Crohn & Colitis NL short bowel

08/09/2020

Gebruik jij een enterale-/sondevoedingspomp? En wil je in een videocall (in het Engels) een producent van dergelijke pompen vertellen over jouw ervaringen, tips en trucs en wat er goed aan is en wat zeker moet verbeteren? Het gesprek duurt 20-30 minuten.

Interesse of meer informatie? Stuur een mail naar Danielle van der Horst via dvdhorst@crohn-colitis.nl.

03/09/2020

Hoera! Per vandaag hebben wij een nieuwe naam: Crohn & Colitis NL. Voorheen kende je ons als CCUVN. Alle kanalen waar jij ons op volgt, blijven gewoon hetzelfde, maar dan in een nieuw jasje gestoken! Check je meteen onze nieuwe website? https://www.crohn-colitis.nl

28/02/2020

Op zaterdag 7 maart is er in Nijmegen een inloopochtend voor mensen met darmfalen / TPV:

Ben je gediagnostiseerd met darmfalen? Gebruik je Totale Parenterale Voeding (TPV) of vocht? Wil je graag weten hoe anderen met bepaalde zaken om gaan? Wil je weten waar je informatie kunt halen? Mensen ontmoeten die net als jij darmfalen hebben en omgaan met alles wat daarbij komt kijken? Meld je d...

06/02/2020

Oproep: de CCUVN doet onderzoek naar |BD en werk. Het doel van dit onderzoek is inzicht te krijgen in de huidige arbeidssituatie van mensen met Crohn en colitis ulcerosa. Ook als je (momenteel) geen werk hebt, zijn we geïnteresseerd in jouw ervaringen. Het invullen duurt ongeveer 10 minuten. Doe je mee? Hier vind je de vragenlijst: https://vragenlijst.dezorgvraag.nl/ibdenwerk

24/01/2020

Op zaterdag 7 maart tussen 10:30 en 12:30 uur is er een inloopochtend voor mensen met darmfalen en mensen die TPV en/of vocht gebruiken in de Boskapel in Nijmegen (Graafseweg 276). Deze inloopochtend is georganiseerd door de afdeling Short Bowel van de CCUVN.
Tijdens deze bijeenkomst vertelt Petra Frijsinger haar ervaringsverhaal als patiënt. Daarna gaan de deelnemers onderling in gesprek. Je kunt zelf een onderwerp aandragen waar je graag over in gesprek wilt, maar ook vragen stellen of je verhaal doen. Voor meer informatie of aanmelden: bel op werkdagen tussen 10.00 en 14.30 uur naar de CCUVN, telefoon 0348-420780. Aanmelden kan ook via: https://vragenlijst.dezorgvraag.nl/2020sb

19/12/2019

Oproep: Revestive is een middel voor het short bowel syndroom dat niet in Nederland beschikbaar is. We zouden graag willen weten of dit middel desondanks toch gebruikt wordt door mensen met short bowel en hoe belangrijk het gevonden wordt. Wil je je eventuele ervaringen met dit middel met ons delen? Stuur dan uiterlijk 6 januari een mailtje naar Danielle van der Horst, dvdhorst@crohn-colitis.nl. Alvast bedankt!

29/11/2019

De nieuwe Crohniek, het magazine van de CCUVN voor onze leden, is weer uit! Vol wetenswaardigheden voor mensen met Crohn en colits ulcerosa en hun familie/naasten. Met dit keer onder andere een interview met huisarts Tamara de Weijer over haar nieuwste boek voor een betere leefstijl, de laatste resultaten over de werking van vedoluzimab en ustekinumab en uitleg over de verschillende bloedwaardes bij IBD.

07/11/2019

Bij het gebruik van methotrexaat (een ontstekingsremmer) komen nog steeds fouten voor in de hoeveelheid die mensen met de ziekte van Crohn gebruiken. Deze fouten kunnen ernstige gevolgen hebben volgens het College ter Beoordeling van Geneesmiddelen (CBG). Daarom komt het CBG nu met extra maatregelen...

24/10/2019

Oproep: de CCUVN is er voor iedereen met de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa. Om ons werk als patiëntenvereniging goed te kunnen blijven doen, willen we weten wat jij belangrijk vindt. Wat vind je bijvoorbeeld van onze activiteiten? Voel je je betrokken en geïnformeerd? Wat gaat goed en wat kan volgens jou beter? Graag horen we jouw mening en ideeën tijdens een inspirerende brainstormsessie op dinsdagavond 19 november, bij de CCUVN in Woerden. Zowel leden als niet-leden zijn van harte welkom tijdens deze informele avond. De inloop is om 17:00 uur (met een broodje), we starten om 17:30 uur en het duurt tot uiterlijk 20:30 uur. Wil je je aanmelden of eerst wat meer weten? Mail dan je eventuele vragen en je gegevens naar info@crohn-colitis.nl en wij nemen snel contact met je op.

06/09/2019

Er is een nieuw themanummer van Crohniek verschenen, ditmaal over medicijnen. Dit magazine boordevol actuele informatie rondom medicatie en Crohn en colitis valt een dezer dagen bij alle leden van de CCUVN in de brievenbus. Interesse maar geen lid? Bestel het blad via onze website: https://www.crohn-colitis.nl/publicaties/.