Jonge brein onderzoekfonds Limburg

11/11/2025

Vapen is niet onschuldig!
Longarts Michiel Bannier van Maastricht UMC+ ziet steeds vaker jongeren met ernstige longklachten door het gebruik van e-sigaretten. Van benauwdheid tot longontstekingen – sommigen belanden zelfs op de intensive care.

Onderzoek is cruciaal. Wil je Michiel en zijn collega’s steunen in hun missie om jongeren te beschermen? Dan kan dat – elke bijdrage helpt om meer inzicht te krijgen en betere preventie mogelijk te maken. https://www.actiejongebreinonderzoekfonds.nl/donate

Kinderlongarts Michiel Bannier van Maastricht UMC+ ziet steeds vaker jongeren met longklachten door vapen. Soms gaat het om milde benauwdheid, maar ook om ernstige longontstekingen. Een enkeling belandt zelfs op de intensive care.

Samen met collega’s van onder andere het , UMC Utrecht en het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport zet hij zich in voor een landelijk meldpunt. Daarmee willen zij beter begrijpen welke gezondheidsproblemen door vapen ontstaan en hoe jongeren beter beschermd kunnen worden.

🎧 Meer horen? Luister dan naar de podcast van NRC 'Verslaafd aan vapen: Ik werd ’s nachts wakker om een trekje te nemen’. Hierin vertelt onder meer Michiel Bannier over de impact van vapen op jonge longen. https://www.nrc.nl/nieuws/2025/11/10/verslaafd-aan-vapen-ik-werd-s-nachts-wakker-om-een-trekje-te-nemen-a4912224

10/11/2025

💗Dankjewel!
Afgelopen maandag waren we uitgenodigd bij de Stichting Golf und Humor. Sinds 2007 organiseren zij jaarlijks een golftoernooi, de opbrengst gebruiken ze om projecten voor kinderen in de Euregio te steunen. Dit jaar ontvingen maar liefst 24 projecten een prachtige bijdrage!

Namens Health Foundation Limburg mochten Ineke Griede en Sandra Roemen een cheque van €5.000 in ontvangst nemen .

Vanuit het Jonge Brein Onderzoekfonds Limburg zijn we ontzettend dankbaar dat een deel van deze schenking kan worden ingezet voor een lotgenoten dag voor jonge mensen die te maken krijgen met de ziekte van Huntington. Een kwetsbare groep die steun, herkenning en verbinding verdient.

06/11/2025

Raymond van het Groenewoud komt naar Maastricht!
Een icoon van de Nederlandstalige muziek treedt op tijdens een bijzonder benefietconcert ten bate van het Jonge Brein Onderzoekfonds Limburg.

Op vrijdag 12 december verwelkomen we Raymond voor een intiem concert in Maastricht, met als doel fondsen te werven voor baanbrekend onderzoek naar auto-immuunziekten,onder leiding van prof. Marc Baeten (Maastricht UMC+) en prof. Pilar Martinez (Maastricht University).

Wil je erbij zijn? Er zijn nog tickets beschikbaar!
Reserveer snel en draag bij aan hoop, veerkracht en vooruitgang voor mensen met een auto-immuunziekte.

https://app.clubcollect.com/forms/nl/brein-onderzoekfonds/concert

Datum: Vrijdag 12 december 2025Locatie: Van Oys Maastricht RetreatTijd: 20.00-22.00 uur (welkom vanaf 19.30)Entree: 85 euro inclusief consumptiesEen unieke muzikale avond ten bate van wetenschappelijk...

21/10/2025

🎶Een avond vol muziek, warmte en hoop – met Raymond van het Groenewoud🎶
Op vrijdag 12 december organiseren we een bijzonder benefietconcert ten bate van onderzoek naar auto-immuunziekten.
Geniet van een intiem optreden van Raymond van het Groenewoud en een sfeer die verbindt.

💛 De volledige opbrengst gaat naar baanbrekend wetenschappelijk onderzoek.
Samen maken we verschil. Kom jij ook?

19/08/2025

Gratis Huntington-webinar: Zorg voor naasten
Dinsdag 14 oktober 2025 | 19.30 – 20.30 uur
Met Dr. Mayke Oosterloo, neuroloog MUMC+

De ziekte van Huntington raakt het hele gezin. In dit webinar krijg je inzichten, praktische tips en ruimte om vragen te stellen.

Meld je aan via: info@huntington-online.nl

💜 Voor iedereen die zorgt, steunt en meeleeft. Save the date & doe mee!

01/08/2025

📣 Save the date: 18 oktober!
Voor jongvolwassenen die te maken hebben met de ziekte van Huntington staat er weer een inspirerende en gezellige bijeenkomst op de planning. Net als vorig jaar ontmoeten ze elkaar in Cultura in Ede, dit keer met een boeiende gastspreker over het PGT-traject in Maastricht.

Een waardevol moment om ervaringen te delen, vragen te stellen en elkaar te ontmoeten.
📍 Zaterdag 18 oktober – Cultura, Ede
📩 Aanmelden kan via: jadejansen99@gmail.com of joseofferinga@gmail.com

Ben jij erbij? 💬

Op zaterdag 18 oktober is het zover, de persoonlijke bijeenkomst voor de jongvolwassenen! Net zoals vorig jaar is er vanuit de Vereniging een leuk uitje gepland in Cultura, Ede op zaterdag 18 oktober. Dit keer met een gastspreker over het PGT traject in Maastricht.

Aanmelden kan door te bellen naar jadejansen99@gmail.com of joseofferinga@gmail.com.

Zien we jou erbij op 18 oktober?

28/07/2025

💙 Hoop blijft leven, ook als het tegenzit 💊🧠
Het nieuws dat het EMA het middel *pridopidine* voorlopig niet toelaat als behandeling voor de ziekte van Huntington is een teleurstelling. Zeker voor iedereen die – net als ik – hoopt op nieuwe perspectieven voor mensen met HD en hun families.

Maar er is ook hoop: Prilenia en Ferrer blijven geloven in het potentieel van dit medicijn en starten binnenkort nieuwe wereldwijde studies. De zoektocht naar een effectieve behandeling gaat dus door. En zolang er onderzoek is, is er hoop. 💙

🔬 Voor onderzoek is geld nodig. Het Jonge Brein Onderzoekfonds Limburg zet zich actief in om fondsen te werven voor onderzoek naar o.a. de ziekte van Huntington. Elke bijdrage helpt om hoop om te zetten in vooruitgang.

👉 Wil jij ook bijdragen aan een toekomst met perspectief voor mensen met Huntington? Steun het onderzoek via jongebreinonderzoekfonds.nl

🧠💊 Hoop blijft, ondanks tegenslag voor Huntington-medicijn

Prilenia en Ferrer hebben bericht gekregen dat het EMA het middel pridopidine voorlopig niet toelaat als behandeling voor de ziekte van Huntington (HD). Dat is teleurstellend nieuws voor iedereen die hoopt op nieuwe therapieën.

Maar er is ook hoop: de bedrijven blijven geloven in het middel en starten binnenkort nieuwe wereldwijde onderzoeken om de positieve resultaten van eerder onderzoek te bevestigen.

Pridopidine werkt op mechanismen in de hersenen die vaak zijn aangetast bij neurodegeneratieve ziekten zoals HD. Er blijft dus perspectief voor de toekomst. 💙

25/07/2025

💙💜 Wist je dat…
… het blauw-paarse lintje symbool staat voor de ziekte van Huntington?

Deze erfelijke hersenziekte treft niet alleen de persoon zelf, maar hele families. Met dit lintje tonen we onze steun, vergroten we bewustwording en geven we hoop aan iedereen die met Huntington leeft.

🧠 Het Jonge Brein Onderzoekfonds Limburg ondersteunt belangrijk wetenschappelijk onderzoek naar o.a. de ziekte van Huntington. 🙏 Wil jij dit onderzoek steunen? Dat kan via: https://www.jongebreinonderzoekfonds.nl/doneer-online