ZeldSamen

28/02/2026

Vandaag staan zeldzame aandoeningen in de schijnwerpers.

28/02/2026

26/02/2026

Zeldzame Ziekte Dag zaterdag 28 februari 2026

Zeldzaam, maar niet alleen

Zaterdag is het Rare Disease Day. In Nederland hebben 1,2 miljoen mensen een zeldzame aandoening. Dat betekent één op iedere achttien mensen. Er zijn nu meer dan 8.000 zeldzame aandoeningen bekend. Van de zeldzame aandoeningen is 70% veroorzaakt door een genetische afwijking in het DNA. En de symptomen beginnen al in de kindertijd, waarin de ontwikkelingsachterstand zichtbaar wordt en medische problemen zich ontwikkelen.

ZELDSAMEN DATABASE

ZeldSamen vertegenwoordigt verschillende genetische aandoeningen. Binnen onze vereniging vallen zo'n 20 netwerken van genetische diagnoses, waaronder het netwerk zeer zeldzaam. Je bouwt mee aan deze netwerken door de diagnose van je kind(eren) en/of jezelf in onze database te registeren.

Meer weten over de ZeldSamen-database? Ga naar-->
https://zeldsamen.nl/registreren/

Direct de diagnose aanmelden in de database? Ga naar -->
https://www.formdesk.com/hetbranchebureau/Aanmeldform_nieuw

HELP JIJ MEE DE DATABASE TE VULLEN?

--> Meld de genetische diagnose aan als je dit nog niet hebt gedaan.
--> Deel de link van de database met andere ouders/verzorgers en zorgprofessionals van een kind met een zeldzame genetische aandoening, zodat zij zich ook kunnen aansluiten bij ZeldSamen

ZELDSAMEN
De diagnose is zeldzaam, maar samen zijn we niet alleen.

26/02/2026

De ZZF-lotgenoten dag in Duinrell

De ZZF-lotgenotendag in Duinrell staat gepland! 🎡

Op zaterdag 28 maart 2026 organiseert het Zeldzame Ziekten Fonds (ZZF) een bijzondere dag voor gezinnen 💛

De inschrijving opent binnenkort. Hieronder vind je alle belangrijke momenten op een rij:

– Aanmelden: vrijdag 27 februari vanaf 09.00 uur
– Sluiting aanmelding: dinsdag 3 maart om 09.00 uur
– Terugkoppeling: uiterlijk vrijdag 13 maart ontvang je aan het einde van de dag per e-mail bericht over bevestiging of plaatsing op de wachtlijst

📍 Duinrell - Wassenaar
🕘 09.00 – 18.00 uur

Heb je vragen of opmerkingen? Neem dan uitsluitend contact op via actie@zzf.nl 📩

(Let op: alleen aanmeldingen via de website met het huidige formulier dat vrijdag online komt op de aanmeldpagina komen binnen in het systeem. Email of oude links/formulieren worden niet verwerkt in het aanmeldsysteem)

Wil je dit soort momenten voortaan als eerste zien aankomen?

Schrijf je in voor onze nieuwsbrief via de website en blijf op de hoogte van aanmeldmomenten en lotgenotencontactdagen 💌

26/02/2026

Na het horen van de genetische diagnose bij je kind verlies je je gevoel van zorgeloosheid. De toekomst wordt onzeker. Want je weet niet wat de gevolgen zijn van de genetische aandoening en wat dit betekent voor de ontwikkeling van je kind.
Medisch psychologen kunnen helpen in het nemen van beslissingen over bijvoorbeeld behandelingen of verder onderzoek bij een erfelijke aandoening. Medisch psycholoog Sam Riedijk vertelt hierover in onderstaand bericht.

Mensen die op zeker moment te horen krijgen dat er een genetische oorzaak is gevonden voor hun ziekte, ontwaken de volgende dag in een nieuwe werkelijkheid. Een overweldigende stortvloed aan vragen kan hen overvallen. De psycholoog van de afdeling klinische genetica kan helpen bij het nemen van zorg...

16/02/2026

Hoe ziet de zoektocht naar een diagnose van een zeldzame aandoening eruit.

12/02/2026

Wie wil meedenken over een game voor brussen tussen de 12 en 17 jaar.

📢 BRUSSEN EN OUDERS GEZOCHT!

Deel je deze oproep in jouw netwerk?

Vanuit Brussengame gaan we een nieuwe game voor tiener-brussen ontwikkelen! En jij en/of jouw kind kan hieraan meewerken!

We zoeken (zowel uit Nederland als Vlaanderen):

👥️ Brussen tussen de 12 en 17 jaar met een broer of zus met een verstandelijke en/of visuele beperking die mee willen denken in het brussenpanel.

👪 Ouders en professionals die willen meedenken in de klankbordgroep.

Hoe?
Door ongeveer 4-6 keer on- of offline samen te komen en te bespreken hoe we deze game het beste kunnen maken. Jouw input is waardevol!

❔️Meer informatie?
Scan de QR code of klik op de link voor meer informatie en/of om je gegevens achter te laten.

https://vuamsterdam.eu.qualtrics.com/jfe/form/SV_8iHubS3adPzTxUG

Liever even eerst contact? Mail ons op info@brussengame.nl of stuur een PB.

02/02/2026

300 miljoen mensen wereldwijd leven met een zeldame ziekte.

🌍 300 million people. One global community.

Rare diseases affect millions, yet research and funding is limited. Funding rare disease research is not only a moral imperative, it’s a smart, forward-looking investment. Discoveries in rare disease science often pave the way for treatments in cancer, neurology, and beyond, sparking progress across all of healthcare.

⚖️ Equality gives every disease the same level of funding.
💜 Equity for rare diseases means investing more where it’s needed most.

👉 Learn more about equity: https://go.rarediseaseday.org/equity

02/02/2026

Leer je eigen grenzen te bewaken met een werkboek van Mantelzorgnl.

29/01/2026

Zorgouders gezocht die mee willen doen aan onderzoek naar de mentale vitaliteit

Voor ouders van een kind met een ontwikkelingsstoornis door de genetische aandoening stopt de zorg nooit. Om de zorg vol te blijven houden, is het belangrijk goed voor jezelf te zorgen. Het vitaliteitsprogramma Jouw Wereld helpt je hierbij. Uitleg over het programma vind je hier https://zeldsamen.nl/vitaliteitsprogramma-jouw-wereld.../

De ontwikkelaars van de app willen het effect onderzoeken van dit programma op stress en veerkracht. De onderzoekers Karlijn Pellikaan en Joyce Kik van het Erasmus MC zoeken hiervoor ouders die aan het onderzoek willen deelnemen. Meer informatie over het onderzoek en het deelnemen vind je hier https://www.your-world.nl/onderzoek

Het Erasmus MC start binnenkort met een onderzoek naar het vitaliteitsprogramma ‘Jouw Wereld’. Dit programma is speciaal ontwikkeld om ouders van zorgintensieve kinderen te helpen mentaal sterk en veerkrachtig te blijven. Voor dit onderzoek zoeken we zorgouders die mee willen doen!

28/01/2026

Zondag 1 februari een nieuwe podcast van levend-verlies.

Zondag 1 februari staat de 51ste aflevering van onze podcastserie Levend verlies online.

In deze aflevering gaan we in gesprek aan de hand van quotes uit het promotieonderzoek van Edith. Ook praten we over wat Minke meemaakt nu er veel aan de hand is rondom haar eigen zoon.

Een gesprek over momenten waarop levend verlies speelt en over wat er gebeurt als ouders uitgenodigd worden om er over te spreken. Over terughoudendheid bij zorgprofessionals, de gerichtheid op oplossingen en nieuwsgierig blijven naar de ervaring van ouders.

‘Ik weet dat het er altijd is, dat het slaapt ofzo en het kan wakker worden, dus sluimerend verlies, dat het rauwe rouwrandje altijd weer kan komen, daar ben ik mij heel erg van bewust.’

Luister vanaf zondag naar onze nieuwste aflevering. www.levend-verlies.nl

28/01/2026

Het Magazine ZeldSamen verschijnt 3x per jaar. Het blad staat vol met ervaringsverhalen, interessante artikelen over de behandelingen en onderzoeken voor genetische aandoeningen en artikelen ter ondersteuning in de dagelijkse zorg van je kind.

Voor het aankomende nummer in maart zoeken we voor de rubriek zeer zeldzaam een ouder/verzorger of zorgprofessional die iets wilt schrijven over de zeldzame genetische aandoening van zijn/haar kind of patiënt. Dit zal zijn in circa 350 woorden met een foto erbij. Heb jij interesse om de zeldzame genetische aandoening onder de aandacht te krijgen mail dan naar redactie@zeldsamen.nl
Ik Antine van Goor (hoofd)redacteur van het magazine zal dan contact met je opnemen.

Heb je interesse in het magazine ZeldSamen. Dit blad krijg je bij een lidmaatschap van ZeldSamen. Neem hier voor een kijkje op https://zeldsamen.nl/lidmaatschap-zeldsamen/