen haargroei en last van fel licht. Zeer recent is daar nog een extra onderzoek naar mogelijk epilepsie bij gekomen.

We gunnen geen enkele ouder de onzekerheid die wij hadden tijdens het lange wachten op de uitslag van het onderzoek.

Daarom doen we op 28 februari mee aan de Gymrace in Amsterdam om geld in te zamelen voor extra onderzoek."

Het geld is voor de stichting Under Your Skin, voor kinderen met huidaandoeningen en allergieën. Het geld dat wij ophalen wordt gebruikt om onderzoek naar zeldzame huidaandoeningen te versnellen, zodat diagnoses sneller gesteld kunnen worden en behandelingen verbeteren.

Help en doneer nu — voor Loek en iedereen te maken heeft met een huidaandoening.

https://underyourskin.nl/ouders-van-loek-spannen-zich-in-bij-gymrace-amsterdam-voor-extra-onderzoek/

22/03/2025

Het lespakket Huid in de Klas daagt leerlingen van groep 1 t/m 8 uit na te denken over het grootste orgaan in hun lichaam: de huid. Hoe blijft je huid gezond? Hoe voorkom je huidkanker? Welke huidaandoeningen kan iedereen krijgen? Wat is een chronische huidaandoening?

Leerlingen vullen een eigen huidpaspoort in, werken aan opdrachten, bekijken video’s en lezen informatieve teksten. Ze leren over de opbouw van hun huid, verschil in huidskleur, zonverbranding en huidaandoeningen zoals eczeem, vitiligo, psoriasis en alopecia. Leerlingen in de onderbouw maken gebruik van een bijzonder prentenboek.

Het lespakket is flexibel inzetbaar en sluit aan bij de bouwstenen voor nieuwe kerndoelen in het basisonderwijs van het vakoverstijgend thema Gezondheid en het leergebied Digitale geletterdheid.

Dit lespakket daagt leerlingen van groep 1 t/m 8 uit na te denken over het grootste orgaan in hun lichaam: de huid. Hoe blijft je huid gezond? Hoe voorkom je huidkanker? Welke huidaandoeningen kan iedereen krijgen? Wat is een chronische huidaandoening?

08/01/2025

De Lichen Planus Vereniging Nederland voert momenteel een enquête uit over lichen planus. Heb jij ook lichen planus, wil je dan hun enquête invullen? Het duurt ca. 3 minuten.

https://nl.surveymonkey.com/r/FGLZSP5

De patiëntenvereniging van lichen planus wil o.a. graag weten welke impact lichen planus op jouw leven heeft, welke oorzaak jij aanwijst voor lichen planus, of jij meerdere auto-immuunziektes hebt en of jij bereid bent mee te doen aan medisch onderzoek naar de aandoening als dat plaats vindt. De invultijd is ca. 3 minuten. De enquête is nog open tot 15 januari 2025. Jouw medewerking wordt zeer op prijs gesteld!

Take this survey powered by surveymonkey.com. Create your own surveys for free.

30/12/2024

Stichting Lichen Sclerosus organiseert een middag speciaal voor kinderen en tieners met Lichen Sclerosus en hun ouders/begeleiders op 26 maart 2025. Zij zijn te benaderen voor meer informatie.

14/10/2024

Meer weten over de relatie tussen huid en psyche? Meld je aan voor dit gratis webinar, wat 21 oktober plaats vindt.

https://huidnederland.com/de-psychosociale-kant-van-een-huidaandoening #

Op maandagavond 21 oktober 2024  om 19.00 uur spreken we online met Dr. Sylvia Beugen en Dr. Antoinette van Laarhoven over de psychosociale kant van een huidaandoening.Waar gaan we het over hebben tijdens deze ZOOM-bijeenkomst?

27/08/2024

Gezocht: een ervaringsdeskundige (een kind of volwassene) in de provincie Zeeland, Limburg, Overijssel en Friesland.

Voor het geven van een gastles op een basisschool over de huid en het hebben van een huidaandoening zoekt Jolien van der Geugten-de voor de organisatie Huid Nederland ervaringsdeskundigen in de regio rond Goes, Deventer, Maastricht en in de provincie Friesland.

Omdat in september de Europese conferentie voor dermatologen in Amsterdam is, vraagt Huid Nederland samen met de Europese organisatie EADV extra aandacht voor de impact van een huidaandoening door in september en oktober gastlessen te geven op basisscholen.

Het gaat om een gastles van 45-60 minuten samen met een dermatoloog. Je kunt deze gastles geven als volwassene met een huidaandoening, maar het kan ook als kind op de eigen school/in de eigen klas samen met een dermatoloog.

Vanuit Huid Nederland is er een handleiding en lesopzet gemaakt voor deze gastles aan de hand van de leskoffer Huid in de klas.

Voor ervaringsdeskundigen is een cadeaubon van 50 euro beschikbaar en reiskosten worden vergoed.

Wil je meedoen of wil je meer weten? Stuur dan een bericht of email (jolienvandergeugten@huidnederland.com)

05/07/2024

13/03/2024

Ben of ken jij een jongere in omgeving Maastricht?

11/12/2023

Wie zou jij nomineren voor de Zeldzame Engel Award?

Aanmelden Zeldzame Engel Awards

19/10/2023

Neem, als je wilt, even de tijd voor het invullen van een vragenlijst over jouw huid en huidaandoening. GRIDD is een vanuit patiëntenorganisaties opgezet onderzoek naar kwaliteit van leven met een huidaandoening. Met de resultaten van dit onderzoek kunnen een aantonen dat een huidaandoening niet cosmetisch is, maar dat dit kan leiden tot emotionele en zelfs financiële problemen. Het onderzoek wordt wereldwijd gehouden en kan worden uitgelezen per land of per aandoening. Op dit moment hebben mensen met Lichen Sclerosus de vragenlijst het vaakst ingevuld.

Wil jij ook meetellen? Je krijgt eerst de vraag om een toestemmingsformulier in te vullen, waarin je akkoord gaat. Daarna krijg je 1 vragenlijst en 4 weken laten nog één. Global Skin streeft naar 10.000 deelnemers voor 31 december.

De "International Alliance of Dermatology Patient Organizations" (ook bekend onder de naam GlobalSkin) werkt samen met onderzoekers van de universiteit van Cardiff (VK) en het universitair medisch centrum Hamburg-Eppendorf (Duitsland) aan het zogenoemde Global Research on the Impact of Dermatologica...

28/09/2023

Wil jij laten weten hoeveel impact jouw huidaandoening heeft? Dit onderzoek wordt geleid door patiëntenverenigingen. Laat ook jouw stem horen.

De "International Alliance of Dermatology Patient Organizations" (ook bekend onder de naam GlobalSkin) werkt samen met onderzoekers van de universiteit van Cardiff (VK) en het universitair medisch centrum Hamburg-Eppendorf (Duitsland) aan het zogenoemde Global Research on the Impact of Dermatologica...