Crohn & Colitis NL

31/03/2026

Hoe is het om te leven met de ziekte van Crohn als je jong bent? In deze video neemt Noor (21) je mee in haar dagelijks leven en vertelt ze eerlijk wat colitis ulcerosa met haar doet. Van wat ze eet tot hoe ze slaapt, van chillen tot bewegen. Alles heeft impact. Ook onderwerpen als drank en haar sociale leven komen voorbij. Real talk, zonder filter.

Dr. Zlatan Mujagic, Maag-Darm-Lever-arts bekijkt de beelden van Noor en reageert.

Bekijk de gehele video op ons Vimeo Kanaal: https://vimeo.com/1167725186?fl=ip&fe=ec

Hoe is het om te leven met colitis ulcerosa als je jong bent? In deze video neemt Noor (21) je mee in haar dagelijks leven en vertelt ze eerlijk wat de colitis met haar doet. Van wat ze eet tot hoe ze slaapt, van chillen tot bewegen. Alles heeft impact. Ook onderwerpen als drank, drugs en haar socia...

27/03/2026

Hoe is het om te leven met colitis ulcerosa als je jong bent? In deze video neemt Lieve (18) je mee in haar dagelijks leven en vertelt ze eerlijk wat de colitis met haar doet. Van wat ze eet tot hoe ze slaapt, van chillen tot bewegen. Alles heeft impact. Ook onderwerpen als drank en haar sociale leven komen voorbij. Real talk, zonder filter.

Dr. Zlatan Mujagic, Maag-Darm-Lever-arts, bekijkt de beelden van Lieve en reageert.

Bekijk de gehele video op ons Vimeo Kanaal: https://vimeo.com/1167724303?fl=tl&fe=ec

26/03/2026

Heb jij de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa? Of ben je partner, familielid of gewoon geïnteresseerd? Kom dan naar de bijeenkomst Omgaan met IBD in Zwolle, georganiseerd door Crohn & Colitis NL samen met Isala in Zwolle.

Tijdens deze avond krijg je waardevolle informatie over:
🔹 Nieuwe behandelingen bij IBD
🔹 Vermoeidheid en hoe je ermee omgaat
🔹 Voeding en lopende voedingsstudies

Daarnaast is er volop ruimte om vragen te stellen én om in gesprek te gaan met andere mensen met IBD. Deel ervaringen, ontmoet ervaringsdeskundigen en bezoek de informatiestand van Crohn & Colitis NL.

📅 Donderdag 9 april
🕢 Start: 19:30 uur

Zien we je daar?

Meer informatie en aanmelden: https://mijn.crohn-colitis.nl/bijeenkomsten-detail/165/omgaan-met-ibd-zwolle

26/03/2026

Hoe is het om te leven met de ziekte van Crohn als je jong bent? In deze video neemt Romay (25) je mee in haar dagelijks leven en vertelt ze eerlijk wat Crohn met haar doet. Van wat ze eet tot hoe ze slaapt, van chillen tot bewegen. Alles heeft impact. Ook onderwerpen als drank en haar sociale leven komen voorbij. Real talk, zonder filter.

Dr. Zlatan Mujagic, Maag-Darm-Lever-arts bekijkt de beelden van Romay en reageert. Deze video is onderdeel van een serie van 5 video’s en is mede mogelijk gemaakt door Coalitie Leefstijl in de Zorg.

Bekijk de gehele video op ons Vimeo Kanaal: https://vimeo.com/1167726759?fl=tl&fe=ec

25/03/2026

Hoe is het om te leven met de ziekte van Crohn als je jong bent? In deze video neemt Anne (24) je mee in haar dagelijks leven en vertelt ze eerlijk wat Crohn met haar doet. Van wat ze eet tot hoe ze slaapt, van chillen tot bewegen. Alles heeft impact. Ook onderwerpen als drank, drugs en haar sociale leven komen voorbij. Real talk, zonder filter.

Dr. Zlatan Mujagic, Maag-Darm-Lever-arts, bekijkt de beelden van Anne en reageert. Deze video is onderdeel van een serie van 5 video’s en is mede mogelijk gemaakt door Coalitie Leefstijl in de Zorg.

Bekijk de gehele video op ons Vimeo Kanaal: https://vimeo.com/1167717669?fl=tl&fe=ec

Hoe is het om te leven met de ziekte van Crohn als je jong bent? In deze video neemt Anne (24) je mee in haar dagelijks leven en vertelt ze eerlijk wat Crohn met…

25/03/2026

Jantine blogt: “Chronisch ziek zijn is iets wat veel mensen pas echt begrijpen wanneer ze er zelf mee te maken krijgen. Van buitenaf lijkt het soms alsof ik ‘wat klachten’ heb, maar in werkelijkheid is het vaak een dagelijks gevecht dat nooit helemaal stopt.

Voor mij begint elke ochtend met de vraag: Hoe voel ik me? Hoeveel energie heb ik vandaag? Van welke klachten heb ik last? Terwijl mijn man dagelijks naar zijn werk gaat en mijn kinderen naar school, moet ik mijn plannen voortdurend aanpassen op basis van mijn gezondheid. Wat lukt wel en wat niet?

Wat chronisch ziek zijn voor mij extra ingewikkeld maakt, is dat het een onzichtbare ziekte is. Niemand ziet dat ik buikpijn heb, vaak naar het toilet moet, of soms volledig uitgeput en futloos ben. Daardoor voel ik mij regelmatig niet goed begrepen.

Vaak krijg ik opmerkingen als: ‘Ben jij chronisch ziek? Je ziet er toch goed uit?’ of ‘Misschien moet je dingen gewoon proberen.’ Zulke opmerkingen vind ik pijnlijk. Of: ‘Ja, ik weet wel dat je chronisch ziek bent, dat hoef je niet steeds te zeggen.’
Deze goedbedoelde reacties laten juist zien hoe weinig mensen écht begrijpen wat het betekent om altijd rekening te moeten houden met je lichaam.

Naast mijn lichamelijke klachten is er ook een mentale kant. Het accepteren dat mijn lichaam niet altijd doet wat ik wil, is nog steeds een rouwproces. Soms moet ik mijn dagelijkse plannen bijstellen of het tempo waarin ik iets wil doen omlaag brengen. Dat kan lastig zijn, maar het heeft me ook een enorme veerkracht geleerd.

Chronisch ziek zijn betekent niet dat er geen mooie momenten zijn. Je leert bewuster leven. Een goede dag, een wandeling, een gesprek met een vriendin. Dat alles kan extra waardevol zijn en maakt mij oprecht blij.
Wat mensen met een chronische ziekte vaak nodig hebben, is een beetje meer begrip. Ik hoef geen oplossingen of adviezen, maar iemand die naar me luistert en erkent dat het soms gewoon moeilijk is om ziek te zijn.

Misschien is dit wel de belangrijkste les die ik wil meegeven: achter elke chronische ziekte zit een mens met dromen, gevoelens en kracht. Iemand die elke dag opnieuw het beste probeert te maken van de mogelijkheden die er zijn.”

24/03/2026

Hoe is het om te leven met de ziekte van Crohn als je jong bent? In deze video neemt Bobbie (25) je mee in zijn dagelijks leven en vertelt hij eerlijk wat Crohn met hem doet.

Van wat hij eet tot hoe hij slaapt, van chillen tot bewegen. Alles heeft impact. Ook onderwerpen als drank en zijn sociale leven komen voorbij. Real talk, zonder filter.

Dr. Zlatan Mujagic, Maag-Darm-Lever-arts, bekijkt de beelden van Bobbie en reageert.

Deze video is onderdeel van een serie van 5 video’s en is mede mogelijk gemaakt door Coalitie Leefstijl in de Zorg.

Bekijk de gehele video op ons YouTube Kanaal: https://youtu.be/qpP1PcJ4TOc

Hoe is het om te leven met de ziekte van Crohn als je jong bent? In deze video neemt Bobbie (25) je mee in zijn dagelijks leven en vertelt hij eerlijk wat Cr...

23/03/2026

💜 Oproep: Deel jouw verhaal! Op 19 mei is het Wereld IBD Dag. Dit jaar staat alles in het teken van ‘Met elkaar sterker’.

Heb jij Ziekte van Crohn of colitis ulcerosa? 💬 Vertel jouw verhaal over de impact van IBD én de kracht van steun. Zet iemand die er altijd voor je is in het zonnetje ✨

📝 Doe mee aan onze verhalenwedstrijd
👶👧🧑 3 categorieën: kids, jongeren en volwassenen
🏆 Win een trofee + publicatie van jouw verhaal
⏰ Deadline voor het inleveren is op 31 maart aanstaande

👉 Lees meer & doe mee: www.crohn-colitis.nl/actueel/wereld-ibd-dag-19-mei-2026/

Met elkaar zijn we sterker 💜

19/03/2026

🔥 Wat een topper is Marloes! 🔥Haar online collectebus voor Crohn & Colitis NL gaat zó lekker… ze heeft nu al bijna €2.000 opgehaald! 💜

En dat is niet zomaar. Marloes heeft zelf de ziekte van Crohn en weet als geen ander wat de impact is. Van een 21-diner dat veranderde in een ziekenhuisbezoek tot het dagelijks omgaan met vermoeidheid en grenzen. Haar verhaal laat zien hoe belangrijk meer onderzoek en begrip zijn.

Daarom gaat zij de uitdaging aan: de marathon van Rotterdam. ruim 42 kilometer. Stap voor stap. Voor meer kennis, meer bewustwording en hopelijk betere vooruitzichten voor iedereen met Crohn.

👉 Dit zet je toch aan het denken?
Misschien wil jij ook in actie komen en een eigen collectebus starten. Hoe mooi zou dat zijn! Samen kunnen we écht het verschil maken.

💡 Liever direct helpen?
Je kunt natuurlijk ook een bijdrage doen aan de collectebus van Marloes. Elke euro telt!

Je vindt hier meer info over de collectebussen (inclusief die van Marloes): crohn-colitis.digicollect.nl

Marloes, we wensen je nu al heel veel succes — jij gaat dit rocken! 💪🤍

18/03/2026

Patricia blogt: “Sinds ik een stoma heb, heeft mijn endeldarm eigenlijk geen functie meer. Maar gek genoeg heb ik er nog elke dag last van. Meerdere keren per dag aandrang en pijn. Het is zo frustrerend. Iets wat geen functie meer heeft, bepaalt toch een groot deel van mijn dag.

Ik heb al van alles geprobeerd om het minder te maken. Verschillende soorten zetpillen en klysma’s maar helaas, niets helpt. Het blijft aanwezig.

Afgelopen week had ik een afspraak met mijn vaste chirurg. De vraag die al een tijd in mijn hoofd zit, stelde ik eindelijk hardop, durft hij het aan om mij nog een keer te opereren? Gelukkig wil hij het doen. Maar hij gaf ook eerlijk aan dat hij het liever niet doet. Mijn buik zit vol verklevingen door alle eerdere operaties en dat maakt het ingewikkeld en risicovoller.

Ook benoemde hij weer hoe ziek ik ben geweest. De tijd op de IC, de complicaties die ik heb gehad. Dingen die je zelf soms een beetje wegstopt om door te kunnen. Maar ze zijn er wel en maken deze operatie nog ingewikkelder.

Het verwijderen van je endeldarm is sowieso geen ‘kleine’ operatie. Het liefst stel ik het nog heel lang uit. Maar ik weet niet of dat realistisch is met de pijn die ik nu heb.

Ik ben zó dankbaar voor mijn stoma. Het heeft me echt een stuk van mijn leven teruggegeven. Juist daarom voelt het zo zuur dat die endeldarm, zonder functie, nu nog zoveel bepaalt.

We hebben afgesproken dat ik binnenkort een scopie ga plannen om opnieuw te kijken hoe het eruitziet. En daarna ga ik er heel goed over nadenken en er het nog een keer met de chirurg over hebben.

Heb jij ervaring met deze operatie?”

18/03/2026

Deze vragenlijst gaat over het opnieuw uitgeven van medicijnen die niet zijn gebruikt.

Crohn & Colitis NL en het Amsterdam UMC gebruiken de antwoorden als onderbouwing om een onderzoek in te dienen over of en hoe we ongebruikte medicijnen opnieuw kunnen uitgeven aan patiënten.

Jouw antwoorden helpen ons om beter te begrijpen wat mensen met IBD belangrijk vinden bij dit onderwerp.

Het invullen van de vragenlijst duurt ongeveer 3–5 minuten.

Link naar vragenlijst: https://vragenlijst.dezorgvraag.nl/heruitgiftemedicijnen

17/03/2026

Heb jij (of je kind) ervaring met afspraken in het ziekenhuis of bij een dokter binnen de IBD? Jouw mening is goud waard! Voor het project Grote Stem voor Kinderen met IBD zoeken we jongeren (12-20 jaar) en ouders die ons willen helpen.

Wij willen dat kinderen met de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa en ouders écht samen met de dokter kunnen beslissen over hun behandeling. Maar wie weet er nu beter hoe dat moet dan jij?

❓Wat kun je doen?
🔖Checken: Bekijk onze folders of video's, keuzekaarten. Zijn ze duidelijk of juist saai? En heb je er echt wat aan?

🗣️Vertellen: Deel jouw ervaringen (éénmalig) met een groep dokters of verpleegkundigen in Amsterdam of Groningen zodat zij van jou kunnen leren .

🤔Meedenken: Geef tips over hoe het gesprek in de spreekkamer beter kan.

✨Stralen in een video: Werk mee aan video’s voor de nascholing van dokters en verpleegkundigen. Jouw verhaal helpt hen om het voortaan beter te doen!

❓Waarom meedoen?
Jij bent de expert! Jouw stem zorgt ervoor dat de zorg voor alle kinderen in Nederland beter wordt. Eventuele reiskosten worden vergoed en je ontvangt een cadeaubon. 💜

🏥Meer over het project
Het project loopt door tot de zomer van 2027 in het Emma Kinderziekenhuis (Amsterdam) en het Beatrix Kinderziekenhuis (Groningen). Je hoeft niet in deze ziekenhuizen onder behandeling te zijn, liever niet zelfs. In de periode april 2026 tot de zomer 2027 zullen we je een aantal keer vragen om mee te doen of mee te denken. Je hoeft niet mee te doen aan onderdelen waar je niets mee hebt. Je doet mee wanneer jij dat leuk vindt en tijd hebt.

❓Interesse?
Stuur Danielle (dvdhorst@crohn-colitis.nl) een berichtje of stuur een pb. Samen maken we de stem van kinderen groter!