Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg

  • Home
  • Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg

Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg Kinderpalliatieve zorg is speciale zorg voor kinderen met een levensbedreigende of levensduurverkortende aandoening.

Op deze pagina nemen we jou mee in de lopende projecten met als doel de kwaliteit van leven van het kind en zijn gezin te verbeteren. Alles over zorg voor kinderen met een levensduurverkortende of levensbedreigende ziekte en hun gezin. Wij zetten ons in om de kinderpalliatieve zorg als expertisegebied verder te verbeteren en blijvend en duurzaam in het Nederlandse zorgsysteem op te nemen. Op deze pagina vind je informatie over wat kinderpalliatieve zorg precies is, hulp en steun, projectinformatie, nieuws en ervaringen van anderen.

Voor kinderen met een ernstige aandoening is het extra belangrijk dat hun rechten worden beschermd. Want zorg die passen...
20/11/2025

Voor kinderen met een ernstige aandoening is het extra belangrijk dat hun rechten worden beschermd. Want zorg die passend is voor een volwassene, is niet automatisch passend voor een kind.

Welk kinderrecht is in jullie situatie het belangrijkst? ๐Ÿ’ฌ

Vandaag kleurt ons kanaal paars ๐Ÿ’œ om aandacht te vragen voor Wereld Prematuren Dag. Een dag waarop we wereldwijd de bewu...
17/11/2025

Vandaag kleurt ons kanaal paars ๐Ÿ’œ om aandacht te vragen voor Wereld Prematuren Dag.

Een dag waarop we wereldwijd de bewustwording willen vergroten rondom vroeggeboorte en de grote impact die dit heeft op babyโ€™s en hun gezinnen. Elk kind en zijn/haar gezin verdient de beste zorg, vooral in deze kwetsbare tijden.

๐—ช๐—ฎ๐˜ ๐—ธ๐˜‚๐—ป ๐—ท๐—ถ๐—ท ๐˜ƒ๐—ฎ๐—ป๐—ฑ๐—ฎ๐—ฎ๐—ด ๐—ฑ๐—ผ๐—ฒ๐—ป?
๐Ÿ‘‰Deel dit bericht en help ons de bewustwording te vergroten.
๐Ÿ‘‰Als zorgprofessional: registreer je voor het Vrouw & Kind-congres op 27 november: https://www.vrouwkindcongres.org/

Kinderen hebben grootse dromen... ๐Ÿ’ญ ๐Ÿง’ โ€œLater wil ik dierenarts worden.โ€ ๐Ÿ‘ง โ€œLater wil ik profvoetballer worden.โ€ Maar wat...
11/11/2025

Kinderen hebben grootse dromen... ๐Ÿ’ญ

๐Ÿง’ โ€œLater wil ik dierenarts worden.โ€
๐Ÿ‘ง โ€œLater wil ik profvoetballer worden.โ€

Maar wat als het je al niet lukt om achter een bal aan te rennen?
Of om een pen vast te houden? Omdat je spieren simpelweg niet meewerken. Of er helemaal mee ophouden. Omdat je een spierziekte hebt.

Voor die kinderen komt 3FM Serious Request dit jaar in actie. ๐Ÿ’ช
Om samen met heel Nederland geld in te zamelen voor Spieren voor Spieren.

Er zijn in ons land 20.000 kinderen met een spierziekte. Veel van hen krijgen palliatieve zorg, om de kwaliteit van hun leven te verbeteren.

Donaties maken het mogelijk om onderzoek te financieren, behandelingen en medicijnen beschikbaar te maken en kinderen te laten bewegen. Zo krijgen ook deze kinderen de kans om weer mee te doen: op school, op het speelplein en in het leven.

Kom jij ook in actie?
๐Ÿ‘‰ https://www.npo3fm.nl/kominactie

Anderen noemen je โ€˜mantelzorgerโ€™.  Zelf noem je je liever: Moeder vanโ€ฆ ๐Ÿ’› Vader vanโ€ฆ๐Ÿ’› Broer vanโ€ฆ ๐Ÿ’› Zus vanโ€ฆ๐Ÿ’› Vriend vanโ€ฆ ...
10/11/2025

Anderen noemen je โ€˜mantelzorgerโ€™.

Zelf noem je je liever:
Moeder vanโ€ฆ ๐Ÿ’›
Vader vanโ€ฆ๐Ÿ’›
Broer vanโ€ฆ ๐Ÿ’›
Zus vanโ€ฆ๐Ÿ’›
Vriend vanโ€ฆ ๐Ÿ’›
Buur vanโ€ฆ ๐Ÿ’›

Elke dag sta jij klaar. Vanuit vanzelfsprekendheid, betrokkenheid en vooral vanuit heel veel liefde.

Dankjewel voor alles wat je doet. Niet alleen voor vandaag, maar ook morgen, volgende week en de rest van het jaar.

Deze maand staat het V&VN Vrouw en Kind-congres op de agenda! ๐Ÿ“… Wij zijn erbij met een stand op het kennisplein! ๐Ÿ™Œ We zi...
06/11/2025

Deze maand staat het V&VN Vrouw en Kind-congres op de agenda! ๐Ÿ“…

Wij zijn erbij met een stand op het kennisplein! ๐Ÿ™Œ
We zien je graag om in gesprek te gaan, ervaringen te wisselen en kennis te delen over kinderpalliatieve zorg.

Het congres biedt een rijk programma met plenaire lezingen over actuele themaโ€™s als:
- Duurzame verpleegkunde
- Zorg op afstand
- AI in de zorg
- Verpleegkundig leiderschap

๐Ÿ“ Locatie: Congrescentrum De ReeHorst, Ede
๐Ÿ“… Datum: 27 november 2025
๐Ÿ‘ฅ Doelgroep: Verpleegkundigen en verpleegkundig specialisten binnen de voortplantingsgeneeskunde, obstetrie, neonatologie, kinderverpleegkunde en gynaecologie.

Registreer via: https://www.vrouwkindcongres.org/

Hoe ondersteun je een gezin met een ernstig ziek kind, terwijl je rekening houdt met vier verschillende wettelijke kader...
04/11/2025

Hoe ondersteun je een gezin met een ernstig ziek kind, terwijl je rekening houdt met vier verschillende wettelijke kaders?

Dit bespreken we aankomende woensdag tijdens het webinar:
Indiceren in de kindzorg โ€“ grip op Zvw, Wlz, Jeugdwet en Wmo

๐Ÿ“… Woensdag 5 november 2025
๐Ÿ•ข 19.30 โ€“ 21.00 uur (online)
๐ŸŽซ Gratis deelname

Schrijf je vandaag nog in via: https://kinderpalliatief.nl/scholing/webinars/dateid/20603/scholing/webinar-indiceren-in-de-kindzorg-grip-op-zvw-wlz-jeugdwet-en-wmo

Symone is moeder van drie jongens, waarvan haar jongste zoon Ayden (7) lissencefalie en het Lennox-Gastaut-syndroom heef...
30/10/2025

Symone is moeder van drie jongens, waarvan haar jongste zoon Ayden (7) lissencefalie en het Lennox-Gastaut-syndroom heeft. De zorg voor hem vroeg al haar energie en ook het bijhorende regelwerk nam veel tijd in beslag.

Totdat Symone in contact kwam met Astrid van Metgezel. Zij bracht het gezin overzicht, rust en liefde, zonder dat ze de regie over Aydenโ€™s zorg verloren. ๐Ÿ’›

โ€œVoor mij was Astrid op het moment dat wij elkaar ontmoetten mijn reddende engel. Astrid denkt niet in hokjes. Ze heeft het complete overzicht, kent de weg, heeft overal connecties en weet precies wat er in de regio mogelijk is voor de zorg en begeleiding van kinderen zoals Ayden. Maar wat het meest voor mij betekent: ze ziet en hoort mij echt, en vaak voelt ze dingen aan die ik niet eens hoef uit te spreken. Ik vertrouw haar volledig."

Lees het volledige verhaal: https://kinderpalliatief.nl/ervaringen/ervaringen-van-en-voor-ouders/details/door-onze-metgezel-voel-ik-de-liefde-weer-voor-ayden

๐—ช๐—ฒ ๐—ด๐—ฎ๐—ฎ๐—ป ๐—ฏ๐—ถ๐—ท๐—ป๐—ฎ ๐˜ƒ๐—ฎ๐—ป ๐˜€๐˜๐—ฎ๐—ฟ๐˜: ๐—ฑ๐—ฒ ๐˜๐—ฟ๐—ฎ๐—ถ๐—ป๐—ถ๐—ป๐—ด โ€˜๐—ฃ๐—ฟ๐—ผ๐—ฎ๐—ฐ๐˜๐—ถ๐—ฒ๐˜ƒ๐—ฒ ๐—ญ๐—ผ๐—ฟ๐—ด๐—ฝ๐—น๐—ฎ๐—ป๐—ป๐—ถ๐—ป๐—ดโ€™ Het werken met proactieve zorgplanning is essentieel binn...
28/10/2025

๐—ช๐—ฒ ๐—ด๐—ฎ๐—ฎ๐—ป ๐—ฏ๐—ถ๐—ท๐—ป๐—ฎ ๐˜ƒ๐—ฎ๐—ป ๐˜€๐˜๐—ฎ๐—ฟ๐˜: ๐—ฑ๐—ฒ ๐˜๐—ฟ๐—ฎ๐—ถ๐—ป๐—ถ๐—ป๐—ด โ€˜๐—ฃ๐—ฟ๐—ผ๐—ฎ๐—ฐ๐˜๐—ถ๐—ฒ๐˜ƒ๐—ฒ ๐—ญ๐—ผ๐—ฟ๐—ด๐—ฝ๐—น๐—ฎ๐—ป๐—ป๐—ถ๐—ป๐—ดโ€™

Het werken met proactieve zorgplanning is essentieel binnen de kinderpalliatieve zorg. Daarom wordt in november een verdiepende training georganiseerd waarin je als zorgprofessional leert hoe je dit toepast in de praktijk.

๐Ÿ‘ฉโ€โš•๏ธ๐Ÿ’ฌ Expert uit de praktijk:

โ€œTijdens de training versterken deelnemers de eigen gespreksvaardigheden binnen proactieve zorgplanning, die zij vaak van nature al met zich meedragen. We verfijnen deze vaardigheden door hen praktische handvatten aan te reiken en veelvuldig te laten oefenen. De focus ligt enerzijds op het รฉcht leren kennen van kind en gezin, en anderzijds op het helder en krachtig verwoorden van de eigen ideeรซn.โ€

De eerstvolgende training:
- Trainingsdag 1: donderdag 13 november 2025
- Trainingsdag 2: donderdag 20 november 2025

โš ๏ธ De laatste 7 plekken worden nu gevuld. Schrijf je vandaag nog in:
https://kinderpalliatief.nl/scholing/training/dateid/15248/scholing/training-proactive-zorgplanning

Kinderpalliatieve zorg start vanaf de diagnose en soms betekent dat al tijdens de zwangerschap, wanneer duidelijk wordt ...
23/10/2025

Kinderpalliatieve zorg start vanaf de diagnose en soms betekent dat al tijdens de zwangerschap, wanneer duidelijk wordt dat een kindje niet levensvatbaar is of een ernstige aandoening heeft. De zorg die moeder, baby en gezin dan krijgen, noemen we perinatale zorg. ๐Ÿ’™

Een van de gezinnen die dit van dichtbij hebben ervaren, zijn Liesbeth en Joost. Toen zij opnieuw zwanger raakten, voelde Liesbeth direct dat het anders was dan tijdens de zwangerschap van hun eerste dochter. Tijdens de 12-weken-echo werden ernstige afwijkingen ontdekt.

Ze werden doorverwezen naar het LUMC waar ze te horen kregen dat hun kindje niet levensvatbaar zou zijn of zwaar gehandicapt zou worden. Toch kozen ze ervoor om er, ondanks alles, een waardige tijd van te maken.

๐Ÿ’ฌ โ€œDoor samen te werken vanuit gelijkwaardigheid met het medische team, hebben we de zorg gekregen die voor ons het beste was. Dat maakte voor ons het verschil tussen een traumatische ervaring en een liefdevolle, betekenisvolle gebeurtenis.โ€ โ€“ Liesbeth

Hun lieve, mooie Rosa werd na 31 weken zwangerschap geboren en bleef 3,5 uur bij hen. ๐Ÿ’›

Toen Liesbeth opnieuw zwanger raakte, voelde zij direct dat het anders was dan tijdens de zwangerschap van haar eerste dochter, Mana. โ€˜Ik was de eerste weken angstig en ik had moeite me te hechten aan het kindje, vertelt ze. De eerste echo leek normaal, maar bij de 12-weken-echo werden ernstige af...

Volgende week is het zover: de workshop met de CliniClowns ๐Ÿคฉ In deze interactieve workshop leer je van de CliniClowns de...
21/10/2025

Volgende week is het zover: de workshop met de CliniClowns ๐Ÿคฉ
In deze interactieve workshop leer je van de CliniClowns de kunst van contact in de zorg. Leer hoe hun spel ook jouw werk als zorgprofessional kan verrijken.

Deelname = gratis.
We hebben nog maar een paar plekken vrij, dus meld je vandaag nog aan. โฌ‡๏ธ
https://www.nikutrecht.nl/scholingen/sdid/149

Als zorgprofessional of indicatiesteller weet je hoe ingewikkeld het kan zijn. ๐Ÿคฏ Een gezin met een ernstig ziek kind hee...
20/10/2025

Als zorgprofessional of indicatiesteller weet je hoe ingewikkeld het kan zijn. ๐Ÿคฏ Een gezin met een ernstig ziek kind heeft intensieve ondersteuning nodig, maar die moet je vormgeven binnen vier verschillende wettelijke kaders: de Zorgverzekeringswet (Zvw), de Wet langdurige zorg (Wlz), de Jeugdwet en de Wmo.

In dit interactieve webinar krijg je inzicht en handvaten om juridische kaders en professionele wijsheid te combineren.

๐Ÿ“… Woensdag 5 november 2025
๐Ÿ•ข 19.30 โ€“ 21.00 uur (online)
๐ŸŽซ Gratis deelname

๐Ÿ‘‰ Schrijf je nu in via: https://kinderpalliatief.nl/scholing/webinars/dateid/20603/scholing/webinar-indiceren-in-de-kindzorg-grip-op-zvw-wlz-jeugdwet-en-wmo

๐——๐—ฒ ๐—น๐—ฎ๐—ฎ๐˜๐˜€๐˜๐—ฒ ๐—น๐˜‚๐—ป๐—ฐ๐—ต๐˜„๐—ฒ๐—ฏ๐—ถ๐—ป๐—ฎ๐—ฟ ๐˜‚๐—ถ๐˜ ๐—ฑ๐—ฒ ๐—ฟ๐—ฒ๐—ฒ๐—ธ๐˜€, ๐—บ๐—ฒ๐˜ ๐—ฎ๐—น๐˜€ ๐˜๐—ต๐—ฒ๐—บ๐—ฎ: ๐—™๐—ฎ๐—บ๐—ถ๐—น๐—ถ๐—ฒ๐—ฑ๐˜†๐—ป๐—ฎ๐—บ๐—ถ๐—ฒ๐—ธ๐—ฒ๐—ป & ๐—ฟ๐—ผ๐˜‚๐˜„ ๐—ฒ๐—ป ๐˜ƒ๐—ฒ๐—ฟ๐—น๐—ถ๐—ฒ๐˜€ ๐—ฏ๐—ถ๐—ป๐—ป๐—ฒ๐—ป ๐—ต๐—ฒ๐˜ ๐—ด๐—ฒ๐˜‡๐—ถ๐—ป.  In de 30-min...
16/10/2025

๐——๐—ฒ ๐—น๐—ฎ๐—ฎ๐˜๐˜€๐˜๐—ฒ ๐—น๐˜‚๐—ป๐—ฐ๐—ต๐˜„๐—ฒ๐—ฏ๐—ถ๐—ป๐—ฎ๐—ฟ ๐˜‚๐—ถ๐˜ ๐—ฑ๐—ฒ ๐—ฟ๐—ฒ๐—ฒ๐—ธ๐˜€, ๐—บ๐—ฒ๐˜ ๐—ฎ๐—น๐˜€ ๐˜๐—ต๐—ฒ๐—บ๐—ฎ: ๐—™๐—ฎ๐—บ๐—ถ๐—น๐—ถ๐—ฒ๐—ฑ๐˜†๐—ป๐—ฎ๐—บ๐—ถ๐—ฒ๐—ธ๐—ฒ๐—ป & ๐—ฟ๐—ผ๐˜‚๐˜„ ๐—ฒ๐—ป ๐˜ƒ๐—ฒ๐—ฟ๐—น๐—ถ๐—ฒ๐˜€ ๐—ฏ๐—ถ๐—ป๐—ป๐—ฒ๐—ป ๐—ต๐—ฒ๐˜ ๐—ด๐—ฒ๐˜‡๐—ถ๐—ป.

In de 30-minuten durende webinar, gepresenteerd door Marguerite Gorter-Stam, delen Caroline Muller en Marjo Andringa - Wobma informatie rondom dit thema.

๐Ÿ’ก Wat er aan bod komt?

- Je krijgt inzicht in de effecten van levend verlies en rouw
- Hoe je rouwsignalen bij ouders en kinderen kunt herkennen
- Hoe je gezinnen effectief kunt ondersteunen vanuit jouw eigen rol
- Wanneer je een rouw- en verliesexpert inschakelt

Bekijk de webinar hier en lees de Q&A terug:
https://kinderpalliatief.nl/scholing/webinars/lunchwebinars

Wie in jouw netwerk moet deze webinar ook zien?
๐Ÿ‘‰Tag diegene hieronder en help om dit belangrijke thema meer aandacht te geven.

Address

Mercatorlaan 1200

3528BL

Opening Hours

Monday 09:00 - 17:00
Tuesday 09:00 - 17:00
Wednesday 09:00 - 17:00
Thursday 09:00 - 17:00
Friday 09:00 - 17:00

Telephone

+31644213765

Alerts

Be the first to know and let us send you an email when Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg posts news and promotions. Your email address will not be used for any other purpose, and you can unsubscribe at any time.

  • Want your practice to be the top-listed Clinic?

Share

Share on Facebook Share on Twitter Share on LinkedIn
Share on Pinterest Share on Reddit Share via Email
Share on WhatsApp Share on Instagram Share on Telegram