Stichting Lynch Polyposis

Startpagina
Nederland
Utrecht
Stichting Lynch Polyposis

Lynch en Polyposis zijn erfelijke aandoeningen met hoge kans op poliepen en (dikke)darmkanker. Meer dan 15.000 mensen p.j. krijgen de diagnose darmkanker.

Bij ca. 5 % van deze groep gaat het om een erfelijke aanleg zoals het Lynch Syndroom of polyposis (FAP, AFAP, MAP of Peutz-Jeghers) waarbij er een hoog risico is voor (dikke)darmkanker. Bij het Lynch syndroom kan er ook sprake zijn v.e. hoog risico op andere kankers zoals baarmoederkanker. Mensen met Lynch en polyposis (FAP, AFAP en Peutz-Jeghers) zijn dragers van een gemuteerd gen en hebben 50% kans om dit aan hun kinderen door te geven. Voor meer informatie kijk op de websites: www.lynch-polyposis.nl

20/11/2025

Er is een nieuwe landelijke richtlijn verschenen voor erfelijke darmkanker. Deze richtlijn is belangrijk voor mensen met Lynch-syndroom, FAP, MAP en andere vormen van erfelijke aanleg voor darmkanker.

De richtlijn helpt artsen om erfelijke darmkanker beter op te sporen, te begeleiden en te behandelen. De richtlijn geeft duidelijke afspraken over hoe erfelijke darmkanker wordt herkend en hoe onderzoek en controles moeten worden gedaan. Hierdoor krijgen mensen in heel Nederland meer gelijke en betere zorg.

In de richtlijn staat onder andere informatie over:
👉Hoe tumoren worden onderzocht om Lynch-syndroom op te sporen
👉Wanneer iemand moet worden doorverwezen voor DNA-onderzoek
👉Begeleiding bij verschillende vormen van polyposis
👉Controles en behandelingen bij Lynch-syndroom
👉Het risico op andere soorten kanker
👉Adviezen over leefstijl, operaties en medicijnen die het risico kunnen verlagen
👉Controles van maag- en duodenumpoliepen bij FAP en MAP

De richtlijn is gemaakt door verschillende beroepsgroepen, zoals klinisch genetici, MDL-artsen, chirurgen, gynaecologen, pathologen en oncologieverpleegkundigen. Ook Stichting Lynch Polyposis werkte mee. Het proces werd begeleid door het Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten.

Meer weten?
Je vindt meer informatie over de nieuwe richtlijn op onze website: https://www.lynch-polyposis.nl/nieuwe-richtlijn-erfelijke-darmkanker/

14/11/2025

Kennis delen en samen vooruitkijken. Tijdens onze Landelijke Contactdag kwamen bekende en nieuwe mensen samen om meer te leren over Lynch en Polyposis. Het was een dag vol herkenning, inspiratie en praktische informatie.

Voorzitter Ron van Royen opende de dag met een warm welkom. Hij benadrukte dat we vooral vooruit moeten kijken: wat weten we al, wat moeten we nog leren en hoe kunnen we samen stappen zetten?

We namen afscheid van Dick de Ruiter, die sinds 2002 hoofdredacteur was van ons contactblad. Zijn woorden raakten iedereen. Wat een bijzondere bijdrage heeft hij geleverd in die ruim twintig jaar!

Elsa van Liere en Rose Leijdesdorff (Amsterdam UMC) vertelden over het microbioom en leefstijl. Hicham Bouchida sprak over medicijnen die poliepen kunnen remmen, zoals aspirine bij Lynch en nieuwe onderzoeken bij FAP.

Voor jongvolwassenen was er een workshop over leven met Lynch of Polyposis, geleid door Monique Janssen. Jeske van Harssel gaf uitleg over kinderwens en PGT bij erfelijke darmkanker. Deze methode zorgt ervoor dat een ernstige erfelijke ziekte niet wordt overdragen op het toekomstig kind. Het zijn moeilijke keuzes, waarbij goede begeleiding belangrijk is.

Tijdens de paneldiscussie kwamen veel vragen binnen. Bijvoorbeeld over de nieuwe richtlijn erfelijke darmkanker. Controles en behandelingen worden beter afgestemd op het risico per genmutatie bij het Lynch-syndroom (MLH1, MSH2, MSH6 en PMS2). En adviezen voor controle van maag en dunnedarm zijn bij de vormen van Polyposis (FAP, AFAP, MAP, Peutz-Jeghers) herzien.

Het was een dag vol nieuwe kennis en inspiratie. In de komende weken delen we op onze socials meer over de verschillende lezingen.

Welke onderwerpen wil jij graag zien op de volgende bijeenkomst? Laat het weten in een reactie of stuur een mail naar info@lynch-polyposis.nl.

06/11/2025

Veel mensen die behandeld zijn voor darmkanker of een andere vorm van kanker herkennen het: de vermoeidheid blijft. Je staat op met een zwaar gevoel, en zelfs kleine dingen kunnen te veel lijken.

Dat is niet raar. Het komt namelijk heel vaak voor. Tijdens het eerste jaar van de behandeling heeft 80 tot 90% van de mensen last van vermoeidheid. Bij één op de drie blijft dat gevoel nog lang bestaan. In Nederland gaat het om honderdduizenden mensen.

Vermoeidheid na kanker raakt niet alleen je lichaam, maar ook je hoofd en je humeur. Toch wordt er vaak niet over gepraat. Veel mensen denken dat er niets aan te doen is. Dat klopt niet.

Er is namelijk een app die mensen die kanker hebben (gehad) helpt om beter met vermoeidheid om te gaan. De app geeft informatie, filmpjes en oefeningen over onderwerpen als slaap, stress, beweging, emoties en grenzen stellen. Je kiest zelf wat bij jou past en werkt in je eigen tempo.

Uit onderzoek blijkt dat deze Untire Now-app helpt om meer energie en balans te vinden in het dagelijks leven. De app is gratis te gebruiken en geschikt voor iedereen die kanker heeft of heeft gehad, ook bij (erfelijke) darmkanker.

Meer weten of de app gratis downloaden? 👉 Kijk op https://www.lynch-polyposis.nl/app-vermoeidheid-na-kanker/

30/10/2025

Kun je met medicijnen het risico op kanker verlagen bij mensen met Lynch of Polyposis? Dat is een belangrijke onderzoeksvraag waar arts-onderzoeker Hicham Bouchiba van het Amsterdam UMC zich mee bezighoudt.

Tijdens onze Landelijke Contactdag op 9 november vertelt hij over lopend onderzoek naar middelen die mogelijk kunnen helpen om poliepvorming te voorkomen. Het gaat daarbij niet om behandeling, maar om preventie.

Hicham: “In mijn lezing vertel ik over mogelijke manieren om met medicijnen het risico op kanker bij mensen met Polyposis en Lynch te verlagen. Kunnen we met bijvoorbeeld aspirine of andere middelen tumoren voor zijn? Ik laat zien wat we al weten en welke onderzoeken nog lopen.”

👉 Wil je zijn lezing bijwonen of ben je benieuwd naar de andere sprekers?
Meld je dan vóór 2 november aan via www.lynch-polyposis.nl/activiteiten.

Iedereen met Lynch of Polyposis, hun naasten en andere belangstellenden zijn van harte welkom.

23/10/2025

Workshop voor jongvolwassenen: leven met Lynch of Polyposis
Speciaal voor jongvolwassenen van 18 tot 39 jaar organiseren we tijdens onze Landelijke Contactdag op zondag 9 november een workshop over leven met het Lynch-syndroom of Polyposis.

De workshop wordt begeleid door Monique Janssen van het Toon Hermans Huis Amersfoort. Monique is coach en psychosociaal therapeut en kreeg zelf op 28-jarige leeftijd kanker. Tijdens de workshop gaat zij met jullie in gesprek over het leven met een erfelijke aanleg.

Onderwerpen die aan bod komen:
👉 Wat is de invloed van Lynch of Polyposis op jouw leven?
👉 Wat is belangrijk voor jou in het leven?

De workshop wordt tijdens onze Landelijke Contactdag in Hotel Theater Figi in Zeist gehouden. De dag is gratis voor donateurs, inclusief één gratis introducé. Ben je geen donateur? Dan vragen we een bijdrage van € 12,50.

Ben jij tussen de 18 en 39 jaar en heb je Lynch of Polyposis, of een vermoeden hiervan? Meld je dan nu aan voor de workshop en de Contactdag
👉 https://www.lynch-polyposis.nl/activiteiten/

21/10/2025

Je darmen zitten vol met bacteriën en andere kleine organismen. Samen vormen ze je microbioom. Dit microbioom helpt je gezond te blijven en traint je immuunsysteem.

Goede voeding, met veel vezels uit groente, fruit en volkorenproducten, ondersteunt de goede bacteriën. Te veel suiker en vet kunnen het microbioom juist uit balans brengen.

Tijdens onze Landelijke Contactdag op zondag 9 november vertellen drs. Elsa van Liere en drs. Rose Leijdesdorff, arts-onderzoekers bij Amsterdam UMC meer over de rol van het darmmicrobioom bij Lynch, Polyposis en darmkanker.

Zij vertellen:

“Wij zullen spreken over de rol van het darmmicrobioom bij de ontwikkeling van darmkanker en poliepen. Wat weten we al, en wat betekenen deze inzichten voor jou als persoon met Lynch of Polyposis? En hoe kun jij zelf bijdragen aan een gezond microbioom?”

Ben je benieuwd naar hun verhaal of de inzichten van andere sprekers?

Meld je dan nu aan voor de Landelijke Contactdag:

www.lynch-polyposis.nl/activiteiten

Iedereen is welkom!

16/10/2025

Een kinderwens hebben en drager zijn van een erfelijke aanleg zoals Lynch of Polyposis kan veel gevoelens oproepen. De gedachte dat je deze aanleg misschien doorgeeft aan je kind, is moeilijk.

Gelukkig zijn er nu medische mogelijkheden om dit te voorkomen.

Tijdens onze Landelijke Contactdag op 9 november vertelt klinisch geneticus drs. Jeske van Harssel van het UMC Utrecht hier meer over in haar lezing: ‘Medische mogelijkheden om te voorkomen dat je Lynch of Polyposis doorgeeft aan je kind.’

Jeske: “In mijn verhaal geef ik meer achtergrond over de opties bij kinderwens voor mensen met Lynch-syndroom of Polyposis. In het bijzonder vertel ik over PGT (preïmplantatie genetische test), een techniek waarmee een embryo getest kan worden op de erfelijke aanleg. Ik ga in op de mooie mogelijkheden die deze techniek biedt, maar ook op de uitdagingen en aandachtspunten die erbij horen.”

Wil je meer weten over haar verhaal of ben je benieuwd naar de andere sprekers op onze contactdag?

Meld je dan nu aan voor de Landelijke Contactdag op 9 november via 👇
www.lynch-polyposis.nl/activiteiten

Iedereen met Lynch of Polyposis, hun naasten en andere belangstellenden is van harte welkom!

09/10/2025

Wat een prachtige dag en een geweldig resultaat!

In september vond de 15e editie van de Buik Klassieker plaats. Meer dan 300 sportieve deelnemers stapten op de fiets, gingen wandelen of hardlopen om geld op te halen voor het Maag Darm Lever Fonds (MDL Fonds).

Iedereen deed mee met een eigen verhaal en motivatie.

Onze penningmeester Ton reed de rit samen met familie en vrienden. We zijn enorm trots op hem dat hij ook dit jaar weer aan de start stond. Tussen de behandelingen met immuuntherapie door. 💪

Ton vertelt:
“Ondanks de wat sombere weersvoorspelling was het een prachtige dag. Met z’n vijven (Cees, Bertus, Miranda, Jochem en ik) vertrokken we om half 10 achter de groep wielrijders aan, op weg naar Zeist, onze eerste rustpost. Het was een mooie tocht met een geweldig resultaat: als groep hebben we €3.000 bij elkaar gefietst. En daar was het natuurlijk om te doen!”

Samen haalden alle deelnemers een fantastisch bedrag op: €83.775,-!

Dankzij deze opbrengst kan het MDL Fonds meer belangrijk onderzoek mogelijk maken en de kwaliteit van leven van patiënten verbeteren.
Zoals Roos Pouw, MDL-arts in het UMC Utrecht zei tijdens de cheque-uitreiking:

“Dankzij donaties en initiatieven zoals de Buik Klassieker kunnen we belangrijk onderzoek doen. Het is geweldig om te zien dat zoveel mensen bijdragen.”

Je kunt nog steeds doneren voor de actie van Ton: https://www.buikklassieker.nl/fundraisers/ton-bunnik-2

02/10/2025

Darmkanker: niet meteen opereren

Bij vroege darmkanker is het vaak niet nodig om direct de lymfeklieren te verwijderen. Mensen met vroege darmkanker worden eerst regelmatig gecontroleerd. Pas als de kanker terugkomt, volgt een operatie.

Als de tumor vroeg wordt ontdekt, kan deze vaak met een kleine ingreep worden verwijderd. Soms wordt daarna uit voorzorg nog een operatie gedaan om de lymfeklieren weg te halen. Maar deze operatie is zwaar en kan langdurige klachten of problemen geven.

Bij ongeveer 90% van de mensen met vroege darmkanker zitten er achteraf geen kankercellen in de lymfeklieren. Ook blijkt dat het risico op uitzaaiingen nauwelijks daalt door deze operatie.

De landelijke studie CROSSROADS van UMC Utrecht onderzoekt of afwachten een betere en minder belastende aanpak is voor patiënten.

Wil je op de hoogte blijven van het laatste nieuws rondom darmkanker en/of contact met mensen die hetzelfde doormaken? Kijk dan op onze website.

29/09/2025

Onderzoek naar vermoeidheid na kanker

Veel mensen die kanker hebben (gehad), kennen het gevoel: de behandeling is voorbij, maar de vermoeidheid blijft. Dit kan maanden en soms zelfs jaren duren. Toch krijgt niet iedereen de juiste hulp.

Het Amsterdam UMC onderzoekt dit in de Care Use en Care Seeking studies. Zij willen beter begrijpen hoe mensen na kanker omgaan met vermoeidheid: wie zoekt hulp, wie krijgt hulp, en wat helpt wel of niet?

Heb jij hier ervaring mee? Dan kun je meedoen door eenmalig een online vragenlijst in te vullen (ongeveer 15 minuten). Jouw ervaring helpt om de zorg en informatievoorziening te verbeteren.

Meer weten of meedoen? 👉 https://www.lynch-polyposis.nl/onderzoek-vermoeidheid-na-kanker-care-use-care-seeking/

25/09/2025

5 tot 10% van alle kankers is erfelijk.

In sommige families komt een erfelijke vorm van kanker voor. Denk aan het Lynch-syndroom of polyposis. Deze erfelijke aandoeningen kunnen al op jonge leeftijd kanker veroorzaken in de darmen, baarmoeder of andere organen.

Al meer dan 40 jaar staat Stichting Opsporing Erfelijke Tumoren (StOET) klaar voor families die hiermee te maken krijgen. Zij zorgen voor steun, duidelijkheid en de best mogelijke zorg.

Wat doet StOET?

👉 De stichting verzamelt al jarenlang gegevens van families met erfelijke kanker. Deze informatie wordt bewaard in een landelijke database. Zo kunnen artsen verbanden zien en mensen op tijd oproepen voor onderzoek.

👉 StOET deelt kennis met artsen, onderzoekers én patiënten. Bijvoorbeeld door steun te bieden bij de oprichting van patiëntenorganisaties, zoals Stichting Lynch Polyposis.

👉 Dankzij onderzoek naar genen, zoals het APC-gen (Polyposis) en de mismatch repair-genen (Lynch), weten we nu veel beter wie risico loopt. Dat geeft rust en maakt controles en behandelingen veel gerichter.

Door samen te werken met artsen en onderzoekers maakt StOET de vooruitzichten voor mensen met een erfelijke aanleg steeds beter.

Meer weten? Kijk op: https://www.lynch-polyposis.nl/samen-sterker-tegen-erfelijke-darmkanker/

Samen staan we sterker tegen erfelijke kanker.

11/09/2025

Zet deze datum alvast in je agenda: zondag 9 november 2025. Wij organiseren dan onze jaarlijkse Landelijke Contactdag.

Het wordt een dag vol informatie én ontmoeting. Of je nu zelf Lynch-syndroom of Polyposis hebt, een naaste bent of gewoon meer wilt weten: je bent welkom. De dag is in Hotel Theater Figi in Zeist.

Dit staat in ieder geval op het programma:
- Medicijnen die kanker kunnen helpen voorkomen
- PGT (Pre-implantatie genetische test) bij kinderwens
- Het microbioom bij Lynch en Polyposis

Daarnaast is er een paneldiscussie met onze Raad van Advies, waar je vragen kunt stellen. Natuurlijk is er ook veel ruimte om lotgenoten te spreken tijdens de pauzes en de lunch.

Donateurs ontvangen een uitnodiging per mail om zich aan te melden.

Ben je geen donateur? Houd dan onze website in de gaten voor het volledige programma en inschrijving: 👇
https://www.lynch-polyposis.nl/activiteiten/.

We kijken ernaar uit om je te zien op 9 november 2025 in Zeist.

Adres

Postbus 8152
Utrecht
3503RD

Website

https://www.lynch-polyposis.nl/

Meldingen

Wees de eerste die het weet en laat ons u een e-mail sturen wanneer Stichting Lynch Polyposis nieuws en promoties plaatst. Uw e-mailadres wordt niet voor andere doeleinden gebruikt en u kunt zich op elk gewenst moment afmelden.

Contact De Praktijk

Stuur een bericht naar Stichting Lynch Polyposis:

Snelkoppelingen

Wilt u dat uw praktijk hét hoogst genoteerde Kliniek in Utrecht wordt?

Type

Medisch en gezondheid

Our Story

Sinds 2016 krijgen meer dan 15.000 mensen p.j. de diagnose darmkanker. Bij circa. 5 % van deze groep is er sprake van een erfelijke aanleg zoals het Lynch Syndroom of Polyposis (FAP, AFAP, MAP) waarbij er een hoog risico is voor (dikke)darmkanker. Bij het Lynch-syndroom kan er ook sprake zijn v.e. hoog risico op andere kankers zoals baarmoederkanker. Mensen met Lynch en Polyposis zijn dragers van een gemuteerd gen en hebben 50% kans om dit aan hun kinderen door te geven. Bij de diagnose van darmkanker op relatief jonge leeftijd (jonger dan 50 jaar) wordt niet altijd gedacht aan een erfelijke aandoening. De Stichting Lynch Polyposis wil er zijn om mensen die geraakt zijn door Lynch en Polyposis te vinden, te verbinden en te informeren en om gezamenlijk de kwaliteit van het leven voor patiënten en naasten te bevorderen. Voor meer informatie kijk op onze website: www.lynch-polyposis.nl