Vereniging Ehlers-Danlos Patienten

13/02/2026

Wat is de Road to 2026?

De afgelopen jaren werd er wereldwijd gewerkt aan nieuwe inzichten en richtlijnen rondom EDS en HSD. Dit internationale traject heet Road to 2026 en wordt geleid door The Ehlers-Danlos Society.

Het doel van dit proces was om te komen tot:

👉 Nieuwe (internationale) criteria voor diagnose
👉 Betere, meer passende zorgpaden
👉 Meer kennis, erkenning en duidelijkheid

Goede, eenduidige richtlijnen zijn belangrijk. Ze vormen de basis voor hoe diagnoses worden gesteld en welke zorg passend is. Wat internationaal wordt afgesproken, heeft uiteindelijk ook invloed op de zorg in Nederland.

De komende periode delen we via onze kanalen updates over dit traject.

📖 Meer lezen over de Road to 2026 kan via: https://www.ehlers-danlos.com/road-to-2026/

09/02/2026

Zin in een ontspannen moment vanuit huis? ☕️

Met EDS/HSD kan zelfs “even ergens naartoe” al voelen als een hele expeditie: energie die op is, pijn die opspeelt, prikkels die te veel zijn…

Daarom is deze online koffiebijeenkomst zo fijn. Je schuift aan vanuit je eigen veilige plek, met koffie of thee en je eigen kussen, brace of warmtekruik.

Sluit ook aan op dinsdag 17 februari 2026 van 13:30 tot 15:00. Het wordt een laagdrempelige meet-up om ervaringen te delen, herkenning te vinden en gezellig bij te praten met andere leden die leven met EDS of HSD. Alleen luisteren mag natuurlijk ook. 💛

Uiterste inschrijfdatum: 11 februari 2026
Inschrijven kan via het formulier op onze website: https://ehlers-danlos.nl/events/online-koffiebijeenkomst-6/

06/02/2026

Jezelf op nummer 1 zetten betekent nee durven zeggen. Nee willen zeggen is iets heel anders dan daadwerkelijk nee durven zeggen.
Zeker als je bang bent om iemand teleur te stellen. Daarom delen we een paar tips om op een zachte manier toch je grenzen aan te geven.

1. Voel eerst zelf aan wat je nodig hebt - begin met een kleine check-in voordat je reageert.
2. Houd het dichtbij - “Ik heb nu even mijn rust nodig.”
3. Stel een eventueel alternatief voor - “Vandaag gaat helaas niet lukken, zullen we volgende week doen?”
4. Wees consequent, zonder hard te zijn - Je hoeft jezelf niet steeds te verantwoorden.

03/02/2026

Leven met EDS of HSD betekent vaak keuzes maken die niet voor iedereen zichtbaar of begrijpelijk zijn.

Soms zeg je een afspraak af, kies je voor een rustdag, of laat je iets aan je voorbijgaan dat voor anderen ‘gezellig’ voelt. Niet omdat je niet wilt, maar omdat jouw lichaam iets anders vraagt.

Dat is kiezen voor jezelf.

Durven voelen wat je nodig hebt. Grenzen stellen. Rust nemen, ook als dat niet past in de planning of verwachtingen van anderen. Je lichaam serieus nemen, juist op momenten dat dat uitleg vraagt.

Soms zit dit niet in grote gebaren, maar in het jezelf toestaan om ‘nee’ te zeggen.

💬 Herken jij dit? Wat betekent kiezen voor jezelf voor jou in het leven met EDS of HSD? We lezen graag mee in de reacties.

30/01/2026

Dit kwam aan bod in de nieuwsbrief van januari:

Er beweegt wat: de minister erkent eindelijk hoe lastig het is om passende zorg te krijgen met hEDS of HSD. De VED schuift binnenkort aan tafel in Den Haag, een belangrijke stap!

Ook lees je over nieuw Brits onderzoek naar voeding bij hEDS/HSD. En wist je dat er op 7 maart een Female Health Summit is? Een online event over onderwerpen waar we vaak nét te weinig over horen.

Verder in de nieuwsbrief: ledenvergadering en onze agenda vol gezellige ontmoetingen.

📬 Nog niet ingeschreven? Dat kan via: https://ehlers-danlos.nl/nieuwsbrief/

Schrijf je in voor onze nieuwsbrief en blijf elke maand op de hoogte van ontwikkelingen op het gebied van onderzoek naar EDS en HSD, en ontvang relevant nie ...

27/01/2026

Zin in een muzikale middag waarin je iets nieuws leert en samen bezig bent? Meld je aan voor de djembé workshop in Utrecht!

📍 DB Studio, Vlampijpstraat 63 in Utrecht
🕐 Zaterdag 14 maart 2026 van 13:30 – 15:00 uur
👥 Voor leden van 18 jaar en ouder

Ervaring is niet nodig. Indien de beschikbaarheid het toelaat is het mogelijk om één introducee mee te nemen.

Meld je snel aan! https://ehlers-danlos.nl/events/djembe-workshop/

Aanmelden kan t/m 20 februari 2026.

Let op: de vingersplints moeten gedurende workshop af. Deze kunnen het vel van de djembé beschadigen.

23/01/2026

Hoe leg iemand uit wat EDS of HSD precies is, als diegene er nog nooit van heeft gehoord?

Veel mensen die er zelf niet mee te maken hebben, weten niet wat EDS of HSD is. Weten mensen het wel, dan hebben ze er soms een verkeerd beeld van. "Oh, dat betekent toch dat je heel flexibel bent?" is iets dat veel mensen met EDS of HSD wel eens te horen hebben gekregen. Terwijl het veel meer is dan dat.

Het kan vermoeiend zijn om steeds opnieuw uit te moeten leggen wat EDS of HSD voor jou betekent, en hoeveel impact het op je heeft. Onbegrip ligt al snel op de loer.

Tip: we hebben infographics gemaakt waarmee je makkelijk kunt laten zien wat EDS of HSD is en wat het inhoudt. Dan hoef je het niet allemaal zelf uit te leggen.
Hier vind je ze: https://ehlers-danlos.nl/infomateriaal/folders/

Hoe ga jij om met onbegrip of vragen over EDS/HSD?

20/01/2026

Na het succes van de vorige editie is het op zaterdag 7 februari 2026 weer tijd voor een middag vol spelplezier! Van snelle kaartspellen tot tactische bordspellen, of gewoon even gezellig kletsen: er is voor ieder wat wils.

📍 Dorpshuis ’t Bynt, in Boornbergum
🕐 13:00 – 16:00 uur
👥 Voor iedereen vanaf 6 jaar

Er is een aparte ruimte voor jongeren met EDS of HSD (6–18 jaar), waar ze op een rustige plek kunnen spelen en leeftijdsgenoten kunnen ontmoeten. Afhankelijk van het aantal aanmeldingen wordt deze groep mogelijk opgesplitst.

Ben je erbij? Aanmelden kan t/m 30 januari 2026.

Zien we je daar? https://ehlers-danlos.nl/events/spelletjesfair/

16/01/2026

Ze is een succesvolle actrice, zet zich in voor body positivity, en heeft hEDS: Jameela Jamil.

Op haar Instagram- en TikTokaccount vertelt ze over haar leven met EDS. Dat heeft ze een lange tijd niet gedaan, omdat ze bang was dat ze gediscrimineerd zou worden om haar aandoening. En omdat ze online vooral onbegrip tegenkwam. Tegenwoordig zet ze zich juist in om meer mensen te laten weten wat hEDS inhoudt.

Hier lees je meer over Jameela en hoe ze hEDS ervaart: https://www.buzzfeednews.com/article/katiecamero/jameela-jamil-speaks-up-about-having-ehlers-danlos-syndrome

📷 foto: Robert Trachtenberg/NBC

09/01/2026

Zou je soms willen dat het wel zichtbaar was? Dat anderen konden zien wat je voelt... de pijn, de vermoeidheid, het voortdurend opletten dat je jezelf niet overbelast.

Ook al heb je niets gebroken of zie je er “goed uit”, voor mensen met EDS of HSD is dit de dagelijkse realiteit.

• Gewrichtspijn
• Spiervermoeidheid
• Overstrekking of verzwikken
• Problemen met darmen, hartslag of temperatuur

En toch zie je aan de buitenkant vaak helemaal niets. Dat maakt het extra ingewikkeld. Want uitleggen kost óók energie.

06/01/2026

Wat zou je in het nieuwe jaar graag meer van ons willen zien?

Als patiëntenvereniging zetten we ons in voor jou. We brengen mensen met elkaar in contact, zorgen voor een bredere bekendheid van EDS en HSD, bieden hulp en handvatten, en meer.

Ook via sociale media zijn we er voor je. Daarom horen we graag wat jij belangrijk vindt, en waar je meer over zou willen horen.

Over welke onderwerpen hebben we nog niet gepost, of te weinig? Zijn er bepaalde onderwerpen waar je meer over zou willen weten, of aspecten van EDS of HSD waar je meer over zou willen praten? Laat het ons weten, en we nemen het mee in dit nieuwe jaar!

Laat het weten in de comments!

- Ervaringsverhalen van lotgenoten
- Praktische tips (bijv. over energie verdelen of hulpmiddelen)
- Nieuws over zorg, onderzoek en beleid
- Activiteiten en online bijeenkomsten
- Informatie over EDS/HSD (uitleg, bewustwording)
- Iets anders, namelijk... (reageer in de reacties hieronder!)

01/01/2026

Je kent deze goede voornemens wel: meer bewegen, vaker op reis gaan, meer leuke dingen met vrienden doen, het huis beter schoonhouden... Voor veel mensen vanzelfsprekende dingen, maar niet als je EDS of HSD hebt.

Het kan confronterend zijn om dit soort plannen in je omgeving te horen, van vrienden, familie, of op sociale media. Misschien wil je al die dingen zelf ook wel doen, maar gaat het gewoon niet.

Onthoud dan: de meeste mensen houden al die goede voornemens zelf ook niet vol. Als je veel mensen in je omgeving goede voornemens ziet delen, krijg je misschien het gevoel dat je daarin mee moet gaan, maar dat hoeft niet. Een nieuw jaar is wat dat betreft ook maar een nieuw jaar.

Maar mocht je toch nadenken over een goed voornemen voor 2026, doen we graag een voorzetje: heb in 2026 geduld met jezelf en respecteer je eigen grenzen. Probeer te focussen op wat er wél lukt, in plaats van op de dingen die niet gaan, hoe moeilijk dat ook is. En het allerbelangrijkste: wees lief voor jezelf in dit nieuwe jaar!