ZeldSamen

22/01/2026

22/01/2026

Join Dr. Heather Nuske on January 27th at Noon ET for a presentation on "Using Wearable Devices to Reduce Severe Behaviors in School Settings in Students with Profound Autism". Register here to receive a link:
https://us06web.zoom.us/meeting/register/bWJfOHINQ9CMpjVVzHN_Dg

20/01/2026

Donderdag 12 maart is het symposium Kind & Chronische pijn. Stichting Kind & Zorg organiseert dit samen met patiëntenorganisaties Pijnpatiënten naar één stem, de Pijn Alliantie in Nederlsnd (PAiN) en een brede vertegenwoordiging van deskundigen en professionals op het gebied van pijn bij kinderen.

Het symposium is van 9.00 tot 17.00 uur in het Van der Valk hotel in Veenendaal.
De doelgroep is iedereen die te maken heeft met kinderen met chronische pijn.

Klik hier voor meer informatie, het programma en aanmelden -->
https://kindenzorg.nl/symposium_kind_chronische_pijn/

Symposium Kind & Chronische Pijn: op naar een Nationaal Programma Chronische Pijn mét kinderspoor.

19/01/2026

Zaterdag 28 februari is het zeldzame ziektedag. Bij 70% van de genetische diagnoses beginnen de zorgen al na de geboorte van het kind. De ontwikkeling loopt achter, de (medische) problemen hopen zich op. Bij sommigen wordt de diagnose op vroege leeftijd gevonden, bij anderen duurt het langer of wordt er geen diagnose gevonden.

👶 For children with genetic rare diseases, the rare disease journey often starts early.

For many children and their families, facing complex medical journeys from the very start, often filled with uncertainty, delayed diagnosis, and limited access to treatment or support.

Awareness and advocacy are vital to changing that.

By promoting equitable healthcare systems, funding early research, and ensuring access to education and social opportunities, we can give children living with rare diseases the best possible start in life.

💜 Equity for rare diseases means every child, no matter their background, deserves an equal start, with access to care, education, and hope for the future.

Learn more about equity: https://go.rarediseaseday.org/equity

09/01/2026

Hoe geef je een ziekte door als deze erfelijk is? Wat zijn genen en wat is dna precies. Wijzeroverjedna van het Erfocentrum legt het je uit.

09/01/2026

📣 Oproep vanuit het UMCG aan ouders: help mee met onderzoek naar kwaliteit van leven

Heb jij een kind van 0–25 jaar dat langdurige of intensieve zorg nodig heeft? Dan kun je helpen door een korte vragenlijst in te vullen (± 10 minuten). Alles wat je invult blijft anoniem.

🔍 Waar gaat de vragenlijst over?
De vragenlijst gaat over de kwaliteit van leven van jouw kind en het gezin. Je geeft aan hoe jij dit ervaart en hoe jij denkt dat je kind dit ervaart.

💡 Waarom is dit belangrijk?
In de zorg en in onderzoek wordt er steeds vaker gesproken over wat belangrijk is voor een kind en het gezin. Om hier goed onderzoek naar te doen, moeten de juiste vragen worden gesteld. In dit onderzoek wordt er gekeken of de vragen die hierover worden gesteld duidelijk zijn en recht doen aan wat voor gezinnen belangrijk is.

👉 Meedoen?
Vul het toestemmingsformulier in en ga direct door naar de vragenlijst:
https://redcap.umcg.nl/redcap/surveys/?s=WREXKFPLJMYH3AX9

Delen wordt gewaardeerd.

09/01/2026

💜Living with a rare disease can impact every corner of a person’s life, often leading to a deep impact emotional wellbeing.

From long diagnostic journeys to feelings of isolation, anxiety, or uncertainty, mental health challenges are part of many people’s experiences within the rare disease community.

This January, we’re shining a light on the impact of rare diseases on mental health, recognising the importance of open conversations, community support, and access to appropriate care.

Learn more about mental health and wellbeing here:https://go.eurordis.org/mentalhealth

Reach out to someone you know needs to talk, this January!

22/12/2025

Warme kerstgroet – Vereniging ZeldSamen

Terwijl het jaar bijna ten einde loopt, kijken we als vereniging ZeldSamen met dankbaarheid terug op een jaar vol ontmoetingen en waardevolle gesprekken met ouders/verzorgers, zorgprofessionals, vrijwilligers, bestuursleden en samenwerkende organisaties.

We zagen op het symposium, de familiedag zeer zeldzaam en de bijeenkomsten van onze netwerken verbinding tussen ouders/verzorgers die elkaar zonder veel woorden begrijpen en tussen zorgprofessionals die zich onverminderd inzetten voor een betere kwaliteit van leven voor kinderen met een zeldzame aandoening.

In het nieuwe jaar zetten we dit met dezelfde energie en betrokkenheid voort. We blijven bouwen aan ontmoetingen, het versterken van onze netwerken met onze database en het blijven delen van kennis met het magazine ZeldSamen en de besloten Facebookgroep— want samen maken we het verschil.

✨ Namens vereniging ZeldSamen wensen we iedereen een liefdevolle kerst en een mooi nieuw jaar vol warmte, kansen om elkaar te ontmoeten en momenten van herkenning. ✨



Bron foto: Pexels, foto van Rovenimages.com

11/12/2025

Deze week op de mat: de nieuwe editie van Magazine ZeldSamen!

Het is weer zover: het nieuwste nummer van ons magazine valt deze week bij al onze leden op de deurmat. Magazine ZeldSamen verschijnt drie keer per jaar. Iedere editie zit boordevol verhalen die raken, informeren en verbinden — zo ook weer in deze najaarseditie.

--> In dit nummer doen we verslag van diverse netwerkbijeenkomsten binnen onze vereniging. Je leest waarom elkaar ontmoeten zo belangrijk is voor de ouders/verzorgers in het netwerk Lamb-Shaffer-syndroom. Zij hebben ook tips hoe een bijeenkomst te organiseren met steun van ZeldSamen.

--> Bekijk de foto’s van de familiedag van het netwerk Zeer Zeldzaam en lees over de kennis- en ontmoetingsdag van Kentalis rondom het CHARGE syndroom. Elk verslag biedt een inkijkje in de kracht van lotgenotencontact en de impact van kennis delen binnen onze zeldzame netwerken.

--> Het thema-artikel van deze editie gaat over kinderpalliatieve zorg — een zwaar onderwerp, maar tegelijkertijd heel belangrijk. Je leest wat kinderpalliatieve zorg inhoudt, hoe een Netwerk Integrale Kindzorg in jouw regio kan helpen en hoe er gekeken wordt naar de behoeften van het hele gezin om de zorg vol te kunnen houden.

-->Daarnaast lees je een bijzonder ervaringsverhaal van Suzanne Kuik, de voorzitter van ZeldSamen. Zij zorgde meer dan tien jaar voor haar ongeneeslijk zieke zoon met het CHARGE-syndroom. Een ontroerend verhaal dat laat zien hoe palliatieve zorg helpt om de intensieve zorg voor je kind en je zorgen te dragen.

Kortom: een editie die je raakt en verrijkt. En heb je het magazine gelezen? Geef het blad vooral door.

We hopen dat je ‘m met net zoveel betrokkenheid leest als waarmee wij ‘m gemaakt hebben.
Veel leesplezier! 📬✨

10/12/2025

Voor wie steek jij een kaarsje aan? ⭐

Aankomende zondag om 19.00 uur worden er wereldwijd lichtjes aangestoken voor alle kinderen die gemist worden. Zo creëren we samen een golf van licht die troost geeft en liefdevolle herinneringen dichtbij houdt.

Bekijk hier waar je een kaarsje kan aansteken bij jou in de buurt: https://www.wereldlichtjesdag.nl/locatie/

21/10/2025

Een leuke en leerzame manier om gebaren te oefenen is met de filmpjes van Het gebaar van de dag.

09/10/2025

Deze week is de week van de kinderpalliatieve zorg. Dit is zorg voor kinderen die ongeneeslijk ziek zijn.