NVLE De NVLE is de landelijke vereniging voor lupus, APS, sclerodermie en MCTD-patiënten. De vereniging telt ca. 2300 leden.

De NVLE is een landelijke vereniging voor lupus, APS, sclerodermie en MCTD-patiënten. Het is een vereniging met een algemeen bestuur en in iedere provincie contactpersonen.

Gezocht! Voor de nieuwe rubriek ‘Taboebrekers’ in De Stentor & AD zoeken we iemand uit de regio Zwolle, Deventer, Apeldo...
23/02/2026

Gezocht!
Voor de nieuwe rubriek ‘Taboebrekers’ in De Stentor & AD zoeken we iemand uit de regio Zwolle, Deventer, Apeldoorn of Flevoland die open wil vertellen over leven met lupus.
In deze serie staan taboedoorbrekende én inspirerende portretten van streekgenoten centraal. Hoe leef je met een zichtbare of onzichtbare aandoening? Wat betekent dat in het dagelijks leven? En wat kunnen anderen daarvan leren?
Het verhaal bestaat uit:
• een persoonlijk interview
• mooie portretfoto’s
• een korte online video
Wil jij (of ken jij iemand die) zijn of haar verhaal wil delen?
Stuur ons een bericht of mail naar voorlichters@nvle.org

Kunstmatige intelligentie bij SSc: Patiëntenondersteuning versterkenHoe kan AI patiënten in het dagelijks leven onderste...
18/02/2026

Kunstmatige intelligentie bij SSc: Patiëntenondersteuning versterken

Hoe kan AI patiënten in het dagelijks leven ondersteunen – zonder uw zorgteam te vervangen?

Denk bijvoorbeeld aan: vragen voorbereiden voor afspraken, medische termen begrijpen, symptomen bijhouden, betrouwbare informatie vinden en de juiste informatiebronnen raadplegen?

Deze sessie onderzoekt de mogelijkheden en beperkingen – zodat patiënten zich geïnformeerd en veilig voelen.

Kom naar Athene op 5 en 6 maart voor het Wereldcongres voor Patiënten met Systemische Sclerose om meer te weten te komen.

👉Lees hier meer en registreer online: https://tinyurl.com/WSC2026

🛑 Online registratie sluit op 26 februari 2026.

💬 Als AI u met één ding in uw leven met SSc zou kunnen helpen, wat zou u dan kiezen?

Zet het vast in de agenda, op zaterdag 27 juni vind ons jaarcongres plaats in het Van der Valk hotel in Utrecht!
12/02/2026

Zet het vast in de agenda, op zaterdag 27 juni vind ons jaarcongres plaats in het Van der Valk hotel in Utrecht!

Omgaan met gastro-intestinale complicatiesDarmklachten kunnen uitputtend zijn – en soms zelfs isolerend. 😮‍💨In deze sess...
10/02/2026

Omgaan met gastro-intestinale complicaties

Darmklachten kunnen uitputtend zijn – en soms zelfs isolerend. 😮‍💨

In deze sessie worden behandelingsmogelijkheden besproken, waaronder chirurgische opties zoals fundoplicatie (voor reflux in bepaalde gevallen) en ondersteuning bij fecale incontinentie – met de nadruk op waardigheid en kwaliteit van leven.

Kom naar Athene op 5 en 6 maart voor het Wereldcongres voor Patiënten met Systemische Sclerose om meer te weten te komen.

👉Lees hier meer en registreer online vóór 26 februari: https://tinyurl.com/WSC2026

💬 Wat is één gastro-intestinaal onderwerp waarover je graag makkelijker zou willen praten?



Beste leden,Graag nodigen wij je van harte uit voor een gezamenlijke wandeling voor NVLE- en NVSP-leden en eventuele par...
06/02/2026

Beste leden,
Graag nodigen wij je van harte uit voor een gezamenlijke wandeling voor NVLE- en NVSP-leden en eventuele partners op woensdag 18 februari as. Een mooie gelegenheid om elkaar te ontmoeten, ervaringen te delen en te genieten van de omgeving.
De route is maximaal 5 km. We volgen de witte paaltjes.
Het Zwart Water is een gevarieerd natuurgebied rond de Venkoelen en ligt in een oude meander van de Maas. Het bestaat uit vochtige en droge bostypen, grasland en kleine heide-restanten.
Het grootste water in het gebied is de Venkoelen, gelegen in een oude Maasbedding. De plas is ontstaan door vervening tot in het begin van de 19e eeuw. Ook was hier de winning van rivierklei mogelijk voor de baksteen-industrie.
Het gebied, beheerd door Het Limburgs Landschap, biedt wandelpaden en is een belangrijke ecologische zone met broedplaatsen voor amfibieën. Ieder voorjaar wordt de Schandeloselaan, die dwars door het gebied loopt, ter hoogte van de plas 's nachts voor gemotoriseerd verkeer afgesloten om de paddentrek ongestoord te laten verlopen.
Praktische informatie:
Datum: woensdag 18 februari 2026
Aanvang: 10.30 uur
Verzamelpunt: Koffieschenkerij/branderij Genuujerie. Sint Urbanusweg 77, 5914 CA Venlo
Om te parkeren is het beter de weg rechts van de inrit te nemen, dit is de Genooyerkapelweg. Er is meer ruimte aan de achterkant van de O.L. Vrouwekapel aan de Genooyerweg, Venlo.
Wil je rechtstreeks naar de parkeerplaats rijden waar we starten? We zijn om 11.00 uur bij Parkeerplaats Venkoelen-Zwart Water aan de Schandeloselaan Venlo.

Zien we jullie daar?
Aanmelden kan via deze link:
https://nvle.banster.nl/index.php?p%5b3.1%5d%5bactivechild%5d=items&p%5b3.1.0%5d%5bactivechild%5d=events&p%5b3.1.0.2%5d%5bactivechild%5d=main&p%5b3.1.0.2.0%5d%5bactivechild%5d=subscribe_form&&p%5b3.1.0.2.0.3%5d%5bid%5d=3

De controle over je handen nemen: Calcinose en digitale ulceraVeel mensen met systemische sclerose kennen het. Calcinose...
05/02/2026

De controle over je handen nemen: Calcinose en digitale ulcera

Veel mensen met systemische sclerose kennen het. Calcinose – het is pijnlijk, frustrerend en vaak onvoorspelbaar.

Deze sessie richt zich op praktische zelfzorg: het beschermen van je handen, het verminderen van triggers, dagelijkse verzorgingsroutines en wanneer je hulp moet zoeken.

Kom naar Athene op 5 en 6 maart voor het Wereldcongres voor Patiënten met Systemische Sclerose om meer te leren.

👉Lees hier meer en registreer je online vóór 26 februari: https://tinyurl.com/WSC2026

💬 Wat is jouw beste tip om je handen gezond te houden?

Kleine stapjes tellen.Deze sessie richt zich op het opbouwen van kracht en zelfvertrouwen vóór uitdagingen (prehab) en h...
04/02/2026

Kleine stapjes tellen.

Deze sessie richt zich op het opbouwen van kracht en zelfvertrouwen vóór uitdagingen (prehab) en het ondersteunen van herstel (rehab).

Kom naar Athene op 5 en 6 maart voor het Wereldcongres voor Patiënten met Systemische Sclerose om meer te leren.

👉Lees hier meer en registreer je online vóór 26 februari: https://tinyurl.com/WSC2026

💬 Wat helpt jou om in beweging te blijven: stretchen, tempo, fysiotherapie, warm water, wandelen?

Herinnering SLE consult kaart onderzoek!!!!Deadline onderzoek 3 maart 2026.Voor iedereen die mee heeft gedaan met het 1e...
30/01/2026

Herinnering SLE consult kaart onderzoek!!!!
Deadline onderzoek 3 maart 2026.

Voor iedereen die mee heeft gedaan met het 1e online onderzoek naar de spreekkamerkaart SLE vorig jaar, die heeft vandaag weer een email gekregen voor deel 2 van het onderzoek! Kijk dus even in je mail.
Niet iedereen die vorig jaar heeft meegedaan heeft de nieuwe herhalingsenquête nogmaals ingevuld. Gisteren 29 januari is een herinnering verstuurd via de mail. Voor de NVLE is het heel belangrijk om te weten hoe de kaart in de praktijk werkt!

Link naar kaart hieronder:
https://www.nvle.org/ziek.../sle/spreekkamerkaart-lupus-sle/

Wist je dat de kaart ook in de Engelse taal op onze website staat?🥰

Als vereniging zetten wij ons in voor en behartigen wij de belangen van mensen met lupus, APS, sclerodermie en MCTD.

Artsen worden helaas steeds vaker slachtoffer van deepfakes. Hierbij wordt bestaand beeld en geluid misbruikt om er een ...
25/01/2026

Artsen worden helaas steeds vaker slachtoffer van deepfakes. Hierbij wordt bestaand beeld en geluid misbruikt om er een nep filmpje van te maken. Let dus goed op en verifieer altijd of het echt is. Voor meer info:

Op zoek naar informatie over pas op voor misleidende beelden van onze zorgprofessionals (deepfakes)? Lees meer over dit project van het Radboudumc

de spreekkamerkaarten zijn ook in de Engelse taal beschikbaar!!
22/01/2026

de spreekkamerkaarten zijn ook in de Engelse taal beschikbaar!!

Onderstaand kun je de spreekkamerkaart en de vragenlijst downloaden die...

AANKONDIGINGZaterdag 21 maart organiseert regio Noord in samenwerking met artsen uit het ZGT Almelo en MST Enschede een ...
12/01/2026

AANKONDIGING
Zaterdag 21 maart organiseert regio Noord
in samenwerking met artsen uit het ZGT Almelo en MST Enschede een lotgenotenmiddag met een aantal gastsprekers.
Inloop 12.30 uur
Einde 16.30 uur
Locatie ZGT Almelo
Informatie over het programma en aanmelding zal volgen.

Met licht, warmte en vrolijkheid. Wensen wij u fijne feestdagen vol saamhorigheid! Namens de NVLE en haar vrijwilligers
24/12/2025

Met licht, warmte en vrolijkheid.
Wensen wij u fijne feestdagen vol saamhorigheid!
Namens de NVLE en haar vrijwilligers

Adres

Newtonlaan 115
Utrecht

Openingstijden

10:30 - 15:00

Telefoon

+31880157000

Meldingen

Wees de eerste die het weet en laat ons u een e-mail sturen wanneer NVLE nieuws en promoties plaatst. Uw e-mailadres wordt niet voor andere doeleinden gebruikt en u kunt zich op elk gewenst moment afmelden.

Contact De Praktijk

Stuur een bericht naar NVLE:

Delen

Share on Facebook Share on Twitter Share on LinkedIn
Share on Pinterest Share on Reddit Share via Email
Share on WhatsApp Share on Instagram Share on Telegram