Vereniging Ehlers-Danlos Patienten

Vereniging Ehlers-Danlos Patienten Vereniging Ehlers-Danlos Patienten EDS VED Dé patiëntenvereniging voor mensen met EDS/HSD.

Wist je dat...… de tijd tussen de eerste symptomen en de uiteindelijke diagnose van Ehlers-Danlos syndroom wereldwijd ge...
07/11/2025

Wist je dat...

… de tijd tussen de eerste symptomen en de uiteindelijke diagnose van Ehlers-Danlos syndroom wereldwijd gemiddeld 15 tot 20 jaar bedraagt?

Dat betekent jaren van zoeken, twijfelen, onbegrepen klachten en soms verkeerde diagnoses.

Voor veel mensen is de diagnose een opluchting. Niet omdat het probleem dan is opgelost, maar omdat er eindelijk erkenning komt.

📌 Bewustwording en betere (h)erkenning in de zorg zijn hard nodig.

Hoe lang duurde het bij jou tot er duidelijkheid kwam?

Deze week is het de Internationale Bijwerkingenweek. Samen met medicijnautoriteit CBG en kenniscentrum Lareb vragen we e...
03/11/2025

Deze week is het de Internationale Bijwerkingenweek. Samen met medicijnautoriteit CBG en kenniscentrum Lareb vragen we extra aandacht voor het melden van bijwerkingen.

Veel mensen met EDS of HSD gebruiken medicijnen tegen pijn, vermoeidheid of spierspanning. Meestal doen die wat ze moeten doen. Maar soms ervaar je iets onverwachts: een bijwerking.

📌 Meld het. Ook als je twijfelt.

Elke melding telt en helpt om bijwerkingen beter te herkennen, te begrijpen en in de toekomst mogelijk te voorkomen. Niet alleen voor jezelf, maar ook voor anderen.

🔗 Meer informatie en het meldformulier vind je via:

👉https://www.lareb.nl/melden

👉 https://www.cbg-meb.nl/bijwerkingenweek

In 2018 werd de Wajong-uitkering verlaagd van 75% naar 70% van het minimumloon. Het idee daarachter was dat mensen met e...
31/10/2025

In 2018 werd de Wajong-uitkering verlaagd van 75% naar 70% van het minimumloon. Het idee daarachter was dat mensen met een beperking daardoor sneller aan het werk zouden gaan.

Uit recent onderzoek blijkt echter dat dit doel niet is bereikt. Mensen zijn niet vaker gaan werken. Wat er wel gebeurde: de geldzorgen namen toe, en daarmee ook de stress.

Die stress maakt het juist moeilijker om te kunnen werken. De maatregel heeft dus niet het gewenste effect – en brengt bovendien extra psychische druk met zich mee.

Belangenorganisatie Ieder(In) pleit daarom voor het terugdraaien van deze verlaging. De financiële prikkel werkt niet, en staat bovendien haaks op het VN-verdrag Handicap.

Wat we wel nodig hebben? Werkplekken die toegankelijk zijn, goede begeleiding op de werkvloer, en een inkomen dat zorgt voor rust en bestaanszekerheid – ook op momenten dat werken (tijdelijk) niet lukt.

Hoe werkt dit in jouw leven? Welke gevolgen heeft de Wajong-regeling voor jou gehad?

https://iederin.nl/verlaging-wajong-uitkering-leidt-niet-tot-meer-werk-wel-financiele-stress/

Ieder(in) vindt dat deze verlaging moet worden teruggedraaid. Mensen willen vaak werken, daarvoor is goede hulp nodig en een inkomen dat zekerheid geeft.

In de nieuwsbrief van oktober blikken we terug en vooruit. Je leest over actuele ontwikkelingen binnen de vereniging, bi...
29/10/2025

In de nieuwsbrief van oktober blikken we terug en vooruit. Je leest over actuele ontwikkelingen binnen de vereniging, bijzondere acties van leden en sympathisanten, en een volle agenda met ontmoetingen in het hele land.

Een greep uit de onderwerpen:

– Bestuursleden Ellie en Patrick gingen in gesprek met politici tijdens het Gehandicaptendebat in Utrecht.
– Op 25 november organiseren we een online themabijeenkomst over EDS/HSD en een onvervulde kinderwens.
– Diverse initiatieven brachten prachtige bedragen op voor onze vereniging, van de Capetown Marathon tot het jubileum van Radiair Totaalinstallatie.
– En natuurlijk vind je in de nieuwsbrief ook een overzicht van alle aankomende bijeenkomsten in november en december. Van regiodagen tot een pubquiz en een koffiebijeenkomst online.

📌 Wil je de nieuwsbrief voortaan ook ontvangen? Aanmelden kan via: https://ehlers-danlos.nl/nieuwsbrief/

Schrijf je in voor onze nieuwsbrief en blijf elke maand op de hoogte van ontwikkelingen op het gebied van onderzoek naar EDS en HSD, en ontvang relevant nie ...

Op dinsdag 4 november van 10:00 tot 11:30 organiseren we een online bijeenkomst speciaal voor ouders en verzorgers van k...
21/10/2025

Op dinsdag 4 november van 10:00 tot 11:30 organiseren we een online bijeenkomst speciaal voor ouders en verzorgers van kinderen (tot 18 jaar) met EDS of HSD.

Het is een moment om ervaringen te delen, vragen te stellen en herkenning te vinden bij andere ouders die weten wat het betekent om een kind met EDS of HSD te begeleiden. Er is geen vast thema: jij bepaalt mee waar we over praten. Bij je aanmelding kun je onderwerpen aandragen die jij belangrijk vindt.

📅 Aanmelden kan t/m 28 oktober
👉 https://ehlers-danlos.nl/events/onlinebijeenkomst-voor-ouders-verzorgers-van-kinderen-met-eds-hsd-3/

Vragen of toch verhinderd na aanmelding? Mail gerust naar: ouder-kind@ehlers-danlos.nl

We hopen je online te zien!

💜 Gisteren was in Utrecht het Gehandicaptendebat 2025 en de VED was erbij! Na een mooi debat tussen de kandidaten van de...
17/10/2025

💜 Gisteren was in Utrecht het Gehandicaptendebat 2025 en de VED was erbij!

Na een mooi debat tussen de kandidaten van de VVD, SP, Partij voor de Dieren, GroenLinks-PvdA, BBB, CDA, Christenunie en D66 gingen Ellie en Patrick op hen af om aandacht te vragen voor de problematiek die HSD- en EDS-patiënten in de zorg ervaren en een brief hierover te overhandigen.

Ze wisten de brief aan vijf politici mee te geven en legden contacten voor de toekomst. We zijn hier heel blij mee en zullen na de verkiezingen opnieuw contact met de politici zoeken om hun hulp te vragen bij het realiseren van betere zorg!



VVD SP Partij voor de Dieren GroenLinks Partij van de Arbeid (PvdA) CDA ChristenUnie

Dr. Boon Lim vertelt in deze video over het verband tussen EDS/Hypermobiliteit, hypervigilantie, POTS en immuundisfuncti...
17/10/2025

Dr. Boon Lim vertelt in deze video over het verband tussen EDS/Hypermobiliteit, hypervigilantie, POTS en immuundisfunctie.

https://youtu.be/Cm16Hryi6eE

In this 9 minute video, see Dr Boon Lim, explains to a patient with joint hypermobility syndrome (JHS) or Ehlers Danlos Syndrome (EDS) why * Due to JHS/EDS...

🎲 Op zaterdag 25 oktober organiseren we van 10:00 tot 12:00 uur een gezellige online spelletjesochtend voor jongeren met...
14/10/2025

🎲 Op zaterdag 25 oktober organiseren we van 10:00 tot 12:00 uur een gezellige online spelletjesochtend voor jongeren met EDS of HSD, in de leeftijd van ongeveer 6 tot 18 jaar.

We spelen samen toegankelijke bordspellen via Board Game Arena. Het is een leuke manier om andere jongeren met EDS/HSD te ontmoeten, te kletsen en vooral: samen te spelen!

Om mee te doen heb je het volgende nodig:
- een laptop, pc of tablet
- een (gratis) account op www.boardgamearena.com

Let op: Board Game Arena hanteert eigen voorwaarden. Het is handig om van tevoren een account aan te maken en alles even uit te proberen.

Wil je meer en weten of je (kind) aanmelden? Bekijk dan: https://ehlers-danlos.nl/events/online-spelletjes-voor-de-jeugd/

Wist je dat kinderen met EDS of HSD op veel manieren ondersteund kunnen worden?Er is verlichting mogelijk via bijvoorbee...
10/10/2025

Wist je dat kinderen met EDS of HSD op veel manieren ondersteund kunnen worden?

Er is verlichting mogelijk via bijvoorbeeld:

• Ergotherapie voor dagelijkse handelingen
• Fysiotherapie voor kracht, balans en stabiliteit
• Spalken of braces bij instabiele gewrichten
• Psychosociale begeleiding bij overprikkeling of frustratie

Lees meer over de mogelijkheden op https://ehlers-danlos.nl/jeugd/behandeling-therapieen-bij-jeugd-met-hsd-of-eds/

En praat mee in onze community, want ook jouw ervaring telt.

De regiodagen komen er weer aan, ben jij er dit jaar (weer) bij?Ook dit jaar organiseren we in november weer regiodagen ...
08/10/2025

De regiodagen komen er weer aan, ben jij er dit jaar (weer) bij?

Ook dit jaar organiseren we in november weer regiodagen door het hele land. Het thema is dit keer: “Hulp vragen”, iets wat voor velen met EDS of HSD niet vanzelfsprekend is.

Waarom is het zo lastig om hulp te vragen? Hoe kun je het toch doen, op een manier die bij jou past? Tijdens deze bijeenkomsten delen we ervaringen, bieden we herkenning en inspireren we elkaar.

📍 We komen samen in:
• Amstelveen (1 nov)
• Assen (1 nov)
• Apeldoorn (8 nov)
• Rotterdam (8 nov)
• Heel (15 nov)
• Vught (22 nov)

🧾 Deelname is gratis. Ook partners en gezinsleden (vanaf 16 jaar) zijn welkom.

Meer informatie en aanmelden: https://ehlers-danlos.nl/agenda/

Zorg dat je erbij bent!

Adres

Postbus 418
Haarlem
2000AK

Meldingen

Wees de eerste die het weet en laat ons u een e-mail sturen wanneer Vereniging Ehlers-Danlos Patienten nieuws en promoties plaatst. Uw e-mailadres wordt niet voor andere doeleinden gebruikt en u kunt zich op elk gewenst moment afmelden.

Contact De Praktijk

Stuur een bericht naar Vereniging Ehlers-Danlos Patienten:

Delen

Share on Facebook Share on Twitter Share on LinkedIn
Share on Pinterest Share on Reddit Share via Email
Share on WhatsApp Share on Instagram Share on Telegram