Vereniging Ehlers-Danlos Patienten

25/11/2025

Wist je dat je hersenen altijd in de gaten houden waar je armen en benen zijn? Zelfs met je ogen dicht?
Dat heet proprioceptie.

Bij EDS en HSD werkt dat vaak minder goed. Daardoor stoot je je vaker, grijp je vaker mis of kan je zomaar struikelen, zonder dat er een voorwerp of andere duidelijke reden is.

Dat komt niet door onhandigheid, maar door een verstoord lichaamsgevoel. En dat kan behoorlijk vermoeiend zijn.

21/11/2025

Online spelletjesmiddag voor iedereen met EDS of HSD tussen ongeveer 6 en 18 jaar!

Sluit jij dit keer ook aan? Op 28 december van 13.00 tot 15.00 uur organiseren we opnieuw een online spelletjesbijeenkomst. Je speelt vanuit huis, zoveel mogelijk met leeftijdsgenoten en het draait vooral om samen plezier hebben en andere jongeren met EDS/HSD ontmoeten.

De link met alle informatie en aanmelden vind je hier: https://ehlers-danlos.nl/events/online-spelletjes-voor-de-jeugd-2/

18/11/2025

Iedereen is wel eens moe.
Maar wat als het niet overgaat?

Mensen met EDS of HSD ervaren vaak een andere vorm van vermoeidheid.

- Niet pas na een drukke dag, maar al bij het opstaan.
- Niet opgelost met een nachtje goed slapen, maar continu.
- En het wordt vaak veroorzaakt door overbelasting, pijn of instabiele gewrichten.

Deze vermoeidheid is onzichtbaar, maar wel heel echt.
Herken je dit bij jezelf of bij iemand in je omgeving?

14/11/2025

Ben jij iemand die graag dingen op orde brengt? Hou je van structuur, mensen verbinden en het verschil maken achter de schermen? Dan zijn we misschien op zoek naar jou.

De VED zoekt een secretaris voor het dagelijks bestuur. Iemand die meedenkt, organiseert, en een warm hart heeft voor mensen met EDS of HSD.

📍 8–10 uur per week, flexibel in te delen
🤝 Samenwerken in een betrokken en gezellig bestuur

Nieuwsgierig? Mail naar secretaris@ehlers-danlos.nl. Ook als je nog twijfelt.

https://ehlers-danlos.nl/bestuurstalent-gezocht/

11/11/2025

Op haar dertiende liep zangeres Billie Eilish een heupblessure op. Daarna volgden meer pijnklachten en blessures, zonder duidelijke oorzaak. In een interview vertelt ze hoe verwarrend dat was, alsof haar eigen lichaam haar niet serieus nam.

Pas jaren later viel het kwartje: ze bleek hypermobiel te zijn.

Voor veel mensen met HSD of EDS klinkt dit bekend. Lichamelijke klachten die niet goed te verklaren zijn, terwijl je intuïtief voelt dat er wél iets aan de hand is.

Billie’s openheid maakt iets zichtbaar wat voor veel mensen nog verborgen blijft.

📷 Foto: ABC News.

07/11/2025

Wist je dat...

… de tijd tussen de eerste symptomen en de uiteindelijke diagnose van Ehlers-Danlos syndroom wereldwijd gemiddeld 15 tot 20 jaar bedraagt?

Dat betekent jaren van zoeken, twijfelen, onbegrepen klachten en soms verkeerde diagnoses.

Voor veel mensen is de diagnose een opluchting. Niet omdat het probleem dan is opgelost, maar omdat er eindelijk erkenning komt.

📌 Bewustwording en betere (h)erkenning in de zorg zijn hard nodig.

Hoe lang duurde het bij jou tot er duidelijkheid kwam?

03/11/2025

Deze week is het de Internationale Bijwerkingenweek. Samen met medicijnautoriteit CBG en kenniscentrum Lareb vragen we extra aandacht voor het melden van bijwerkingen.

Veel mensen met EDS of HSD gebruiken medicijnen tegen pijn, vermoeidheid of spierspanning. Meestal doen die wat ze moeten doen. Maar soms ervaar je iets onverwachts: een bijwerking.

📌 Meld het. Ook als je twijfelt.

Elke melding telt en helpt om bijwerkingen beter te herkennen, te begrijpen en in de toekomst mogelijk te voorkomen. Niet alleen voor jezelf, maar ook voor anderen.

🔗 Meer informatie en het meldformulier vind je via:

👉https://www.lareb.nl/melden

👉 https://www.cbg-meb.nl/bijwerkingenweek

31/10/2025

In 2018 werd de Wajong-uitkering verlaagd van 75% naar 70% van het minimumloon. Het idee daarachter was dat mensen met een beperking daardoor sneller aan het werk zouden gaan.

Uit recent onderzoek blijkt echter dat dit doel niet is bereikt. Mensen zijn niet vaker gaan werken. Wat er wel gebeurde: de geldzorgen namen toe, en daarmee ook de stress.

Die stress maakt het juist moeilijker om te kunnen werken. De maatregel heeft dus niet het gewenste effect – en brengt bovendien extra psychische druk met zich mee.

Belangenorganisatie Ieder(In) pleit daarom voor het terugdraaien van deze verlaging. De financiële prikkel werkt niet, en staat bovendien haaks op het VN-verdrag Handicap.

Wat we wel nodig hebben? Werkplekken die toegankelijk zijn, goede begeleiding op de werkvloer, en een inkomen dat zorgt voor rust en bestaanszekerheid – ook op momenten dat werken (tijdelijk) niet lukt.

Hoe werkt dit in jouw leven? Welke gevolgen heeft de Wajong-regeling voor jou gehad?

https://iederin.nl/verlaging-wajong-uitkering-leidt-niet-tot-meer-werk-wel-financiele-stress/

Ieder(in) vindt dat deze verlaging moet worden teruggedraaid. Mensen willen vaak werken, daarvoor is goede hulp nodig en een inkomen dat zekerheid geeft.

29/10/2025

In de nieuwsbrief van oktober blikken we terug en vooruit. Je leest over actuele ontwikkelingen binnen de vereniging, bijzondere acties van leden en sympathisanten, en een volle agenda met ontmoetingen in het hele land.

Een greep uit de onderwerpen:

– Bestuursleden Ellie en Patrick gingen in gesprek met politici tijdens het Gehandicaptendebat in Utrecht.
– Op 25 november organiseren we een online themabijeenkomst over EDS/HSD en een onvervulde kinderwens.
– Diverse initiatieven brachten prachtige bedragen op voor onze vereniging, van de Capetown Marathon tot het jubileum van Radiair Totaalinstallatie.
– En natuurlijk vind je in de nieuwsbrief ook een overzicht van alle aankomende bijeenkomsten in november en december. Van regiodagen tot een pubquiz en een koffiebijeenkomst online.

📌 Wil je de nieuwsbrief voortaan ook ontvangen? Aanmelden kan via: https://ehlers-danlos.nl/nieuwsbrief/

Schrijf je in voor onze nieuwsbrief en blijf elke maand op de hoogte van ontwikkelingen op het gebied van onderzoek naar EDS en HSD, en ontvang relevant nie ...

24/10/2025

“In mijn ervaring zijn kinderen met hEDS zeer lenig in hun gewrichten en huid, maar ook flexibel van geest: ze zijn moedig, het zijn echte doorzetters.”

Op onze pagina ‘Je bent jong en je hebt HSD, wat nu?’ vind je heldere info en tips die je verder kunnen helpen.

Lees hier meer 👉 https://ehlers-danlos.nl/jeugd/behandeling-therapieen-bij-jeugd-met-hsd-of-eds/

21/10/2025

Op dinsdag 4 november van 10:00 tot 11:30 organiseren we een online bijeenkomst speciaal voor ouders en verzorgers van kinderen (tot 18 jaar) met EDS of HSD.

Het is een moment om ervaringen te delen, vragen te stellen en herkenning te vinden bij andere ouders die weten wat het betekent om een kind met EDS of HSD te begeleiden. Er is geen vast thema: jij bepaalt mee waar we over praten. Bij je aanmelding kun je onderwerpen aandragen die jij belangrijk vindt.

📅 Aanmelden kan t/m 28 oktober
👉 https://ehlers-danlos.nl/events/onlinebijeenkomst-voor-ouders-verzorgers-van-kinderen-met-eds-hsd-3/

Vragen of toch verhinderd na aanmelding? Mail gerust naar: ouder-kind@ehlers-danlos.nl

We hopen je online te zien!

17/10/2025

💜 Gisteren was in Utrecht het Gehandicaptendebat 2025 en de VED was erbij!

Na een mooi debat tussen de kandidaten van de VVD, SP, Partij voor de Dieren, GroenLinks-PvdA, BBB, CDA, Christenunie en D66 gingen Ellie en Patrick op hen af om aandacht te vragen voor de problematiek die HSD- en EDS-patiënten in de zorg ervaren en een brief hierover te overhandigen.

Ze wisten de brief aan vijf politici mee te geven en legden contacten voor de toekomst. We zijn hier heel blij mee en zullen na de verkiezingen opnieuw contact met de politici zoeken om hun hulp te vragen bij het realiseren van betere zorg!



VVD SP Partij voor de Dieren GroenLinks Partij van de Arbeid (PvdA) CDA ChristenUnie