Crohn & Colitis NL

Crohn & Colitis NL Patiëntenvereniging voor mensen met ziekte van Crohn en colitis ulcerosa.http://www.crohn-colitis.nl

𝗘𝗶𝗻𝗱𝗲 𝘃𝗮𝗻 𝗱𝗲 𝗺𝗮𝗮𝗻𝗱. 𝗧𝗶𝗷𝗱 𝘃𝗼𝗼𝗿 𝗼𝗻𝘇𝗲 𝘂𝗽𝗱𝗮𝘁𝗲. 𝗘𝗲𝗻 𝗸𝗹𝗲𝗶𝗻𝗲 𝗴𝗿𝗲𝗲𝗽 𝘂𝗶𝘁 𝗼𝗻𝘇𝗲 𝗮𝗰𝘁𝗶𝘃𝗶𝘁𝗲𝗶𝘁𝗲𝗻. 𝗪𝗮𝗮𝗿 𝘄𝗮𝘀 𝗵𝗲𝘁 𝘁𝗲𝗮𝗺 𝘃𝗮𝗻 𝗖𝗿𝗼𝗵𝗻 & 𝗖𝗼𝗹𝗶𝘁𝗶𝘀...
31/10/2025

𝗘𝗶𝗻𝗱𝗲 𝘃𝗮𝗻 𝗱𝗲 𝗺𝗮𝗮𝗻𝗱. 𝗧𝗶𝗷𝗱 𝘃𝗼𝗼𝗿 𝗼𝗻𝘇𝗲 𝘂𝗽𝗱𝗮𝘁𝗲. 𝗘𝗲𝗻 𝗸𝗹𝗲𝗶𝗻𝗲 𝗴𝗿𝗲𝗲𝗽 𝘂𝗶𝘁 𝗼𝗻𝘇𝗲 𝗮𝗰𝘁𝗶𝘃𝗶𝘁𝗲𝗶𝘁𝗲𝗻. 𝗪𝗮𝗮𝗿 𝘄𝗮𝘀 𝗵𝗲𝘁 𝘁𝗲𝗮𝗺 𝘃𝗮𝗻 𝗖𝗿𝗼𝗵𝗻 & 𝗖𝗼𝗹𝗶𝘁𝗶𝘀 𝗡𝗟 𝗶𝗻 𝗼𝗸𝘁𝗼𝗯𝗲𝗿 𝗱𝗿𝘂𝗸 𝗺𝗲𝗲?

We hadden een goede bijeenkomst bij het ministerie van VWS samen met een groot aantal patiëntenorganisaties. Insteek is om te komen tot een nationale toiletpas. We houden jullie op de hoogte van de ontwikkelingen van dit belangrijke project.

In samenwerking met onze vrijwilliger Ricardo startten we een veiling voor Crohn & Colitis NL. Ricardo veilt zelfontwikkelde 3D-geprinte producten. De eerste veilingweek (van de vier) zit er bijna op. Ga jij volgende week ook bieden voor ons goede doel?

Menne tekende de intentieovereenkomst voor het Patiëntenhuis. Dit project heeft als doel de patiëntenparticipatie in de regio aan de bestuurlijke tafels te versterken. Vandaag startte de training ‘regionale patiënt- en cliëntparticipatie’. Daniëlle is op deze eerste trainingsdag assistent-trainer.

Cindy en Menne zijn deze maand gestart met de voorbereiding van de dag voor jong-volwassenen in het voorjaar. Waarschijnlijk wordt de datum zaterdag 11 april.

Crohn & Colitis NL heeft in een klankbordgroep input geleverd voor het meerjarenplan beleidsplan van Patiëntenfederatie Nederland.

We organiseerden veel activiteiten. Onze jongeren gingen op watersportweekend in Loosdrecht, een enthousiaste groep leden ging op wandelweekend in Nijverdal en in Doorn hadden we Erik Scherder te gast om te vertellen over het belang van bewegen en diëtiste Sophie Kurstjens gaf een presentatie over gezonde voeding en IBD. Maar ook organiseerden de regioteams weer volop activiteiten zoals wandelingen en er waren verschillende online gespreksgroepen.

Tijdens de Week van de Toegankelijkheid organiseerden we twee spreekuren. Een speciaal voor jongeren en de ander ging over ‘wat vertel ik mijn baas en collega’s over mijn IBD’. Er werden trofeeën uitgereikt aan paarse bazen en mensen met IBD stuurden ‘Jij Bent Paars kaarten’.

Op het onderzoek naar het beste fietszadel voor mensen met fistels kwamen veel positieve reacties. Mensen zijn erg benieuwd naar de uitkomsten van dit onderzoek. Crohn & Colitis NL gaat kijken hoe we hieraan een vervolg kunnen geven.

Voor het METHYLOMIC project zijn alle podcasts vertaald in verschillende talen. Ze worden beschikbaar gesteld in de landen waar het OmiCrohn onderzoek loopt.

We kregen leuk nieuws van ‘Coalitie Leefstijl in de org’. Onze aanvraag ‘Je bent jong en wilt wat’ is goedgekeurd. De komende periode gaan we aan de slag met 6 video’s en verschillende gespreksgroepen voor jongeren tussen de 18-25 jaar over gezonde leefstijl en IBD.

Samen met andere patiënten- en cliëntenorganisaties heeft Crohn & Colitis NL een open brief geschreven aan de politiek om onze zorgen te uiten over de politieke plannen om te bezuinigen op de zorg.

𝗗𝗮𝘁 𝘄𝗮𝘀 𝗱𝗲 𝘂𝗽𝗱𝗮𝘁𝗲. 𝗪𝗲 𝘄𝗲𝗻𝘀𝗲𝗻 𝗷𝘂𝗹𝗹𝗶𝗲 𝗲𝗲𝗻 𝗴𝗼𝗲𝗱 𝘄𝗲𝗲𝗸𝗲𝗻𝗱! 𝗧𝗼𝘁 𝗱𝗲 𝘃𝗼𝗹𝗴𝗲𝗻𝗱𝗲 𝘂𝗽𝗱𝗮𝘁𝗲!

Op 12 december 2025 gaat chirurg Willem Bemelman van het Amsterdam UMC met pensioen. Ter gelegenheid hiervan organiseert...
30/10/2025

Op 12 december 2025 gaat chirurg Willem Bemelman van het Amsterdam UMC met pensioen. Ter gelegenheid hiervan organiseert het ziekenhuis een symposium over naadlekkage, en een afscheid voor geïnteresseerden, met na afloop een receptie.

Dr. Bemelman nodigt (oud)patiënten van harte uit hierbij aanwezig te zijn.

Meer informatie en aanmelden: https://www.derksevents.nl/congres/afscheidssymposium

Jantine blogt: “In september 2007, net na de geboorte van mijn eerste kindje, krijg ik te horen dat ik colitis ulcerosa ...
29/10/2025

Jantine blogt: “In september 2007, net na de geboorte van mijn eerste kindje, krijg ik te horen dat ik colitis ulcerosa heb. Eindelijk een verklaring voor mijn klachten. De ontsteking blijkt zo ernstig dat ik direct in het ziekenhuis word opgenomen. Wat ik dan nog niet weet, is dat het verloop van deze ziekte onvoorspelbaar is.

Het kost tijd om de juiste behandeling te vinden, maar uiteindelijk slaan de infliximab-infusen aan. Toch krijg ik het dringende advies om mijn dikke darm te laten verwijderen zodra de ziekte rustig is. De kans is volgens mijn arts groot dat de infusen op termijn niet meer werken. Begin januari 2009 is het zover: mijn dikke darm wordt verwijderd en ik krijg een ileostoma. Helaas blijft mijn endeldarm ontstoken. In 2011 wordt daarom ook deze verwijderd en wordt mijn stoma vervangen door een pouch.

Vanaf dat moment mag ik stoppen met alle medicijnen. Jarenlang ben ik klachtenvrij. Door de pouch moet ik wel vaker naar het toilet, maar verder voel ik me gezond. Eindelijk ben ik niet meer de patiënt. Tot 2024. Tijdens een controle blijkt mijn calprotectinewaarde ineens te hoog. Een pouchscopie volgt.

Ik doe de scopie zonder roesje, zodat ik kan meekijken. Dat had ik beter niet kunnen doen, want het onderzoek is zwaar. Ik heb veel krampen. Er zijn meerdere zweren te zien in mijn dunne darm en pouch. Ik schrik. Mijn ziekte was toch verleden tijd sinds de aanleg van de pouch?

Er worden biopten afgenomen. De arts vermoedt dat er meer aan de hand is. Zou het pouchitis zijn, of………misschien toch de ziekte van Crohn? Die gedachte maakt me bang. Wat als ze gelijk heeft? Wat staat me dan te wachten?

De twee weken wachten op de uitslag duren lang. Dan komt het verlossende, maar schokkende nieuws: ik heb toch de ziekte van Crohn. Ik moet weer starten met medicatie. Ik ben in shock. Dit had ik nooit verwacht.

En dan ben ik, na jaren zonder klachten, ineens weer patiënt. Weer ziekenhuiscontroles, weer onzekerheid. Het valt me zwaar. Vanaf nu moet ik verder leven met de ziekte van Crohn en met de onvoorspelbaarheid die deze ziekte met zich meebrengt."

Gisteren was het Wereld Ergotherapiedag? Wat is dat eigenlijk ergotherapie? Als je een ziekte of beperking hebt, helpt e...
28/10/2025

Gisteren was het Wereld Ergotherapiedag? Wat is dat eigenlijk ergotherapie?

Als je een ziekte of beperking hebt, helpt ergotherapie je om weer te doen wat voor jou belangrijk is; thuis, op het werk, in je vrije tijd. Nicole Schoeber, ergotherapeut, vertelde in de laatste Crohniek wat ergotherapie kan doen voor mensen met IBD.

Nicole gaat met mensen in gesprek over hun belastbaarheid. Om erachter te komen hoe belastbaar ze zijn, wat ze kunnen, willen en moeten doen op een dag. Ze heeft verschillende methodieken die ze kan inzetten. Om meer balans te vinden is het belangrijk om alle facetten in iemands leven mee te nemen, vertelt Nicole. ‘Ik denk mee over het verdelen van activiteiten over de dag en de week. Ik probeer mensen anders te laten kijken door te vragen of je bepaalde dingen überhaupt nog moet doen, of dat iemand anders die kan doen, of op een andere manier of ander moment. Het is belangrijk om te beseffen dat activiteiten energie kosten, maar ook energie kunnen opleveren. Ik ga het gesprek aan en denk daarin mee.'

Iedereen heeft vanuit de basisverzekering recht op tien uur ergotherapie per jaar, maar het gaat wel van je eigen risico af. Je hebt geen verwijzing van de huisarts nodig. ‘De meeste ergotherapeuten kunnen je helpen met belasting en belastbaarheid. Maar vraag ernaar als je belt en kies iemand waarmee het klikt en die past bij jouw doelen. Een ergotherapeut vind je online, bijvoorbeeld via ergotherapie.nl of via iemand uit je netwerk.

Bijwerkingencentrum Lareb heeft op haar website een nieuw bericht geplaatst over mogelijk verhoogde cholesterol bij het ...
28/10/2025

Bijwerkingencentrum Lareb heeft op haar website een nieuw bericht geplaatst over mogelijk verhoogde cholesterol bij het gebruik van JAK-remmers.

JAK-remmers kunnen het cholesterolgehalte in het bloed verhogen. Dit komt vaker voor bij een hoge dosering. Een hoog cholesterol ontstaat meestal binnen 4 weken na start met een JAK-remmer. Na 3 maanden blijven de cholesterolwaarden gelijk.
Uit meldingen aan Lareb blijkt dat stoppen met de JAK-remmer niet altijd nodig is. Een dosisverlaging of het toevoegen van een cholesterolverlager kunnen helpen om de cholesterolwaarden te verlagen.

Verhoogde cholesterolwaarden geven niet meteen klachten. Het is daarom belangrijk om regelmatig het cholesterolgehalte te controleren. Dit helpt mogelijke risico’s vroeg op te sporen en zo nodig aan te pakken.

Gebruik je JAK-remmers? Bespreek je cholesterolgehalte met je arts.

Meer achtergrondinformatie lees je hier: https://www.lareb.nl/geneesmiddel-kennis-pagina/Verhoogd+cholesterol+en+JAK+remmers

Wil jij een origineel cadeau kopen om met de komende feestdagen aan jouw familie of vrienden te geven? En tegelijk Crohn...
27/10/2025

Wil jij een origineel cadeau kopen om met de komende feestdagen aan jouw familie of vrienden te geven? En tegelijk Crohn & Colitis NL daarmee steunen?

Onze vrijwilliger Ricardo de Koning opent vanaf vandaag zijn online veiling voor Crohn & Colitis NL, waarin hij een maand lang elke week prachtige door hem gemaakte 3-D-geprinte cadeaus veilt. Ricardo maakt vazen, lampen, sleutelhangers en meer.

Kijk op onze site welke producten Ricardo deze week aanbiedt, want wie weet zit er iets leuks bij voor jou! Deze veilingweek sluit zondag 2 november om 20.00 uur.

Bekijk de producten van deze week: https://www.crohn-colitis.nl/veiling-voor-crohn-colitis-nl/

Onze internationale moederorganisatie IFFCA doet samen met universiteiten in Spanje en Italië onderzoek naar de invloed ...
24/10/2025

Onze internationale moederorganisatie IFFCA doet samen met universiteiten in Spanje en Italië onderzoek naar de invloed van social media op mensen met IBD.

Doel van het onderzoek is om ervoor te zorgen dat meer goede informatie vindbaarder wordt en de hoeveelheid onjuiste informatie vermindert. De vragenlijst is alleen in het Engels beschikbaar.

Wil je deze invullen?

Naar de vragenlijst: https://www.surveymonkey.com/r/S2MGTGT

Met het najaar in aantocht, is het ook weer de tijd waarin je een griepprik kunt halen. En ook een coronavaccinatie. Wie...
23/10/2025

Met het najaar in aantocht, is het ook weer de tijd waarin je een griepprik kunt halen. En ook een coronavaccinatie. Wie komen er in aanmerking voor deze vaccinaties?

De griepvaccinatie wordt gratis aangeboden aan iedereen van 60 jaar en ouder en aan kinderen en volwassenen die extra risico lopen om ernstig ziek te worden door griep, zoals bijvoorbeeld mensen met hart-, long-, of diabetes. Dit geldt ook voor mensen met Crohn of colitis die een verlaagde weerstand hebben vanwege het gebruik van afweer-onderdrukkende medicijnen. Als je in aanmerking komt voor de griepprik, dan krijg je hiervoor een oproep van je huisarts. Je huisarts geeft je de prik.

Van 15 september tot en met 5 december is er een nieuwe vaccinatieronde tegen corona. Mensen die een hoger risico lopen om ernstig ziek te worden door corona weer een coronaprik halen.
Het gaat om de volgende mensen:
- Mensen van 60 jaar en ouder ontvangen een uitnodigingsbrief voor de coronaprik van het RIVM.
- Mensen tussen de 50 en 59 jaar die jaarlijks worden uitgenodigd voor de griepprik. (Dus niet langer de groep tussen 18 en 49 jaar die in 2024 nog wel een uitnodiging kreeg).
- Kinderen en volwassenen die erg ziek kunnen worden door corona (bijvoorbeeld door een ernstige afweerstoornis).
- Zorgmedewerkers die direct contact hebben met kwetsbare patiënten.

Als je niet onder een van deze groepen valt, en je wilt toch een coronavaccinatie halen, vanwege bijvoorbeeld een kwetsbaar gezinslid of op advies van een behandelend arts, dan kun je zelf een afspraak maken bij de GGD tijdens de coronaprikronde via planjeprik.nl.

Patricia blogt: “Slapen hoort je op te laden, maar met de ziekte van Crohn is dat lang niet altijd vanzelfsprekend. Er z...
22/10/2025

Patricia blogt: “Slapen hoort je op te laden, maar met de ziekte van Crohn is dat lang niet altijd vanzelfsprekend. Er zijn nachten dat ik meer wakker lig dan slaap. Vroeger was dat vooral door de buikpijn, krampen en misselijkheid. Nu ik een stoma heb, zijn die klachten gelukkig weg, maar dat betekent niet dat slapen ineens vanzelf gaat.

Door mijn stoma moet ik ’s nachts nog regelmatig uit bed om naar het toilet te gaan om het zakje te legen. Dat is binnen 5 minuten gebeurd, maar het verstoort mijn slaapritme enorm. Vooral als het me daarna vaak niet lukt om weer in slaap te vallen.
Bij Crohn speelt er van alles mee. Ontstekingen zorgen ervoor dat je lijf continu ‘aan’ staat. Je lichaam is druk bezig met herstellen, ook als je in bed ligt. En sommige medicijnen maken je juist onrustig of beïnvloeden je slaap.

En dan is er nog de mentale kant. Bij mij speelt daarnaast ook PTSS mee, iets wat veel mensen niet meteen koppelen aan Crohn. Door alles wat ik in het ziekenhuis heb meegemaakt, droom ik vaak heftig. Het zijn geen gewone dromen, maar herbelevingen: momenten van paniek, operaties, of het gevoel dat ik weer op de IC lig. Die nachten zijn vermoeiend, zelfs als ik ‘slaap’. Het is alsof mijn hoofd nog steeds aan het overleven is terwijl mijn lichaam rust probeert te vinden.

Wat mij heeft geholpen, is accepteren dat slapen bij mij anders werkt. Ik heb geleerd om rust te zoeken, ook als het niet lukt om echt te slapen. Soms betekent dat even met mijn ogen dicht liggen, zonder echt in slaap te vallen. Andere nachten geef ik het gewoon op en kijk ik een serie of lees ik even een boek om tot rust te komen.

Het is zo tegenstrijdig, ik heb chronische vermoeidheid, maar alsnog lukt het niet altijd om te slapen. Een goede nachtrust voelt soms als een luxe terwijl ik die slaap zo hard nodig heb.
Heeft jullie ziekte ook invloed op je nachtrust?

En hoe gaan jullie hiermee om?”

Adres

Houttuinlaan 4b
Woerden
3447GM

Openingstijden

Maandag 08:30 - 17:00
Dinsdag 08:30 - 17:00
Woensdag 10:00 - 17:00
Donderdag 10:00 - 17:00

Telefoon

+31348420780

Website

Meldingen

Wees de eerste die het weet en laat ons u een e-mail sturen wanneer Crohn & Colitis NL nieuws en promoties plaatst. Uw e-mailadres wordt niet voor andere doeleinden gebruikt en u kunt zich op elk gewenst moment afmelden.

Snelkoppelingen

Delen

Share on Facebook Share on Twitter Share on LinkedIn
Share on Pinterest Share on Reddit Share via Email
Share on WhatsApp Share on Instagram Share on Telegram

Met elkaar sterker

Crohn & Colitis NL is er voor iedereen die te maken krijgt met de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa. Of je nu zelf de ziekte hebt of partner of ouder bent van iemand met Crohn of colitis.

Word lid van Crohn & Colitis NL en profiteer van de vele voordelen:

· We helpen je met de juiste informatie over het leven met een chronische darmziekte. Je krijgt elk kwartaal ons magazine Crohniek boordevol ervaringsverhalen, artikelen en de laatste ontwikkelingen.

· Ontmoet andere mensen met de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa. Dat kan op verschillende manieren: online op onze Facebookgroepen, telefonisch, op bijeenkomsten bij jou in de buurt of in jouw regio. Wij staan in contact met zorgverleners en (zorg)verzekeraars, fabrikanten en leveranciers van medicijnen, wetenschappers, en overheid en komen op voor jouw belangen.