26/12/2025
Vanochtend zat de luier van Anna scheef tijdens het verschonen. Ik trok te hard. Het lipje brak af. Bij de eerste. En ook bij de tweede.
Ik was moe, boos, gefrustreerd. Anna spiegelde mijn emoties. Terwijl ik haar rechtlegde op de douchebrancard wist ik: dit gaat niet over de luier. Of het verdriet dat ik al twaalf jaar haar luier verschoon.
Het gaat over het zorgsysteem.
Gisteren kreeg ik een beschikking van het zorgkantoor: een groot deel van de zorgfinanciën voor 2026 ontbreekt, omdat een meerzorgregeling na drie jaar stilzwijgend afloopt.
Anna’s officiële zorgprofiel dekt haar intensieve zorg niet. Voor kinderen zoals zij bestaat de meerzorgregeling, een extra budget om de noodzakelijke zorg te kunnen regelen.
Dus doe ik de aanvraag die eigenlijk drie maanden geleden ingediend had moeten worden.
Beschrijving van Anna en alle betrokkenen, iedere minuut van 24 uur, doordeweeks en in het weekend, in Excel: welke zorghandeling, hoeveel minuten, wie en waarom. Pagina's lang!
Zorgplannen en verklaringen volgens de LACCS-methode ram ik in het document. Mijn woorden zijn niet genoeg: Het moet bewezen worden.
Dus bel ik Bartiméus, meerdere ziekenhuizen, revalidatiearts, een gedragsdeskundige die ik zelf nota bene niet eens ken! Voor recente bewijsmateriaal.
Terwijl ik in de wacht sta schrijf ik dit verhaal.Niet voor medeleven, maar omdat het systeem moet veranderen.
Een systeem gebaseerd op vertrouwen, rouw- en zorggezin-sensitief, zodat gezinnen kunnen blijven functioneren en ouders ouders kunnen blijven. Want zonder al het geregel is het leven met een zorgintensief gezin al pittig genoeg!
Vorige week is de meerzorg besproken in de Tweede Kamer. De helft van de aanvragen wordt namelijk zomaar ineens afgewezen.
Met enorme gevolgen voor gezinnen en het hele systeem daaromheen.
Deze post is maar een iniminie-druppel op een gloeiende plaat. Maar laten we samen duizenden druppels zijn, zodat het bij de zorgkantoren en in de Tweede Kamer eindelijk overloopt.
Vanochtend besefte ik opnieuw hoe dicht zorgouders bij hun grens van ‘niet-meer-kunnen’ leven. Soms is een scheefzittende luier genoeg om alles te laten kantelen. Mijn druppel.
