Stichting Lynch Polyposis

Startpagina
Nederland
Utrecht
Stichting Lynch Polyposis

Lynch en Polyposis zijn erfelijke aandoeningen met hoge kans op poliepen en (dikke)darmkanker. Meer dan 15.000 mensen p.j. krijgen de diagnose darmkanker.

Bij ca. 5 % van deze groep gaat het om een erfelijke aanleg zoals het Lynch Syndroom of polyposis (FAP, AFAP, MAP of Peutz-Jeghers) waarbij er een hoog risico is voor (dikke)darmkanker. Bij het Lynch syndroom kan er ook sprake zijn v.e. hoog risico op andere kankers zoals baarmoederkanker. Mensen met Lynch en polyposis (FAP, AFAP en Peutz-Jeghers) zijn dragers van een gemuteerd gen en hebben 50% k

ans om dit aan hun kinderen door te geven. Voor meer informatie kijk op de websites: www.lynch-polyposis.nl

28/04/2026

Op vrijdag 24 april kreeg onze vrijwilliger Ans Dietvorst-Geraets (79) een Koninklijke Onderscheiding tijdens de jaarlijkse Lintjesregen in Roermond. Zij is benoemd tot Ridder in de Orde van Oranje-Nassau.

De onderscheiding werd uitgereikt door burgemeester Yolanda Hoogtanders. Een bijzondere en meer dan verdiende erkenning.

Al sinds 1997 zet Ans zich in voor mensen met Polyposis en later ook voor mensen met Lynch. Binnen onze stichting vervulde zij verschillende bestuursrollen, waaronder die van voorzitter. Ze betekent veel voor mensen die op zoek zijn naar herkenning, steun en duidelijke informatie. Ook richting zorg en onderzoek laat zij al jaren een sterke stem horen.

Twee van onze bestuursleden, Jurgen Seppen en Ton Bunnik, waren erbij om dit moment samen met haar te beleven. Dat maakt het extra bijzonder.

We zijn ontzettend trots en dankbaar voor alles wat Ans doet en heeft gedaan. Dankzij mensen zoals zij voelen mensen met Lynch-syndroom of Polyposis en hun naasten zich gezien en gesteund.

23/04/2026

Wat hebben we samen veel bereikt. In 2025 groeide het aantal donateurs naar 541. Steeds meer mensen weten ons te vinden voor informatie, steun en herkenning. Dat geeft kracht om door te gaan.

We bleven werken aan duidelijke en toegankelijke informatie. Ondanks veranderingen in het team brachten we 3 contactbladen uit. Onze website werd bijna 19.000 keer bezocht. Via social media en e-mail blijven we met jullie in contact. Zo zorgen we dat niemand er alleen voor staat.

De Landelijke Contactdag was een bijzonder moment. Bijna 170 mensen waren aanwezig en ruim 20 mensen keken mee via de livestream. Het laat zien hoe belangrijk het is om elkaar te ontmoeten en ervaringen te delen.

Ook achter de schermen gebeurt veel. Onze vrijwilligers zetten zich in bij patiëntenraden en werken samen met organisaties zoals Erfocentrum, NFK en VSOP. Samen met zorgprofessionals blijven we werken aan betere zorg voor mensen met Lynch-syndroom en Polyposis.

Dankzij een mooie gift van AHAM en de oliebollenactie in Winterswijk konden we € 10.000 doneren aan het AVL Foundation Fonds. Daarmee wordt nieuw onderzoek naar Lynch-syndroom mogelijk gemaakt. Dat geeft hoop voor de toekomst.

We kijken met trots terug en gaan samen verder.

👉 Lees het jaarverslag 2025: https://www.lynch-polyposis.nl/jaarverslag-2025-verbinding-en-groei/

16/04/2026

Onzekerheid en hoop bij onverklaarde Polyposis

Sommige mensen hebben veel poliepen in de dikke darm. Maar bij erfelijkheidsonderzoek wordt geen duidelijke oorzaak gevonden. Er is dan geen verandering te zien in bekende genen zoals APC-gen of MUTYH-gen. We noemen dit onverklaarde Polyposis.

Dit komt vaker voor dan je misschien denkt. Bij mensen met meer dan 100 adenomen wordt in 10 tot 20 procent van de gevallen geen oorzaak gevonden. Bij 10 tot 100 adenomen is dat zelfs 60 tot 70 procent.

Dat kan onzeker voelen. Want zonder duidelijke oorzaak is het lastiger om te weten welke controles nodig zijn. Ook voor familieleden kan dat vragen oproepen.

Gelukkig komt er stap voor stap meer duidelijkheid. Onderzoek van het Leids Universitair Medisch Centrum laat zien dat een deel van de gevallen toch verklaard kan worden. Bijvoorbeeld door APC mozaïek.

Ook zijn er aanwijzingen dat darmbacteriën, zoals bepaalde vormen van E. coli, een rol kunnen spelen. Dat geeft nieuwe inzichten. Er is nog veel dat we niet weten. Maar elk onderzoek brengt ons een stap verder. Zo werken we aan meer duidelijkheid en betere zorg voor mensen met Polyposis en hun families.

09/04/2026

Oproep: Deel jouw verhaal over Lynch of Polyposis

Leef jij met Lynch-syndroom of Polyposis? Of komt het in jouw familie voor? Dan zoeken we jou!

We nodigen iedereen uit om ervaringen te delen. Door jouw verhaal te vertellen, help je anderen beter te begrijpen wat het betekent om te leven met een erfelijke aanleg voor darmkanker. Het kan ook bijdragen aan meer bekendheid en bewustwording rondom deze aandoeningen.

De verhalen delen we in ons contactblad, op de website en via onze social media. Samen geven we Lynch-syndroom en Polyposis een gezicht. Het is een kans om jouw ervaringen te delen, anderen te inspireren en meer aandacht te vragen voor deze aandoeningen.

Wil je meedoen of meer informatie? Stuur dan een mail naar secretariaat@lynch-polyposis.nl.

02/04/2026

Nieuw onderzoek naar een thuistest om baarmoederkanker eerder op te sporen bij vrouwen met het Lynch-syndroom door Erasmus MC.

Vrouwen met deze aandoening hebben een hoger risico op deze ziekte. De huidige controles in het ziekenhuis zijn vaak pijnlijk en belastend. Daardoor doet niet iedereen mee.

In dit onderzoek onder leiding van Dr. Caroline van den Berg wordt gekeken naar de MeD-scan. Dit is een eenvoudige zelftest die vrouwen thuis kunnen doen. De test spoort veranderingen in DNA op en kan mogelijk helpen om kanker eerder te ontdekken.

De studie duurt vijf jaar. Deelnemers krijgen zowel de gewone controle in het ziekenhuis als de thuistest. Er wordt gekeken of de test goed werkt en hoe vrouwen deze ervaren.

Als de test betrouwbaar en prettig blijkt, kan dit in de toekomst zorgen voor een makkelijkere en minder belastende manier van controle.

Vrouwen met het Lynch-syndroom tussen de 40 en 60 jaar kunnen meedoen.

Wil je meer weten? Stuur een e-mail naar: c.vandenberg@erasmusmc.nl

24/03/2026

Op zaterdag 11 april 2026 organiseert het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) een informatiemiddag voor mensen met het Lynch-syndroom en hun naasten. Tijdens deze bijeenkomst krijgen deelnemers de nieuwste informatie over erfelijke darmkanker.

De middag is bedoeld voor mensen die onder behandeling zijn (geweest) in het LUMC. Familieleden zijn ook welkom. Het programma bestaat uit presentaties van zorgprofessionals, met ruimte voor vragen en gesprek.

Deelnemers kunnen zich aanmelden via het online formulier of per e-mail. Wie samen met iemand wil komen, kan dit bij de aanmelding aangeven. Inschrijven kan tot vrijdag 27 maart 2026.

Wij vinden dit soort bijeenkomsten erg belangrijk. Ze bieden niet alleen actuele informatie, maar ook herkenning en de mogelijkheid om ervaringen te delen met anderen.

Meer informatie en aanmelden: https://www.lynch-polyposis.nl/informatiemiddag-lynch-syndroom-in-het-lumc/

19/03/2026

“In Winterswijk staan wij inmiddels bekend als de oliebollenbakkers, samen met ons geweldige team. Dat maakt ons trots. Op deze manier voelt onze moeder elk jaar weer een beetje dichtbij. In onze gedachten bakt ze met ons mee.”

Ieder jaar bakken Berlinda, Henk-Jan en hun team oliebollen om geld in te zamelen voor ons. De actie begon bij Berlinda’s moeder. Zij bakte oliebollen en vroeg mensen om een donatie voor onderzoek naar erfelijke darmkanker. Na het overlijden van haar moeder in 2021 besloot Berlinda om de actie voort te zetten. Samen met familie en vrienden staat zij nu ieder jaar weer te bakken.

De actie is uitgegroeid tot een mooie traditie in Winterswijk. Steeds meer mensen komen langs om oliebollen te kopen en het initiatief te steunen. Ook in 2025 was de actie weer een groot succes.

Berlinda: “Wij hebben weer met heel ons hart gebakken voor Stichting Lynch Polyposis. Wat was het een fantastisch succes. We zijn enorm dankbaar voor iedereen die ons heeft geholpen of gesteund. Voor mij is dit een mooie manier om mijn moeder te herdenken.”

Dit initiatief laat zien dat iedereen iets kan doen voor meer bekendheid over en onderzoek naar erfelijke darmkanker.

Wil jij ook in actie komen? Bak iets en verkoop het in de buurt, organiseer een quizavond of start een sponsoractie. Je kunt ook bij een verjaardag vragen om een donatie in plaats van cadeaus.

Deel je actie via sociale media en tag ons. Zo zorgen we samen voor meer bekendheid en meer onderzoek naar Lynch en Polyposis. Elke actie helpt.

12/03/2026

DNA-onderzoek van darmpoliepen geeft beter inzicht in erfelijkheid van darmkanker

Onderzoekers van het Radboudumc, het University Hospital Bonn en collega’s uit Barcelona hebben onderzocht wat het DNA van darmpoliepen kan vertellen bij mensen met veel poliepen. Het doel is om te begrijpen hoe poliepen ontstaan en welke veranderingen kunnen leiden tot kanker.

Mensen met veel darmpoliepen hebben een verhoogd risico op darmkanker. Ongeveer 1 op de 4 patiënten heeft een erfelijke oorzaak. Vaak is dit niet bekend, terwijl familieleden hierdoor ook risico kunnen lopen.

In het onderzoek keken artsen niet alleen naar bloed, maar ook naar het DNA van de poliepen zelf. Zo ontdekten ze veranderingen in het APC-gen die alleen in de darm aanwezig zijn. Dit heet mozaïcisme. Broers en zussen hebben meestal geen extra risico, maar kinderen kunnen wél een verhoogd risico hebben.

Bij serrated poliepen zagen de onderzoekers meestal een verandering in het BRAF-gen, die niet erfelijk is. Deze poliepen lijken op een uitgroei van normaal darmweefsel en het is nog niet zeker of ze altijd kanker veroorzaken.

De onderzoekers adviseren dat DNA-onderzoek van poliepen standaard onderdeel wordt van de zorg voor mensen met veel poliepen. Zo kan het risico voor familieleden beter worden bepaald en kan onnodige zorgen worden voorkomen.

Twijfel je of je extra onderzoek nodig hebt? Bespreek dit met je huisarts of specialist.

05/03/2026

Darmkanker zit soms in de familie. Veel mensen weten dat niet.

In Nederland krijgen ieder jaar ongeveer 12.000 mensen darmkanker. Bij 5% speelt erfelijkheid een rol, bijvoorbeeld door het Lynch-syndroom of Polyposis.

Misschien herken je één van deze situaties in jouw familie:
• meerdere familieleden met darmkanker
• darmkanker op jonge leeftijd (onder de 50 jaar)
• darm- én baarmoederkanker in dezelfde familie
• iemand met veel poliepen op jonge leeftijd

Als je weet dat je een hoger risico loopt op darmkanker, kun je je vaak eerder laten controleren. Zo kan kanker soms worden voorkomen of eerder worden ontdekt.

Wij besteden al jaren aandacht aan erfelijkheid bij zorgprofessionals. Daardoor groeit het bewustzijn bij MDL-artsen, onderzoekers en klinisch genetici. In Nederland zijn inmiddels expertisecentra waar kennis wordt gebundeld en waar mensen én zorgverleners advies kunnen krijgen.

Maart is Darmkankermaand. Een goed moment om eens met je familie te praten over jullie medische geschiedenis.

, MDL Fonds, Stichting Erfelijke Kanker Nederland

26/02/2026

Stichting Darmkanker heeft een nieuw magazine: Behandeling op Maat.

Het magazine helpt mensen met darmkanker om zich goed voor te bereiden op gesprekken met hun arts of verpleegkundige. Het staat vol praktische tips, informatie en persoonlijke verhalen.

In het magazine lees je bijvoorbeeld:

• Welke behandelingen zijn er nu mogelijk?
• Wat is belangrijk voor mij in mijn situatie?
• Welke vragen kan ik aan mijn arts stellen?

Zo kunnen patiënten samen met hun zorgverlener kiezen voor een behandeling die écht bij hen past.

Het magazine is gratis beschikbaar en kan online worden aangevraagd of gedownload via Stichting Darmkanker: 👇

https://www.darmkanker.nl/behandelingopmaat/

19/02/2026

Nieuw onderzoek Lynch mede dankzij onze gift.

In december 2025 hebben wij €10.000 geschonken aan het AVL Foundation Fonds. Dankzij deze gift kan een deel van een nieuw onderzoek naar het Lynch-syndroom worden betaald. De donatie is mogelijk gemaakt dankzij het bedrijf AHAM te Amsterdam, Berlinda's oliebollenactie en onze trouwe donateurs.

De onderzoekers gaan kijken waarom sommige mensen met het Lynch-syndroom toch darmkanker krijgen. Ze laten regelmatig een coloscopie doen, maar dat voorkomt de ziekte niet altijd. Met het onderzoek willen ze beter begrijpen wat de oorzaak is.

Dankzij deze gift kunnen de onderzoekers verder werken om betere zorg en preventie te bieden voor mensen met het Lynch-syndroom.

De donatie is mogelijk gemaakt dankzij het bedrijf AHAM te Amsterdam, Berlinda's oliebollenactie en onze trouwe donateurs van de Stichting Lynch Polyposis.

Op de foto zie je de onderzoekers: Jurriaan van Ginkel, Joep IJspeert en Monique van Leerdam (StOET en lid van de Raad van Advies van Stichting Lynch Polyposis) van het Nederlands Kanker Instituut.

12/02/2026

1 op de 60 Nederlanders heeft een erfelijk hoog risico op kanker. Veel mensen weten dat niet.

Daarom is Stichting Erfelijke Kanker Nederland (SEKN) gestart met de campagne ‘1 op de 60’. SEKN vraagt de overheid om:

👉 Professionele ondersteuning bij het informeren van familieleden
👉 Volledige vergoeding van erfelijkheidsadvies, DNA-onderzoek en periodieke controles

De Vereniging Klinische Genetica Nederland (VKGN) ondersteunt deze oproep. Wij steunen deze petitie ook en helpen om dit belangrijke signaal te verspreiden. Want niemand mag een verhoogd risico dragen zonder het te weten. Op 24 februari wordt de petitie aangeboden aan de Tweede Kamer.

Als je weet dat je risico verhoogd is, kun je keuzes maken die je leven kunnen redden. Denk aan extra controles, preventieve behandelingen of gerichte zorg. Deze kennis is belangrijk voor jezelf én voor je familie.

Nu ligt de taak om familieleden te informeren vooral bij iemand zelf. Dat is vaak zwaar, emotioneel moeilijk en soms zelfs onmogelijk. Daardoor blijven familieleden onwetend en lopen ze risico’s die voorkomen hadden kunnen worden.

Teken en deel de petitie:
https://kankerindefamilie.petities.nl

Elke handtekening telt. Samen kunnen we levens redden.

Adres

Postbus 8152
Utrecht
3503RD

Website

https://www.lynch-polyposis.nl/

Meldingen

Wees de eerste die het weet en laat ons u een e-mail sturen wanneer Stichting Lynch Polyposis nieuws en promoties plaatst. Uw e-mailadres wordt niet voor andere doeleinden gebruikt en u kunt zich op elk gewenst moment afmelden.

Contact De Praktijk

Stuur een bericht naar Stichting Lynch Polyposis:

Snelkoppelingen

Wilt u dat uw praktijk hét hoogst genoteerde Kliniek in Utrecht wordt?

Type

Medisch en gezondheid

Our Story

Sinds 2016 krijgen meer dan 15.000 mensen p.j. de diagnose darmkanker. Bij circa. 5 % van deze groep is er sprake van een erfelijke aanleg zoals het Lynch Syndroom of Polyposis (FAP, AFAP, MAP) waarbij er een hoog risico is voor (dikke)darmkanker. Bij het Lynch-syndroom kan er ook sprake zijn v.e. hoog risico op andere kankers zoals baarmoederkanker. Mensen met Lynch en Polyposis zijn dragers van een gemuteerd gen en hebben 50% kans om dit aan hun kinderen door te geven. Bij de diagnose van darmkanker op relatief jonge leeftijd (jonger dan 50 jaar) wordt niet altijd gedacht aan een erfelijke aandoening. De Stichting Lynch Polyposis wil er zijn om mensen die geraakt zijn door Lynch en Polyposis te vinden, te verbinden en te informeren en om gezamenlijk de kwaliteit van het leven voor patiënten en naasten te bevorderen. Voor meer informatie kijk op onze website: www.lynch-polyposis.nl