NVLE De NVLE is de landelijke vereniging voor lupus, APS, sclerodermie en MCTD-patiënten. De vereniging telt ca. 2300 leden.

De NVLE is een landelijke vereniging voor lupus, APS, sclerodermie en MCTD-patiënten. Het is een vereniging met een algemeen bestuur en in iedere provincie contactpersonen.

Wij nodigen u graag uit om deel te nemen aan het invullen van deze vragenlijst over de behoeften, ervaringen en priorite...
20/03/2026

Wij nodigen u graag uit om deel te nemen aan het invullen van deze vragenlijst over de behoeften, ervaringen en prioriteiten van mensen die leven met ALS en hun families, evenals van personen die voor iemand met ALS zorgen.

Het doel van deze vragenlijst is om beter inzicht te krijgen in de uitdagingen waarmee u in verschillende fasen van de ziekte te maken kunt krijgen en in de ondersteuning die behulpzaam is geweest of juist ontbrak. Uw antwoorden helpen ons een zorgpad te ontwikkelen dat beter aansluit bij de werkelijke behoeften van patiënten en mantelzorgers in heel Europa.

Deze vragenlijst kunt u via deze link invullen:
https://ec.europa.eu/eusurvey/runner/ALSpatients?surveylanguage=NL

Heeft u een chronische huidaandoening en wilt u bijdragen aan onderzoek naar betere zorg? Dan nodigen wij u graag uit om...
14/03/2026

Heeft u een chronische huidaandoening en wilt u bijdragen aan onderzoek naar betere zorg? Dan nodigen wij u graag uit om deel te nemen aan een korte, anonieme vragenlijst.

Deze vragenlijst maakt deel uit van een onderzoeksproject van de Universiteit Leiden en het Centre for Human Drug Research (CHDR), binnen het Next Generation ImmunoDermatology (NGID) project (https://ng-id.nl/). Wij onderzoeken hoe digitale hulpmiddelen, zoals apps, fotodocumentatie en slimme horloges, kunnen bijdragen aan de zorg voor mensen met chronische huidaandoeningen.

In de vragenlijst vragen wij naar:

uw ervaringen met digitale hulpmiddelen;
uw voorkeuren en verwachtingen;
wat voor u wel en niet werkt in de digitale zorg.
Het invullen van de vragenlijst duurt ongeveer 5 minuten. Deelname is volledig vrijwillig en anoniem.

U kunt deelnemen via onderstaande link:

https://qualtricsxmg6w8s63zh.qualtrics.com/jfe/form/SV_4PB52cfSvV6sFnM

Alvast hartelijk dank voor uw tijd en bijdrage. Met uw input helpt u ons inzicht te krijgen in hoe digitale dermatologische zorg beter kan worden afgestemd op patiënten.

Met vriendelijke groet,

Mariona Oliver, artsonderzoeker
Centre for Human Drug Research (CHDR)

Achter de schermen is er de afgelopen periode hard gewerkt om de Nederlandse vertaling van de EULAR-aanbevelingen voor: ...
04/03/2026

Achter de schermen is er de afgelopen periode hard gewerkt om de Nederlandse vertaling van de EULAR-aanbevelingen voor: Niet-medicamenteuze zorg voor mensen met SLE en SSc gepubliceerd te krijgen op de EULAR website.
Deze publicatie is gelukt en terug te vinden op de EULAR website!

Vandaag, op Zeldzame Ziektendag, zetten we bij NVLE de schijnwerpers op mensen met lupus, APS, sclerodermie en MCTD.Zeld...
28/02/2026

Vandaag, op Zeldzame Ziektendag, zetten we bij NVLE de schijnwerpers op mensen met lupus, APS, sclerodermie en MCTD.
Zeldzaam is niet onzichtbaar. Het vraagt om tijdige diagnose, betrouwbare informatie en sterke onderlinge steun.
Daar zetten wij ons niet alleen vandaag maar juist elke dag voor in!

Gezocht! Voor de nieuwe rubriek ‘Taboebrekers’ in De Stentor & AD zoeken we iemand uit de regio Zwolle, Deventer, Apeldo...
23/02/2026

Gezocht!
Voor de nieuwe rubriek ‘Taboebrekers’ in De Stentor & AD zoeken we iemand uit de regio Zwolle, Deventer, Apeldoorn of Flevoland die open wil vertellen over leven met lupus.
In deze serie staan taboedoorbrekende én inspirerende portretten van streekgenoten centraal. Hoe leef je met een zichtbare of onzichtbare aandoening? Wat betekent dat in het dagelijks leven? En wat kunnen anderen daarvan leren?
Het verhaal bestaat uit:
• een persoonlijk interview
• mooie portretfoto’s
• een korte online video
Wil jij (of ken jij iemand die) zijn of haar verhaal wil delen?
Stuur ons een bericht of mail naar voorlichters@nvle.org

Kunstmatige intelligentie bij SSc: Patiëntenondersteuning versterkenHoe kan AI patiënten in het dagelijks leven onderste...
18/02/2026

Kunstmatige intelligentie bij SSc: Patiëntenondersteuning versterken

Hoe kan AI patiënten in het dagelijks leven ondersteunen – zonder uw zorgteam te vervangen?

Denk bijvoorbeeld aan: vragen voorbereiden voor afspraken, medische termen begrijpen, symptomen bijhouden, betrouwbare informatie vinden en de juiste informatiebronnen raadplegen?

Deze sessie onderzoekt de mogelijkheden en beperkingen – zodat patiënten zich geïnformeerd en veilig voelen.

Kom naar Athene op 5 en 6 maart voor het Wereldcongres voor Patiënten met Systemische Sclerose om meer te weten te komen.

👉Lees hier meer en registreer online: https://tinyurl.com/WSC2026

🛑 Online registratie sluit op 26 februari 2026.

💬 Als AI u met één ding in uw leven met SSc zou kunnen helpen, wat zou u dan kiezen?

Zet het vast in de agenda, op zaterdag 27 juni vind ons jaarcongres plaats in het Van der Valk hotel in Utrecht!
12/02/2026

Zet het vast in de agenda, op zaterdag 27 juni vind ons jaarcongres plaats in het Van der Valk hotel in Utrecht!

Omgaan met gastro-intestinale complicatiesDarmklachten kunnen uitputtend zijn – en soms zelfs isolerend. 😮‍💨In deze sess...
10/02/2026

Omgaan met gastro-intestinale complicaties

Darmklachten kunnen uitputtend zijn – en soms zelfs isolerend. 😮‍💨

In deze sessie worden behandelingsmogelijkheden besproken, waaronder chirurgische opties zoals fundoplicatie (voor reflux in bepaalde gevallen) en ondersteuning bij fecale incontinentie – met de nadruk op waardigheid en kwaliteit van leven.

Kom naar Athene op 5 en 6 maart voor het Wereldcongres voor Patiënten met Systemische Sclerose om meer te weten te komen.

👉Lees hier meer en registreer online vóór 26 februari: https://tinyurl.com/WSC2026

💬 Wat is één gastro-intestinaal onderwerp waarover je graag makkelijker zou willen praten?



Beste leden,Graag nodigen wij je van harte uit voor een gezamenlijke wandeling voor NVLE- en NVSP-leden en eventuele par...
06/02/2026

Beste leden,
Graag nodigen wij je van harte uit voor een gezamenlijke wandeling voor NVLE- en NVSP-leden en eventuele partners op woensdag 18 februari as. Een mooie gelegenheid om elkaar te ontmoeten, ervaringen te delen en te genieten van de omgeving.
De route is maximaal 5 km. We volgen de witte paaltjes.
Het Zwart Water is een gevarieerd natuurgebied rond de Venkoelen en ligt in een oude meander van de Maas. Het bestaat uit vochtige en droge bostypen, grasland en kleine heide-restanten.
Het grootste water in het gebied is de Venkoelen, gelegen in een oude Maasbedding. De plas is ontstaan door vervening tot in het begin van de 19e eeuw. Ook was hier de winning van rivierklei mogelijk voor de baksteen-industrie.
Het gebied, beheerd door Het Limburgs Landschap, biedt wandelpaden en is een belangrijke ecologische zone met broedplaatsen voor amfibieën. Ieder voorjaar wordt de Schandeloselaan, die dwars door het gebied loopt, ter hoogte van de plas 's nachts voor gemotoriseerd verkeer afgesloten om de paddentrek ongestoord te laten verlopen.
Praktische informatie:
Datum: woensdag 18 februari 2026
Aanvang: 10.30 uur
Verzamelpunt: Koffieschenkerij/branderij Genuujerie. Sint Urbanusweg 77, 5914 CA Venlo
Om te parkeren is het beter de weg rechts van de inrit te nemen, dit is de Genooyerkapelweg. Er is meer ruimte aan de achterkant van de O.L. Vrouwekapel aan de Genooyerweg, Venlo.
Wil je rechtstreeks naar de parkeerplaats rijden waar we starten? We zijn om 11.00 uur bij Parkeerplaats Venkoelen-Zwart Water aan de Schandeloselaan Venlo.

Zien we jullie daar?
Aanmelden kan via deze link:
https://nvle.banster.nl/index.php?p%5b3.1%5d%5bactivechild%5d=items&p%5b3.1.0%5d%5bactivechild%5d=events&p%5b3.1.0.2%5d%5bactivechild%5d=main&p%5b3.1.0.2.0%5d%5bactivechild%5d=subscribe_form&&p%5b3.1.0.2.0.3%5d%5bid%5d=3

De controle over je handen nemen: Calcinose en digitale ulceraVeel mensen met systemische sclerose kennen het. Calcinose...
05/02/2026

De controle over je handen nemen: Calcinose en digitale ulcera

Veel mensen met systemische sclerose kennen het. Calcinose – het is pijnlijk, frustrerend en vaak onvoorspelbaar.

Deze sessie richt zich op praktische zelfzorg: het beschermen van je handen, het verminderen van triggers, dagelijkse verzorgingsroutines en wanneer je hulp moet zoeken.

Kom naar Athene op 5 en 6 maart voor het Wereldcongres voor Patiënten met Systemische Sclerose om meer te leren.

👉Lees hier meer en registreer je online vóór 26 februari: https://tinyurl.com/WSC2026

💬 Wat is jouw beste tip om je handen gezond te houden?

Kleine stapjes tellen.Deze sessie richt zich op het opbouwen van kracht en zelfvertrouwen vóór uitdagingen (prehab) en h...
04/02/2026

Kleine stapjes tellen.

Deze sessie richt zich op het opbouwen van kracht en zelfvertrouwen vóór uitdagingen (prehab) en het ondersteunen van herstel (rehab).

Kom naar Athene op 5 en 6 maart voor het Wereldcongres voor Patiënten met Systemische Sclerose om meer te leren.

👉Lees hier meer en registreer je online vóór 26 februari: https://tinyurl.com/WSC2026

💬 Wat helpt jou om in beweging te blijven: stretchen, tempo, fysiotherapie, warm water, wandelen?

Adres

Newtonlaan 115
Utrecht

Openingstijden

10:30 - 15:00

Telefoon

+31880157000

Meldingen

Wees de eerste die het weet en laat ons u een e-mail sturen wanneer NVLE nieuws en promoties plaatst. Uw e-mailadres wordt niet voor andere doeleinden gebruikt en u kunt zich op elk gewenst moment afmelden.

Contact De Praktijk

Stuur een bericht naar NVLE:

Delen

Share on Facebook Share on Twitter Share on LinkedIn
Share on Pinterest Share on Reddit Share via Email
Share on WhatsApp Share on Instagram Share on Telegram