Crohn & Colitis NL JONG

07/11/2025

Dit is deel 4 van het ervaringsverhaal van Noa. Over hoe ze uiteindelijk een stoma kreeg. Deel 1-3 kun je ook nog terugzien via onze reels.

30/10/2025

Mariska Goedhart (22) deelt haar ervaringsverhaal: “Voordat ik mijn endoscopie kreeg, ervaarde ik elke dag vermoeidheid, het waren dagen dat ik alleen maar op bed kon liggen slapen. Naast de vermoeidheid verloor ik al een halfjaar lang heel veel bloed tijdens de ontlasting. Uiteindelijk ben ik toch maar naar de huisarts gegaan. De huisarts besloot een ontlastingsonderzoek te doen. Hieruit bleek dat mijn ontstekingswaarden boven de 2200 zaten. Ook bleek ik bloedarmoede te hebben. Een endoscopie volgde: ik had de chronische darmziekte colitis ulcerosa. In juni begon ik met mijn eerste medicijnen en kreeg ik een ijzerinfuus. Gelukkig merkte ik na een tijdje dat het infuus begon te werken, helaas kon ik niet hetzelfde zeggen over de medicijnen.

Na 2 weken ben ik overgestapt op een ander medicijn. Ook dit medicijn werkte niet. Mijn arts besloot vervolgens dat ik aan een 8-weekse prednisolonstootkuur moest. Na de stootkuur werd er nogmaals ontlastings- en bloedonderzoek gedaan. Uit het bloedonderzoek bleek dat mijn hemoglobine normaal was, dus geen bloedarmoede. Mijn ontlasting was wel weer boven de 2200. Dus moest ik weer een nieuw medicijn proberen. Ik zag hier enorm tegenop. Ik moet namelijk mezelf om de week injecties gaan toedienen. Ik hoop op het beste.

Het is niet makkelijk om zo jong te horen dat je een chronische darmziekte hebt. Vooral tijdens een opvlamming kan het me soms te veel worden. Er gaat dan veel door mijn hoofd. Waarom ik? Waarom pakt deze ziekte mijn hele leven af? Ik keek er zolang naar uit mijn droomwerk te doen op het lab, maar nu ben ik constant ziek, waarom?

Toch probeer ik positief te blijven. Er zijn mensen die het veel erger hebben dan ik, toch? Als deze medicijnen helpen ben ik hopelijk snel weer de oude!”

24/10/2025

Heb jij ook Crohn of colitis? Misschien ben je wel de enige in je omgeving. Jouw vrienden of bekenden begrijpen misschien niet helemaal hoe het is om met deze ziekte om te gaan, maar lotgenootjes snappen je wel! Omdat iedereen in deze groep ook Crohn of colitis heeft, kan een half woord al genoeg zijn om elkaar te begrijpen.

We kunnen met elkaar praten over allerlei onderwerpen, zoals bijvoorbeeld vermoeidheid of onzekerheden. Ook kunnen we handige tips met elkaar delen en elkaar vragen stellen. De herkenning is vast heel groot!

De groep wordt begeleid door twee mensen die zelf ook Crohn of colitis hebben. Deelname is gratis en je kan thuis vanuit je comfortabele stoel of bank meedoen. Babbel je mee?

De kletsgroep is op maandag 3 november om 19.30 uur.

Aanmelden doe je hier: https://mijn.crohn-colitis.nl/bijeenkomsten-detail/126/kletsuur-met-lotgenoten-(16-24-jaar)

colitis

23/10/2025

Noa: part 3

Bekijk de eerdere TikToks van Noa in ons overzicht 💜

15/10/2025

Part 2: hoe Noa erachter kwam dat ze had!

13/10/2025

Vorige week ging het in het NTR-programma Het Klokhuis over datgene wat iedereen doet, maar waar niemand in het openbaar over durft te praten... scheten!

Janouk vindt uit waar scheten vandaan komen en wat je allemaal kan leren van een scheet. En als je poepproblemen hebt kun je om raad vragen bij Bezorgde Ouders Nederland.

Kijk de uitzending hier: https://hetklokhuis.nl/tv-uitzending/5810/scheten

Dit keer gaat het over datgene wat iedereen doet, maar waar niemand in het openbaar over durft te praten... scheten! Janouk vindt uit waar scheten vandaan komen en wat je allemaal kan leren van een scheet. En als je poepproblemen hebt kun je om raad vragen bij Bezorgde Ouders Nederland.

06/10/2025

𝗙𝗶𝗲𝘁𝘀 𝘄𝗲𝗲𝗿 𝗽𝗶𝗷𝗻𝘃𝗿𝗶𝗷 𝗺𝗲𝘁 𝗳𝗶𝘀𝘁𝗲𝗹𝘀: 𝗸𝗼𝗺 𝗳𝗶𝗲𝘁𝘀𝘇𝗮𝗱𝗲𝗹𝘀 𝘁𝗲𝘀𝘁𝗲𝗻! 🚴‍♀️

Heb jij de ziekte van Crohn en last van actieve perianale fistels of littekenweefsel door fistels? En zorgt dit ervoor dat fietsen naar je werk vaak pijnlijk of zelfs onmogelijk is?

Wij zoeken 25 testers die vier speciaal ontworpen fietszadels komen uitproberen. Zadels die het verschil kunnen maken en ervoor kunnen zorgen dat fietsen weer comfortabel en pijnvrij kan.

📍 Locatie: Het Erasmus MC in Rotterdam
📅 Wanneer: In de week van 20-24 oktober 2025
✉️ Meer informatie en aanmelden: https://vragenlijst.dezorgvraag.nl/zadels
👉 Wees er snel bij – vol = vol!

25/09/2025

‘22 September 2025,
Bo: "Het is nu precies 2 jaar geleden dat ik mijn ‘barbiebutt’ operatie / proctocolectomie gehad heb, een operatie die de Crohn in mijn lijf tot rust moest brengen, en de scans daarna lieten ook zien dat ik in remissie was.

Zelfs de scan in juli 2024, gaf aan dat alles rustig was. Feest! Ik kon na ruim 3 jaar weer mijn leven deels zelf indelen, in plaats van alleen maar geleefd worden door verschillende onderzoeken, controles, meerdere operaties en spoedeisende hulp bezoekjes.

Toen kwam begin 2025, mijn lichaam gaf aan steeds minder energie te hebben, in slaap vallen op de bank, vaker en steeds eerder naar bed willen. Het klopte niet. In eerste instantie was de gedachte dat ik te snel mijn leven had terug gepakt, een (thuis) studie begonnen, meer sociaal contact en dat ik toch meer moest leren doseren.

Maar na een gesprek met de MDL arts mijn controle coloscopie toch vervroegd naar eind mei, nog tijdens het wakker worden zag ik mijn MDL arts al aankomen lopen…
Mijn gevoel, en mijn lichaam, waren niet gek. De felle ontstekingen waren terug, dit keer in de dunne darm. De rollercoaster kon weer beginnen. Het uitzoeken van behandelingen, medicatie, maar ook het bestrijden van bijwerkingen die er in de tussentijd ook nog allemaal bij waren gekomen. Het begon allemaal weer.

Nu vandaag die twee jaar na die proctocolectomie, en het voelt een beetje als terug bij af."

16/09/2025

Ben je jong en ga je starten op de arbeidsmarkt? 🎓💼
Doe mee aan dit webinar op dinsdag 7 oktober van 19.30–21.00 uur!

Je krijgt handige tips en info over waar je aan moet denken wanneer je een chronische ziekte hebt ❤️‍🩹.

Het webinar wordt gegeven door Marloes Klomp, consultant bij Emma at Work. Zij vertelt wat Emma at Work doet voor jonge mensen die een baan zoeken of gaan starten in het arbeidsproces 🚀.

Je kunt voorafgaand en tijdens het webinar vragen stellen ❓💬

Doe je mee? 🙌

Meer informatie en aanmelden 👉 https://mijn.crohn-colitis.nl/bijeenkomsten-detail/134/ben-jij-klaar-voor-de-arbeidsmarkt 🔗

12/09/2025

Ik ben Nadine, 27 jaar. Ik kreeg op mijn 25e de diagnose Colitis Ulcerosa.

Na volledige darmonderzoek kreeg ik in de uitslaapkamer te horen dat ik een chronische darmziekte heb. Op dat moment ging er van alles door mij heen.. Oh nee moet ik misschien een stoma?! Hoe moet ik hier mee omgaan? Dan ben je zo jong en heb je geen idee wat je te wachten staat.

Het heeft een langere tijd geduurd om dit te moeten accepteren, maar je MOET.. Er is geen andere keuze. En dan denk je het zijn alleen de darmen die ziek zijn maar nee dat is het helaas niet.

Soms voelt het zo oneerlijk, niemand die iets kan zien aan de buitenkant. Oh wat zie jij er goed uit, ik kan niet geloven dat je chronisch ziek bent. Verantwoorden, soms, keer op keer.. begrijp het nou een keer. Het is niet zomaar een darmprobleem.

Elke dag moeten vechten tegen vermoeidheid, soms hele dagen alleen maar moe zijn het is zo ontzettend frustrerend maar toch ga je weer door.. Je valt, laat een paar dikke tranen en staat weer op. Het gaat weer even goed, je krijgt weer wat vertrouwen.. maar helaas kom je dan weer in een diepe dal.

Slechte dagen, betere dagen, slechte periodes, goede periodes.
Keer op keer.
En dan herpak je je weer, en nee ook deze keer is er een terugkeer.
Maar je blijft positief, keer op keer.