Doneer Je Ervaring

09/04/2026

Heb jij melanoom of oogmelanoom (gehad)? Of ken jij iemand die ermee leeft?

Stichting Melanoom vraagt (ex)patiënten en naasten om hun ervaring te delen in een anonieme behoeftepeiling. Met die kennis werken ze aan betere zorg en ondersteuning voor iedereen met melanoom. Voor nu en in de toekomst.

🔗 Meedoen duurt ongeveer 15 minuten en kan via de post hieronder:

Jouw stem, onze richting. Heb jij melanoom, oogmelanoom of een andere zeldzame vorm (gehad)? Of ken jij iemand die ermee leeft? Dan nodigen we je van harte uit om mee te doen aan onze behoeftepeiling.

Jij weet als geen ander wat helpt, wat ontbreekt en wat beter kan. Of je nu net de diagnose hebt gekregen, al jaren verder bent, leeft met uitgezaaide ziekte of de naaste bent die het van dichtbij meemaakt: jouw ervaring telt.

Met jouw antwoorden maakt Stichting Melanoom de komende drie jaar betere keuzes voor iedereen met melanoom. Welke vorm dan ook.

Het kost je ongeveer 15 minuten en is volledig anoniem.
Doe je mee? Je vindt de vragenlijst op stichtingmelanoom.nl/peiling2026

30/03/2026

📣 Gezocht: bestuurslid communicatie bij de Prostaatkankerstichting

Ben je (ex-)prostaatkankerpatiënt of naaste? En heb je affiniteit met communicatie en een strategische blik? Dan is de Prostaatkankerstichting op zoek naar jou.

Als bestuurslid communicatie:
➡️ Werk je aan de missie, visie en speerpunten van de stichting;
➡️ Geef je richting aan de communicatiestrategie en vertaalt deze naar actieplannen;
➡️ Denk je na over campagnes;
➡️ Geef je richting aan PR & woordvoering;
➡️ Ben je op bestuursniveau verantwoordelijk voor de communicatie-uitingen, waaronder de website en het kwartaalmagazine Nieuws.

🔗 Lees de volledige vacature op onze website: https://nfk.nl/organisatie/voor-vrijwilligers/vacatures-en-oproepen/gezocht-bestuurslid-communicatie-bij-de-Prostaatkankerstichting

Bestuurslid Communicatie bij de Prostaatkankerstichting, iets voor jou? Elke man met prostaatkanker moet kunnen rekenen op de beste zorg en een zo goed mogelijke kwaliteit van leven, waar hij ook wordt behandeld. Vanuit deze basisovertuiging wil de Prostaatkankerstichting haar doelstellingen…

24/03/2026

💬Vandaag delen we het verhaal van Tetske.

Tetske kreeg in 2017 de diagnose kanker. Haar oncoloog vermoedt dat het gaat om een zeldzame vorm en verwijst haar gelijk door naar het AVL. Het blijkt inderdaad te gaan om een zeldzame tumor op de eierstok: granulosaceltumor.

Haar operatie verloopt goed, maar na vijf jaar keren er tumoren terug. Ze blijft de rest van haar leven onder controle. Het helpt haar actief mee te denken met haar arts en zich te verdiepen in welke behandelopties er nu zijn en eventueel komen.

❓ Hoe weet je welke mogelijkheden voor behandelingen er in een ziekenhuis zijn? Het is handig om dit, en meer, aan je arts te vragen.

🔗 Stel de vragen uit de Checklist Ziekenhuiskeuze, van ziekenhuiskiezenbijkanker.nl: https://ziekenhuiskiezenbijkanker.nl/wat-kun-je-zelf-doen/checklist-ziekenhuiskeuze

17/03/2026

💬 Vandaag delen we het verhaal van Eddy.

Eddy hoorde na een bloedonderzoek dat hij ziek was. Vanuit ervaring met zijn ouders wist hij dat er verschillen zijn tussen ziekenhuizen. Toen zijn bloedwaardes begonnen te stijgen, wilde hij naar het beste ziekenhuis en een arts 'die het echt weet'.

Hij wilde met de behandeling tijd krijgen zodat hij aan een nieuw, nog te starten onderzoek mee kon doen. Eddy wilde in eerste instantie geen stamceltransplantatie, uiteindelijk heeft hij deze wel gekregen en dat had hij nooit gedaan als hij geen vertrouwen had. Het heeft echt uitgemaakt.

❓ Hoe weet je dat je in het beste ziekenhuis voor jou zit? Je kunt hierachter komen door de juiste vragen aan je arts te stellen.

🔗 Deze vragen vind je in de Checklist Ziekenhuiskeuze, op ziekenhuiskiezenbijkanker.nl: https://ziekenhuiskiezenbijkanker.nl/wat-kun-je-zelf-doen/checklist-ziekenhuiskeuze

16/03/2026

Wist je dat vandaag de Week van de Gezondheidsverschillen start?

Gezondheidsverschillen zijn verschillen tussen groepen mensen in hoe lang ze leven, het aantal gezonde jaren en het gevoel van gezondheid. Stichting Pharos houdt zich ermee bezig om deze verschillen kleiner te maken. 💪

💻 De digitale wereld speelt een steeds grotere rol in ons dagelijks leven en ook in onze gezondheid. Pharos organiseert verschillende webinars en een symposium over digitale zorg. Hoe zorgen we voor gelijke kansen op gezondheid, ook digitaal?

🔗 Bekijk alle activiteiten via https://www.pharos.nl/weekvandegezondheidsverschillen/

10/03/2026

💬 Vandaag delen we het verhaal van Miranda.

Bij Miranda wordt in 2018 onverwacht een grote hersentumor ontdekt. De diagnose wordt gesteld op de afdeling neuro-oncologie van een streekziekenhuis. De operatie kan daar plaatsvinden, maar via via hoort zij over het expertisecentrum hersentumoren.

Ze vraagt om een second opinion. Het streekziekenhuis steunt haar volledig in die keuze. De behandeling in het expertisecentrum was ingrijpend. Een intensieve revalidatieperiode volgde. Dit kon in het streekziekenhuis, dichterbij huis.

❓ Hoe weet je of je in een expertisecentrum zit? Vraag dit aan de arts.

🔗 Deze vraag en meer handige vragen om aan je arts te stellen vind je in de Checklist Ziekenhuiskeuze op ziekenhuiskiezenbijkanker.nl: https://ziekenhuiskiezenbijkanker.nl/wat-kun-je-zelf-doen/checklist-ziekenhuiskeuze

19/02/2026

Patiëntenfederatie Nederland is bezig met een kort onderzoek: wat zijn de gevolgen van de zorgplannen uit het nieuwe regeerakkoord voor jou?

Wil jij jouw mening laten horen? Vul de vragenlijst in 👇

In het nieuwe regeerakkoord staan veel plannen die grote invloed hebben voor wat patiënten zelf moeten betalen voor zorg. Patiëntenfederatie Nederland wil weten wat deze maatregelen in de praktijk betekenen voor mensen die zorg nodig hebben.

05/02/2026

Heb je te maken gehad met kinderkanker? En wil je deze ervaring inzetten om anderen te helpen die hetzelfde meemaken? Misschien is een vrijwilligersrol bij Vereniging Kinderkanker Nederland dan wel iets voor jou. 💚

Vereniging Kinderkanker Nederland is op zoek naar een vrijwillige ouderondersteuner en naar een VOX-vrijwilliger in het Prinses Máxima Centrum. Wil jij je hier als vrijwilliger inzetten?

🔗 Lees op de website van de vereniging meer informatie over de vacatures:

Wil je werken bij Vereniging Kinderkanker Nederland? Wij hebben verschillende openstaande vacatures! Bekijk hier meer informatie en solliciteer vandaag nog.

04/02/2026

Vandaag is het Wereldkankerdag. Over de hele wereld is er vandaag aandacht voor de impact van kanker.

Of je nu kanker hebt of hebt gehad, erfelijke aanleg hebt of naaste bent, er zijn verschillende patiëntenorganisaties die iets voor jou kunnen betekenen.

Door heel Nederland zijn er initiatieven om creatief, sociaal of actief bezig te zijn. Denk aan:

☯ Yoga, een massage of samen wandelen
🖌 Een workshop schilderen, koken of keramiek maken
🏠 Digitaal of fysiek contact hebben met lotgenoten

Vind hier jouw patiëntenorganisatie en kijk wat deze voor jou kan betekenen: 🔗 https://nfk.nl/aangesloten-organisaties

03/02/2026

Een mooi en belangrijk initiatief van een van onze lidorganisaties, Stichting Erfelijke Kanker Nederland. Teken de petitie in hun post hieronder 👇

Informeer over een erfelijk hoog risico op kanker, nu kost het levens
Teken onze petitie!

Weten dat je een erfelijke aanleg voor kanker hebt, kan het verschil betekenen tussen leven en dood.
En toch weten in Nederland tienduizenden mensen dit niet.

👉 1 op de 60 Nederlanders heeft een erfelijk hoog risico op kanker.
👉 Vaak lopen zij – en hun familieleden – rond met een tikkende tijdbom, zonder het te weten.

Dat is onacceptabel.
Dat móét anders.

Als mensen wél weten dat erfelijke kanker in hun familie voorkomt, kunnen zij keuzes maken die levens redden. Zoals:

- regelmatige controles
- preventieve operaties
- gerichte behandeling
- voorkomen dat kinderen het erven

Maar nu gaat het mis.
Familieleden worden niet altijd bereikt. Informatie blijft hangen bij één persoon. Kosten (zoals het eigen risico van €385) vormen een drempel. En toekomstige generaties vallen volledig buiten beeld.

Dat kost levens.

Daarom roept Stichting Erfelijke Kanker Nederland (SEKN) de overheid op tot actie met een petitie. De Vereniging Klinische Genetica Nederland (VKGN) onderschrijft het belang van deze petitie.

Dit gaat over gelijke kansen, preventie, menselijkheid en levens redden voordat het te laat is.

🗓️ Op 24 februari bieden we deze petitie aan in de Tweede Kamer.
Hoe meer mensen tekenen, hoe sterker het signaal.

👉 Teken de petitie hier:
https://www.petities.nl/petitions/informeer-over-een-erfelijk-hoog-risico-op-kanker-nu-kost-het-levens?locale=nl
Vergeet niet je handtekening per mail te bevestigen!

🙏 Delen = levens redden.
Voor jezelf. Voor je familie. Voor mensen die nu nog niets weten.

23/12/2025

We willen jullie bedanken voor je deelname aan Doneer Je Ervaring-peilingen dit jaar. Door jullie ervaringen hebben we beter inzicht in wat er speelt. Samen zetten we stappen om de impact van kanker te verminderen. 🙏

Van Doneer Je Ervaring wensen we je warme feestdagen en een mooi 2026 toe. 🎄

16/12/2025

Samen met je arts of verpleegkundige beslissen over je behandeling is niet altijd makkelijk. Welke vragen stel je? Waar moet je aan denken? Hulpmiddelen kunnen hierbij nuttig zijn. 📋

Hulpmiddelen zoals vragenlijsten en keuzehulpen helpen bij het nadenken en praten over welke zorg het beste bij je past. In de peiling over Samen Beslissen vulde de helft van de deelnemers in dat ze een of meerdere hulpmiddelen hebben gebruikt bij het beslissen over een behandeling.

Wie een hulpmiddel heeft gebruikt, heeft hier vaak wat aan gehad. Ook de tevredenheid over de manier van uitleggen van de arts of verpleegkundige en de duidelijkheid van de uitleg namen toe als mensen gebruik maakten van hulpmiddelen.

Wil je weten wat voor hulpmiddelen er zijn en hoe die jou kunnen helpen? 🔗 Kijk op onze website: https://doneerjeervaring.nl/peilingen/samen-beslissen-wat-is-jouw-ervaring