Crohn & Colitis NL

Crohn & Colitis NL Patiëntenvereniging voor mensen met ziekte van Crohn en colitis ulcerosa.http://www.crohn-colitis.nl

Dit is alweer de laatste post van 2025. Een jaar vol activiteiten, zoals bijeenkomsten in ziekenhuizen, wandelingen, onl...
19/12/2025

Dit is alweer de laatste post van 2025. Een jaar vol activiteiten, zoals bijeenkomsten in ziekenhuizen, wandelingen, online spreekuren, kookworkshops, yoga, rondvaarten, wandelweekend, gespreksgroepen, jongerenweekenden, en natuurlijk ook onze online-activiteiten. Ook in 2026 hebben we weer veel activiteiten gepland. Blijf ons daarom ook in 2026 volgen.

Vanwege Kerst en Oud en Nieuw is ons kantoor gesloten van 22 december t/m 2 januari. Vanaf maandag 5 januari 2026 zijn wij weer bereikbaar.

We hopen dat je het jaar op een mooie manier afsluit, met de mensen om je heen die je dierbaar zijn. We wensen je mooie dagen en een goede jaarwisseling.

Veel van wat we doen als patiëntenorganisatie is zichtbaar: bijeenkomsten, informatie op onze website, Crohniek en onze ...
19/12/2025

Veel van wat we doen als patiëntenorganisatie is zichtbaar: bijeenkomsten, informatie op onze website, Crohniek en onze socials. Maar we doen ook veel werk achter de schermen. We zetten ons in voor mensen met Crohn, (microscopische) colitis, shortbowel of darmfalen.

Samen met directeur Menne Scherpenzeel keken we in de laatste Crohniek terug op belangrijke momenten van het afgelopen jaar. Momenten waarop Crohn & Colitis NL het verschil maakte voor de gezondheid en belangen van mensen met IBD.

Lees het interview met Menne hier:https://www.crohn-colitis.nl/wp-content/uploads/2025/12/Achter-de-schermen-Crohniek-4-2025.pdf

Leven met een maag-, darm- of leveraandoening (MDL) is vaak zwaarder dan mensen vooraf denken. Uit de eerste resultaten ...
18/12/2025

Leven met een maag-, darm- of leveraandoening (MDL) is vaak zwaarder dan mensen vooraf denken. Uit de eerste resultaten van een gezamenlijke vragenlijst van de FSPB – Samenwerkingsverband Patiëntenorganisaties Buikaandoeningen blijkt dat 55% van de mensen met een MDL-aandoening aangeeft dat hun dagelijks leven sterker wordt beïnvloed dan zij hadden verwacht. Crohn & Colitis NL maakt deel uit van dit samenwerkingsverband.

Bijna 1.800 mensen deden mee aan het onderzoek. Zij hebben onder andere de ziekte van Crohn, colitis ulcerosa, PDS, een stoma of pouch, darmkanker of een leveraandoening.

𝗗𝗲 𝗺𝗲𝗲𝘀𝘁 𝗴𝗲𝗻𝗼𝗲𝗺𝗱𝗲 𝗽𝗿𝗼𝗯𝗹𝗲𝗺𝗲𝗻 𝘇𝗶𝗷𝗻:
👉Vermoeidheid (52%)
👉Onzekerheid over het lichaam
👉Buikpijn
👉Afhankelijk zijn van medicijnen en zorg
👉Onvoorspelbare klachten

Deze klachten hebben ook veel invloed op de mentale gezondheid. Ruim een derde van de deelnemers ervaart een grote tot zeer grote mentale impact.

𝗩𝗲𝗲𝗹 𝗺𝗲𝗻𝘀𝗲𝗻 𝗹𝗼𝗽𝗲𝗻 𝗼𝗼𝗸 𝘁𝗲𝗴𝗲𝗻 𝗽𝗿𝗮𝗸𝘁𝗶𝘀𝗰𝗵𝗲 𝘇𝗼𝗿𝗴𝗲𝗻 𝗮𝗮𝗻
Zo is 37% bang dat er buiten de deur geen toilet beschikbaar is. Een deelnemer zegt: “Mijn leven is van een 8,5 naar een 7 gegaan. Ik ben voortdurend aan het berekenen of ik ergens naar de wc kan.”

Daarnaast noemen mensen problemen met bewegen, sporten of reizen. Ook minder sociale activiteiten, problemen met intimiteit en seksualiteit spelen een rol. Eén op de drie mensen past dagelijkse activiteiten vaak of altijd aan vanwege klachten.

𝗕𝗲𝗵𝗼𝗲𝗳𝘁𝗲 𝗮𝗮𝗻 𝗺𝗲𝗻𝘁𝗮𝗹𝗲 𝘀𝘁𝗲𝘂𝗻 𝗲𝗻 𝗹𝗼𝘁𝗴𝗲𝗻𝗼𝘁𝗲𝗻𝗰𝗼𝗻𝘁𝗮𝗰𝘁
Een derde van de deelnemers had behoefte aan mentale ondersteuning. 15% kreeg deze steun nooit, terwijl zij dit wel graag hadden gewild. Contact met lotgenoten wordt als heel waardevol ervaren. Zoals een deelnemer zegt: “Door een ervaringsdeskundige kun je soms net op het juiste spoor worden gezet.”

👉 Deze resultaten laten opnieuw zien hoe belangrijk goede voorlichting, ondersteuning en lotgenotencontact zijn voor mensen met een MDL-aandoening, stoma of pouch. Het Samenwerkingsverband Patiëntenorganisaties Buikaandoeningen (FSPB) blijft aandacht vragen voor hun dagelijkse realiteit.

Valerie blogt: “Alweer de laatste blog van dit jaar. Tijd om weer eens terug te kijken. Wat voor een jaar is het nu eige...
17/12/2025

Valerie blogt: “Alweer de laatste blog van dit jaar. Tijd om weer eens terug te kijken. Wat voor een jaar is het nu eigenlijk geweest?

Mijn jaar begon natuurlijk niet zo goed; meteen het eerste weekend in het ziekenhuis met een abces. Maar gelukkig is dat geen voorteken geweest voor de rest van het jaar. Dit jaar was eigenlijk een jaar met heel veel positiviteit, en een paar kleine hobbels, want ja, ik blijf natuurlijk iemand met IBD. Na de opname in het ziekenhuis is het een lange periode geweest van positiviteit. Zo kreeg ik te horen dat ik met de nieuwe medicatie officieel in remissie ben. Iets wat ik me een aantal jaren geleden helemaal niet kon voorstellen!

En een paar maanden later kreeg ik nog een keer goed nieuws, aangezien mijn fistels radiologisch gezien genezen zijn. Ze zijn niet meer te zien op een MRI, en dus is de operatie van vorig jaar oktober in één keer geslaagd. Een enorme opluchting!

Maar daarmee houdt het niet op, want even later, op een moment dat ik het niet verwachtte, ontmoette ik iemand. Iemand die mij leerde kennen zonder oordeel. Hij accepteerde al mijn IBD-bagage meteen. En dat is nogal wat bagage.😉 En inmiddels zijn we al een paar maanden samen.

Dus alhoewel mijn jaar niet zo leuk begon, en ik net ook weer hersteld ben van een flinke griep. En vervolgens buikgriep, want ja, het kan ook nooit in één keer goed gaan, sluit ik dit jaar met een positief gevoel af.

En dat is precies wat ik jullie ook wens, een moment van ommekeer. Waarin al het negatiefs, wordt overspoeld door positiviteit. Want dat verdienen we allemaal, zeker met zo’n rotziekte als IBD. Dus ik wens jullie allemaal voor 2026 veel geluk toe, maar ook veel goede gezondheid en positiviteit!”

Patiëntenperspectief wordt steeds belangrijker in regionale zorgplannen. Hoe organiseren we zorg beter rondom mensen? En...
16/12/2025

Patiëntenperspectief wordt steeds belangrijker in regionale zorgplannen. Hoe organiseren we zorg beter rondom mensen? En hoe zetten we slimme zorg en e-health effectief in? Hoe voorkomen we (duurdere) zorg?

Het Patiëntenhuis is dé plek waar patiëntenorganisaties samenwerken om patiënten een sterke stem te geven in regionale zorg. Crohn & Colitis NL is mede-initiatiefnemer.

👉 Introductietraining Regionale Participatie (jan–mrt 2026)
Ben je al actief of gewoon nieuwsgierig? Deze tweedelige training helpt je ontdekken welke rol jij kunt spelen aan regionale overleg- en besluitvormingstafels.

🔍 Wat leer je?
· Wat regionale participatie inhoudt en wat er speelt in jouw regio
· Verschillende participatievormen en -perspectieven
· Vaardigheden om het patiënten-, cliënten- of naastenperspectief goed in te brengen

✨ Waarom meedoen?
· Ontdek of de rol van participant bij jou past
· Krijg praktische handvatten en inspiratie
· Ontmoet andere betrokkenen en breid je netwerk uit

📅 Praktisch
· 29 januari 2026 | fysiek in Utrecht (10.00–15.00)
· 5 maart 2026 | online terugkombijeenkomst (10.00–12.00)
· Max. 15 deelnemers | deelname is kosteloos

📝 Aanmelden kan t/m 11 januari 2026
👉 https://www.involv.nl/inschrijven-introductietraining-regionale-participatie

Vragen?
📧 Inhoud: regio@involv.nl
📧 Over het Patiëntenhuis: neem gerust contact met Crohn & Colitis NL op via info@crohn-colitis.nl

Houd jij van bewegen, ben je graag buiten én lijkt het je fijn om te sporten met mensen die jou écht begrijpen? Sluit je...
15/12/2025

Houd jij van bewegen, ben je graag buiten én lijkt het je fijn om te sporten met mensen die jou écht begrijpen? Sluit je dan aan bij de hardloopgroep van Crohn & Colitis NL in Nijmegen!

Vanaf januari 2026 trainen we één keer per twee weken samen in het Goffertpark (of elders in Nijmegen). Samen werken we toe naar een bijzonder doel: de Stevensloop Stadscross (7 km) op 14 maart 2026 🏁 Een uniek parcours door de binnenstad van Nijmegen – zelfs door de Stevenskerk!

✨ Waarom meedoen?
• Sporten heeft bewezen positieve effecten bij Crohn en colitis
• Je traint met lotgenoten: iedereen in de groep heeft zelf IBD
• Motiverend, veilig en begripvol
• Begeleide trainingen + een hardloopschema
• Afsluiten met koffie of thee ☕ voor de goede gesprekken

👟 Voor wie?
Je hoeft geen topatleet te zijn, maar enige hardloopervaring is wel fijn. We bouwen samen op, op jouw niveau, met ruimte voor conditie én contact.

📅 Start: woensdagavond 7 januari 2026
💶 Kosten: € 19,95 (incl. startbewijs Stevensloop & paars hardloopshirt!)
👉 Meer info & aanmelden:
https://mijn.crohn-colitis.nl/bijeenkomsten-detail/157/hardloopgroep-voor-mensen-met-ibd-nijmegen

Durf jij de stap te zetten? Je hoeft het niet alleen te doen 💜🏃‍♀️🏃‍♂️

Crohn & Colitis NL is nauw betrokken bij het ICC-onderzoeksregister. Crohn & Colitis NL geeft patiënten een stem door te...
14/12/2025

Crohn & Colitis NL is nauw betrokken bij het ICC-onderzoeksregister. Crohn & Colitis NL geeft patiënten een stem door te laten weten welke onderzoeken voor mensen met IBD belangrijk zijn. Uiteindelijk willen we de kwaliteit van leven van deze mensen verbeteren.

In dit artikel legt Zlatan Mujagic van het MUMC+ en een van de bestuurders van het register uit wat dit register is en waarom het zo belangrijk is:https://www.crohn-colitis.nl/wp-content/uploads/2025/12/ICC-register-onderzoeken.pdf

Crohn & Colitis NL is actief betrokken bij diverse wetenschappelijke onderzoeken. Wij participeren in diverse fasen van ...
13/12/2025

Crohn & Colitis NL is actief betrokken bij diverse wetenschappelijke onderzoeken. Wij participeren in diverse fasen van de onderzoeken én altijd vanuit het perspectief van mensen met IBD.

Op deze pagina vind je een greep uit de onderzoeken waar we aan meewerkten en de resultaten van ICC-register onderzoeken: https://www.crohn-colitis.nl/over-crohn-colitis/onderzoeken/onderzoek-uitgelicht/

Crohn & Colitis NL doet zelf veel onderzoek. We vragen je daarom geregeld via socials om vragenlijsten in te vullen. Dez...
12/12/2025

Crohn & Colitis NL doet zelf veel onderzoek. We vragen je daarom geregeld via socials om vragenlijsten in te vullen. Deze vragen gaan altijd over jouw ervaring, zoals bijvoorbeeld jouw ervaring met de zorg, jouw ervaringen op het werk of met het afsluiten van een verzekering.

Crohn & Colitis NL heeft ook een eigen onderzoekspanel, het CC-panel. Het Crohn & Colitis NL-panel werkt heel eenvoudig. Vier tot zes keer per jaar ontvang je een online vragenlijst over verschillende onderwerpen. Je bepaalt zelf of je de vragenlijst wel of niet invult.

Op deze pagina vind je meer informatie over het panel en staan de samenvattingen van de meest recente onderzoeken waarin wij participeren of die wij zelf hebben uitgevoerd: https://www.crohn-colitis.nl/over-crohn-colitis/onderzoeken/

MijnOnderzoeksKeuze is een tool die je helpt om te beslissen of je wel of niet wilt meedoen aan medisch-wetenschappelijk...
11/12/2025

MijnOnderzoeksKeuze is een tool die je helpt om te beslissen of je wel of niet wilt meedoen aan medisch-wetenschappelijk onderzoek.

Medisch-wetenschappelijke onderzoeken zijn bijvoorbeeld onderzoeken naar nieuwe medicijnen of behandelingen om ziekten beter te begrijpen of te behandelen.

Bekijk de tool via onze website:https://www.crohn-colitis.nl/wp-content/uploads/2025/05/MijnOnderzoekskeuze_DEF.pdf

In zijn laatste blog voor Crohn & Colitis NL gaat Ricardo in op de vraag die iedere Crohn-ervaringsdeskundige zich wel e...
10/12/2025

In zijn laatste blog voor Crohn & Colitis NL gaat Ricardo in op de vraag die iedere Crohn-ervaringsdeskundige zich wel eens afvraagt: ‘Is Crohn te genezen?’

Ricard: “Met de huidige medicijnen is dat nog niet het geval. Je kan lange tijd in remissie zijn, maar de kans dat de ontsteking terugkomt, die blijft. Toch sta ik nu voor de keuze om een zware behandeling te ondergaan die nog niet standaard gegeven wordt bij Crohn.

Het is een soort laatste redmiddel, als je het zo mag noemen. Maar deze behandeling komt (als je het mij vraagt) aardig in de buurt van genezing! Ik heb het over stamceltherapie. Stamceltherapie is een behandeling die veel mensen vooral kennen van kanker of leukemie, maar steeds vaker onderzoekt men de mogelijkheden ervan bij auto-immuunziekten zoals Crohn. Het idee erachter is opmerkelijk en tegelijk hoopgevend: je immuunsysteem zo resetten dat het stopt met het aanvallen van je eigen lichaam.

Na ongeveer 20 jaar ziek zijn vanwege Crohn, kwam mijn arts (van het Radboudumc) vorig jaar met het idee voor stamceltherapie. Het is een zware behandeling, maar de resultaten zijn tot nu toe goed. Ik heb informatie opgevraagd en kwam zo terecht bij mijn andere arts in het UMC Utrecht. Zij vertelde mij alle details over de behandeling. Daar schrok ik wel even van, want het is niet zomaar een behandeling. Het gaat om zware chemo en weken ziekenhuisopnames.

De behandeling wordt in Nederland niet veel gedaan (bij Crohn), omdat de verzekeraars nog niet 100% overtuigd zijn. Het is dus echt een kleine kans dat ik de stamceltherapie mág krijgen… Maar voordat ik nog over de verzekeraar kon nadenken, moest ik eerst mentaal overtuigd worden of ik de behandeling wel wil doen.

Het is geen beslissing die je zomaar neemt. Ik heb er een jaar over nagedacht, nachten wakker gelegen, twijfels gehad. Maar uiteindelijk weet ik: ik wil beter worden. Ik wil weer kunnen meedraaien. Ik wil mijn leven terug. Daarom heb ik gekozen om deze behandeling te ondergaan

Het traject duurt lang, verzekeraars zijn kritisch en het kan wel een halfjaar duren voordat ik kan starten. Maar ondanks alles voel ik iets dat ik heel lang kwijt was: hoop. Eindelijk weer hoop dat het goed kan komen.

Met die hoop sluit ik mijn laatste blog van het jaar af, maar ook mijn laatste blog voor Crohn & Colitis NL. Ik ben namelijk deze maand gestart als ambassadeur bij Eakin. Daar ga ik zorgen voor online content zoals blogs en vlogs.

Ik bedank Crohn & Colitis NL, want veel mensen konden mijn blogs daardoor lezen! Ik heb veel leuke reacties gehad en ik hoop dat ik mensen heb kunnen inspireren. Ik zal altijd actief blijven op social media over Crohn en stoma’s.

Bedankt aan iedereen die mijn blogs heeft gelezen!”

Wil je meedoen aan medisch-wetenschappelijk onderzoek? Dan heb je duidelijke rechten én plichten.🟦 Je rechten✔️ Je besli...
10/12/2025

Wil je meedoen aan medisch-wetenschappelijk onderzoek? Dan heb je duidelijke rechten én plichten.

🟦 Je rechten
✔️ Je beslist altijd zelf — deelname is vrijwillig
✔️ Je tekent pas als je akkoord bent
✔️ Je krijgt duidelijke informatie over het onderzoek, risico’s en voordelen
✔️ Je mag alle vragen stellen — voor, tijdens en na
✔️ Je kunt op elk moment stoppen
✔️ Er is een verzekering voor proefpersonen

🟥 Je plichten
Als je meedoet, volg je de afspraken van het onderzoek:
• Medicijninname op vaste momenten
• Controles en afspraken nakomen
• Eventueel een dagboek bijhouden
• Richtlijnen opvolgen (bijv. voeding of leefregels)

Waarom dit belangrijk is?
🔹 Omdat onderzoek eerlijk, veilig en betrouwbaar moet zijn.
🔹 Door jouw inzet kunnen behandelingen verbeteren!

Adres

Houttuinlaan 4b
Woerden
3447GM

Openingstijden

Maandag 08:30 - 17:00
Dinsdag 08:30 - 17:00
Woensdag 10:00 - 17:00
Donderdag 10:00 - 17:00

Telefoon

+31348420780

Website

Meldingen

Wees de eerste die het weet en laat ons u een e-mail sturen wanneer Crohn & Colitis NL nieuws en promoties plaatst. Uw e-mailadres wordt niet voor andere doeleinden gebruikt en u kunt zich op elk gewenst moment afmelden.

Snelkoppelingen

Delen

Share on Facebook Share on Twitter Share on LinkedIn
Share on Pinterest Share on Reddit Share via Email
Share on WhatsApp Share on Instagram Share on Telegram

Met elkaar sterker

Crohn & Colitis NL is er voor iedereen die te maken krijgt met de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa. Of je nu zelf de ziekte hebt of partner of ouder bent van iemand met Crohn of colitis.

Word lid van Crohn & Colitis NL en profiteer van de vele voordelen:

· We helpen je met de juiste informatie over het leven met een chronische darmziekte. Je krijgt elk kwartaal ons magazine Crohniek boordevol ervaringsverhalen, artikelen en de laatste ontwikkelingen.

· Ontmoet andere mensen met de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa. Dat kan op verschillende manieren: online op onze Facebookgroepen, telefonisch, op bijeenkomsten bij jou in de buurt of in jouw regio. Wij staan in contact met zorgverleners en (zorg)verzekeraars, fabrikanten en leveranciers van medicijnen, wetenschappers, en overheid en komen op voor jouw belangen.