http://www.begrepenklachten.nl/

Begrepen Klachten, Genderen (2026)

22/12/2025

*DE ZORG VOOR ERNSTIG ZIEKEN*

“Het kán niet zo zijn dat we anno 2025 niet weten hoeveel mensen deze zeer ernstige vorm van PAIS treft, en erger: dat we hen geen enkele zorg kunnen bieden. Laat 2026 het jaar zijn dat we deze problematiek oplossen.” - Diewke De Haen tijdens een speciaal mini-symposium, waarmee ze afscheid nam als directeur van PostCovid NL (zie reacties)

Heel fijn en bijzonder dat zij haar afscheid aangreep om juist voor deze groep speciaal aandacht te vragen. Er waren verschillende sprekers, zie voor een kort verslag de site van PostCovidNL:

Ik mocht namens Begrepen Klachten een presentatie geven en heb geprobeerd iets te laten zien van de schrijnende realiteit waarin onze patiënten zich begeven:

Jonge mensen die volop in het leven stonden en nu in bed liggen en verzorgd moeten worden door hun ouders. Mensen die ernstig ziek zijn, maar qua zorg en regelingen overal tussen wal en schip vallen. Patiënten zonder mantelzorg, die soms gewoon niet kunnen eten, of in hun eigen vuil liggen. (Zieke) ouders die bang zijn om te overlijden, omdat ze echt niet weten wie er dan naar hun zieke kind omkijkt. Patiënten zonder uitzicht op verbetering, maar ook geen uitzicht op een einde. Het is echt traumatisch als je zó ziek bent, je alleen nog beroerd kunt liggen in het donker, en dat er dan helemaal niemand naar je omkijkt. Dat is niet te doen.

Aan de hand van ons Plan van Aanpak kon ik ook laten zien dat er al heel veel is dat we wél kunnen doen. Dat we ons als zorgverleners misschien machteloos kunnen voelen, maar niet machteloos zijn. Dat we kunnen ondersteunen in regie, met medische expertise, met praktische hulp, begripvolle communicatie en nog veel meer. We kunnen echt een verschil maken voor deze mensen!

Merkte aan de reacties dat het symposium wel wat had losgemaakt. Hopelijk kunnen we nu door gaan pakken om eindelijk passende, patiëntgerichte zorg te realiseren.

Het was trouwens superleuk om verschillenden van jullie eindelijk eens in het echt te zien!

Dank Diewke voor al je inzet de afgelopen jaren, en om het onzichtbare zichtbaar te maken💗

Platform voor artsen met post-acute infectieuze aandoeningen Nederland

08/12/2025

* HET IS AAN ONS*

"Maar wat mij het meest opviel, was de oorverdovende stilte van onze eigen medische gemeenschap. Wij, die ons bestaansrecht ontlenen aan het feit dat we mensen helpen. Maar we doen het niet. Het is een stilte die vele vormen aanneemt."

De nieuwe blog van Jelle Struik op Medisch Contact is uit mijn hart gegrepen. Te lezen zonder abonnement, zie reacties.

Het is te belachelijk voor woorden dat we hele zoektochten moeten houden om PAIS vriendelijke artsen te vinden, dat we soms nergens zorgverleners vinden die de patiënt serieus nemen en echt willen helpen. Dat we overal tegen keiharde muren oplopen, waar gewoon zorg had kunnen zijn. Ik denk dat veel mensen zich rotschrikken, als ze zouden zien wat onze patiënten meemaken.

Er wordt vaak gestreden voor meer onderzoek, terecht, maar er is meer nodig dan dat. We moeten ook eens iets doen met de zorg die we nu al wél kunnen leveren.

Bijna iedere dag krijg ik nog te horen: wat jullie bij Stichting Begrepen Klachten deden, dat is precies wat nodig is. En het zorgmodel ligt er (biomedische insteek, brede blik, per patient een eigen plan), maar er ik kan het niet realiseren zonder meer organisatorische en financiële steun. Zo moeilijk zou het niet hoeven zijn, maar als alle partijen naar elkaar blijven kijken, gebeurt er niets. Echt heel zonde, want zoals Jelle ook zegt, juist hier liggen kansen*.

Inmiddels praat ik hier achter de schermen wel over en wordt de urgentie voor mijn gevoel langzaam duidelijker. Maar tegelijk melden radeloze patiënten zich nog steeds bij ons, omdat ze nergens hulp krijgen. Het kan toch niet zo zijn dat de verantwoordelijkheid voor deze patiënten bij een stel zieke artsen ligt en enkele andere mensen die begaan zijn met deze groep.

Het wordt weleens tijd voor grote verandering. Laat je niets wijsmaken. Goede, patiëntgerichte zorg is echt vandaag al mogelijk.

*Dit geldt ook voor andere onbekende en onbegrepen ziektebeelden naast PAIS trouwens.

30/11/2025

* HET PAIS-PROTEST *
Vandaag was het PAIS-protest, op het Malieveld en online. We vroegen aandacht voor Post Acute Infectieuze ziektes zoals ME/CVS, Long Covid en Q-koorts. Meer erkenning investering, passende zorg.

Mijn gevoelens schieten alle kanten op, merk ik, en ik hoor hetzelfde van lotgenoten. Het voelt zó dubbel: het idee dat we zelfs vanuit bed kunnen meedoen, maar ook het verdriet dat we niet in Den Haag staan. Het besef dat er niemand voor míj staat, en dat er tegelijk juist zoveel mensen óók voor mij staan. De erkenning van vandaag, naast de diepe sporen van jarenlange miskenning en ontkenning. Hoop die we proberen vast te houden, terwijl er ook zoveel rouw is. De krachtige verbondenheid van vandaag, en het contrast met de eenzame strijd van alledag.

INDRUKWEKKEND
Onlangs had ik een mooi gesprek met ellen de visser van de Volkskrant, voor een indrukwekkend artikel met portretten van zeer ernstig zieke patiënten. Als je het leest (zou ik zeker even doen! zie reacties), begrijp je vast wel waarom ik deze mensen zo graag wil blijven helpen en hoe absurd het is dat ik dit vanuit mijn bed doe, omdat er anders niemand is. Het is heel wrang om iedere dag te merken hoe hard het nodig is en dat er nog steeds niet genoeg steun is om het te realiseren.

PROTEST ✊
Ik kon er vandaag niet bij zijn. Mijn werk voor patiënten en de overleggen achter de schermen kosten al meer energie dan ik heb, en daar ben ik hard nodig.
Daarom protesteer ik vanuit bed - voor onze patiënten, hun naasten, voor andere lotgenoten, voor alle patiënten die zorg nodig hadden, maar het nooit kregen. Ik denk aan de patiënten die - na een onmenselijke strijd - zijn overleden. In mijn gedachten natuurlijk ook mijn eigen dagelijkse strijd, sinds mijn 14e. Extra veel liefde voor de mensen die zich vandaag juist extra alleen voelen. Jullie worden niet vergeten!

ECHO
Een speciale dank aan Niet Hersteld en de hele actiegroep. Het is schrijnend dat jullie dit vanuit bed moeten organiseren, maar ongelofelijk knap gedaan!

Het is heel bijzonder dat er vandaag zo’n luide roep klinkt namens mensen die meestal zo schrijnend onzichtbaar zijn. Ik hoop dat de echo nog lang en krachtig zal blijven doorklinken.

28/11/2025

In het kader van het PAIS protest, schreef Tanya (zelf ME patiënt) een stukje over ME:

“ONTTAALD” LIJDEN

Elk jaar zie je ze verschijnen op Wereld ME-dag: de bordjes met “ME/CVS is…”. Zinnen waarmee mensen proberen uit te drukken wat er van hen is afgenomen. In veel gevallen is dit hun hele leven. Maar hoe scherp, rauw of oprecht die woorden ook zijn, bij gezonde mensen komt het vaak niet écht binnen.

Niet omdat het hen niets interesseert. Maar omdat dit lijden zelf geen taal heeft. Het lijden bij ME bevindt zich in een categorie die geen naam heeft, omdat bijna geen enkele andere aandoening tegelijkertijd zo invaliderend, zo isolerend en zo chronisch traumatiserend is.

We hebben woorden voor rouw.
Voor oorlog.
Voor mishandeling.
Voor depressie.
Voor verlamming.
Voor angst.

En dit gaat niet over welk menselijk lijden het meest zwaar is, want dat valt niet te rangschikken. Maar ME is onttaald lijden: een vorm van bestaan die buiten onze woordenschat valt. De bordjes met “ME/CVS is…” zijn oprecht, maar taal kan de impact van deze ziekte nooit volledig dragen. Daarom komt het zo moeilijk aan in de buitenwereld.

In aanloop naar het PAIS-protest van op zondag 30 november zie je hetzelfde gebeuren. Mensen die leven met een PAIS proberen woorden te vinden voor iets wat eigenlijk woordloos is. We posten teksten, vergelijkingen, metaforen. Soms scherp, soms rauw, soms schokkend. Niet om te overdrijven, maar omdat we anders onzichtbaar blijven. Omdat dit de enige manier is waarop we ons lijden kunnen uitdrukken naar de gezonde wereld. En omdat dit de enige manier is waarop we om hulp kunnen vragen.

Zondag zullen er spandoeken en protestborden op het Malieveld te zien zijn. We zullen de spreekwoordelijke longen uit ons lijf schreeuwen om gehoord te worden. Maar hou in gedachten dat alle woorden die daar staan, pogingen zijn om een wereld over te brengen die zo overbelast is door lijden dat het niet in taal past.

Misschien begint begrip daarom niet bij taal, maar bij het besef dat er eigenlijk geen taal is. Misschien is dat het uitgangspunt dat eerst gevoeld moet worden, nog voor woorden betekenis kunnen krijgen.

Zondag 30 nov – Malieveld, Den Haag

25/11/2025

*MENSELIJKE MAAT*
Een blog over passende hulp - en het gebrek daaraan.

"In Nederland werken we vooral aanbodgericht en niet hulpvraaggericht. Het voelt een beetje alsof we alleen jassen verkopen in de maat XS. En als je aangeeft dat je daar niet in past met al je XXL problemen, dan houdt het op. We hebben XS te bieden en daar doe je het dan maar mee. XXL is er alleen voor uitzonderingen, bewijs eerst maar eens dat je dat nodig hebt.
Je probeert jezelf nog in maat XS te proppen, en nog een keer en nog een keer. Maar dan kom je erachter dat het weinig oplevert en je beter zonder jas verder kunt. En beleidsmakers blijven maar zeggen dat XXL jassen te duur zijn, terwijl één passende grote jas veel goedkoper en effectiever is dan vijf mislukte XS-pogingen. We kunnen blijven proppen, maar misschien moeten we gewoon kijken wat iemand voor jas nodig heeft.

Met Begrepen Klachten strijd ik daarom voor een menselijke, patiëntgerichte begeleiding. Met een duidelijk aanspreekpunt, begripvolle communicatie en een persoonlijk plan van aanpak. Alle zorg die er nog niet was, probeerde ik te creëren. Pacingbegeleiding bijvoorbeeld, of een casemanager die overzicht houdt. Is bepaalde hulp niet mogelijk? Dan zoeken we samen(!) naar andere wegen.

Zorg zou altijd moeten beginnen bij de hulpvraag van de patiënt, niet bij het aanbod van de organisatie. Natuurlijk zijn er juridische en financiële kaders. Maar als je uitgaat van medemenselijkheid in plaats van systemen, werkt het simpelweg beter.

Het is een kwestie van luisteren en ruimte maken voor praktische oplossingen. Een extra stap willen zetten in het belang van de patiënt, soms buiten onze vertrouwde kaders.

Zoeken naar de juiste jas, voor iedereen anders. Zorg op maat, zo heel moeilijk hoeft dat toch niet te zijn? Alleen met een menselijke maat kun je passende zorg leveren."

🧥 Lees de hele blog in de comments!
💗 Zet jij je in om chronische zoeken persoonlijke en passende praktische ondersteuning te bieden? Dan hoor ik daar graag wat meer over.
----
As zondag 30 november is er een luid en duidelijk PAIS-protest op het Malieveld en online. Onder deze groep vallen veel van onze patienten. Er wordt geprotesteert voor meer erkenning, investeringen en passende zorg. Doe je ook mee? Link in comments.

20/11/2025

* PAIS-onderwijs *

Vrijdag 14 november was het weer een onderwijsdag! Met een team van wel 4 artsen van Stichting Begrepen Klachten en Platform voor artsen met post-acute infectieuze aandoeningen Nederland mochten we een lezing verzorgen voor het Expertisecentrum Euthanasie.

We hebben stilgestaan bij wat PAIS zijn en wat je kunt doen aan diagnostiek en behandeling, volgens de laatste wetenschappelijke inzichten. Daarnaast hebben we uiteraard aandacht besteed aan de problematiek van de ernstig zieken, en PAIS in relatie tot euthanasie. We deelden ook wat uit onze eigen ervaringen als patiënt.

Naast onze uitgebreide presentatie was er ook een interessante paneldiscussie en werden ouders geïnterviewd over hun ervaring met euthanasie bij hun dochter. Heel mooi dat zij dit ook wilden doen 💗

Het was allemaal erg goed georganiseerd en er was veel interesse voor en betrokkenheid bij dit thema. Mooi ook om als BK en PAN samen op te trekken en PAIS onder de aandacht te kunnen brengen.

Dank aan het EE voor de uitnodiging en voor een geslaagde PAIS-dag.

Dank Anke Hazeleger, Jolien Plantinga en Klaus Hautermans.
Ook even een shoutout naar onze collega's, die zelf te ziek zijn om mee te kunnen doen, maar die ons op de achtergrond steunen in onze missie.

07/11/2025

* PAIS behandelcentrum in Brabant *
Lees hier het nieuws op brabant.nl
https://www.brabant.nl/actueel/nieuws/behandelcentrum-qkoorts-qvs-post-covid/ #:~:text=In%20ons%20bestuursakkoord%20hebben%20we,behandelcentrum%2C%20bij%20voorkeur%20in%20Bernhoven

We horen nog zo vaak: dat wat Begrepen Klachten doet, dat zou er standaard moeten zijn. We moesten eerder dit jaar noodgedwongen stoppen met patiëntenzorg, maar zien nog iedere dag hoe hard deze zorg nodig is. Steeds weer spreken we patiënten die zorg en hulp zoeken, maar het nergens kunnen vinden. Heel frustrerend en heel schrijnend.

Daarom goed om te merken dat zovelen in Brabant ook zien dat er iets moet gebeuren, en dat er plannen worden gemaakt om deze grote groep vergeten patiënten te helpen.

Namens Begrepen Klachten was ik aanwezig bij het overleg. We hebben nog even ingezoomd op ons zorgmodel met nieuwe, patiëntgerichte zorg en ik heb kort wat gedeeld vanuit onze ervaring met PAIS-zorg. Die ervaring willen we natuurlijk heel graag meenemen naar zo'n nieuw centrum. Genezen kunnen we PAIS nog niet, maar we kunnen al zoveel voor patiënten betekenen!

Zoals altijd zetten wij ons in voor veilige, passende zorg, waarbij de patiënt echt centraal staat. Vanuit een biomedische insteek en met een brede blik om patiënten zo goed mogelijk te ondersteunen. Ben me er van bewust dat dingen als de 'patient staat centraal' en 'passende zorg' nogal leeg kunnen klinken, maar dit willen we juist heel concreet maken.

De komende tijd gaat een speciaal gevormde werkgroep zich bezig houden met financiering en organisatie, en wij hopen onze expertise in te zetten aan de zorginhoudelijke kant.

Dank aan Saskia Boelema voor het organiseren van dit mooie overleg en ook dank aan Caroline Van Kessel, Alfons Olde Loohuis en alle andere betrokkenen.

02/10/2025

LUISTEREN NAAR JE LICHAAM

Ga jij naar de wc als je moet? Drink je als je dorst hebt? Stop je als je moe bent, of ga je toch door? Voel je in je lichaam wanneer je boos bent of iets spannends moet doen?

Tijdens mijn ziekteproces was dit een van de belangrijkste lessen: luisteren naar mijn lichaam. In therapie/revalidatie had ik juist geleerd om klachten te negeren. “Je voelt je ziek, maar je bent niet ziek. Niet slapen als je slaap hebt, niet stoppen als je moe bent, gewoon doorgaan.” Totdat ik instortte. Ik was gewend mijn lichaam te negeren en moest opnieuw leren voelen wat mijn lichaam aangaf. In die zoektocht stelde ik vaak dezelfde vragen: “Waar doe ik goed aan? Moet ik meer bewegen of minder? En ik moet stoppen als het niet meer gaat, maar wat als het al niet meer gaat voor ik begonnen ben? ” Ik was erg op zoek naar houvast.

Toen ik patiënten (met fysieke en/of cognitieve uitputting) ging begeleiden wilde ik daarom iets concreets doen, een plan afgestemd op de patiënt. Algemene adviezen zeggen namelijk weinig, het is voor iedereen anders. Een van de onderdelen van ons Persoonlijk Pacing Plan was deze lijst met signalen, die kan helpen om beter te bepalen wanneer jouw grens is bereikt, wanneer en waardoor je in het rood komt. Wat zijn voor jou oranje signalen en wanneer ben je eigenlijk al te ver gegaan? En gaat het echt goed als je je beter voelt, of is het eigenlijk nep-energie door adrenaline?

Hierna probeer je het rood met pacing te voorkomen. Ik zei al vaker: gedwongen rust is topsport. Pacen is vrij makkelijk bij een ander, maar als je het zelf moet doen is het ingewikkeld en confronterend. Twijfel je? Vind je het moeilijk om de signalen te voelen of ben je er juist te sterk op gefocust? Zoek hulp.

Misschien kan de lijst met signalen je alvast op weg helpen om je grens beter te voelen en te bewaken. Of helpt het je om je gevoel en symptomen beter uit te leggen aan naasten en zorgverleners. En soms kan het alleen al helpen om te zien dat andere mensen hier net zo goed mee worstelen – ik ben niet gek!

Zie foto's (swipe) voor de lijst en lees onze blog op de site voor een wat uitgebreidere toelichting. Een uitgebreidere versie en printbare lijst vind je hier : https://www.begrepenklachten.nl/nieuws/blog-social-media/2737469_blog-6-lichaamssignalen Vragen/toevoegingen? Deel ze in de comments☺️

27/09/2025

Tw overlijden, euthanasie

Na veertien jaar oneerlijke strijd met de ziekte ME heeft Diewertje, op 32-jarige leeftijd, deze vrijdag euthanasie gekregen.

We zijn verdrietig dat ze er niet meer is, maar er is ook opluchting dat haar lijden voorbij is.
We zijn dankbaar voor wie ze was en wat ze betekende in onze ME-community.

We wensen haar naasten alle liefde en kracht toe. Ook denken we aan alle mensen in de community bij wie dit nieuws extra hard binnenkomt 💙

Uiteraard heb ik dit bericht gedeeld in overleg met Diewertje en haar familie.
We zullen je niet vergeten, Diewertje 💗

12/09/2025

Een mooie mini-blog van Tanya Hautermans voor Begrepen Klachten:

Gisteren keek ik naar een interview met Jeroen Spitzenberger bij de talkshow Eva. Hij sprak over de kracht van taal en de kracht van het narratief in situaties waarin we ons machteloos voelen en dus houvast zoeken.

Het zette me aan het denken. Narratieven zijn meer dan woorden. Ze vormen hoe we onszelf begrijpen en hoe anderen ons zien.

In de wereld van PAIS (en soortgelijke ziekten) is er weinig houvast. Er is geen bewezen behandeling, geen maatschappelijk begrip en nauwelijks wetenschappelijke erkenning. Wat ons rest, is het verhaal, het narratief.

Maar zelfs dat houvast is wankel. Want er bestaan twee narratieven die haaks op elkaar staan. Binnen de patiëntenwereld zijn onze verhalen om te overleven: ze geven erkenning, verbinding, een sprankje zin. Buiten overheerst echter het dominante narratief: “jullie ziekte is vaag, jullie klachten zijn onverklaarbaar, jullie lijden is twijfelachtig.”

In die kloof leven wij. Ons verhaal moet niet alleen betekenis geven, maar telkens opnieuw bewijzen. Overtuigen. Legitimeren. Tegenover artsen, instanties en soms zelfs tegenover familie en vrienden. Vertellen is nooit vrijblijvend. Het is beladen en noodzakelijk.

Daarom wordt het narratief ook een vorm van verzet. Elke keer dat wij ons verhaal delen, proberen we de wereld recht te zetten die ons scheef drukt. Het gevecht om het juiste verhaal is soms even zwaar als het gevecht tegen de ziekte zelf.

Totdat de verhalen van binnen en buiten dezelfde taal spreken, blijft dit narratief ons fundament.

Onze ziekte is niet vaag. Onze klachten zijn niet onverklaarbaar. Ons lijden is niet twijfelachtig.

We vertellen. Omdat ons bestaan ervan afhangt. Omdat de verhalen alles moeten dragen wat de wetenschap, de zorg en de samenleving ons niet geven.

07/09/2025

Dit stukje is voor iedereen die tegen wil en dank aan de rand van het leven verblijft ❤️

*RANDZAKEN*
Daar zat ik dan, aan de rand van het zwembad. Ik zwaaide naar m'n medestudenten die enthousiast heen en weer sprongen in het water. Er was een watersporttoernooi van de studentenvereniging, maar ik voelde me niet goed en kon niet meedoen. Oh, en ik wilde zó graag. Als kind was ik al een enorme waterrat en dol op zeskampen en toernooitjes.
Maar hoewel ik in m’n studententijd nog veel over m'n grenzen ging, lukte het echt niet, die dag. Het zwembad was bij mij in de straat, dus ik ging nog wel eventjes langs om te kijken. Ik riep vanaf de kant naar mijn groepje, moedigde ze aan, applaudisseerde toen er punten werden gescoord. Ook kwamen wat mensen naar me toe gezwommen om even te kletsen.

Een paar jaar later moest ik terugdenken aan hoe ik daar zat, aan de rand van het zwembad. Weer geconfronteerd met iets dat ik graag wilde, maar niet kon.
Inmiddels was ik helemaal ingestort, en lag ik vrijwel de hele dag in bed. Ik voelde hoe ik, na jarenlang knokken om mee te doen in de maatschappij, was verbannen naar de rand. De rand waarin je je te ziek voelt om te functioneren, maar je toch je uiterste best doet om nog een beetje mee te doen. Waar je probeert te balanceren tussen luisteren naar je lichaam en iets van je leven maken. Waar je ziet hoe het leven bij anderen verdergaat, terwijl dat van jou stilstaat.

En ik heb leren leven op die rand. Ik accepteerde hulpmiddelen zoals een rolstoel, om het leven makkelijker te maken. Ik vond lotgenoten, die ook met tegenzin aan de rand zaten. Ik bleef zoeken naar mogelijkheden om te verbeteren, zodat ik in ieder geval weer kon pootje baden. Een slap aftreksel van het echte feest in het zwembad, maar dan heb je tenminste nog wát. Je leert blij te zijn met kleine dingen.

Maar oh, wat verlang ik nog vaak naar het feest in het zwembad. Om spontaan mee te kunnen doen, lekker af te zien, te genieten zonder consequenties, om eens lekker gek te doen. Wat haat ik het om mezelf af te moeten remmen, om steeds weer verstandig te doen en daar niet eens voor beloond te worden. Wat blijft het pijnlijk om vanaf de zijkant toe te kijken hoe andere mensen leven, mijlpalen bereiken, successen vieren. Nieuwe baan, kinderen, nieuw huis, genieten van de zomer, weer een geweldige reis. Ik gun het anderen natuurlijk wel, maar het is ook gewoon confronterend.

Mensen hebben vaak niet in de gaten wat het met je doet als je altijd beroerd bent en zoveel moet missen. Als je niet even tijdelijk aan de kant staat door een blessure, maar chronisch ziek zijn je nieuwe bestaan is. Mensen beseffen niet hoeveel het kost om altijd maar op de rand van de maatschappij te leven, of - zoals bij veel van mijn patiënten - zelfs helemaal buiten het zicht van de maatschappij te zijn.
Mensen zien niet hoe pijnlijk het is om altijd maar weer te moeten applaudisseren voor een ander, terwijl je zelf niet weet of er ooit nog iets te vieren valt. Als je anderen de dromen ziet waarmaken die jij aanvankelijk ook had. Als je merkt dat mensen zo druk zijn, dat ze vergeten dat jij nog steeds alleen op de rand zit.

Wat is het dan fijn als mensen moeite doen om naar je toe te zwemmen. Als ze niet alleen even zwaaien, maar uit hun drukke leven stappen om bij jou op de rand te komen zitten. Als ze durven kijken hoe het (over)leven eruitziet vanuit jouw perspectief. Want we doen ons best, we glimlachen als we kunnen, maar het is gewoon heel pittig aan de rand. En het voelt toch iets minder eenzaam als mensen dat echt willen zien ❤

08/08/2025

*ERNSTIG ZIEK*
Ze is 28 en kreeg 8 jaar geleden ME/CVS na een infectie. De laatste jaren kwam ze bijna nooit meer buiten en sinds een jaar ligt ze 24 uur per dag in bed in een donkere kamer. Zelfs de kiertjes bij de ramen zijn afgeplakt, ze verdraagt geen enkel licht. Ze kan niet meer naar de wc en kan nauwelijks meer eten en praten. Iedere inspanning en prikkel kunnen haar toestand verslechteren. Daardoor is afleiding heel moeilijk en ligt ze vaak maar te liggen, in het donker. Urenlang, dagenlang, jarenlang.

De laatste weken is ze vaker misselijk en gaat eten steeds moeizamer, waardoor ze nog verder is afgevallen en nog meer uitgeput is. Slapen is ook een ramp, waardoor de dagen nóg langer duren. Ze zegt steeds vaker dat ze het leven niet meer ziet zitten, maar ze weet dat ook de weg naar euthanasie een hele moeizame is. Haar ouders weten zich geen raad meer. De huisarts heeft haar verwezen naar een centrum voor psychosomatische hulp, meer hulp komt er niet.

Dit is de realiteit van veel mensen met ernstige ME. Er is geen zorgpad, geen multidisciplinair team om mensen thuis bij te staan. En dan komen ze bij ons terecht. We zien dat ME (PAIS) langzaam bekender wordt, maar in de praktijk is dit lang niet altijd merkbaar. De ernst van de aandoening, met PEM (Post-Exertionele Malaise) en de ernstige prikkelgevoeligheid, wordt niet (h)erkend en al snel onterecht gelabeld als psychosomatisch. Ouders worden als overbezorgd weggezet, terwijl hun kind in nood is. Specialistische ondersteuning ontbreekt, terwijl reguliere hulpverleners afhaken omdat het te complex is. Het lijden is al groot, maar de strijd die erbij komt maakt het nog veel zwaarder.

Met Stichting Begrepen Klachten staan we mensen bij, door te luisteren, mee te denken en te bemiddelen. We horen iedere keer de emotie, de opluchting nu ze zich eindelijk gehoord voelen en zich niet hoeven te verdedigen. Huisartsen zijn vaak ook blij als wij bellen, voor hen is het ook lastig. Ze hebben vaak maar één zo'n ernstig zieke patiënt in hun praktijk en hebben onvoldoende tijd en kennis om dit goed te begeleiden.

Met huisarts en mantelzorgers bespreken we een plan voor symptomatische behandeling en zoeken naar aanvullende zorg en praktische oplossingen om de situatie te verbeteren. Soms is er (wat) verbetering mogelijk, maar ook als er geen curatieve opties zijn, kunnen we nog veel voor mensen betekenen. Soms kun je je in situaties als deze vrij machteloos voelen, maar toch ben je niet zo machteloos als je denkt.

Hoewel we noodgedwongen zijn gestopt met patiëntenzorg, krijgen we nog altijd radeloze oproepen uit het hele land. Het is natuurlijk gekmakend dat mensen bij ons - zieke artsen- uitkomen, omdat er verder vrijwel niemand deze begeleiding biedt. We zorgen vanuit ons bed voor patiënten die al lang goede zorg hadden moeten krijgen. We kunnen hier niet van wegkijken, dit kan en moet anders. Het wordt tijd dat dit grote schandaal eens écht prioriteit krijgt.

Begrepen Klachten

22/12/2025

08/12/2025

30/11/2025

28/11/2025

25/11/2025

20/11/2025

07/11/2025

02/10/2025

27/09/2025

12/09/2025

07/09/2025

08/08/2025

Adres

Website

Meldingen

Contact De Praktijk

Snelkoppelingen

Delen

Type