Stichting Lynch Polyposis

Startpagina
Nederland
Utrecht
Stichting Lynch Polyposis

Lynch en Polyposis zijn erfelijke aandoeningen met hoge kans op poliepen en (dikke)darmkanker. Meer dan 15.000 mensen p.j. krijgen de diagnose darmkanker.

Bij ca. 5 % van deze groep gaat het om een erfelijke aanleg zoals het Lynch Syndroom of polyposis (FAP, AFAP, MAP of Peutz-Jeghers) waarbij er een hoog risico is voor (dikke)darmkanker. Bij het Lynch syndroom kan er ook sprake zijn v.e. hoog risico op andere kankers zoals baarmoederkanker. Mensen met Lynch en polyposis (FAP, AFAP en Peutz-Jeghers) zijn dragers van een gemuteerd gen en hebben 50% kans om dit aan hun kinderen door te geven. Voor meer informatie kijk op de websites: www.lynch-polyposis.nl

03/02/2026

In de darmkankermaand maart organiseert het Antoni van Leeuwenhoek op 28 maart een dag voor mensen met het Lynch-syndroom.

Tijdens deze informatieve middag delen specialisten de nieuwste kennis over het Lynch-syndroom en erfelijke darmkanker. Er wordt gesproken over de huidige richtlijnen, nieuwe inzichten in screening en preventie, en over de voorbereiding op een coloscopie. Ook leefstijl komt aan bod.

Daarnaast is er volop ruimte om andere mensen met Lynch te ontmoeten en ervaringen uit te wisselen. De bijeenkomst is op zaterdag 28 maart 2026 van 13.00 tot 17.30 uur in het Antoni van Leeuwenhoek in Amsterdam. De toegang is gratis.

Kijk voor meer informatie en aanmelden op: 👉 https://www.lynch-polyposis.nl/activiteiten/

29/01/2026

Minder rood vlees, meer peulvruchten

De Gezondheidsraad adviseert: eet minder rood vlees en meer plantaardige eiwitten. Rood vlees, zoals rund, varken, schaap en geit, verhoogt het risico op (darm)kanker. Daarom is het slim om niet meer dan 200 gram per week te eten. Dat veel rood vlees ook bij erfelijke aanleg voor darmkanker, zoals het Lynchsyndroom en polyposis, extra risico geeft, was al langer bekend. Dit is nu ook meegenomen in het nieuwe advies van de Gezondheidsraad.

Peulvruchten, zoals linzen, kikkererwten en bonen, zijn een gezond alternatief. Ze zitten vol eiwitten, helpen je cholesterol te verlagen en passen makkelijk in maaltijden, soepen of salades. Toch eet de helft van de Nederlanders nog geen peulvruchten.

Door vaker peulvruchten te kiezen en minder rood vlees te eten, doe je iets goeds voor je gezondheid én voor het milieu. Kleine aanpassingen in je menu maken al een groot verschil.

Welke maaltijd zou jij als eerste aanpassen? 👇

22/01/2026

Laag risico op alvleesklierkanker bij FAP

Mensen met Familiaire Adenomateuze Polyposis (FAP) hebben mogelijk een iets hoger risico op alvleesklierkanker, maar het totale risico blijft laag. Uit onderzoek met gegevens van 1.000 mensen in Nederland en 350 in de VS blijkt dat tot 70 jaar ongeveer 7 van de 1.000 mensen met FAP alvleesklierkanker krijgen. In de algemene bevolking is dit 3 van de 1.000.

Daarom is het niet nodig om standaard controles op alvleesklierkanker te doen. Onnodige onderzoeken kunnen stress veroorzaken terwijl het voordeel klein is.

Wat mensen met FAP wél kunnen doen:
👉Volg de gebruikelijke controles bij FAP.
👉Bespreek nieuwe of onverklaarde klachten met je zorgverlener.
👉Bespreek persoonlijke vragen altijd met een specialist.

Dit onderzoek helpt ervoor te zorgen dat FAP-zorg gebaseerd is op wetenschappelijk bewijs en alleen maatregelen worden genomen die echt gezondheidswinst opleveren.

Hoofdonderzoeker was Aleksander M. Bogdanski. Ook Monique Leerdam van StOET heeft aan het onderzoek meegewerkt.

Het onderzoek is mede mogelijk gemaakt door de Stichting Lynch-Polyposis.

Op de foto: hoofdonderzoeker Aleksander M. Bogdanski.

15/01/2026

“In onze besloten Facebookgroep hoor ik vaak dat mensen in ziekenhuizen komen waar weinig kennis is over het Peutz-Jeghers-syndroom. Daardoor gebeuren soms onnodige ingrepen. In de groep helpen we elkaar met tips en steun. Dat maakt de groep zo belangrijk.”

Dat zegt Richard die pas op latere leeftijd de diagnose Peutz-Jeghers, een zeldzame vorm van Polyposis, kreeg. “Achteraf gezien had mijn syndroom eerder ontdekt kunnen worden. De verkleuringen op mijn lippen waren er al. Rond mijn twintigste werd ik ziek. Ik voelde me zwak en erg bleek. Uit bloedonderzoek bleek dat mijn ijzergehalte te laag was. In het ziekenhuis vonden artsen poliepen in mijn maag en darmen, maar ze wisten niet precies wat het was. Pas bij een specialist werd duidelijk wat er aan de hand was. Ik dacht toen: ‘Ik zie wel wat er op mijn pad komt.’

Door vaste controles worden mijn poliepen op tijd weggehaald. Daardoor heb ik in het dagelijks leven weinig klachten. Ik kan doen wat ik wil en eten wat ik wil. Ik laat mijn maag en dikke darm meestal tegelijk onderzoeken, zodat ik maar één keer onder narcose hoef. Mijn dunne darm wordt gecontroleerd met een MRI. Als dat nodig is, volgt een extra onderzoek. Ook mijn alvleesklier wordt in de gaten gehouden. Het voorbereiden op sommige onderzoeken is vervelend, maar dit hoort erbij.

Het syndroom is vaak erfelijk, maar bij mij niet. Mijn ouders en broer hebben het niet. Artsen denken dat het bij mij spontaan is ontstaan. Toen ik later een relatie kreeg, moesten mijn vrouw en ik nadenken over erfelijkheid. We hebben ervoor gekozen geen kinderen te krijgen. Het was een weloverwogen keuze, maar eenvoudig was het niet. Het zorgt al jaren voor pijn bij ons allebei.

Mijn gezondheid is stabiel. Als je mij ziet, zie je niets bijzonders. Toch is het belangrijk dat mensen met dit syndroom op de juiste plek worden behandeld. Daarom verwijs ik mensen in de Facebookgroep naar ziekenhuizen met veel ervaring. Zo kunnen we elkaar helpen en problemen voorkomen.”

Heb jij door een erfelijke aandoening ook een grotere kans op darmkanker en wil je ervaringen delen met anderen? Kijk dan op:
https://www.lynch-polyposis.nl/lotgenoten/

Bron: Contactblad Lynch Polyposis december 2025.

08/01/2026

Tijdens onze landelijke contactdag eind vorig jaar begeleidde Monique Janssen een groep jongvolwassenen in een gesprek over leven met een erfelijke genafwijking en de kans op kanker. Het was een open en intens moment, met ruimte voor luisteren, delen en stilte.

Monique is psychosociaal therapeut en werkt ook bij het Toon Hermans Huis in Amersfoort. Vanuit haar eigen ervaring en haar werk laat zij zien hoe belangrijk het is om emoties toe te laten, je veilig te voelen en stap voor stap te ontdekken wat jou helpt.

Leven met een erfelijke genafwijking raakt veel onderdelen van het leven, zoals relaties, werk en toekomstplannen. Dit verlies verdwijnt niet, maar reist met je mee. Verbinding met jezelf en met anderen kan helpen om hiermee om te gaan.

De boodschap van Monique is duidelijk: je hoeft het niet alleen te doen en je hoeft niet alles meteen te weten. Het is een proces. En dat is oké.

Leven met onzekerheid is een proces. Wat helpt jou op dit moment om ermee om te gaan?

02/01/2026

Oproep: Deel jouw verhaal over Lynch of Polyposis

Leef jij met Lynch-syndroom of Polyposis? Of komt het in jouw familie voor? Dan zoeken we jou!

We nodigen vooral jongvolwassenen tussen 18 en 40 jaar, en in het bijzonder mannen en mensen met Polyposis, uit om hun ervaringen te delen. Door jouw verhaal te vertellen, help je anderen beter te begrijpen wat het betekent om te leven met een erfelijke aanleg voor darmkanker. Het kan ook bijdragen aan meer bekendheid en bewustwording rondom deze aandoeningen.

Wat bieden we jou:

👉Een professioneel portret van jou door fotograaf Lin, die zelf drager is van Lynch-syndroom.

👉Een persoonlijk verhaal dat wordt opgeschreven door journalist Sara.

Samen geven we Lynch-syndroom en Polyposis een gezicht. Het is een kans om jouw ervaringen te delen, anderen te inspireren en meer aandacht te vragen voor deze aandoeningen.

Wil je meedoen of meer informatie? Stuur dan een mail naar linwoldendorp@gmail.com.

23/12/2025

Samen onderweg. Een jaar om op terug te kijken.

Aan het einde van dit jaar kijken we terug op alles wat we samen hebben gedeeld en opgebouwd voor en met mensen met Lynch en Polyposis. Het was opnieuw een jaar van ontmoeting, kennis en verbondenheid.

In maart, tijdens Darmkankermaand, brachten we het belang van vroege herkenning en goede screening onder de aandacht. Door ervaringen te delen en betrouwbare informatie te bieden, konden we veel mensen bereiken. Iets wat zonder jullie betrokkenheid niet mogelijk was.

Een bijzonder moment dit jaar was het 40-jarig jubileum van StOET. Vier decennia van samenwerking, kennisdeling en verbinding. Een mijlpaal waar we met trots bij stilstaan.

Ook dit jaar waren de contactdagen waardevol. We zagen bekende gezichten terug en mochten nieuwe mensen verwelkomen. De open gesprekken, herkenning en steun maakten deze dagen opnieuw betekenisvol. In 2026 zetten we deze ontmoetingen graag voort.

Daarnaast bleven we aandacht besteden aan onderzoek en informatie. We deelden ontwikkelingen rond risicoreductie, vermoeidheid na kankerbehandeling en andere onderwerpen die leven binnen onze community. Jullie vragen en reacties helpen ons om dit werk steeds beter te doen.

Dank jullie wel!

Aan iedereen die op welke manier dan ook betrokken was: bedankt! Door samen te luisteren, te delen en te ondersteunen, staan we sterker.

Fijne feestdagen en een gelukkig nieuw jaar!

18/12/2025

Als je een erfelijke aanleg voor darmkanker hebt, kan een kinderwens extra vragen en zorgen geven. Het risico dat een kind dezelfde aanleg erft, is vaak ongeveer 50%. Dat kan spannend en onzeker voelen.

Tijdens onze landelijke contactdag gaf drs. Jeske van Harssel, klinisch geneticus in het UMC Utrecht, een heldere uitleg over de mogelijkheden. Niet om richting te geven, maar om mensen te helpen om een keuze te maken die bij hen past.

Er zijn verschillende mogelijkheden. Sommige mensen kiezen ervoor om gewoon zwanger te worden zonder onderzoek. Anderen kiezen voor onderzoek tijdens de zwangerschap, zoals een vlokkentest of vruchtwaterpunctie. Een andere optie is Preïmplantatie genetische test (PGT). Hierbij worden embryo’s eerst onderzocht en alleen embryo’s zonder aanleg teruggeplaatst.

Er is geen goede of foute keuze. Het gaat erom wat bij jou en je situatie past. Het is belangrijk dat je een keuze kunt maken waar je je goed bij voelt. Artsen en verpleegkundigen kunnen uitleg geven en helpen bij het maken van een beslissing.

Wil je meer informatie of de lezing terug kijken? Kijk dan op onze website: https://www.lynch-polyposis.nl/kinderwens-en-erfelijke-darmkanker/

11/12/2025

Het microbioom bij erfelijke aanleg voor darmkanker: wat weten we en wat nog niet?

Als je Lynch-syndroom of Familiaire Adenomateuze Polyposis (FAP) hebt, denk je waarschijnlijk vaker aan je darmen en het risico op darmkanker.

Steeds meer onderzoekers kijken naar het microbioom: alle bacteriën, virussen en schimmels in je darmen. Deze spelen een belangrijke rol in je gezondheid. Tijdens onze landelijke contactdag vertelden arts-onderzoekers Elsa van Liere en Rose Leijdesdorff van het Amsterdam UMC hier meer over.

Wat is het microbioom?
Het microbioom helpt met het verteren van voedsel, het aanmaken van vitamines en het versterken van de darmwand. Ook ondersteunt het je afweer. Veel factoren bepalen hoe jouw microbioom eruitziet, zoals voeding, beweging, huisdieren en je omgeving.

Hoe zit het bij Lynch?
Onderzoek laat zien dat het microbioom bij mensen met Lynch op sommige punten anders is qua samenstelling en functie dan bij mensen zonder Lynch. De bacteriën die vaker worden gezien bij niet-erfelijke darmkanker komen niet vaker voor bij Lynch. Het microbioom lijkt normaal zolang er geen of kleine poliepen zijn; pas bij grotere poliepen veranderen bepaalde onderdelen.

Hoe zit het bij FAP?
Bij FAP zien onderzoekers soms meer bacteriën die ook eerder werden gevonden bij niet-erfelijke darmkanker zoals bepaalde E. coli-bacteriën. Maar niemand weet nog of deze bacteriën poliepen veroorzaken, of dat ze juist verschijnen doordat er poliepen zijn. Het is nog niet aangetoond dat verschillen in poliepvorming door het microbioom komen — het is slechts één van de mogelijke factoren.

Wat kun je zelf doen?
Er zijn nog geen speciale adviezen voor het microbioom bij Lynch of FAP. In het algemeen helpt een gezonde leefstijl wel:
👉 Eet voldoende vezels en eet gevarieerd
👉 Beweeg regelmatig
👉 Rook niet
👉Gebruik niet onnodig antibiotica

Er is nog geen bewijs dat commerciële microbioomtests betrouwbaar zijn. Daarom raden we het af om deze te gebruiken. Onderzoekers kijken naar het geheel, niet naar losse bacteriën zoals deze tests wel doen.

Kijk de lezing terug via onze website: https://www.lynch-polyposis.nl/microbioom-bij-erfelijke-aanleg-darmkanker/

06/12/2025

Veel mensen denken rond deze tijd na over hun zorgverzekering. Premies veranderen, reclames proberen je over te halen om over te stappen en voor je het weet moet je een keuze maken. Maar wat als je Lynch of Polyposis hebt? Waar let je dan op?

Goed nieuws: overstappen naar een andere zorgverzekeraar kan gewoon. Voor de basisverzekering geldt een wettelijke acceptatieplicht. Je mag niet geweigerd worden en er mag geen hogere premie worden gevraagd vanwege erfelijke risico’s. Bij aanvullende verzekeringen mag een verzekeraar wel medische vragen stellen en soms een hogere premie rekenen.

Erfelijkheidsonderzoek valt binnen het basispakket, mits je een verwijzing hebt. De kosten gaan wel van je eigen risico af. Ook PGT (Preïmplantatie Genetische Test) heeft eigen voorwaarden en wordt niet altijd standaard vergoed. Wat je krijgt, hangt af van de medische indicatie, het ziekenhuis en het contract met jouw verzekeraar.

Waar kun je op letten als je gaat vergelijken?
👉 Check of jouw ziekenhuis of erfelijkheidscentrum een contract heeft.
👉 Houd rekening met je eigen risico.
👉Vergelijk aanvullende pakketten goed.
👉Vraag advies als je twijfelt.

Een beetje uitzoekwerk dus, maar het helpt je om de beste keuze te maken voor jouw situatie.

27/11/2025

Preventie van darmkanker bij erfelijke aanleg

Sommige mensen hebben door erfelijke aandoeningen een hogere kans op poliepen in de darmen, bijvoorbeeld bij het Lynch-syndroom of Polyposis. Onderzoek laat zien dat bepaalde medicijnen kunnen helpen om nieuwe poliepen te remmen.

Tijdens de landelijke contactdag was arts-onderzoeker Hicham Bouchiba van Amsterdam UMC één van de sprekers. Hij verzamelde alle onderzoeken wereldwijd en deelde de belangrijkste bevindingen:
👉Lynch-syndroom: Aspirine kan helpen om het risico op dikke darmkanker te verlagen. Hogere doses geven soms bijwerkingen, daarom wordt aspirine nog niet standaard voorgeschreven. Nieuwe onderzoeken kijken naar het effect van lagere doses.
👉Familiaire Adenomateuze Polyposis (FAP): Er wordt gekeken naar verschillende medicijnen, zoals aspirine, lithium, metformine en eRapa. Er is nog geen standaardbehandeling om poliepen te voorkomen bij FAP.

Nieuwe technieken zoals DNA-reparatie zijn nog niet toepasbaar bij mensen.

Het verzamelen van gegevens in de database NESTOR helpt onderzoekers patronen te ontdekken en kan leiden tot nieuwe behandelingen.

Dankzij dit onderzoek begrijpen we stap voor stap beter hoe poliepen en erfelijke darmkanker voorkomen kunnen worden.

Je kunt zijn presentatie terugkijken via: https://www.lynch-polyposis.nl/preventie-van-poliepen-met-medicatie/

20/11/2025

Er is een nieuwe landelijke richtlijn verschenen voor erfelijke darmkanker. Deze richtlijn is belangrijk voor mensen met Lynch-syndroom, FAP, MAP en andere vormen van erfelijke aanleg voor darmkanker.

De richtlijn helpt artsen om erfelijke darmkanker beter op te sporen, te begeleiden en te behandelen. De richtlijn geeft duidelijke afspraken over hoe erfelijke darmkanker wordt herkend en hoe onderzoek en controles moeten worden gedaan. Hierdoor krijgen mensen in heel Nederland meer gelijke en betere zorg.

In de richtlijn staat onder andere informatie over:
👉Hoe tumoren worden onderzocht om Lynch-syndroom op te sporen
👉Wanneer iemand moet worden doorverwezen voor DNA-onderzoek
👉Begeleiding bij verschillende vormen van polyposis
👉Controles en behandelingen bij Lynch-syndroom
👉Het risico op andere soorten kanker
👉Adviezen over leefstijl, operaties en medicijnen die het risico kunnen verlagen
👉Controles van maag- en duodenumpoliepen bij FAP en MAP

De richtlijn is gemaakt door verschillende beroepsgroepen, zoals klinisch genetici, MDL-artsen, chirurgen, gynaecologen, pathologen en oncologieverpleegkundigen. Ook Stichting Lynch Polyposis werkte mee. Het proces werd begeleid door het Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten.

Meer weten?
Je vindt meer informatie over de nieuwe richtlijn op onze website: https://www.lynch-polyposis.nl/nieuwe-richtlijn-erfelijke-darmkanker/

Adres

Postbus 8152
Utrecht
3503RD

Website

https://www.lynch-polyposis.nl/

Meldingen

Wees de eerste die het weet en laat ons u een e-mail sturen wanneer Stichting Lynch Polyposis nieuws en promoties plaatst. Uw e-mailadres wordt niet voor andere doeleinden gebruikt en u kunt zich op elk gewenst moment afmelden.

Contact De Praktijk

Stuur een bericht naar Stichting Lynch Polyposis:

Snelkoppelingen

Wilt u dat uw praktijk hét hoogst genoteerde Kliniek in Utrecht wordt?

Type

Medisch en gezondheid

Our Story

Sinds 2016 krijgen meer dan 15.000 mensen p.j. de diagnose darmkanker. Bij circa. 5 % van deze groep is er sprake van een erfelijke aanleg zoals het Lynch Syndroom of Polyposis (FAP, AFAP, MAP) waarbij er een hoog risico is voor (dikke)darmkanker. Bij het Lynch-syndroom kan er ook sprake zijn v.e. hoog risico op andere kankers zoals baarmoederkanker. Mensen met Lynch en Polyposis zijn dragers van een gemuteerd gen en hebben 50% kans om dit aan hun kinderen door te geven. Bij de diagnose van darmkanker op relatief jonge leeftijd (jonger dan 50 jaar) wordt niet altijd gedacht aan een erfelijke aandoening. De Stichting Lynch Polyposis wil er zijn om mensen die geraakt zijn door Lynch en Polyposis te vinden, te verbinden en te informeren en om gezamenlijk de kwaliteit van het leven voor patiënten en naasten te bevorderen. Voor meer informatie kijk op onze website: www.lynch-polyposis.nl