Fragiele X Vereniging Nederland

Fragiele X Vereniging Nederland Fragiele X Vereniging Nederland staat voor de belangen van mensen met Fragiele X en aanverwante aandoeningen (Premutatie, FXTAS, FXPOI) en hun omgeving.

๐’๐ข๐ง๐ญ๐ž๐ซ๐ค๐ฅ๐š๐š๐ฌ๐ ๐ซ๐จ๐ž๐ญ ๐ฏ๐จ๐จ๐ซ ๐š๐ฅ๐ฅ๐ž ๐Ÿ๐ซ๐š๐ ๐ข๐ž๐ฅ๐ž ๐—-๐Ÿ๐š๐ฆ๐ข๐ฅ๐ข๐ž๐ฌSinterklaas klopt aan, bij elke fragiele X-familie, groot en klein,En zegt...
05/12/2025

๐’๐ข๐ง๐ญ๐ž๐ซ๐ค๐ฅ๐š๐š๐ฌ๐ ๐ซ๐จ๐ž๐ญ ๐ฏ๐จ๐จ๐ซ ๐š๐ฅ๐ฅ๐ž ๐Ÿ๐ซ๐š๐ ๐ข๐ž๐ฅ๐ž ๐—-๐Ÿ๐š๐ฆ๐ข๐ฅ๐ข๐ž๐ฌ
Sinterklaas klopt aan, bij elke fragiele X-familie, groot en klein,
En zegt: โ€œMaak het warm en rustig, laat het jullie avond zijn.โ€

Met rust, liefde, humor en soms een beetje extra tijd,
Maak je van Sinterklaasavond iets warms, iets echts, iets van jullie eigenheid.

Voor iedereen in de fragiele X-familie, groot en klein,
Wenst Sint een fijne pakjesavondโ€ฆ vol lichtjes en gezellig samen zijn.

๐“๐ข๐ฉ๐ฌ ๐ฏ๐จ๐จ๐ซ ๐›๐ž๐ ๐ž๐ฅ๐ž๐ข๐๐ž๐ซ๐ฌ ๐ฏ๐š๐ง ๐ฆ๐ž๐ง๐ฌ๐ž๐ง ๐ฆ๐ž๐ญ ๐Ÿ๐ซ๐š๐ ๐ข๐ž๐ฅ๐ž ๐—In onze laatste nieuwsbrief deelden we waardevolle inzichten uit een gesp...
02/12/2025

๐“๐ข๐ฉ๐ฌ ๐ฏ๐จ๐จ๐ซ ๐›๐ž๐ ๐ž๐ฅ๐ž๐ข๐๐ž๐ซ๐ฌ ๐ฏ๐š๐ง ๐ฆ๐ž๐ง๐ฌ๐ž๐ง ๐ฆ๐ž๐ญ ๐Ÿ๐ซ๐š๐ ๐ข๐ž๐ฅ๐ž ๐—
In onze laatste nieuwsbrief deelden we waardevolle inzichten uit een gesprek met begeleiders van dagbesteding Esdรฉgรฉ-Reigersdaal. Hun belangrijkste adviezen? Duidelijkheid, structuur en rustmomenten inbouwen.

Lees het hele artikel op onze site: https://bit.ly/44KcOBI

๐–๐ข๐ฌ๐ญ ๐ฃ๐ž ๐๐š๐ญ?Dat er leden van de Fragiele X Vereniging wonen in alle provincies van Nederland? Op de kaart zie je waar on...
26/11/2025

๐–๐ข๐ฌ๐ญ ๐ฃ๐ž ๐๐š๐ญ?
Dat er leden van de Fragiele X Vereniging wonen in alle provincies van Nederland?

Op de kaart zie je waar onze leden wonen โ€” van Groningen tot Limburg, van Zeeland tot Drenthe. Zo er zijn altijd lotgenoten dichterbij dan je denkt.

De vereniging brengt gezinnen, (jong)volwassenen en professionals samen, via contactdagen, bijeenkomsten en online groepen.

Samen delen we ervaringen, kennis en herkenning.

Meer weten over onze vereniging, ga naar: fragielex.nl

๐™๐จ๐ซ๐ ๐›๐จ๐ž๐ซ๐๐ž๐ซ๐ข๐ฃ ๐ƒ๐จ๐ง๐ค๐ก๐จ๐ซ๐ฌ๐ญ & ๐Ÿ๐ซ๐š๐ ๐ข๐ž๐ฅ๐ž ๐—In een open gesprek vertelt pedagogisch begeleidster Mariรซlle van Beers over haar er...
21/11/2025

๐™๐จ๐ซ๐ ๐›๐จ๐ž๐ซ๐๐ž๐ซ๐ข๐ฃ ๐ƒ๐จ๐ง๐ค๐ก๐จ๐ซ๐ฌ๐ญ & ๐Ÿ๐ซ๐š๐ ๐ข๐ž๐ฅ๐ž ๐—
In een open gesprek vertelt pedagogisch begeleidster Mariรซlle van Beers over haar ervaringen met drie hulpboeren met fragiele X. Herkenbare gedragingen, grote hulpvaardigheid, drempelvrees bij nieuwe activiteiten en vooral: hoe veel geduld, humor en vertrouwen kunnen betekenen.

De ouders herkennen veel in haar verhalen en beschrijven Zorgboerderij Donkhorst als een plek vol rust, veiligheid en รฉcht gezien worden.

Lees het hele artikel op onze site: https://bit.ly/m/fragiele-X

๐“ข๐“ฒ๐“ท๐“ฝ๐“ฎ๐“ป๐“ด๐“ต๐“ช๐“ช๐“ผ: ๐“ฏ๐“ฎ๐“ฎ๐“ผ๐“ฝ ๐“ฟ๐“ช๐“ท ๐“ฐ๐“ฎ๐”ƒ๐“ฎ๐“ต๐“ต๐“ฒ๐“ฐ๐“ฑ๐“ฎ๐“ฒ๐“ญโ€ฆ ๐“ฎ๐“ท ๐“ฟ๐“ช๐“ท ๐“น๐“ป๐“ฒ๐“ด๐“ด๐“ฎ๐“ต๐“ผVandaag is de goedheiligman weer aangekomen in het land. Voor veel k...
15/11/2025

๐“ข๐“ฒ๐“ท๐“ฝ๐“ฎ๐“ป๐“ด๐“ต๐“ช๐“ช๐“ผ: ๐“ฏ๐“ฎ๐“ฎ๐“ผ๐“ฝ ๐“ฟ๐“ช๐“ท ๐“ฐ๐“ฎ๐”ƒ๐“ฎ๐“ต๐“ต๐“ฒ๐“ฐ๐“ฑ๐“ฎ๐“ฒ๐“ญโ€ฆ ๐“ฎ๐“ท ๐“ฟ๐“ช๐“ท ๐“น๐“ป๐“ฒ๐“ด๐“ด๐“ฎ๐“ต๐“ผ
Vandaag is de goedheiligman weer aangekomen in het land. Voor veel kinderen een tijd vol spanning, liedjes en lekkers, maar voor kinderen met het fragiele-X-syndroom kan het ook behoorlijk intens zijn.

De drukte op school, het niet-altijd-begrijpelijke โ€œdoen alsofโ€, surprises, onverwachte bezoekjes en al die veranderingen in de routine kunnen voor extra onrust zorgen. Wat voor de รฉรฉn een feest is, is voor de ander een uitdaging vol prikkels.

Hoe beleven jullie de Sinterklaasperiode thuis?
Is het vooral gezelligheid en samenzijn, of merk je dat het ook veel vraagt van je kind (en van jou)?

Deel je ervaring of tips in de reacties, misschien herken je iets bij elkaar of kun je een andere ouder helpen om de feestdagen iets rustiger en fijner te maken.

10/11/2025
๐–๐จ๐ซ๐ ๐ฃ๐ข๐ฃ ๐จ๐ง๐ฌ ๐ง๐ข๐ž๐ฎ๐ฐ๐ž ๐ซ๐ž๐๐š๐œ๐ญ๐ข๐ž๐ฅ๐ข๐?Vind je het leuk om mensen te spreken, verhalen te schrijven en mee te werken aan een in...
10/11/2025

๐–๐จ๐ซ๐ ๐ฃ๐ข๐ฃ ๐จ๐ง๐ฌ ๐ง๐ข๐ž๐ฎ๐ฐ๐ž ๐ซ๐ž๐๐š๐œ๐ญ๐ข๐ž๐ฅ๐ข๐?
Vind je het leuk om mensen te spreken, verhalen te schrijven en mee te werken aan een inspirerende nieuwsbrief? Dan zijn wij op zoek naar jou!

Onze nieuwsbrief verschijnt drie keer per jaar en zit vol persoonlijke verhalen, interviews en updates uit de vereniging. We zoeken een iemand met enthousiasme, nieuwsgierigheid en een beetje tijd, niet per se een taalwonder. Wij helpen elkaar en maken samen een mooie editie!

Dusโ€ฆ heb jij zin om deel uit te maken van een gezellig redactieteam en je pen te laten spreken?

Stuur een berichtje of mail ons, we vertellen je graag meer: communicatie@fragielex.nl

๐…๐— ๐‚๐จ๐ง๐ญ๐š๐œ๐ญ๐๐š๐  | ๐ข๐ง๐Ÿ๐จ๐ซ๐ฆ๐š๐ญ๐ข๐ž๐Ÿ ๐ž๐ง ๐ฉ๐ž๐ซ๐ฌ๐จ๐จ๐ง๐ฅ๐ข๐ฃ๐คDe Fragiele X Contactdag van 2 november stond in het teken van kennis, verbind...
04/11/2025

๐…๐— ๐‚๐จ๐ง๐ญ๐š๐œ๐ญ๐๐š๐  | ๐ข๐ง๐Ÿ๐จ๐ซ๐ฆ๐š๐ญ๐ข๐ž๐Ÿ ๐ž๐ง ๐ฉ๐ž๐ซ๐ฌ๐จ๐จ๐ง๐ฅ๐ข๐ฃ๐ค
De Fragiele X Contactdag van 2 november stond in het teken van kennis, verbinding en herkenning.

Met inspirerende lezingen van ENCORE-expertisecentrum (Erasmus MC) en het Expertisecentrum Vervroegde Overgang (Erasmus UMC), interactieve workshops en waardevolle ontmoetingen tussen ouders, familieleden en professionals.

Een dag die laat zien hoe belangrijk het is om ervaringen te delen en samen te leren.

๐–๐š๐š๐ซ๐จ๐ฆ ๐ฃ๐ž ๐๐ž ๐…๐ซ๐š๐ ๐ข๐ž๐ฅ๐ž ๐— ๐‚๐จ๐ง๐ญ๐š๐œ๐ญ๐๐š๐  ๐ง๐ข๐ž๐ญ ๐ฐ๐ข๐ฅ๐ญ ๐ฆ๐ข๐ฌ๐ฌ๐ž๐ง!Op 1 november delen drie experts van het ENCORE expertisecentrum (Er...
30/10/2025

๐–๐š๐š๐ซ๐จ๐ฆ ๐ฃ๐ž ๐๐ž ๐…๐ซ๐š๐ ๐ข๐ž๐ฅ๐ž ๐— ๐‚๐จ๐ง๐ญ๐š๐œ๐ญ๐๐š๐  ๐ง๐ข๐ž๐ญ ๐ฐ๐ข๐ฅ๐ญ ๐ฆ๐ข๐ฌ๐ฌ๐ž๐ง!
Op 1 november delen drie experts van het ENCORE expertisecentrum (Erasmus MC) hun inzichten uit tien jaar zorg, onderzoek en begeleiding rond fragiele X.

โ˜… Bram Dierckx, kinder- en jeugdpsychiater โ€“ blikt terug op 10 jaar ENCORE
โ˜… Andrรฉ Rietman, psycholoog โ€“ vertelt over mentale zorg bij Fragiele X
โ˜… Shimriet Zeidler, klinisch geneticus โ€“ legt uit wat zinnige zorg en genetisch onderzoek betekenen in de praktijk

Een dag vol herkenning, kennis en ontmoeting speciaal voor families, betrokkenen en iedereen die meer wil weten over fragiele X.

Nog niet aangemeld? Dat kan nog steeds via info@fragielex.nl

๐•๐ซ๐š๐š๐ : ๐–๐š๐š๐ซ๐จ๐ฆ ๐›๐ฅ๐ข๐ฃ๐Ÿ๐ญ ๐จ๐ง๐ณ๐ž ๐ณ๐จ๐จ๐ง ๐ณ๐จ ๐๐ซ๐ฎ๐ค, ๐ณ๐จ๐ž๐ค๐ญ ๐ก๐ข๐ฃ ๐ฉ๐ซ๐ข๐ค๐ค๐ž๐ฅ๐ฌ ๐จ๐ฉ?Onze zoon is bijna 22 jaar, maar hij is nog steeds enorm d...
28/10/2025

๐•๐ซ๐š๐š๐ : ๐–๐š๐š๐ซ๐จ๐ฆ ๐›๐ฅ๐ข๐ฃ๐Ÿ๐ญ ๐จ๐ง๐ณ๐ž ๐ณ๐จ๐จ๐ง ๐ณ๐จ ๐๐ซ๐ฎ๐ค, ๐ณ๐จ๐ž๐ค๐ญ ๐ก๐ข๐ฃ ๐ฉ๐ซ๐ข๐ค๐ค๐ž๐ฅ๐ฌ ๐จ๐ฉ?
Onze zoon is bijna 22 jaar, maar hij is nog steeds enorm druk. Hij springt de hele dag op en neer, maakt geluiden, alsof hij voortdurend prikkels zoekt. Waarom doet hij dat, en kunnen wij dat verminderen?

In zijn antwoord vertelt Andrรฉ Rietman over de andere kant van prikkels: niet over overprikkeling, maar over het zelf opzoeken van prikkels. Want prikkels zijn ook nodig om alert te blijven, te leren en jezelf te reguleren.

Lees het volledige antwoord in de Vraagbaak van Andrรฉ Rietman: https://bit.ly/4nmZ867

๐…๐ซ๐š๐ ๐ข๐ž๐ฅ๐ž ๐— ๐‚๐จ๐ง๐ญ๐š๐œ๐ญ๐๐š๐  โ€“ 1 ๐ง๐จ๐ฏ๐ž๐ฆ๐›๐ž๐ซWe kijken ernaar uit om elkaar weer te ontmoeten tijdens onze jaarlijkse FX contactdag...
23/10/2025

๐…๐ซ๐š๐ ๐ข๐ž๐ฅ๐ž ๐— ๐‚๐จ๐ง๐ญ๐š๐œ๐ญ๐๐š๐  โ€“ 1 ๐ง๐จ๐ฏ๐ž๐ฆ๐›๐ž๐ซ
We kijken ernaar uit om elkaar weer te ontmoeten tijdens onze jaarlijkse FX contactdag! Een dag vol herkenning, nieuwe inzichten en gezellig samenzijn met andere leden.

Dit jaar ontvangen we sprekers van het ENCORE-expertisecentrum en het Expertisecentrum Vervroegde Overgang (POI) van het Erasmus MC met o.a. psycholoog Geranne Jiskoot en gynaecoloog Yvonne Louwers die op toegankelijke wijze vertellen over Premature Ovariรซle Insufficiรซntie (POI) en de relatie met de Fragiele X-premutatie (FXPOI).

Er is volop ruimte om vragen te stellen, ervaringen te delen en natuurlijk om even bij te praten met andere families.

Meer informatie of aanmelden? Stuur een mailtje naar info@fragielex.nl

Tot 1 november!

10/10/2025

๐—๐— | ๐•๐š๐ง๐๐š๐š๐  ๐ข๐ฌ ๐ก๐ž๐ญ 10 ๐จ๐ค๐ญ๐จ๐›๐ž๐ซ
De dag waarop we stilstaan bij fragiele X.
Wist je dat het de meest voorkomende erfelijke oorzaak is van een verstandelijke beperking, maar dat bijna niemand het kent?

Swipe door deze post en ontdek wat fragiele X is, wat het betekent voor gezinnen, en hoe jij kunt helpen om het zichtbaar te maken.

Deel deze post om bewustwording te vergroten.

#

Adres

Bredaseweg 108a
Oosterhout
4902NS

Telefoon

+31614332033

Website

Meldingen

Wees de eerste die het weet en laat ons u een e-mail sturen wanneer Fragiele X Vereniging Nederland nieuws en promoties plaatst. Uw e-mailadres wordt niet voor andere doeleinden gebruikt en u kunt zich op elk gewenst moment afmelden.

Contact De Praktijk

Stuur een bericht naar Fragiele X Vereniging Nederland:

Snelkoppelingen

Delen

Share on Facebook Share on Twitter Share on LinkedIn
Share on Pinterest Share on Reddit Share via Email
Share on WhatsApp Share on Instagram Share on Telegram

Type