Ingeborg Kuys Healthcare communications

23/09/2021

Voor een nieuw project over COPD & astma hebben we eerst wat vragen (over medicatie en informatie) gebundeld in een enquete. Wie heeft of kent iemand met een van deze ziektebeelden die ik binnenkort mag bellen?

17/04/2020

17 april Wereld Hemofiliedag

“Tijdens onze kennismaking en nog voordat het interview begint, neemt Fokke de foto van
Henny in zijn handen. Zijn Henneke: de liefde van zijn leven, maar ook de moeder van hun
kinderen. Henny zorgde ervoor dat Fokke zijn hemofilie redelijk onder controle had.
Zevenenvijftig jaren lang. Ze zag het als haar taak, maar deed het ook uit liefde voor hem. In
stilte en zonder enige vorm van protest. Henneke stierf op 7 januari 2020, slechts vijf weken
voor dit interview. Haar foto staat op de tafel voor ons. En terwijl Fokke zijn levensverhaal
doet, knikt en wijst hij af en toe in de richting van haar portret. Nadat hij zijn bewondering
heeft uitgesproken voor de kracht en het vermogen van de vrouw in het algemeen en Henny
in het bijzonder, begint hij zijn eigen verhaal. Hieruit blijkt eens te meer hoeveel de hemofilie
hem gedurende zijn leven heeft gevormd, maar ook waar Fokke dankbaar voor is.”

Vandaag op Wereld Hemofiliedag krijgt de patient het woord. In mijn allereerste podcast ga ik in gesprek met Fokke Westra over zijn leven met hemofilie.

De podcast is o.a. te beluisteren via mijn website, Statcher, Soundcloud en Spotify:
https://open.spotify.com/episode/5st1UvBKJmn92OU3pPa3TZ?si=LML2sDcJTF6L7-7UjgTHeQ

Met dank aan Takeda Pharmaceuticals Nederland voor het mogelijk maken van deze podcast. En dank aan meneer Fokke Westra voor zijn indrukwekkende verhaal.

Listen to this episode from Patiëntenervaringsverhalen on Spotify. Op Wereldhemofiliedag, 17 april 2020, gaan we van start met het verhaal van Fokke Westra die de zeldzame bloedstollingsstoornis hemofilie A heeft. Dit wordt veroorzaakt door een tekort aan een bloedstollingseiwit waardoor wonden vaa...

27/11/2019

Afgelopen zaterdag 23 november vond de lotgenotendag alvleesklierkanker plaats. Living With Hope kijkt terug op een waardevolle dag, waarop allerlei ervaringen met elkaar werden uitgewisseld. Persoonlijke ervaringen van lotgenoten, naasten en nabestaanden. Ook tijdens de lezingen, paneldiscussies en interactieve sessies deelden lotgenoten, naasten en specialisten informatie over tal van onderwerpen. Onder meer over samen beslissen, omgaan met kanker, kwaliteit van leven en medische ontwikkelingen. Astrid Joosten presenteerde deze lotgenotendag.
Van de lotgenotendag is een verslag gemaakt met hyperlinks naar de presentaties, zie https://www.livingwithhope.nl/lotgenotendag-alvleesklierkanker

23/11/2019

Mooie maar ook indrukwekkende lotgenotendag in het Academiegebouw van Utrecht. En wat een eer dat mijn boek Onderweg weer werd verspreid onder alle gasten.

21/11/2019

Mooi begin van Wereldalvleesklierdag! Top initiatief voor een betere behandeling van deze ingrijpende en nauwelijks te genezen vorm van kanker.

Nederlandse ziekenhuizen gaan landelijk samenwerken in een nieuwe aanpak van alvleesklierkanker. Alle patiënten worden onderdeel van één groot wetenschappelijk onderzoek naar die meest dodelijk vorm van kanker, die jaarlijks aan ruim 2800 Nederlanders het leven kost.

24/10/2019

Ontmoet lotgenoten en naasten die geraakt zijn door alvleesklierkanker tijdens de lotgenotendag op 23 november in het Academiegebouw van de Utrecht Universiteit.

organiseert dit evenement samen met de Dutch Pancreatic Cancer Group. Het thema van deze interactieve bijeenkomst is: REGIE.

Tijdens deze dag ontmoet je lotgenoten en naasten. Je krijgt informatie vanuit verschillende invalshoeken: de laatste behandelingsontwikkelingen, diëtetiek, psychosociale zorg en palliatieve zorg.

Deelname is gratis en de bijeenkomst is inclusief vegetarische lunch. Meld je aan voor 13 november 2019.

Schrijf je in via https://www.livingwithhope.nl/lotgenoten

22/10/2019

16/10/2019

Hevig menstrueren kan allerlei oorzaken hebben. Maar heb je ook last van blauwe plekken, bloedend tandvlees en/of bloedneuzen, dan zou je te maken kunnen hebben met een stollingsstoornis.

09/10/2019

07/10/2019

Tweelingzussen Mirjam en Judith doen mee aan de TWIN-studie waarin wordt gezocht naar de oorzaak van chronische darmontsteking. Judith heeft colitis ulcerosa, Mirjam niet. “Ik zie hoe groot de gevolgen zijn van deze aandoening voor mijn zus. www.umcutrecht.nl/nl/Nieuws/We-gaan-met-de-billen-bloot-voor-onderzoek

07/10/2019

Prachtig geschreven!

Spiegel - Femke van der Laan: 'Hij had het druk, Eberhard. Altijd. En ik liet hem. Meestal. Want natuurlijk hadden we weleens discussie over dat harde werken van hem. Dan vond ik dat het wel wat minder kon. Dan vond hij dat het wel meeviel. “Als het echt nodig is, dan ben ik er”, zei hij op die momenten. “Als het echt nodig is, dan is de ambulancebroeder er”, was dan mijn antwoord. Dan lachte hij en gaf me gelijk. http://bit.ly/31Wo5wC