ALS patiëntenvereniging

ALS patiëntenvereniging ALS-patiëntenvereniging De diagnose ALS, PLS of PSMA horen en hebben heeft een enorme impact en invloed op het leven. Dit biedt APV.

Het lichaam waar je altijd op vertrouwde, blijkt beetje bij beetje uit te vallen. Wat de toekomst brengt, is een vraagteken, ook voor de naasten.De ALS patiëntenvereniging ( https://www.alspatientenvereniging.nl ), kortweg APV is een vereniging voor en door mensen met ALS, PSMA en PLS en hun naasten. Het lidmaatschap (https://www.alspatientenvereniging.nl/lid-worden/) is gratis.Uit ervaring blijkt dat mensen met ALS, PLS en PSMA en hun naasten een luisterend oor, steun, advies, lotgenotencontact en/of informatie op prijs stellen. Het contactteam van APV is er voor patiënten en hun naasten met verenigingsondersteuner Bianca Brouwer, ALS-verpleegkundige Karin de Jager en een aantal ervaringsdeskundigen. Ze zijn te bereiken via contactteam@alspatientenvereniging.nl. Bij urgente vragen ook via tel: 088-6660399. Aarzel niet en neem contact op!

𝗢𝗻𝗹𝗶𝗻𝗲 𝘁𝗵𝗲𝗺𝗮𝗯𝗶𝗷𝗲𝗲𝗻𝗸𝗼𝗺𝘀𝘁📅 Dinsdag 25 november, 16:00–17:00 uurThema: 𝗔𝗟𝗦 𝘀𝗽𝗿𝗲𝗸𝗲𝗻 𝗻𝗶𝗲𝘁 𝗺𝗲𝗲𝗿 𝘃𝗮𝗻𝘇𝗲𝗹𝗳𝘀𝗽𝗿𝗲𝗸𝗲𝗻𝗱 𝗶𝘀Gastspreker:...
12/11/2025

𝗢𝗻𝗹𝗶𝗻𝗲 𝘁𝗵𝗲𝗺𝗮𝗯𝗶𝗷𝗲𝗲𝗻𝗸𝗼𝗺𝘀𝘁
📅 Dinsdag 25 november, 16:00–17:00 uur
Thema: 𝗔𝗟𝗦 𝘀𝗽𝗿𝗲𝗸𝗲𝗻 𝗻𝗶𝗲𝘁 𝗺𝗲𝗲𝗿 𝘃𝗮𝗻𝘇𝗲𝗹𝗳𝘀𝗽𝗿𝗲𝗸𝗲𝗻𝗱 𝗶𝘀
Gastspreker: Lobke Petit, UMC Utrecht

De bijeenkomst is bedoeld voor mensen met ALS, PLS of PSMA en hun naasten.

Ben je nog geen lid? Word dan gratis lid via:
👉 https://www.alspatientenvereniging.nl/lid-worden/
Je ontvangt automatisch de Zoom-link per mail.
We hopen je online te zien!

𝐕𝐚𝐧𝐝𝐚𝐚𝐠 𝐳𝐞𝐭𝐭𝐞𝐧 𝐰𝐞 𝐚𝐥𝐥𝐞 𝐦𝐚𝐧𝐭𝐞𝐥𝐳𝐨𝐫𝐠𝐞𝐫𝐬 𝐢𝐧 𝐡𝐞𝐭 𝐳𝐨𝐧𝐧𝐞𝐭𝐣𝐞 𝐞𝐧 𝐳𝐞𝐠𝐠𝐞𝐧 𝐝𝐚𝐧𝐤 𝐣𝐞 𝐰𝐞𝐥 𝐯𝐨𝐨𝐫 𝐚𝐥𝐥𝐞𝐬 𝐰𝐚𝐭 𝐣𝐞 𝐝𝐨𝐞𝐭!Zorgen voor een ander ...
10/11/2025

𝐕𝐚𝐧𝐝𝐚𝐚𝐠 𝐳𝐞𝐭𝐭𝐞𝐧 𝐰𝐞 𝐚𝐥𝐥𝐞 𝐦𝐚𝐧𝐭𝐞𝐥𝐳𝐨𝐫𝐠𝐞𝐫𝐬 𝐢𝐧 𝐡𝐞𝐭 𝐳𝐨𝐧𝐧𝐞𝐭𝐣𝐞 𝐞𝐧 𝐳𝐞𝐠𝐠𝐞𝐧 𝐝𝐚𝐧𝐤 𝐣𝐞 𝐰𝐞𝐥 𝐯𝐨𝐨𝐫 𝐚𝐥𝐥𝐞𝐬 𝐰𝐚𝐭 𝐣𝐞 𝐝𝐨𝐞𝐭!

Zorgen voor een ander doe je met liefde, maar het is niet altijd makkelijk. Jij maakt het verschil, elke dag opnieuw.
Ook binnen onze gemeenschap, waar mensen met ALS, PLS of PSMA dagelijks worden ondersteund door hun naasten, zijn mantelzorgers onmisbaar.

Dit jaar is er iets nieuws: het Mantellintje.
Een klein speldje met een groot gebaar. Het zegt zonder woorden:‘𝐖𝐢𝐣 𝐳𝐢𝐞𝐧 𝐣𝐨𝐮. 𝐉𝐢𝐣 𝐝𝐨𝐞𝐭 𝐞𝐫𝐭𝐨𝐞.’

Wil jij iemand bedanken die altijd voor een ander klaarstaat?
Vraag een Mantellintje aan via: https://www.mantelzorg.nl/campagne/dagvandemantelzorg/
en geef erkenning aan wie dat verdient.

Zonder mantelzorgers zouden we nergens zijn.🧡

Wil jij andere mensen met PLS ontmoeten?Op zondag 14 december organiseert de ALS patiëntenvereniging een eerste live ken...
06/11/2025

Wil jij andere mensen met PLS ontmoeten?

Op zondag 14 december organiseert de ALS patiëntenvereniging een eerste live kennismakingsbijeenkomst in Haarlem.

We beginnen klein om te kijken of er belangstelling is om elkaar vaker te ontmoeten. Een mooie kans om ervaringen te delen en nieuwe contacten te leggen.

👉 Alle info en aanmelden vind je hier:

Wil je andere PLS-lotgenoten ontmoeten?Op zondag 14 december organiseert de ALS patiëntenvereniging een eerste live kennismakingsbijeenkomst in Haarlem

𝗢𝗽 𝘇𝗮𝘁𝗲𝗿𝗱𝗮𝗴 𝟭𝟱 𝗻𝗼𝘃𝗲𝗺𝗯𝗲𝗿 vindt de 𝗣𝗮𝘁𝗶ë𝗻𝘁𝗲𝗻- 𝗲𝗻 𝗡𝗮𝗮𝘀𝘁𝗲𝗻𝗱𝗮𝗴  plaats bij Van der Valk Hotel Breukelen.Een dag speciaal voor...
29/10/2025

𝗢𝗽 𝘇𝗮𝘁𝗲𝗿𝗱𝗮𝗴 𝟭𝟱 𝗻𝗼𝘃𝗲𝗺𝗯𝗲𝗿 vindt de 𝗣𝗮𝘁𝗶ë𝗻𝘁𝗲𝗻- 𝗲𝗻 𝗡𝗮𝗮𝘀𝘁𝗲𝗻𝗱𝗮𝗴 plaats bij Van der Valk Hotel Breukelen.
Een dag speciaal voor mensen met ALS, PLS of PSMA en hun naasten.

Tijdens deze bijeenkomst staan ontwikkelingen in onderzoek, zorg en kwaliteit van leven centraal.
Op onze website is nu ook meer te lezen 𝗼𝘃𝗲𝗿 𝗱𝗲 𝗶𝗻𝗵𝗼𝘂𝗱 𝘃𝗮𝗻 𝗱𝗲 𝘄𝗼𝗿𝗸𝘀𝗵𝗼𝗽𝘀 die dit jaar worden gegeven.

👉 Meld je gratis aan en lees meer via:

Patiënten- en Naastendag 2025 Ook dit jaar organiseren we de ALS, PLS en PSMA Patiënten- en Naastendag. Deze dag is speciaal bedoeld voor patiënten en

📅 Op 29 oktober zijn de Tweede KamerverkiezingenIeder(in) maakte een 𝗮𝗻𝗮𝗹𝘆𝘀𝗲 𝘃𝗮𝗻 𝗱𝗲 𝘃𝗲𝗿𝗸𝗶𝗲𝘇𝗶𝗻𝗴𝘀𝗽𝗿𝗼𝗴𝗿𝗮𝗺𝗺𝗮’𝘀 𝘃𝗮𝗻 𝘃𝗶𝗷𝗳𝘁𝗶𝗲𝗻 ...
23/10/2025

📅 Op 29 oktober zijn de Tweede Kamerverkiezingen

Ieder(in) maakte een 𝗮𝗻𝗮𝗹𝘆𝘀𝗲 𝘃𝗮𝗻 𝗱𝗲 𝘃𝗲𝗿𝗸𝗶𝗲𝘇𝗶𝗻𝗴𝘀𝗽𝗿𝗼𝗴𝗿𝗮𝗺𝗺𝗮’𝘀 𝘃𝗮𝗻 𝘃𝗶𝗷𝗳𝘁𝗶𝗲𝗻 𝗽𝗼𝗹𝗶𝘁𝗶𝗲𝗸𝗲 𝗽𝗮𝗿𝘁𝗶𝗷𝗲𝗻 en vraagt 𝗮𝗮𝗻𝗱𝗮𝗰𝗵𝘁 𝘃𝗼𝗼𝗿 𝗱𝗲 𝘁𝗼𝗲𝗴𝗮𝗻𝗸𝗲𝗹𝗶𝗷𝗸𝗵𝗲𝗶𝗱 𝘃𝗮𝗻 𝗱𝗲 𝘃𝗲𝗿𝗸𝗶𝗲𝘇𝗶𝗻𝗴𝗲𝗻 via het Meldpunt onbeperkt stemmen.

De ALS patiëntenvereniging geeft geen stemadvies, maar wijst graag op deze informatie.

Lees het volledige bericht op onze website 👇

Medicijnstudie met lithium beëindigdBelangrijk nieuws voor onze gemeenschap: het MAGNET-lithiumonderzoek is vroegtijdig ...
22/10/2025

Medicijnstudie met lithium beëindigd

Belangrijk nieuws voor onze gemeenschap: het MAGNET-lithiumonderzoek is vroegtijdig gestopt, omdat lithium geen effect liet zien bij mensen met ALS met het UNC13A-gen.
Toch biedt dit onderzoek waardevolle kennis voor toekomstig onderzoek naar gerichte behandelingen.
Lees meer op onze website:

De internationale MAGNET-studie met het medicijn lithium is vroegtijdig stopgezet nadat een tussentijdse analyse geen effect liet zien. De studie

Een warm afscheid van Karin de JagerNa jarenlange betrokkenheid bij de ALS-zorg en onze vereniging is Karin de Jager in ...
21/10/2025

Een warm afscheid van Karin de Jager

Na jarenlange betrokkenheid bij de ALS-zorg en onze vereniging is Karin de Jager in september 2024 gestopt als ledenondersteuner. In januari vertrok ze naar Curaçao voor een nieuw hoofdstuk in haar leven. Na vele jaren vol inzet, deskundigheid en oprechte betrokkenheid bij mensen met ALS, PSMA en PLS en hun naasten.

Wie Karin kent, weet hoeveel ze heeft betekend. Altijd betrokken, zorgvuldig, nuchter én met een groot hart. 💛

We gaan haar warmte en deskundigheid missen wensen maar wensen haar alle goeds op Curaçao.
👉 Lees op onze website hoe Karin het verschil maakte voor zóveel mensen:

Na jarenlange betrokkenheid bij de ALS-zorg en de ALS patiëntenvereniging is onze ledenondersteuner Karin de Jager in september 2024 gestopt. In januari

Draag bij aan betere zorg en behandelingDoor mee te doen aan enquêtes en onderzoeken help je de zorg, ondersteuning en b...
20/10/2025

Draag bij aan betere zorg en behandeling

Door mee te doen aan enquêtes en onderzoeken help je de zorg, ondersteuning en behandeling voor mensen met ALS, PSMA en PLS te verbeteren. Elke deelname telt!

De vijf lopende enquêtes en onderzoeken waarvoor jouw deelname gevraagd wordt:

🔸Wereldwijde enquête over grondrechten voor mensen met ALS, PSMA en PLS
🔸Jouw ervaring met beademingsapparaten
🔸Denk mee over cognitieve revalidatie bij ALS, PSMA en PLS
🔸Denk mee over het verbeteren van de voedingszorg bij ALS, PSMA en PLS
🔸Deelnemers gezocht voor onderzoek naar communicatie met hersensignalen (CortiCom)

👉 Bekijk alle vijf enquêtes en onderzoeken op onze website:

Door mee te doen aan enquêtes en onderzoeken draag je bij aan betere zorg, ondersteuning en de ontwikkeling van behandelingen. Jouw ervaringen en mening

𝗡𝗶𝗲𝘁 𝘃𝗲𝗿𝗴𝗲𝘁𝗲𝗻!Morgenavond 𝟮𝟬 𝗼𝗸𝘁𝗼𝗯𝗲𝗿 van 𝟮𝟬:𝟬𝟬–𝟮𝟭:𝟬𝟬 𝘂𝘂𝗿 organiseren we een online themabijeenkomst over 𝗣𝗲𝗿𝘀𝗽𝗲𝗰𝘁𝗶𝗲𝗳 𝗼𝗽 ...
19/10/2025

𝗡𝗶𝗲𝘁 𝘃𝗲𝗿𝗴𝗲𝘁𝗲𝗻!
Morgenavond 𝟮𝟬 𝗼𝗸𝘁𝗼𝗯𝗲𝗿 van 𝟮𝟬:𝟬𝟬–𝟮𝟭:𝟬𝟬 𝘂𝘂𝗿 organiseren we een online themabijeenkomst over 𝗣𝗲𝗿𝘀𝗽𝗲𝗰𝘁𝗶𝗲𝗳 𝗼𝗽 𝘄𝗲𝗿𝗸, 𝗶𝗻𝗸𝗼𝗺𝗲𝗻 𝗲𝗻 𝗹𝗲𝘃𝗲𝗻 𝗺𝗲𝘁 𝘇𝗶𝗲𝗸𝘁𝗲.
Gastsprekers zijn Rosa van Rij (trajectadviseur en register arbeidsdeskundige) en Reinout Slee (directeur, arbeidsdeskundige en docent Sociale Zekerheid). Samen bieden zij perspectief op werk, inkomen en leven met ziekte, ook voor partners en mantelzorgers.
➡️ https://www.alspatientenvereniging.nl/activiteiten/informatiebijeenkomst-thema-perspectief-op-werk-inkomen-en-leven-met-ziekte/

De bijeenkomst is alleen toegankelijk voor leden van de ALS patiëntenvereniging.

Ben je nog geen lid? Meld je dan vandaag nog aan, dan ontvang je morgenochtend de Zoom-link. Lid worden is gratis.

Nieuw internationaal onderzoek suggereert dat een auto-immuunreactie een rol speelt bij ALS. Lees op onze website onze k...
10/10/2025

Nieuw internationaal onderzoek suggereert dat een auto-immuunreactie een rol speelt bij ALS.
Lees op onze website onze kijk op deze bevindingen ⬇️

Internationaal onderzoek in Nature Een groot internationaal onderzoek, onlangs gepubliceerd in het wetenschappelijke tijdschrift Nature, suggereert dat

📣 Meer input vanuit Nederland gevraagd!De Internationale Alliantie van ALS/MND-verenigingen voert dit jaar opnieuw haar ...
08/10/2025

📣 Meer input vanuit Nederland gevraagd!

De Internationale Alliantie van ALS/MND-verenigingen voert dit jaar opnieuw haar wereldwijde enquête uit. Deze richt zich op mensen met ALS, PLS en PSMA, hun partners, mantelzorgers en, nieuw dit jaar, ook bloedverwanten.

Met de resultaten krijgen we waardevolle inzichten in verbeteringen en lacunes rond fundamentele rechten. Ze vormen bovendien een belangrijke basis voor belangenbehartiging wereldwijd.

De Alliantie ontvangt graag meer reacties uit Nederland, zodat ook onze stem goed wordt gehoord. Invullen kost ongeveer 10–15 minuten en is mogelijk in 15 talen.

Klik op de QR-code in de afbeelding of vul de enquête in via deze link:
https://survey.alchemer-ca.com/s3/50360855/ALSMND-Rights-25?sglocale=nl

De enquête staat open tot en met 31 oktober 2025.

𝗠𝗮𝗮𝗻𝗱𝗮𝗴 𝟮𝟬 𝗼𝗸𝘁𝗼𝗯𝗲𝗿 𝗼𝗺 𝟮𝟬:𝟬𝟬 𝘂𝘂𝗿 organiseren we een 𝗼𝗻𝗹𝗶𝗻𝗲 𝘁𝗵𝗲𝗺𝗮𝗯𝗶𝗷𝗲𝗲𝗻𝗸𝗼𝗺𝘀𝘁 𝗼𝘃𝗲𝗿 𝗽𝗲𝗿𝘀𝗽𝗲𝗰𝘁𝗶𝗲𝗳 𝗼𝗽 𝘄𝗲𝗿𝗸, 𝗶𝗻𝗸𝗼𝗺𝗲𝗻 𝗲𝗻 𝗹𝗲𝘃𝗲𝗻 𝗺𝗲...
07/10/2025

𝗠𝗮𝗮𝗻𝗱𝗮𝗴 𝟮𝟬 𝗼𝗸𝘁𝗼𝗯𝗲𝗿 𝗼𝗺 𝟮𝟬:𝟬𝟬 𝘂𝘂𝗿 organiseren we een 𝗼𝗻𝗹𝗶𝗻𝗲 𝘁𝗵𝗲𝗺𝗮𝗯𝗶𝗷𝗲𝗲𝗻𝗸𝗼𝗺𝘀𝘁 𝗼𝘃𝗲𝗿 𝗽𝗲𝗿𝘀𝗽𝗲𝗰𝘁𝗶𝗲𝗳 𝗼𝗽 𝘄𝗲𝗿𝗸, 𝗶𝗻𝗸𝗼𝗺𝗲𝗻 𝗲𝗻 𝗹𝗲𝘃𝗲𝗻 𝗺𝗲𝘁 𝘇𝗶𝗲𝗸𝘁𝗲.
Laat je informeren door Rosa van Rij en Reinout Slee, die vanuit hun ervaring en expertise laten zien welke mogelijkheden er zijn, ook als je leeft met ALS, PLS of PSMA.

Maandag 20 oktober om 20:00 uur. Gastsprekers: Rosa van Rij en Reinout Slee Rosa is trajectadviseur en gecertificeerd register arbeidsdeskundige bij

Adres

Bilthoven
3722AL

Meldingen

Wees de eerste die het weet en laat ons u een e-mail sturen wanneer ALS patiëntenvereniging nieuws en promoties plaatst. Uw e-mailadres wordt niet voor andere doeleinden gebruikt en u kunt zich op elk gewenst moment afmelden.

Delen

Share on Facebook Share on Twitter Share on LinkedIn
Share on Pinterest Share on Reddit Share via Email
Share on WhatsApp Share on Instagram Share on Telegram

Samen vinden we de oplossing

Strategie en beleid APC

Ons hoofddoel is helder: zoveel mogelijk als verenigde patiënten en naasten bijdragen aan het oplossen van ALS, PLS en PSMA.

De onafhankelijke patiëntenvereniging voor ALS- ,PSMA- en PLS-patiënten en hun naasten

De vereniging is een formeel onafhankelijke organisatie met leden. De leden zijn ALS, PLS en PSMA-patiënten (of hun vertegenwoordigers) en hun naasten en kunnen elke nationaliteit hebben.