ZeldSamen

16/02/2026

Hoe ziet de zoektocht naar een diagnose van een zeldzame aandoening eruit.

12/02/2026

Wie wil meedenken over een game voor brussen tussen de 12 en 17 jaar.

📢 BRUSSEN EN OUDERS GEZOCHT!

Deel je deze oproep in jouw netwerk?

Vanuit Brussengame gaan we een nieuwe game voor tiener-brussen ontwikkelen! En jij en/of jouw kind kan hieraan meewerken!

We zoeken (zowel uit Nederland als Vlaanderen):

👥️ Brussen tussen de 12 en 17 jaar met een broer of zus met een verstandelijke en/of visuele beperking die mee willen denken in het brussenpanel.

👪 Ouders en professionals die willen meedenken in de klankbordgroep.

Hoe?
Door ongeveer 4-6 keer on- of offline samen te komen en te bespreken hoe we deze game het beste kunnen maken. Jouw input is waardevol!

❔️Meer informatie?
Scan de QR code of klik op de link voor meer informatie en/of om je gegevens achter te laten.

https://vuamsterdam.eu.qualtrics.com/jfe/form/SV_8iHubS3adPzTxUG

Liever even eerst contact? Mail ons op info@brussengame.nl of stuur een PB.

02/02/2026

300 miljoen mensen wereldwijd leven met een zeldame ziekte.

🌍 300 million people. One global community.

Rare diseases affect millions, yet research and funding is limited. Funding rare disease research is not only a moral imperative, it’s a smart, forward-looking investment. Discoveries in rare disease science often pave the way for treatments in cancer, neurology, and beyond, sparking progress across all of healthcare.

⚖️ Equality gives every disease the same level of funding.
💜 Equity for rare diseases means investing more where it’s needed most.

👉 Learn more about equity: https://go.rarediseaseday.org/equity

02/02/2026

Leer je eigen grenzen te bewaken met een werkboek van Mantelzorgnl.

29/01/2026

Zorgouders gezocht die mee willen doen aan onderzoek naar de mentale vitaliteit

Voor ouders van een kind met een ontwikkelingsstoornis door de genetische aandoening stopt de zorg nooit. Om de zorg vol te blijven houden, is het belangrijk goed voor jezelf te zorgen. Het vitaliteitsprogramma Jouw Wereld helpt je hierbij. Uitleg over het programma vind je hier https://zeldsamen.nl/vitaliteitsprogramma-jouw-wereld.../

De ontwikkelaars van de app willen het effect onderzoeken van dit programma op stress en veerkracht. De onderzoekers Karlijn Pellikaan en Joyce Kik van het Erasmus MC zoeken hiervoor ouders die aan het onderzoek willen deelnemen. Meer informatie over het onderzoek en het deelnemen vind je hier https://www.your-world.nl/onderzoek

Het Erasmus MC start binnenkort met een onderzoek naar het vitaliteitsprogramma ‘Jouw Wereld’. Dit programma is speciaal ontwikkeld om ouders van zorgintensieve kinderen te helpen mentaal sterk en veerkrachtig te blijven. Voor dit onderzoek zoeken we zorgouders die mee willen doen!

28/01/2026

Zondag 1 februari een nieuwe podcast van levend-verlies.

Zondag 1 februari staat de 51ste aflevering van onze podcastserie Levend verlies online.

In deze aflevering gaan we in gesprek aan de hand van quotes uit het promotieonderzoek van Edith. Ook praten we over wat Minke meemaakt nu er veel aan de hand is rondom haar eigen zoon.

Een gesprek over momenten waarop levend verlies speelt en over wat er gebeurt als ouders uitgenodigd worden om er over te spreken. Over terughoudendheid bij zorgprofessionals, de gerichtheid op oplossingen en nieuwsgierig blijven naar de ervaring van ouders.

‘Ik weet dat het er altijd is, dat het slaapt ofzo en het kan wakker worden, dus sluimerend verlies, dat het rauwe rouwrandje altijd weer kan komen, daar ben ik mij heel erg van bewust.’

Luister vanaf zondag naar onze nieuwste aflevering. www.levend-verlies.nl

28/01/2026

Het Magazine ZeldSamen verschijnt 3x per jaar. Het blad staat vol met ervaringsverhalen, interessante artikelen over de behandelingen en onderzoeken voor genetische aandoeningen en artikelen ter ondersteuning in de dagelijkse zorg van je kind.

Voor het aankomende nummer in maart zoeken we voor de rubriek zeer zeldzaam een ouder/verzorger of zorgprofessional die iets wilt schrijven over de zeldzame genetische aandoening van zijn/haar kind of patiënt. Dit zal zijn in circa 350 woorden met een foto erbij. Heb jij interesse om de zeldzame genetische aandoening onder de aandacht te krijgen mail dan naar redactie@zeldsamen.nl
Ik Antine van Goor (hoofd)redacteur van het magazine zal dan contact met je opnemen.

Heb je interesse in het magazine ZeldSamen. Dit blad krijg je bij een lidmaatschap van ZeldSamen. Neem hier voor een kijkje op https://zeldsamen.nl/lidmaatschap-zeldsamen/

28/01/2026

Cindy vertelt over haar dochter met CHARGE. Voor haar telt dat ze ziet dat haar dochter gelukkig is. Luister naar haar verhaal in de podcast 'Meer dan een patient' van het Erasmus MC.

28/01/2026

Voor ouders/verzorgers van kinderen met dup15q-syndroom.

27/01/2026

Een reel van Wijzeroverjedna over in welke delen van de cel DNA zit.

27/01/2026

Oproep aan jongeren tussen de 14 en 20 jaar die kunnen vertellen hoe de overgang gaat of is gegaan van de kinderarts naar de huisarts en/of de volwassenenzorg.

Online vind je informatie over 𝗱𝗲 𝗼𝘃𝗲𝗿𝗴𝗮𝗻𝗴 𝘃𝗮𝗻 𝗸𝗶𝗻𝗱𝘇𝗼𝗿𝗴 𝗻𝗮𝗮𝗿 𝘃𝗼𝗹𝘄𝗮𝘀𝘀𝗲𝗻𝗲𝗻𝘇𝗼𝗿𝗴. Maar wij vragen ons af: sluit deze informatie wel aan op hoe jongeren en jongvolwassenen dit ervaren? En worden alle vragen behandeld? 💭

Om daar meer inzicht in te krijgen, willen we 𝗶𝗻 𝗴𝗲𝘀𝗽𝗿𝗲𝗸 𝗴𝗮𝗮𝗻 𝗺𝗲𝘁 𝗱𝗲 𝗷𝗼𝗻𝗴𝗲𝗿𝗲𝗻 𝘇𝗲𝗹𝗳. Zodat we kunnen luisteren waar hun behoeftes, vragen en drempels liggen.

➡️ Ben of ken jij iemand tussen de 14 en 20 jaar die zelf kan meedenken en meepraten over wat er nodig is bij de overgang van 18- naar 18+?

Deel deze oproep of meld je (vrijblijvend) via de link in de comments.

26/01/2026

Wie zorgt er voor de ouders van zorgintensieve kinderen? Gemeenten blijken steeds vaker de aanvraag van PGB voor kinderen in de jeugdzorg af te wijzen. zocht dit uit, zie de link naar de aflevering hieronder. Wat is jullie ervaring met de aanvraag van het PGB voor je kind in de jeugdzorg?

||