Pmp contactgroep

28/04/2026

We zijn druk bezig om alle plannen voor dit jaar in werking te zetten. We richten ons dit jaar op lotgenotencontact zoals jullie al aan de poll hebben kunnen zien.

Voordat we daar mee aan de slag gaan, hebben jullie eerst nog een terugblik op 2025 van ons tegoed. Het afgelopen jaar waren we wat stil. Echter, achter de schermen hebben we hard gewerkt aan informatievoorzieningen.

Het hoogtepunt van het jaar was de overgang naar en daarbij de nieuwe website. Bezoek www.darmkanker.nl/pmp om deze te bekijken.

Een ander groot project is de informatiefilm over PMP die we samen met Biologie voor Joost hebben gemaakt. Deze is ook de moeite van het bekijken waard: https://www.youtube.com/watch?v=0QcySDnwUpM&list=PLbSbEjKkpOCxz4R102_51IjLXHm4on7Vh

Samen met een paar zusterverenigingen in het buitenland hebben we een manifest gemaakt voor PSOGI. Deze is in oktober tijdens het congres in Barcelona gepresenteerd. Voor het eerst mochten de patiëntenverenigingen van zich laten horen om de belangen van de patiënten beter in beeld te krijgen én om dit in de nabije toekomst verbeterd te krijgen. Hier is heel positief op gereageerd. Je kunt het manifest hier terug lezen:https://seoq.org/wp-content/uploads/2025/10/intern_patient_manifesto_peritoneal_malignancies-1.pdf

In samenwerking met het St. Anthonius Kankercentrum is Buddy PMP gestart: https://www.antoniusziekenhuis.nl/kankercentrum/het-buddyhuis/buddy-pmp

Gedurende het jaar hebben we 11x Koffie & Thee online gehouden. We zijn het jaar gestart met een online nieuwjaarsborrel.

Ten slotte hebben we aandacht besteed aan Wereld Kankerdag, Zeldzame Ziektedag en de Week van de Palliatieve Zorg.

Er is het afgelopen jaar weer van alles gebeurd. Voor dit jaar hebben we al diverse leuke ideeën. Als jij nog iets weet of iets mist, laat het ons dan vooral weten.

29/03/2026

Herkenbaar voor veel patienten...

Doen alsof je oké bent is soms makkelijker dan uitleggen waarom je niet oké bent. 🫂🫶

28/02/2026

Vandaag is de dag van de zeldzame ziektes. PMP is een zeer zeldzame kankersoort. Daarom staan wij vandaag stil bij de gevolgen die een zeldzame ziekte hebben voor de patiënt zoals de weinige behandelmogelijkheden.

Onze collega's van Asociacion Peritoneum in Spanje hebben een interview met professor Kjersti Flatmark gehouden over PseudoVax. Haar antwoorden over de trial en de verwachtingen voor de toekomst lees je in de afbeeldingen. Let op dat dit in het Engels is.

04/02/2026

Vandaag is het wereldkankerdag. Op deze dag is er wereldwijd aandacht voor de impact die kanker heeft op het leven van patiënten en naasten. Want of je nu leeft met de ziekte, verder leeft na de ziekte of om iemand geeft die kanker heeft, het zet je wereld op zijn kop.

Veel zorginstellingen zoals inloophuizen openen vandaag de deuren. Er is van alles te doen in het hele land: van een kijkje achter de schermen tot leuke activiteiten en lezingen. Bekijk hier de agenda: https://www.kanker.nl/agenda?weekdays%5B3%5D=3 Wie weet zit er nog iets voor jou tussen.

30/12/2025

Samen gaan we er een mooi 2026 van maken. ❤️

23/12/2025

19/12/2025

Recente onderzoeken laten weten dat appendix kankers vaker voorkomen bij jongere mensen.
Wil je meer weten? Kijk dan deze webinar.
https://www.facebook.com/share/14T3xQsW1MV/

Diagnosing appendix cancer can be a challenge. The disease often doesn’t have any symptoms in its earliest stages, and often, patients are initially misdiagn...

27/10/2025

🎗️ 𝗣𝗠𝗣 𝘃𝗶𝗻𝗱𝘁 𝗲𝗲𝗻 𝘁𝗵𝘂𝗶𝘀 𝗯𝗶𝗷 𝗦𝘁𝗶𝗰𝗵𝘁𝗶𝗻𝗴 𝗗𝗮𝗿𝗺𝗸𝗮𝗻𝗸𝗲𝗿

We zijn blij te kunnen aankondigen dat Pseudomyxoma Peritonei (PMP) nu een eigen plek heeft op darmkanker.nl. PMP is een zeldzame, slijmvormende kanker in de buikholte die vaak ontstaat in de appendix en soms in andere organen zoals de eierstokken. Het veroorzaakt klachten zoals een opgezette buik, buikpijn, vermoeidheid en een veranderd ontlastingspatroon.

Hoewel PMP geen darmkanker is, maken patiënten vaak een vergelijkbaar zorgtraject door. Informatie over PMP was eerder te vinden op het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers, dat inmiddels niet meer actief is. Gelukkig is alle informatie, het lotgenotencontact en de belangenbehartiging rond alle zeldzame kankersoorten van dat platform nu ondergebracht bij verschillende (kanker)patiëntenorganisaties, waaronder Stichting Darmkanker.

De PMP-contactgroep, bestaande uit ervaringsdeskundigen en vrijwilligers, zet zich sinds 2017 in voor lotgenotencontact, betrouwbare informatie en belangenbehartiging. Door onze krachten te bundelen, willen we ervoor zorgen dat mensen met PMP sneller de juiste informatie, praktische tips en steun kunnen vinden.

💻 Op onze website vind je vanaf nu onder andere:
• Uitleg over PMP, symptomen en behandelopties
• Ervaringsverhalen van mensen met PMP
• Praktische tips voor het dagelijks leven
• Betrouwbare bronnen en verwijzingen voor verdere ondersteuning en lotgenotencontact

👉 Lees nu meer over PMP: https://www.darmkanker.nl/pmp

Samen maken we zeldzame kankers beter zichtbaar en ondersteunen we patiënten en hun naasten met kennis en steun. 💜

25/10/2025

𝗗𝗲 𝘀𝘁𝗲𝗺 𝘃𝗮𝗻 𝗽𝗮𝘁𝗶ë𝗻𝘁𝗲𝗻 𝗼𝗽 #𝗣𝗦𝗢𝗚𝗜𝟮𝟬𝟮𝟱

Op 30 oktober in Barcelona, tijdens het Internationaal PSOGI 2025 Congres, vindt er een heel speciaal moment plaats: de officiële lezing en presentatie van het 𝗣𝗮𝘁𝗶ë𝗻𝘁𝗲𝗻 𝗠𝗮𝗻𝗶𝗳𝗲𝘀𝘁 𝗼𝘃𝗲𝗿 𝗣𝗲𝗿𝗶𝘁𝗼𝗻𝗲𝗮𝗹𝗲 𝗔𝗮𝗻𝗱𝗼𝗲𝗻𝗶𝗻𝗴𝗲𝗻.

Zes vertegenwoordigers van patiëntenorganisaties in 𝗦𝗽𝗮𝗻𝗷𝗲, 𝗵𝗲𝘁 𝗩𝗲𝗿𝗲𝗻𝗶𝗴𝗱 𝗞𝗼𝗻𝗶𝗻𝗸𝗿𝗶𝗷𝗸, 𝗙𝗿𝗮𝗻𝗸𝗿𝗶𝗷𝗸 𝗲𝗻 𝗱𝗲 𝗩𝗲𝗿𝗲𝗻𝗶𝗴𝗱𝗲 𝗦𝘁𝗮𝘁𝗲𝗻 komen samen om een gedeelde stem te laten horen om de behoeften, uitdagingen en hopen te benadrukken van degenen die leven met deze ziektes.

Deze deelname onderstreept het belang van het luisteren naar, betrekken bij en het in hun kracht zetten van patiënten bij onderzoek, behandeling en andere uitgebreide zorg.

Op de foto: de vertegenwoordigers die deze belangrijke boodschap zullen brengen tijdens het patiënten gedeelte van het congres.

24/10/2025

𝗗𝗲 𝘀𝘁𝗲𝗺 𝘃𝗮𝗻 𝗽𝗮𝘁𝗶ë𝗻𝘁𝗲𝗻 𝘃𝗲𝗿𝗲𝗻𝗶𝗴𝗱 𝗼𝗽 𝗣𝗦𝗢𝗚𝗜 𝟮𝟬𝟮𝟱 – 𝗕𝗮𝗿𝗰𝗲𝗹𝗼𝗻𝗮

Het Internationale PSOGI Congres vindt plaats in Barcelona van 29 tot 31 oktober 2025. PSOGI (Peritoneal Surface Oncology Group International) is een internationale wetenschappelijke organisatie toegewijd aan het bestuderen en behandelen van kwaadaardige tumoren die het buikvlies aantasten.

Op donderdag 30 oktober vindt een historisch moment plaats: de officiële lezing en presentatie van het 𝗣𝗮𝘁𝗶ë𝗻𝘁𝗲𝗻 𝗠𝗮𝗻𝗶𝗳𝗲𝘀𝘁 𝗼𝘃𝗲𝗿 𝗣𝗲𝗿𝗶𝘁𝗼𝗻𝗲𝗮𝗹𝗲 𝗔𝗮𝗻𝗱𝗼𝗲𝗻𝗶𝗻𝗴𝗲𝗻.

Het opstellen van dit document is gedaan door een groep van patiëntenorganisaties van vijf verschillende landen met het doel om de realiteit en behoeften van patiënten en hun familie die door deze ziektes zijn geraakt te weerspiegelen.

Na de presentatie volgt een 𝗿𝗼𝗻𝗱𝗲𝘁𝗮𝗳𝗲𝗹𝗴𝗲𝘀𝗽𝗿𝗲𝗸 die de patiëntvertegenwoordigers en medische professionals samen moet brengen om een echte en broodnodige dialoog te openen over de toekomstige zorg van deze ziektes.

Het manifest vertegenwoordigt de 𝗴𝗲𝘇𝗮𝗺𝗲𝗻𝗹𝗶𝗷𝗸𝗲 𝘀𝘁𝗲𝗺 𝘃𝗮𝗻 𝗱𝗲 𝗽𝗮𝘁𝗶ë𝗻𝘁𝗲𝗻 – onze zorgen en onze visie voor een toekomst waarin gelijkwaardige toegang tot behandelingen en innovaties en kwaliteit van leven echte prioriteit hebben.
We nodigen je uit om mee te doen aan dit speciale moment en deel te nemen in de speciale Patiënten Deelname Sessie. Een sessie toegewijd aan het bevorderen van samenwerking tussen patiëntenorganisaties en internationale experts waarbij we een gedeelde visie promoten voor een betere kwaliteit van zorg, gelijkheid en innovatie in de behandeling van peritoneale aandoeningen.

Alleen door samen te werken kunnen patiënten, doktoren en onderzoekers de realiteit van deze ziektes ten goede veranderen.



PS. We begrijpen dat het voor jullie niet mogelijk is om aanwezig te zijn in Barcelona. We verwachten dat er een livestream gaat zijn die we kunnen bekijken. De sessie is op 30 oktober van 17.00 tot 18.30 uur.

11/10/2025

Het bericht dat je palliatief bent, komt niet alleen hard bij jezelf aan. Ook voor je naasten is het een zware boodschap. Samen moet je er een weg in vinden.

Hoe gaan jouw naasten er mee om? En kun je er samen goed over praten?

10/10/2025

Er komen een hoop vragen op je af als je te horen krijgt dat je palliatief bent. Van de aanpak voor eventuele behandelingen tot kwaliteit van leven.

Wat was belangrijk voor jou in je zorgplan?