30/11/2025
Vandaag is het PAIS protest op heg Malieveld Den Haag. Wij demonstreren online mee, en hebben een foto ingediend die tijdens het protest zichtbaar zal zijn. Laat ons kind (en met hem vele anderen) niet verdwijnen! đđ Dank je wel aan iedereen die er vandaag fysiek aanwezig is en aan degene die er ook staan voor onze zoon!đ
het pais protest
In Nederland verdwijnen honderdduizenden mensen. Niet opeens, in één klap, maar langzaam: dag voor dag, stilletjes uit de samenleving. Jonge mensen, midden in het leven, en een hele toekomst voor zich. Nog erger: kinderen. Ze liggen thuis, soms alleen nog maar in bed, eenzaam, in het donker.
Welkom: dit is de wereld van PAIS (Post Acute Infectieuze Syndromen). Het is te verkrijgen door pure pech, bijvoorbeeld door Long Covid, Q-koorts, Lyme, Post Sepsis en ME. Het kan ons allemaal overkomen, u ook, en dat gebeurt dus ook elke dag. Het aantal patiënten groeit stilletjes, stevig door. De samenleving kijkt - net zo stilletjes - de andere kant op.
Dit moet nu veranderen. Daarom komen we nu in actie!
Met strijden we voor langetermijnbeleid én inclusie voor alle PAIS. Dat betekent:
1. Erkenning voor PAIS-patiënten
2. Structurele investering in onderzoek naar de verschillende PAIS
3. Betere zorg voor PAIS
4. Langdurig passend beleid
Op 30 november 2025 organiseren we een demonstratie op het Malieveld in Den Haag, om samen een vuist te maken voor deze groep. Ook zal daar een indrukwekkende installatie van een groot aantal rolstoelen staan. Deze visualiseert alle mensen die er niet fysiek bij kunnen zijn omdat ze te ziek zijn.
Tegelijk is er een online protest, zodat écht iedereen mee kan doen. Want ook als we ons online organiseren, maken we impact.
Dit protest is onze vuist tegen het verdwijnen âđŒ