Crohn & Colitis NL

03/04/2026

𝗩𝗮𝗻𝗱𝗮𝗮𝗴 𝗱𝗲𝗹𝗲𝗻 𝘄𝗲 𝗼𝗻𝘇𝗲 𝗺𝗮𝗮𝗻𝗱𝗲𝗹𝗶𝗷𝗸𝘀𝗲 𝘂𝗽𝗱𝗮𝘁𝗲. 𝗘𝗲𝗻 𝗸𝗶𝗷𝗸𝗷𝗲 𝗮𝗰𝗵𝘁𝗲𝗿 𝗱𝗲 𝘀𝗰𝗵𝗲𝗿𝗺𝗲𝗻 𝘃𝗮𝗻 𝗖𝗿𝗼𝗵𝗻 & 𝗖𝗼𝗹𝗶𝘁𝗶𝘀 𝗡𝗟 𝗶𝗻 𝗺𝗮𝗮𝗿𝘁:

Deze maand waren er weer volop activiteiten, waaronder een wandeling in de Chaamse bossen en een kookworkshop in Utrecht.

Menne gaf een presentatie bij de Coalitie Leefstijl in de Zorg over twee projecten die waren gehonoreerd: video’s voor jongeren en gespreksgroepen hierover en de explainervideo in combinatie met een speciale uitgave van Crohniek.

Samen met Cecilia en Christel van Stichting Kind & Zorg was Daniëlle bij de kick off van het project ‘Grote Stem met Kinderen met IBD’ in het Emma kinderziekenhuis. Een prachtig project waarbij we samen met zorgverleners uit verschillende disciplines het proces rondom samen beslissen met kinderen in kaart brengen en verbeteren.

Daniëlle en Menne waren bij bijeenkomst Zorgevaluatie en Gepast Gebruik (ZE&GG) om te praten over de voortgang en ontwikkeling van het ZE&GG‑programma en rol van patiëntenorganisaties binnen het programma. Het gaat hierbij om het verbeteren van de kwaliteit en doelmatigheid van de medisch specialistische zorg in Nederland.

Crohn & Colitis NL organiseerde een sessie tijdens de DDD-dagen over 'less is more' bezien vanuit de patiënt. Thema was het stoppen met bestaande medisch specialistische zorg waarvan het aannemelijk is dat die voor de patiënt weinig toevoegt in de praktijk en waarvoor geen bewijs van effectiviteit is. Met dank aan de sprekers Eline Godecharle, Bas Oldenburg en Mirjam Severs.

Met het Crohn & Colitis NL Team keken we tijdens onze kantoordag naar de resultaten van onze impactstudie. We waren blij verrast met de resultaten en de goede feedback van onze achterban. In de volgende Crohniek vind je er een uitgebreid artikel over.

Daniëlle was co-trainer van Ingrid Prikken bij de introductietraining regionale patiëntenparticipatie bij Involv.

We zijn in een vergevorderd stadium met de voorbereidingen van een televisie-uitzending in mei over IBD-onderzoek. Wordt vervolgd!

Saskia en Marit hielden samen met MDL-arts Zlatan Mujagic drie succesvolle spreekuren voor jongeren over het leven met IBD. We spraken over voeding, bewegen, slapen, ontspannen, vriendschap, daten en uitgaan.

Met een subsidie van ZonMW hebben we met behulp van twee focusgroepen in kaart kunnen brengen wat er leeft bij mensen met microsopische colitis. Binnenkort volgen er ook dergelijke focusgroepen voor mensen met short bowel en darmfalen.

Voor Wereld IBD Dag zijn de voorbereidingen in volle gang. Er zijn al ruim 70 trofeeën aangevraagd voor de Jij bent Paars campagne. Op Wereld IBD Dag kun jij iemand uit jouw directe omgeving in het zonnetje zetten met een gratis Jij bent Paars trofee. Wil jij ook iemand verrassen? Vraag je trofee aan vóór 1 mei via onze website.

Ook hebben we al veel heel mooie verhalen ontvangen voor onze verhalenwedstrijd ‘Met elkaar sterker’ voor Wereld IBD Dag. We nodigen iedereen uit om een verhaal in te sturen over de impact van jouw ziekte en de kracht van steun. Omdat we zoveel mogelijk mensen met IBD (volwassenen, jongeren en kids) de kans willen geven hun verhaal in te zenden, is de deadline verlengd naar 14 april. De winnaars krijgen een bokaal en hun verhaal komt later dit jaar in Crohniek. Op www.crohn-colitis.nl vind je meer info over deelname.

Dit was de update van maart! Tot de volgende! Geniet van het paasweekend!🐰🐔🐣

03/04/2026

We zoeken iemand die een vernauwing heeft of heeft gehad in de darm (stenose) voor een kort telefonisch interview voor Crohniek. Het is voor een artikel over vernauwingen in de darm en de behandelingen daarvoor.

Wil jij daaraan meewerken stuur dan voor dinsdag 7 april een korte mail aan redactie@crohn-colitis.nl met daarin de volgende gegevens:

Je naam, jouw leeftijd, je mobiele nummer, of je crohn of colitis hebt en welke problemen je met een vernauwde darm hebt (gehad).

02/04/2026

𝗪𝗶𝗲 𝘇𝗲𝘁 𝗷𝗶𝗷 𝗼𝗽 𝗪𝗲𝗿𝗲𝗹𝗱 𝗜𝗕𝗗 𝗗𝗮𝗴 𝗶𝗻 𝗵𝗲𝘁 𝘇𝗼𝗻𝗻𝗲𝘁𝗷𝗲? 𝗢𝗽 𝗱𝗶𝗻𝘀𝗱𝗮𝗴 𝟭𝟵 𝗺𝗲𝗶 𝗶𝘀 𝗵𝗲𝘁 𝗪𝗲𝗿𝗲𝗹𝗱 𝗜𝗕𝗗 𝗗𝗮𝗴. 𝗗𝗶𝘁 𝗷𝗮𝗮𝗿 𝗶𝘀 𝗵𝗲𝘁 𝘁𝗵𝗲𝗺𝗮 ‘𝗠𝗲𝘁 𝗲𝗹𝗸𝗮𝗮𝗿 𝘀𝘁𝗲𝗿𝗸𝗲𝗿’.

Jij kunt in de week van Wereld IBD Dag iemand anders in het zonnetje zetten, en verrassen met een Jij bent Paars-trofee. Iemand uit je omgeving die er voor jou is, aan een half woord genoeg heeft, of begrip heeft als je op het laatst een afspraak moet afzeggen. Bijvoorbeeld familie, vrienden, collega’s of docenten.

Vraag de trofee uiterlijk voor 1 mei aan: https://www.crohn-colitis.nl/actueel/wereld-ibd-dag-19-mei-2026/

01/04/2026

Op 9 april toveren we het Floreshuis in Groningen om tot dé arena voor onze spetterende IBD-pubquiz.

Ben jij een wandelende encyclopedie, een meester in nutteloze feitjes of gewoon in voor een avond vol gezelligheid en gezonde competitie? Dan mag je dit niet missen! Van popcultuur tot geschiedenis; we vuren de meest uiteenlopende vragen op je af. Uiteraard ook een vraag over het langste orgaan in je lichaam....

Tijdens de pauze spreek je mensen die net als jij IBD hebben. Je hebt aan een half woord genoeg!

De details op een rij:
• Wanneer: Donderdag 9 april 2026
• Waar: Floreshuis, Floresplein 19, Groningen
• Inloop: 18:45 uur
• Start quiz: 19:00 uur stipt
• Verwacht einde: 21:00 uur

Zorg dat je erbij bent en wie weet ga jij er vandoor met de eeuwige roem (en een mooie prijs)!

Graag van tevoren even aanmelden via: https://mijn.crohn-colitis.nl/bijeenkomsten-detail/196/ibd-pubquiz-avond

01/04/2026

Maud blogt: “Twee afspraken op verschillende dagen in het Radboudumc. Dat betekent voor mij al snel zo’n 3 uur reistijd per dag.

Woensdag had ik een halve dag vol onderzoeken: longfoto’s, hartfilmpje, bloedprikken, gesprekken en alle standaard checks zoals lengte, gewicht en bloeddruk. Ook mijn dagboek werd ingesteld.

Donderdag begon met twee pillen die mijn darmen alvast op gang moesten brengen, omdat ik vrijdag een coloscopie had. Sinds dinsdag at ik al vezelarm, en donderdag mocht ik alleen nog vloeibaar. Door die pillen werd ik behoorlijk misselijk, dus eten zat er eigenlijk niet meer in. Om 18:00 uur begon ik met de eerste dosis laxeermiddel (echt een verademing vergeleken met het laxeermiddel dat ik gewend was) en moest ik 2,5 liter drinken… dat was weer even doorzetten. Om 04:00 ging de wekker voor de tweede dosis. Gelukkig minder drinken dit keer. Rond 06:00–07:00 ben ik gestopt met drinken, zodat ik hopelijk niet meer naar de wc hoefde tijdens de rit naar het ziekenhuis want ja, anderhalf uur in de auto zag ik echt tegenop.

Vrijdag om 10:30 melden op de afdeling. Net op tijd voor nog een wc-bezoek. Daarna infuus erin en gaan. Gelukkig heb ik weinig meegekregen van de scopie zelf. En daarna… McDonald’s. Want eerlijk: na 48 uur niet eten smaakt niks beter dan dat. Nu weer thuis. Ik voel me op zich goed, nog wat last van mijn buik (alles moet weer even op gang komen) en vooral heel moe. Dus vanavond lekker op tijd naar bed.

Over ongeveer 2 weken krijg ik de uitslag. Zoals sommigen weten zit ik in een screening voor een studie, dus deze uitslag is best bepalend voor mijn verdere traject. Als ik mee mag doen, start ik snel met een infuusbehandeling en ja, over zo’n 3 maanden helaas weer een scopie.

Voor nu: afwachten en weer wat kleur in mijn gezicht terugkrijgen haha.”

31/03/2026

Heb jij je al aangemeld voor de online gespreksgroep voor ouders van een kind met IBD op dinsdag 12 mei om 19.30 uur?

Deze gespreksgroep is voor ouders met een kind die de ziekte van Crohn, colitis ulcerosa of een andere vorm van colitis heeft.
Tijdens de groep wordt er gesproken over hoe je als ouders omgaat met jouw kind. Je deelt hoe het voor jou als ouder is en waar je tegenaan loopt. Er worden ervaringen gedeeld en tips uitgewisseld. De herkenning is erg groot, omdat iedereen te maken heeft met deze darmziekte.

Ervaringsdeskundige vrijwilligers begeleiden de gespreksgroep. Zij zijn zelf ouder van een kind met de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa en zijn speciaal opgeleid om deze groepen te begeleiden. Er zijn geen artsen of verpleegkundigen aanwezig.
Iedereen die als ouder te maken heeft met IBD is van harte welkom; de leeftijd van je kind, of hoe lang jouw kinde de diagnose heeft maakt hierbij niet uit.

Voor meer informatie en aanmelden: https://mijn.crohn-colitis.nl/bijeenkomsten-detail/197/online-gespreksgroep-voor-ouders-van-kinderen-met-ibd

31/03/2026

Hoe is het om te leven met de ziekte van Crohn als je jong bent? In deze video neemt Noor (21) je mee in haar dagelijks leven en vertelt ze eerlijk wat colitis ulcerosa met haar doet. Van wat ze eet tot hoe ze slaapt, van chillen tot bewegen. Alles heeft impact. Ook onderwerpen als drank en haar sociale leven komen voorbij. Real talk, zonder filter.

Dr. Zlatan Mujagic, Maag-Darm-Lever-arts bekijkt de beelden van Noor en reageert.

Bekijk de gehele video op ons Vimeo Kanaal: https://vimeo.com/1167725186?fl=ip&fe=ec

Hoe is het om te leven met colitis ulcerosa als je jong bent? In deze video neemt Noor (21) je mee in haar dagelijks leven en vertelt ze eerlijk wat de colitis met haar doet. Van wat ze eet tot hoe ze slaapt, van chillen tot bewegen. Alles heeft impact. Ook onderwerpen als drank, drugs en haar socia...

27/03/2026

Hoe is het om te leven met colitis ulcerosa als je jong bent? In deze video neemt Lieve (18) je mee in haar dagelijks leven en vertelt ze eerlijk wat de colitis met haar doet. Van wat ze eet tot hoe ze slaapt, van chillen tot bewegen. Alles heeft impact. Ook onderwerpen als drank en haar sociale leven komen voorbij. Real talk, zonder filter.

Dr. Zlatan Mujagic, Maag-Darm-Lever-arts, bekijkt de beelden van Lieve en reageert.

Bekijk de gehele video op ons Vimeo Kanaal: https://vimeo.com/1167724303?fl=tl&fe=ec

26/03/2026

Heb jij de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa? Of ben je partner, familielid of gewoon geïnteresseerd? Kom dan naar de bijeenkomst Omgaan met IBD in Zwolle, georganiseerd door Crohn & Colitis NL samen met Isala in Zwolle.

Tijdens deze avond krijg je waardevolle informatie over:
🔹 Nieuwe behandelingen bij IBD
🔹 Vermoeidheid en hoe je ermee omgaat
🔹 Voeding en lopende voedingsstudies

Daarnaast is er volop ruimte om vragen te stellen én om in gesprek te gaan met andere mensen met IBD. Deel ervaringen, ontmoet ervaringsdeskundigen en bezoek de informatiestand van Crohn & Colitis NL.

📅 Donderdag 9 april
🕢 Start: 19:30 uur

Zien we je daar?

Meer informatie en aanmelden: https://mijn.crohn-colitis.nl/bijeenkomsten-detail/165/omgaan-met-ibd-zwolle

26/03/2026

Hoe is het om te leven met de ziekte van Crohn als je jong bent? In deze video neemt Romay (25) je mee in haar dagelijks leven en vertelt ze eerlijk wat Crohn met haar doet. Van wat ze eet tot hoe ze slaapt, van chillen tot bewegen. Alles heeft impact. Ook onderwerpen als drank en haar sociale leven komen voorbij. Real talk, zonder filter.

Dr. Zlatan Mujagic, Maag-Darm-Lever-arts bekijkt de beelden van Romay en reageert. Deze video is onderdeel van een serie van 5 video’s en is mede mogelijk gemaakt door Coalitie Leefstijl in de Zorg.

Bekijk de gehele video op ons Vimeo Kanaal: https://vimeo.com/1167726759?fl=tl&fe=ec

25/03/2026

Hoe is het om te leven met de ziekte van Crohn als je jong bent? In deze video neemt Anne (24) je mee in haar dagelijks leven en vertelt ze eerlijk wat Crohn met haar doet. Van wat ze eet tot hoe ze slaapt, van chillen tot bewegen. Alles heeft impact. Ook onderwerpen als drank, drugs en haar sociale leven komen voorbij. Real talk, zonder filter.

Dr. Zlatan Mujagic, Maag-Darm-Lever-arts, bekijkt de beelden van Anne en reageert. Deze video is onderdeel van een serie van 5 video’s en is mede mogelijk gemaakt door Coalitie Leefstijl in de Zorg.

Bekijk de gehele video op ons Vimeo Kanaal: https://vimeo.com/1167717669?fl=tl&fe=ec

Hoe is het om te leven met de ziekte van Crohn als je jong bent? In deze video neemt Anne (24) je mee in haar dagelijks leven en vertelt ze eerlijk wat Crohn met…

25/03/2026

Jantine blogt: “Chronisch ziek zijn is iets wat veel mensen pas echt begrijpen wanneer ze er zelf mee te maken krijgen. Van buitenaf lijkt het soms alsof ik ‘wat klachten’ heb, maar in werkelijkheid is het vaak een dagelijks gevecht dat nooit helemaal stopt.

Voor mij begint elke ochtend met de vraag: Hoe voel ik me? Hoeveel energie heb ik vandaag? Van welke klachten heb ik last? Terwijl mijn man dagelijks naar zijn werk gaat en mijn kinderen naar school, moet ik mijn plannen voortdurend aanpassen op basis van mijn gezondheid. Wat lukt wel en wat niet?

Wat chronisch ziek zijn voor mij extra ingewikkeld maakt, is dat het een onzichtbare ziekte is. Niemand ziet dat ik buikpijn heb, vaak naar het toilet moet, of soms volledig uitgeput en futloos ben. Daardoor voel ik mij regelmatig niet goed begrepen.

Vaak krijg ik opmerkingen als: ‘Ben jij chronisch ziek? Je ziet er toch goed uit?’ of ‘Misschien moet je dingen gewoon proberen.’ Zulke opmerkingen vind ik pijnlijk. Of: ‘Ja, ik weet wel dat je chronisch ziek bent, dat hoef je niet steeds te zeggen.’
Deze goedbedoelde reacties laten juist zien hoe weinig mensen écht begrijpen wat het betekent om altijd rekening te moeten houden met je lichaam.

Naast mijn lichamelijke klachten is er ook een mentale kant. Het accepteren dat mijn lichaam niet altijd doet wat ik wil, is nog steeds een rouwproces. Soms moet ik mijn dagelijkse plannen bijstellen of het tempo waarin ik iets wil doen omlaag brengen. Dat kan lastig zijn, maar het heeft me ook een enorme veerkracht geleerd.

Chronisch ziek zijn betekent niet dat er geen mooie momenten zijn. Je leert bewuster leven. Een goede dag, een wandeling, een gesprek met een vriendin. Dat alles kan extra waardevol zijn en maakt mij oprecht blij.
Wat mensen met een chronische ziekte vaak nodig hebben, is een beetje meer begrip. Ik hoef geen oplossingen of adviezen, maar iemand die naar me luistert en erkent dat het soms gewoon moeilijk is om ziek te zijn.

Misschien is dit wel de belangrijkste les die ik wil meegeven: achter elke chronische ziekte zit een mens met dromen, gevoelens en kracht. Iemand die elke dag opnieuw het beste probeert te maken van de mogelijkheden die er zijn.”