Vereniging Ehlers-Danlos Patienten

31/03/2026

Dit kwam aan bod in de nieuwsbrief van maart:

Je kunt helpen de zorg te verbeteren in Nederland voor EDS en HSD, door je ervaring te delen. Echt elke mening telt. Ook is er belangrijk nieuws over nieuwe internationale diagnostische criteria voor EDS en HSD die op komst zijn.

Het eerste VED-weekend voor gezinnen was een groot succes en bracht veel plezier voor zowel kinderen als ouders. We kijken terug op een gezellige en waardevolle bijeenkomst vol leuke activiteiten en ontmoetingen.

Verder in de nieuwsbrief: de Tweede Kamer neemt belangrijke moties aan over gehandicaptenbeleid en er is volgens een recente grootschalige studie meer aandacht nodig voor gynaecologische zorg en zwangerschapszorg bij EDS.

Lees de nieuwsbrief hier terug: https://formulieren.ehlers-danlos.nl/l/mailing2/archiveview/170/urn%3Auuid%3A1016055d-094b-4438-a065-bb49689a35ff

Veel mensen met EDS of HSD lopen vast in de zorg:bij het krijgen van een diagnose, bij het vinden van een passende behandeling of bij de begeleiding van bijkomende klachten. Met deze enquête willen we in kaart brengen waar patiënten tegenaan lopen en hoe de zorg volgens patiënten beter zou kunnen...

27/03/2026

Stel je voor: een weekend in een ongedwongen sfeer, samen met mensen die (beter) begrijpen hoe het is om te leven met EDS/HSD.

Van 24 tot en met 26 april 2026 organiseert de VED weer een volledig verzorgd weekend! Dit keer vindt het plaats op Landgoed de Biestheuvel in Hoogeloon. Er is plek voor maximaal 40 deelnemers. Deelname kost €75 per persoon en aanmelden kan nog tot en met 30 maart 2026.

Meer informatie over het weekend vind je in onze agenda: https://ehlers-danlos.nl/agenda/.
Let op: om je voor dit event aan te melden, dien je eerst in te loggen. Je vindt hier de directe aanmeldlink: https://formulieren.ehlers-danlos.nl/k/n597/meeting2/details/13/ved-weekend-april-2026

24/03/2026

Bij leven met EDS of HSD gaat energie vaak niet alleen op aan bewegen, traplopen of boodschappen doen. Ook uitleggen kost energie. Je grenzen bewaken. Teleurstellingen verwerken. Steeds weer opnieuw.

En dat laat zich niet makkelijk uitleggen.
Want waar anderen misschien ‘gewoon moe’ zijn, ben jij op.

💬 Wat helpt jou om daar weer van te herstellen?

20/03/2026

We kwamen laatst het boek Welkom in het Rijk der zieken van Hanna Bervoets tegen, een roman over chronisch ziek zijn en nooit meer echt beter worden.

Hoofdpersoon Clay wordt na een uitje plots ernstig ziek. De koorts zakt, maar de vermoeidheid en pijn blijven. De diagnose: Q-koortsvermoeidheidssyndroom. Vanaf dat moment belandt hij in een ‘parallelle wereld’ waarin alles anders werkt: je lichaam, je plannen, je relaties en de manier waarop anderen naar je kijken.

Veel thema’s zijn herkenbaar als je leeft met langdurige klachten.

Het boek is verkrijgbaar als papieren en digitale versie: https://www.bol.com/nl/nl/f/welkom-in-het-rijk-der-zieken/9200000100887947/

Heb jij het al gelezen, of gaat het op je lijst?

17/03/2026

Bekijk hier veilige oefeningen die je kunt doen bij hypermobiliteit.

The range of movement in hypermobility is a fascinating topic of discussion. Should we be allowed to go to end of range and learn joint control from there? E...

13/03/2026

Leven met EDS of HSD heeft impact. Ook op werk.

In Nederland zijn er wettelijke regels die mensen met een chronische aandoening moeten beschermen op de werkvloer. Zo mag een werkgever je niet weigeren of ongelijk behandelen vanwege je aandoening. Ook heb je recht op passende ondersteuning, zoals aanpassingen in je werk of begeleiding. En je medische informatie blijft privé: een werkgever mag daar niet naar vragen.

Deze rechten zijn vastgelegd in de 'Wet gelijke behandeling op grond van handicap of chronische ziekte'.

Maar tussen wat er op papier staat en hoe het in de praktijk uitpakt, zit soms een groot verschil. Niet iedereen ervaart die bescherming ook echt, of voelt zich veilig genoeg om er een beroep op te doen.

🔗 Lees wat de wet precies zegt via het Arboportaal: https://www.arboportaal.nl/onderwerpen/arbozorg/chronische-ziekten-en-arbeidsbeperking/wat-zegt-de-wet-over-werkenden-met-een-chronische-ziekte-en-of-arbeidsbeperking

Hoe is dat voor jou? Merk jij dat deze regels op jouw werk worden nageleefd, of loop je juist tegen grenzen aan?

10/03/2026

Speelt het thema kinderen krijgen bij jou? Dan zijn de bijeenkomsten 'EDS/HSD en een kinderwens' iets voor jou.

Leven met EDS of HSD kan grote invloed hebben op keuzes rond kinderwens en gezinsuitbreiding. Twijfels, vragen, hoop, rouw of onzekerheid... Het mag er allemaal zijn. Daarom organiseert de VED een traject van 2 online bijeenkomsten voor leden met een EDS/HSD-diagnose.

De bijeenkomsten bieden een veilige plek om met lotgenoten in gesprek te gaan. Ook partners zijn welkom.

Herken je jezelf hierin?

- Je vraagt je af hoe EDS/HSD en kinderen krijgen samen gaan.
- Je twijfelt over wat je wilt of wat haalbaar is.
- Je weet dat je graag kinderen wilt.
- Je zit in een rouwproces rond (on)vruchtbaarheid.
- Je hebt al een kind en denkt na over een volgende stap.

Praktisch:

Dinsdag 17 maart, 19.00 – 20.30 uur
Dinsdag 12 mei, 19.00 – 20.30 uur

Je schrijft je in voor beide bijeenkomsten, zodat we een vertrouwde en veilige setting kunnen bieden.
De bijeenkomsten vinden plaats via Zoom (maximaal 6 deelnemers)

Meer informatie en aanmelden via https://ehlers-danlos.nl/events/bijeenkomsten-eds-hsd-en-een-kinderwens-2/

10/03/2026

Afgelopen zaterdag organiseerde The Ehlers-Danlos Society de Female Health Summit, waarbij de zorg voor vrouwengezondheid rondom EDS & HSD centraal stond.

Deze week delen zij dagelijks een korte samenvatting van verschillende onderwerpen. Deze zullen wij ook op onze socials met jullie delen.

09/03/2026

𝗝𝗼𝘂𝘄 𝗲𝗿𝘃𝗮𝗿𝗶𝗻𝗴𝗲𝗻 𝘁𝗲𝗹𝗹𝗲𝗻!
𝗛𝗲𝗹𝗽 𝗱𝗲 𝘇𝗼𝗿𝗴 𝘃𝗼𝗼𝗿 𝗘𝗗𝗦 𝗲𝗻 𝗛𝗦𝗗 𝗶𝗻 𝗡𝗲𝗱𝗲𝗿𝗹𝗮𝗻𝗱 𝘃𝗲𝗿𝗯𝗲𝘁𝗲𝗿𝗲𝗻

Heb je EDS of HSD of een sterk vermoeden dat je één van deze aandoeningen hebt? Dan horen wij graag jouw ervaringen.

Veel mensen met EDS of HSD lopen vast in de zorg:
bij het krijgen van een diagnose, bij het vinden van passende behandeling of bij de begeleiding van bijkomende klachten. Met deze enquête willen we in kaart brengen waar patiënten tegenaan lopen en hoe de zorg volgens de patiënten beter zou kunnen.

Vul de enquête in en deel de link met lotgenoten! ⬇️

06/03/2026

Nieuwsbrief februari rectificatie

In de vorige post is helaas per abuis een onjuiste link gedeeld. Onze excuses voor het ongemak. Via onderstaande link kunt u de nieuwsbrief van februari alsnog volledig lezen. Dank voor uw begrip.

--

In deze editie lees je een column van onze voorzitter: Wanneer houdt veerkracht op? Een indringende reflectie op wat veerkracht werkelijk betekent als je leeft met EDS of HSD en wat er gebeurt wanneer systemen en beleid steeds meer van die veerkracht vragen.

Ook roepen we iedereen die geraakt is door de beleidswijziging van CZ op om hun ervaring te delen met de VED en de SKGZ. Een formele klacht is juridisch niet meer mogelijk, maar jouw verhaal telt wel.

Verder in deze nieuwsbrief:
– Dreamnight at Blijdorp op 5 juni 2026: een bijzondere avond voor chronisch zieke kinderen en hun gezin.
– Een gezamenlijke brief van Ieder(in) aan de Kamercommissie over de begroting gehandicaptenbeleid.
– De gratis Webinar Season 2026 van ERN ReCONNET, toegankelijk voor patiënten, naasten en professionals.
– Belangrijke wijzigingen in de belastingaangifte 2025, onder andere rondom zorg- en vervoerskosten.

Het is zo’n woord dat gemakkelijk wordt uitgesproken. Alsof het een keuze is. Alsof je ’s ochtends kunt besluiten: vandaag ben ik nóg een beetje veerkrachtiger.

03/03/2026

Onze nieuwsbrief is weer verstuurd!

In deze editie lees je een column van onze voorzitter: Wanneer houdt veerkracht op? Een indringende reflectie op wat veerkracht werkelijk betekent als je leeft met EDS of HSD en wat er gebeurt wanneer systemen en beleid steeds meer van die veerkracht vragen.

Ook roepen we iedereen die geraakt is door de beleidswijziging van CZ op om hun ervaring te delen met de VED en de SKGZ. Een formele klacht is juridisch niet meer mogelijk, maar jouw verhaal telt wel.

Verder in deze nieuwsbrief:
– Dreamnight at Blijdorp op 5 juni 2026: een bijzondere avond voor chronisch zieke kinderen en hun gezin.
– Een gezamenlijke brief van Ieder(in) aan de Kamercommissie over de begroting gehandicaptenbeleid.
– De gratis Webinar Season 2026 van ERN ReCONNET, toegankelijk voor patiënten, naasten en professionals.
– Belangrijke wijzigingen in de belastingaangifte 2025, onder andere rondom zorg- en vervoerskosten.

📬 Wil je de nieuwsbrief voortaan ook automatisch ontvangen? Aanmelden kan via: https://ehlers-danlos.nl/nieuwsbrief/

Schrijf je in voor onze nieuwsbrief en blijf elke maand op de hoogte van ontwikkelingen op het gebied van onderzoek naar EDS en HSD, en ontvang relevant nie ...

27/02/2026

📌 Maart = participatiemaand.
Maar meedoen aan de samenleving is niet voor iedereen vanzelfsprekend.

Voor veel mensen lijkt het normaal om te werken, te studeren, te sporten of afspraken na te komen. Voor mensen met EDS of HSD vraagt dat vaak iets anders.

Vaak omdat het lichaam grenzen stelt. Omdat energie niet altijd meewerkt, of omdat ondersteuning en begrip niet vanzelfsprekend zijn.

Daarom staan we in maart stil bij participatie zoals die écht is. Vaak moeizaam, maar gelukkig zelden onmogelijk.

Hoe doe jij mee, op jouw manier?