Hidradenitis Patiënten Vereniging

28/02/2026

⚠️ NGID oproep voor de skinergy trial

NGID staat voor Next Generation ImmunoDermatology. We weten dat onze huidaandoening direct gekoppeld is aan ons immuunsysteem en daar is nog meer onderzoek naar gaande, onder andere naar biomarkers en behandelmethoden. Het doel van NGID is het creëren van de juiste behandeling, voor de juiste patiënt, op het juiste moment.

In dit project is de HPV patiënt partner om mee te denken over wat er zoal onderzocht moet worden en wat vanuit patiënt perspectief dan belangrijk is. We doen dat samen met nog 5 andere aandoeningen die zichtbaar zijn op de huid.

Het skinergy onderzoek is de grote trial van dit project. Hiervoor worden nog mensen gezocht om zich hiervoor beschikbaar te stellen. Zie de poster voor meer informatie. Lees het door, denk er over na en doe mee!!

27/02/2026

LAATSTE KANS:
🗣💬 Babbeluurtje 🗓🖊 3 maart 2026 - van 20-21 uur.
Ben jij al aangemeld? Zo niet --> NU doen!!

Alleen dit weekend kun je je nog aanmelden, want het babbeluurtje staat dinsdagavond al op de planning!

Even een uurtje babbelen met mensen die hetzelfde mee maken, op een laagdrempelige manier herkenning vinden en open kunnen spreken. Je kunt er terecht met al je vragen, of vind je een luisterend oor voor jouw verhaal en ervaring, er kunnen tips uitgewisseld worden en is ook vooral een gezellig samenzijn met lotgenoten.

De babbeluurtjes vinden plaats in Microsoft Teams. Dit hoef je niet p***e geïnstalleerd te hebben. Het kan ook via de internet browser. Aanmelden doe je per email naar sylviavankan@hidradenitis.nl en let op, hier krijg je niet p***e bevestiging van. Je wordt op de lijst gezet en de toeganslink sturen we je dan een dag van tevoren toe. Het is in de meeting aan jou of je je camera aan of uit wilt hebben, maar zorg er wel voor dat je microfoon aan staat om mee te kunnen babbelen.

Hopelijk tot dan!

13/02/2026

REMINDER: 🗓🖊 3 maart 2026 - van 20-21 uur
Het volgende HPV BABBELUURTJE 🗣💬
Ben jij al aangemeld? Zo niet --> Gauw doen!!

Een uurtje babbelen met mensen die hetzelfde mee maken, op een laagdrempelige manier herkenning vinden en open kunnen spreken. Je kunt er terecht met al je vragen, of vind je een luisterend oor voor jouw verhaal en ervaring, er kunnen tips uitgewisseld worden en is ook vooral een gezellig samenzijn met lotgenoten.

De babbeluurtjes vinden plaats in Microsoft Teams. Dit hoef je niet p***e geïnstalleerd te hebben. Het kan ook via de internet browser. Aanmelden doe je per email naar sylviavankan@hidradenitis.nl en let op, hier krijg je niet p***e bevestiging van. Je wordt op de lijst gezet en de toeganslink sturen we je dan een dag van tevoren toe. Het is in de meeting aan jou of je je camera aan of uit wilt hebben, maar zorg er wel voor dat je microfoon aan staat om mee te kunnen babbelen.

Hopelijk tot dan!

06/02/2026

https://www.facebook.com/share/r/1HVtHAk9nb/

06/02/2026

De HPV is vertegenwoordigd op de EHSF 2026. Connected en samen tegen HS!

31/01/2026

Het volgende HS-BABBELUURTJE 🗣💬

🗓🖊 3 maart 2026 - van 20-21 uur
Heb je deze datum al in je agenda gezet en aangemeld? DOEN

HS-BABBELUURTJE 🗣💬

Een uurtje babbelen met mensen die hetzelfde mee maken. Je kunt er terecht met al je vragen, of vind je een luisterend oor voor jouw verhaal en ervaring.

Het babbeluurtje gaat via Microsoft Teams. Dit hoef je dit niet geïnstalleerd te hebben. Het kan ook via de internet browser.

Tijdens de meeting mag je zelf weten of je je camera aan of uit zet, maar zorg er wel voor dat je microfoon aan staat om mee te kunnen babbelen.

Aanmeldingen kunnen naar: sylviavankan@hidradenitis.nl
Let op, hier krijg je geen bevestiging van. Je wordt op de lijst gezet en je ontvangt een dag van te voren de Teams link

We zien er naar uit om je te ontmoeten.

31/01/2026

Laat je mening horen!

📰 Nieuw coalitieakkoord: onze eerste reactie

In het nieuwe coalitieakkoord staan grote keuzes over de zorg. Wij delen de ambitie voor betaalbare en passende zorg.
Voor mensen met een chronische huidaandoening betekent passende zorg: maatwerk, aandacht voor kwaliteit van leven en betrokkenheid van patiënten.

📣 Het kabinet nodigt maatschappelijke organisaties uit om mee te denken.
Die uitnodiging nemen wij graag aan.

💬 Waar maak jij je zorgen over?
Wat moet volgens jou beter in de zorg voor mensen met een huidaandoening?
👉 Deel je input met ons – jouw ervaring telt.
Lees meer op onze website https://huidnederland.com/nieuws/passende-zorg-vraagt-om-maatwerk-nu-en-in-de-toekomst

29/01/2026

Gister was het is de Dag van de Privacy!

Deze dag wordt jaarlijks georganiseerd om iedereen bewust te maken van het belang van privacybescherming. De Hidradenitis Patiëntenvereniging en de leden maken veelvuldig gebruik van internet. Het helpt ons om snel en eenvoudig contact met elkaar te hebben. En, samen houden we het veilig. Zie enkele tips op de website https://hidradenitis.nl/nieuws/dag-van-de-privacy/

16/01/2026

Pak je agenda er bij en noteer alvast:
🗓🖊 3 maart 2026 - van 20-21 uur
Het volgende HPV BABBELUURTJE 🗣💬

Een uurtje babbelen met mensen die hetzelfde mee maken, op een laagdrempelige manier herkenning vinden en open kunnen spreken. Je kunt er terecht met al je vragen, of vind je een luisterend oor voor jouw verhaal en ervaring, er kunnen tips uitgewisseld worden en is ook vooral een gezellig samenzijn met lotgenoten.

De babbeluurtjes vinden plaats in Microsoft Teams. Dit hoef je niet p***e geïnstalleerd te hebben. Het kan ook via de internet browser. Aanmelden doe je per email naar sylviavankan@hidradenitis.nl en let op, hier krijg je niet p***e bevestiging van. Je wordt op de lijst gezet en de toeganslink sturen we je dan een dag van tevoren toe. Het is in de meeting aan jou of je je camera aan of uit wilt hebben, maar zorg er wel voor dat je microfoon aan staat om mee te kunnen babbelen.

Hopelijk tot dan!

02/01/2026

❗❕Laatste kans❗❕
Je kunt je dit weekend nog aanmelden, dus doe dit gauw!

🗓🖊 7 januari 2026 - van 10 tot 11 uur
Het eerste babbeluurtje van 2026! 🗣💬

De babbeluurtjes vinden plaats in Microsoft Teams. Dit hoef je niet p***e geïnstalleerd te hebben. Het kan ook via de internet browser. De toeganslink sturen we je een dag van tevoren toe. Het is aan jou of je je camera aan of uit wilt hebben, maar zorg er wel voor dat je microfoon aan staat om mee te kunnen babbelen.

Hopelijk tot dan!

26/12/2025

🖐 Herinnering 👍

🗓🖊 7 januari 2026 - van 10 tot 11 uur
Het eerste babbeluurtje van 2026! 🗣💬

Zet de datum en tijd in je agenda, meld je aan en zorg dat je er bij bent!
Aanmelden kan door te mailen naar sylviavankan@hidradenitis.nl

De babbeluurtjes vinden plaats in Microsoft Teams. Dit hoef je niet p***e geïnstalleerd te hebben. Het kan ook via de internet browser. De toeganslink sturen we je een dag van tevoren toe. Het is aan jou of je je camera aan of uit wilt hebben, maar zorg er wel voor dat je microfoon aan staat om mee te kunnen babbelen.

Hopelijk tot dan!

23/12/2025

Samen sterk, ook in het nieuwe jaar.Fijne feestdagen🎄✨

Een warme kerstgroet van de Hidradenitis Suppurativa Patiëntenvereniging🫂❤️