#team Jesper

22/12/2025

Wat een geweldig eindbedrag!! Toppers van de mytylschool Prins Johan Friso in Haren hebben samen maar liefst €12945,- opgehaald voor Spieren voor Spieren ❤️❤️❤️❤️

09/12/2025

💪🏻

Opnieuw hoopvol nieuws voor kinderen met metabole ziekten.

In Manchester is voor het eerst een gentherapie uitgevoerd waarbij eigen stamcellen genetisch zijn gecorrigeerd. Het lichaam van het patiëntje maakt nu zélf het ontbrekende enzym aan: een belangrijke stap vooruit.

Hoewel het om één specifieke metabole ziekte gaat, laat deze doorbraak zien wat mogelijk wordt voor veel kinderen met een erfelijke metabole aandoening.

Hoogleraar Pim Pijnappel (Erasmus MC) werkt met zijn team aan vergelijkbare gentherapie-onderzoeken, waarbij snelle behandeling hét verschil kan maken tussen achteruitgang en behoud van gezondheid. “Het is nog vroeg en het gaat om één patiënt, maar dit is precies wat je hoopt te zien.”

Onderzoek maakt grote sprongen. Lees er meer over via: https://brnw.ch/21wXU93

22/09/2025

Collecte Spierfonds 2025. De collecteweek van het Prinses Beatrix Spierfonds is dit jaar weer geweldig verlopen

12/06/2025

3FM Serious Request komt dit jaar in actie voor Spieren voor Spieren. Dat maakten 3FM-dj’s Wijnand Speelman, Sophie Hijlkema en Barend van Deelen zojuist bekend in een speciale ochtendshow op NPO 3FM. Met een groene 3FM-bus vertrokken ze vanaf het Rodetorenplein in Zwolle, waar de succesvolle acti...

15/02/2025

Wij steunen Demelza met een bijdrage voor deze toffe actie die ze gaat ondernemen.
Het Beatrix kinderziekenhuis helpt ons regelmatig door behandelingen / zorg / onderzoek uit te voeren wanneer dat nodig is, zodat we minder vaak naar Rotterdam hoeven te rijden. Daar zijn wij heel dankbaar voor en dus hopen we dat er een mooi bedrag geschonken kan worden aan het Beatrix kinderziekenhuis- UMCG💜💙💜💙

Doneren kan via onderstaande link 🫶 Alle beetjes helpen!!!

Zet"m op Demelza!!

Ik kom in actie voor het Beatrix Kinderziekenhuis! De stichting Vrienden Beatrix Kinderziekenhuis is dé fondsenwervende stichting van het Beatrix Kinderziekenhuis en zet zich in om het verblijf van kinderen in het Beatrix Kinderziekenhuis zo aangenaam...

26/01/2025

Waarom het thema ‘LEEF’?

Bij de ziekte van Pompe wordt de kwaliteit van leven dagelijks beïnvloed door de beperkingen en uitdagingen die de ziekte met zich meebrengt. Met dit thema willen we een krachtige boodschap van hoop, kracht en betekenis overbrengen.

‘LEEF’ staat symbool voor het leven omarmen, ondanks de obstakels die op je pad komen. Het herinnert ons eraan dat elk moment waardevol is, en dat we samen kunnen bijdragen aan een betere toekomst. Door samen te komen op de benefietavond, maken we niet alleen onderzoek naar gentherapie mogelijk, maar creëren we ook een gemeenschap die vecht voor hoop en leven.

Sluit je aan op 15 april en leef mee met ons thema. Samen zijn we sterker!
📅 15 april 2025 – Grand Hotel Amrâth Kurhaus The Hague

Reserveer je tafel vandaag nog via onze website: https://stichtingziektevanpompe.nl/benefietavond/

Prinses Beatrix Spierfonds Spierziekten Nederland Metakids Erasmus MC Grand Hotel Amrâth Kurhaus The Hague Gemeente Den Haag

04/01/2025

Lieve dappere Diede...... ze laat onuitwisbare herinneringen bij ons achter💜

22/12/2024

Serious request is nog niet afgelopen, maar wat hebben wij met onze Pompekids een fantastische afsluiting gehad. Met onze toppers samen naar de brievenbus om de cheque in te leveren, verschillende kinderen zijn voor de camera verschenen en wellicht te zien in het item 'de brievenbus ' vanavond vanaf 21.30 uur op NPO 3. Mensen vanuit het Metakids team gesproken, wat een bijzondere actie maken we er samen van. Iedereen is zo trots op elkaar...... samen zetten we metabole ziekten op de kaart.
Zelfs 'onze' Diede was er via facetime bij..... zoveel respect voor Ellen dat ze zich bij ons aansloot💜