Vereniging Ehlers-Danlos Patienten

23/12/2025

We wensen je hele fijne feestdagen!

Terugkijkend op 2025 zijn we vooral dankbaar. Voor iedereen die zich heeft ingezet, heeft gedeeld, geluisterd, gesteund of gewoon aanwezig was. Voor iedereen die zich gezien voelde, of er voor een ander was.

We wensen je dagen toe vol gezelligheid, warmte en nabijheid!

19/12/2025

⚠️ Update Reactie Nza 19-12-2025⚠️
De Nza heeft de VED vandaag laten weten:

“Het gewijzigde beleid in de polisvoorwaarden van CZ is besproken met de NZa en aan Zorginstituut Nederland voorgelegd. Dit gewijzigde beleid is in overeenstemming bevonden met de verzekerde aanspraken van het basispakket.”

Met andere woorden: het Zorginstituut heeft het beleid van CZ tòch als in overeenstemming met het basispakket beoordeeld. De onderbouwing is ons niet bekend. CZ heeft wel een zorgplicht naar verzekerden. Als het CZ niet lukt om tot zorgbemiddeling te komen, kun je hier als verzekerde zelf melding van doen bij de NZa (de VED kan dit niet).

⬇️ Voor een uitgebreide update zie onderstaande link

De afgelopen weken heeft de VED zich opnieuw ingezet voor verzekerden die door het gewijzigde beleid van CZ hun vergoeding voor revalidatiezorg bij solistis ...

16/12/2025

Ga je dit jaar naar 3FM Serious Request? Sinds dit jaar erkennen ze Hidden Disabilities Sunflower keycord.

EDS en HSD zijn vaak onzichtbaar. Een Hidden Disabilities Sunflower keycord kan helpen om het zichtbaarder te maken. Het keycord is een signaal aan anderen dat je een onzichtbare beperking hebt, en mogelijk extra hulp nodig hebt.

Je kunt het bijvoorbeeld gebruiken op het vliegveld, in het ziekenhuis of op evenementen. Steeds meer plekken erkennen het keycord. Via de Actiehub op de Markt tijdens Serious Request kun je zo'n keycord zelfs gratis ophalen.

Het neemt niet alle drempels weg, maar kan helpen om de ondersteuning te krijgen die je nodig hebt.

Lees meer over 3FM Serious Request: https://www.npo3fm.nl/nieuws/3fm-nieuws/2556212a-f229-42a7-9630-23dbf8eae368/3fm-serious-request-werkt-dit-jaar-met-hidden-disabilities-sunflower-keycord

Hier kun je een keycord bestellen: https://hdsunflower.com/nl/personalized-ehler-danlos-card.html

12/12/2025

De wintermaanden vragen om wat extra zachtheid.

Kou kan spieren stijver maken, gewrichten gevoeliger, en vermoeidheid zwaarder.
Juist dan is het belangrijk om goed voor jezelf te zorgen, op een manier die bij jou past.

Wat helpt, hoeft niet ingewikkeld te zijn. Soms is zelfzorg gewoon weten wanneer je een extraatje nodig hebt.
Denk bijvoorbeeld aan:

🔹Een warme kruik in bed
🔹Laagjes kleding in plaats van één dikke trui
🔹Warme thee binnen handbereik
🔹Een zachte deken of kussentje in je stoel

💬 Wat zit er in jouw winter-overlevingspakket?

09/12/2025

Ze is bekend om haar indrukwekkende stem, creatieve videoclips en iconische look. Maar achter die sterke podiumuitstraling leeft Sia met het Ehlers-Danlos syndroom. In 2019 deelde ze openhartig:

“Life is hard. Pain is demoralising and you’re not alone.”

Die woorden raakten wereldwijd veel mensen die leven met onzichtbare aandoeningen.

📷 Foto: Glamour UK

05/12/2025

Dit was de nieuwsbrief van november!

🔹VED aanwezig bij INVOLV Symposium
De VED was vertegenwoordigd tijdens het symposium “Willen én kunnen: van participatie denken naar participatie doen.” Een waardevolle middag vol inhoudelijke gesprekken tussen patiëntenorganisaties, beleidsmakers en professionals.

🔹Fysiotherapie onder druk
Steeds meer leden melden dat fysiotherapie niet meer wordt vergoed. De VED stuurde hierover een brief aan het Zorginstituut Nederland, met aandacht voor het belang van fysiotherapie en beweegzorg bij EDS en HSD.

🔹vEDS-bijeenkomst in Nijmegen
Op 22 november vond een informatieve bijeenkomst plaats voor mensen met vasculaire EDS, in samenwerking met Radboudumc, UMC Utrecht en Erasmus MC.

🔹Verder in deze editie:
– MDL Fonds zoekt toiletambassadeurs
– Ieder(in) onderzoekt langdurige zorg
– Grote regionale verschillen in bekkenbodemzorg
– Belangrijke informatie rond het beleid van CZ. Zie hierover onze berichtgeving op Facebook.

👉 Wil je voortaan automatisch op de hoogte blijven?
Meld je aan voor de nieuwsbrief via: https://ehlers-danlos.nl/nieuwsbrief/

Schrijf je in voor onze nieuwsbrief en blijf elke maand op de hoogte van ontwikkelingen op het gebied van onderzoek naar EDS en HSD, en ontvang relevant nie ...

03/12/2025

Beleid CZ vergoeding niet gecontracteerde solistische revalidatiezorg

CZ heeft een nieuwe polisvoorwaarde die inhoudt dat niet gecontracteerde revalidatiezorg per 1 januari alleen nog wordt vergoed indien er tenminste twee revalidatieartsen werkzaam zijn binnen de revalidatie-instelling. Revalidatiezorg vanuit de in EDS en HSD gespecialiseerde solistenpraktijken Janssen Rehabilitation Medicine & Consultancy en Klatte Pijncoaching worden daarom door CZ niet langer vergoed. Dit heeft tot grote onrust onder onze achterban geleid en veel verzekerden dienden een klacht in. De VED schreef CZ en andere instanties aan.

Hoewel CZ door ons op de hoogte is gebracht van het grote tekort aan in EDS en HSD gespecialiseerde revalidatieartsen die aan deze nieuwe voorwaarde voldoen, past CZ het beleid niet aan. De VED betreurt dit en blijft in gesprek gaan met instanties en de politiek. Enkele Kamerleden hebben toegezegd Kamervragen te gaan stellen. Diverse lotgenoten hebben aan onze inzet bijgedragen door meldpunten, media en Kamerleden te benaderen. Heb jij je verhaal al gedeeld?

Lees meer en kijk wat jij kunt doen: https://ehlers-danlos.nl/nieuwe-update-vergoeding-niet-gecontracteerde-solistisch-werkende-revalidatieartsen/ en zie voor de eerdere update: https://ehlers-danlos.nl/update-over-de-stopzetting-van-de-vergoeding-niet-gecontracteerde-revalidatieartsen-door-de-cz-groep/ "

25/11/2025

Wist je dat je hersenen altijd in de gaten houden waar je armen en benen zijn? Zelfs met je ogen dicht?
Dat heet proprioceptie.

Bij EDS en HSD werkt dat vaak minder goed. Daardoor stoot je je vaker, grijp je vaker mis of kan je zomaar struikelen, zonder dat er een voorwerp of andere duidelijke reden is.

Dat komt niet door onhandigheid, maar door een verstoord lichaamsgevoel. En dat kan behoorlijk vermoeiend zijn.

21/11/2025

Online spelletjesmiddag voor iedereen met EDS of HSD tussen ongeveer 6 en 18 jaar!

Sluit jij dit keer ook aan? Op 28 december van 13.00 tot 15.00 uur organiseren we opnieuw een online spelletjesbijeenkomst. Je speelt vanuit huis, zoveel mogelijk met leeftijdsgenoten en het draait vooral om samen plezier hebben en andere jongeren met EDS/HSD ontmoeten.

De link met alle informatie en aanmelden vind je hier: https://ehlers-danlos.nl/events/online-spelletjes-voor-de-jeugd-2/

18/11/2025

Iedereen is wel eens moe.
Maar wat als het niet overgaat?

Mensen met EDS of HSD ervaren vaak een andere vorm van vermoeidheid.

- Niet pas na een drukke dag, maar al bij het opstaan.
- Niet opgelost met een nachtje goed slapen, maar continu.
- En het wordt vaak veroorzaakt door overbelasting, pijn of instabiele gewrichten.

Deze vermoeidheid is onzichtbaar, maar wel heel echt.
Herken je dit bij jezelf of bij iemand in je omgeving?

14/11/2025

Ben jij iemand die graag dingen op orde brengt? Hou je van structuur, mensen verbinden en het verschil maken achter de schermen? Dan zijn we misschien op zoek naar jou.

De VED zoekt een secretaris voor het dagelijks bestuur. Iemand die meedenkt, organiseert, en een warm hart heeft voor mensen met EDS of HSD.

📍 8–10 uur per week, flexibel in te delen
🤝 Samenwerken in een betrokken en gezellig bestuur

Nieuwsgierig? Mail naar secretaris@ehlers-danlos.nl. Ook als je nog twijfelt.

https://ehlers-danlos.nl/bestuurstalent-gezocht/

11/11/2025

Op haar dertiende liep zangeres Billie Eilish een heupblessure op. Daarna volgden meer pijnklachten en blessures, zonder duidelijke oorzaak. In een interview vertelt ze hoe verwarrend dat was, alsof haar eigen lichaam haar niet serieus nam.

Pas jaren later viel het kwartje: ze bleek hypermobiel te zijn.

Voor veel mensen met HSD of EDS klinkt dit bekend. Lichamelijke klachten die niet goed te verklaren zijn, terwijl je intuïtief voelt dat er wél iets aan de hand is.

Billie’s openheid maakt iets zichtbaar wat voor veel mensen nog verborgen blijft.

📷 Foto: ABC News.