NVLE

De NVLE is de landelijke vereniging voor lupus, APS, sclerodermie en MCTD-patiënten. De vereniging telt ca. 2300 leden.

De NVLE is een landelijke vereniging voor lupus, APS, sclerodermie en MCTD-patiënten. Het is een vereniging met een algemeen bestuur en in iedere provincie contactpersonen.

03/04/2026

"Hoi allemaal!
Mijn naam is Vicki en ik studeer Health Care Management aan de Erasmus Universiteit Rotterdam.

Voor mijn masterscriptie onderzoek ik de emotionele impact van AI-gebaseerde beslissingshulp bij ingrijpende keuzes in de zorg. Hiervoor zoek ik mensen die hun ervaring willen delen in een (online) interview – jouw deelname zou mij echt enorm helpen!

Via de NVLE ben ik specifiek op zoek naar (volwassen) patiënten met lupus, APS, sclerodermie of MCTD (en eventueel naasten) die recent een belangrijke medische keuze hebben moeten maken, bijvoorbeeld rondom behandeling. Heb je daarbij gebruikgemaakt van, of informatie gekregen via een digitale tool of AI-ondersteuning (zoals een app, online keuzehulp of informatiesysteem)? Dan kom ik heel graag met je in contact.

Het interview duurt ongeveer 30 minuten en vindt online plaats.

Wil je meedoen of ken je iemand die dit zou willen doen? Ik zou je ontzettend dankbaar zijn! Je kunt me mailen via vicki.brandsen@gmail.com. Delen binnen je netwerk wordt enorm gewaardeerd – dank je wel!"

03/04/2026

De patiëntenverenigingen en het Nationaal Huidfonds nodigen je van harte uit voor een gratis Speciale Ontmoetingsdag voor iedereen die te maken heeft met een huidaandoening. We komen samen op een bijzondere en sfeervolle locatie: Dierenpark Amersfoort.
Meld je snel aan!
Het wordt een bijzondere dag waarop ontmoeting, herkenning en samen zijn centraal staan. In een ontspannen omgeving kun je andere mensen ontmoeten, ervaringen delen en vooral samen genieten van een fijne dag. Je bent van harte welkom om deze dag met ons te beleven. Wil je iemand meenemen die belangrijk voor je is? Dat kan. Je mag één introducé meenemen. Wees er wel op tijd bij met aanmelden, want er zijn maximaal 200 plaatsen beschikbaar.

Programma zondag 7 juni 2026
10:00 - 10:30 Binnenkomst, registratie, koffie en thee met iets lekkers
10:30 - 10:45 Welkom door Marijne Landman, Directeur Huidfonds
10:45 - 11:45 De Verbinders theatershow
12:00 - 13:00 Lunch met gespreksonderwerpen
13:00 - 15:45 Veerkrachtsessie MIND en rondleidingen met gids
15:45 - 16:00 Afsluiting dag door Marijne Landman
16:00 - 18:00 Vrij toegang tot het dierenpark

Aanmelden kan via deze link:
https://www.huidfonds.nl/speciale-ontmoetingsdag

03/04/2026

"Hallo,

Als systemische sclerose patiënt met longfibrose probeer ik aandacht te vragen voor Longfibrose.
Via mijn online collectebus heb ik al € 324,- aan donaties ontvangen. Voor wie wil doneren, kan dat ook via mijn online collectebus doen.

Enkele vormen van reuma kunnen levensbedreigende gevolgen hebben.'

Deze woorden zullen voor velen ongeloofwaardig klinken. Toch is het waar. Bepaalde vormen van ontstekingsreuma (systeemziekten) kunnen niet alleen de gewrichten, maar ook de vitale organen aantasten. Dit kan leiden tot ernstige complicaties en een verkorte levensduur.

Sinds 2003 heb ik met systemische sclerose (Sclerodermie) te maken, een zeldzame vorm van reuma waarbij bindweefsel (fibrose) in mijn huid, spieren en organen ontsteekt en verhardt.
Naast vele beperkingen, heb ik last van pijn, stijfheid, een strakke huid, vermoeidheid, maag, darm en slokdarmproblemen, spierzwakte, een slechte conditie, hartkloppingen, kortademigheid en doorbloedingsproblemen.

Een jaar geleden kreeg ik te horen dat de vorming van fibrose in mijn longen was toegenomen. Dit was slecht nieuws, want bindweefselvorming maakt de longen steeds stugger, en gaat niet meer weg. Het gevolg is dat mijn longen steeds minder goed zuurstof kunnen opnemen, waardoor ademen moeilijker wordt. Longfibrose kan zelfs mijn leven verkorten.

Sinds een half jaar slik ik medicatie, dat het ziekteproces in mijn longen enigzins afremt. De bijwerkingen zijn niet gering, maar de wetenschap dat mijn levensduur door de nieuwe medicatie enigszins verlengd kan worden, stelt me een beetje gerust. Helaas bestaat er nog geen behandeling of geneesmiddel voor. Daarom is donatie voor onderzoek belangrijk."

Wil je Saskia Munneken ook steunen?🙏🏽
Dat kan via deze link:
https://reumanederland.digicollect.nl/saskia-munneke?utm_source=digicollect&utm_medium=email&utm_campaign=reumanederland

29/03/2026

Een oproep voor deelname onderzoek van het Radboudumc.

Dit is een onderzoek waarin de werkzaamheid en veiligheid van het experimentele geneesmiddel (T-Guard) wordt getest bij volwassenen van 18 jaar en oudermet diffuus cutane systemische sclerose (dcSSc) en interstitiële longziekten (ILD).

Screening:

U wordt uitgebreid lichamelijk onderzocht en er worden verschillende testen gedaan om te bekijken of u mee kunt doen aan het onderzoek. Dit houdt in dat u onder andere een CT-scan, longfunctietest, bloedafname en een nagelriemscopie krijgt.

Behandeling:

U wordt eenmalig gedurende een periode van +/- 10 dagen opgenomen op de verpleegafdeling interne geneeskunde in het Radboudumc. Tijdens deze opname zult u om de dag in totaal 4 keer een infuus T-Guard krijgen.

Vervolg:

Na de behandeling zult u gedurende 1 jaar meerdere keren terugkomen op de poli in het Radboudumc voor een studie bezoek met bijbehorende onderzoeken en vragenlijsten.

Doelgroep

Volwassenen van 18-75 jaar oud,
niet langer dan 3 jaar geleden gediagnostiseerd met ernstige diffuus cutane systemische sclerose (dcSSc),
gediagnostiseerd met interstitiele longziekten( ILD),
een huidscore (modified Rodnan skin score) van hoger dan 14,
Vrouwen die zwanger zijn of borstvoeding geven kunnen niet meedoen aan dit onderzoek. Ook mogen vrouwen niet zwanger worden tijdens het onderzoek. Bent u een man en heeft u een vrouwelijke partner? Dan moet u ervoor zorgen dat zij niet zwanger kan worden van u tijdens het onderzoek. Mannen mogen ook geen sperma doneren.

Vergoeding:

Uw reiskosten, die u maakt in het kader van dit onderzoek, worden vergoed. Daarnaast vergoeden we ook de kosten van een maaltijd tijdens uw bezoek aan het Radboudumc. U krijgt geen aanvullende vergoeding wanneer u deelneemt.

Heeft u belangstelling of wilt u aanvullende informatie?

Stuur een mail naar: trials.reuma@radboudumc.nl

Of bel naar: Karin van der Linden/Marit Looman, onderzoeksverpleegkundigen

Via secretariaat Reumatologie 024-3614580 (maandag t/m donderdag)

20/03/2026

Wij nodigen u graag uit om deel te nemen aan het invullen van deze vragenlijst over de behoeften, ervaringen en prioriteiten van mensen die leven met ALS en hun families, evenals van personen die voor iemand met ALS zorgen.

Het doel van deze vragenlijst is om beter inzicht te krijgen in de uitdagingen waarmee u in verschillende fasen van de ziekte te maken kunt krijgen en in de ondersteuning die behulpzaam is geweest of juist ontbrak. Uw antwoorden helpen ons een zorgpad te ontwikkelen dat beter aansluit bij de werkelijke behoeften van patiënten en mantelzorgers in heel Europa.

Deze vragenlijst kunt u via deze link invullen:
https://ec.europa.eu/eusurvey/runner/ALSpatients?surveylanguage=NL

14/03/2026

Heeft u een chronische huidaandoening en wilt u bijdragen aan onderzoek naar betere zorg? Dan nodigen wij u graag uit om deel te nemen aan een korte, anonieme vragenlijst.

Deze vragenlijst maakt deel uit van een onderzoeksproject van de Universiteit Leiden en het Centre for Human Drug Research (CHDR), binnen het Next Generation ImmunoDermatology (NGID) project (https://ng-id.nl/). Wij onderzoeken hoe digitale hulpmiddelen, zoals apps, fotodocumentatie en slimme horloges, kunnen bijdragen aan de zorg voor mensen met chronische huidaandoeningen.

In de vragenlijst vragen wij naar:

uw ervaringen met digitale hulpmiddelen;
uw voorkeuren en verwachtingen;
wat voor u wel en niet werkt in de digitale zorg.
Het invullen van de vragenlijst duurt ongeveer 5 minuten. Deelname is volledig vrijwillig en anoniem.

U kunt deelnemen via onderstaande link:

https://qualtricsxmg6w8s63zh.qualtrics.com/jfe/form/SV_4PB52cfSvV6sFnM

Alvast hartelijk dank voor uw tijd en bijdrage. Met uw input helpt u ons inzicht te krijgen in hoe digitale dermatologische zorg beter kan worden afgestemd op patiënten.

Met vriendelijke groet,

Mariona Oliver, artsonderzoeker
Centre for Human Drug Research (CHDR)

04/03/2026

Achter de schermen is er de afgelopen periode hard gewerkt om de Nederlandse vertaling van de EULAR-aanbevelingen voor: Niet-medicamenteuze zorg voor mensen met SLE en SSc gepubliceerd te krijgen op de EULAR website.
Deze publicatie is gelukt en terug te vinden op de EULAR website!

04/03/2026

Deelnemers met huidlupus gezocht voor het SKINERGY onderzoek!

Aanmelden kan via deze link:
https://ng-id.nl/patienten/

28/02/2026

Vandaag, op Zeldzame Ziektendag, zetten we bij NVLE de schijnwerpers op mensen met lupus, APS, sclerodermie en MCTD.
Zeldzaam is niet onzichtbaar. Het vraagt om tijdige diagnose, betrouwbare informatie en sterke onderlinge steun.
Daar zetten wij ons niet alleen vandaag maar juist elke dag voor in!

23/02/2026

Gezocht!
Voor de nieuwe rubriek ‘Taboebrekers’ in De Stentor & AD zoeken we iemand uit de regio Zwolle, Deventer, Apeldoorn of Flevoland die open wil vertellen over leven met lupus.
In deze serie staan taboedoorbrekende én inspirerende portretten van streekgenoten centraal. Hoe leef je met een zichtbare of onzichtbare aandoening? Wat betekent dat in het dagelijks leven? En wat kunnen anderen daarvan leren?
Het verhaal bestaat uit:
• een persoonlijk interview
• mooie portretfoto’s
• een korte online video
Wil jij (of ken jij iemand die) zijn of haar verhaal wil delen?
Stuur ons een bericht of mail naar voorlichters@nvle.org

18/02/2026

Kunstmatige intelligentie bij SSc: Patiëntenondersteuning versterken

Hoe kan AI patiënten in het dagelijks leven ondersteunen – zonder uw zorgteam te vervangen?

Denk bijvoorbeeld aan: vragen voorbereiden voor afspraken, medische termen begrijpen, symptomen bijhouden, betrouwbare informatie vinden en de juiste informatiebronnen raadplegen?

Deze sessie onderzoekt de mogelijkheden en beperkingen – zodat patiënten zich geïnformeerd en veilig voelen.

Kom naar Athene op 5 en 6 maart voor het Wereldcongres voor Patiënten met Systemische Sclerose om meer te weten te komen.

👉Lees hier meer en registreer online: https://tinyurl.com/WSC2026

🛑 Online registratie sluit op 26 februari 2026.

💬 Als AI u met één ding in uw leven met SSc zou kunnen helpen, wat zou u dan kiezen?

12/02/2026

Zet het vast in de agenda, op zaterdag 27 juni vind ons jaarcongres plaats in het Van der Valk hotel in Utrecht!

Adres

Newtonlaan 115
Utrecht

Openingstijden

10:30 - 15:00

Telefoon

+31880157000

Website

http://www.nvle.org/

Meldingen

Wees de eerste die het weet en laat ons u een e-mail sturen wanneer NVLE nieuws en promoties plaatst. Uw e-mailadres wordt niet voor andere doeleinden gebruikt en u kunt zich op elk gewenst moment afmelden.

Contact De Praktijk

Stuur een bericht naar NVLE:

Snelkoppelingen

Adres
Telefoon
Openingstijden
Meldingen
Contact De Praktijk
Claim of vermeld de vermelding

Wilt u dat uw praktijk hét hoogst genoteerde Kliniek in Utrecht wordt?