IBD-Ida

20/01/2026

Har du Aksial Spondyloartritt?

De trenger vi DEG til en ny studie.

At muskel/ledd og mage henger sammen er det fler enn vi som er pasienter som har oppdaget. Og nå har også leger og forskere fått interessen for nettopp dette.

Det skal nå lages en studie der de skal sjekke om tarmbakterie kan settes i sammenheng med Aksial spondyloartritt diagnostiserte pasienter.

En ekstremt viktig og spennende studie som ikke bare er viktig for de med spondyloartritt (tidligere bektrevs) men også for oss med IBD og mye muskel/ledd problematikk. For om det kan bevises en sammenheng ja da åpner det seg opp et helt nytt og spennende felt med muligheter og løsninger.

Så kjære deg, om du er en av de som har spondyloartritt (bektrevs) ta deg tid til å lese og meld deg på den studien. Dette gjelder ikke bare deg men alle våre fremtidige ny diagnostiserte sin mulighet til å kunne få et enklere og bedre liv enn vi selv har fått.

Også må vi ta av oss hatten for revmatolog Gunstein som virkelig brenner for denne studien.

Alene kan vi gjøre litt, sammen kan vi få til mye.

Om du selv ikke passer til studien, del innlegget slik at flest mulige kan få vite om den.

Lytt til podcast episoden til Spafo Norge - Spondyloartrittforbundet Norge for masse info om studien og ikke minst hva det betyr for deg å delta i studien. Jeg er til vanlig programleder for SPAFO podden. I denne episoden gjør leder av SPAFO intervjuet alene. ❤️ det betyr ikke at jeg er borte fra SPAFO podden, har fått spørsmål om det. Jeg er fortsatt programleder og vil dukke opp i nye episoder.

Mitt samarbeid med SPAFO er sterkt og godt. Jeg syntes jobben SPAFO gjør er fantastisk. Utrolig mange med IBD sliter også med muskler og ledd og gjør du det? Ja, da er SPAFO pasient organisasjonen for deg.

God tirsdag.

❤️Ida ❤️

Gjest: Revmatolog Gunnstein Bakland

07/01/2026

Har du IBD artritt, eller sliter med muskel og ledd? Da trenger vi din hjelp. Lurer du på noe om kosthold og ernæring?
Del din erfaring her!

Spafopodden får besøk av Eli Sollerud, som er PhD-stipendiat og klinisk ernæringsfysiolog ved Diakonhjemmet sykehus. Nå får du som spondyloartrittpasient eller pårørende muligheten til å spørre henne om det du måtte lure på om kosthold og ernæring. Vi vet at spesielt nydiagnostiserte pas...

05/01/2026

❤️ ENDELIG TILBAKE ❤️

Midt i alt det alvorlige.
Alt det usikre.
Alt som tas fra oss som lever med kronisk sykdom.

Så finnes det noen ganger små, men utrolig viktige, seire.

Dette er en av dem.

Analproppen er tilbake på blå resept i Norge.

For mange høres det kanskje rart ut.
For oss med IBD, IBS og andre tarmlidelser er det livskvalitet.

Dette er et hjelpemiddel som gir trygghet ved:
• siving
• små lekkasjer
• eller den konstante frykten for at noe skal skje på feil tidspunkt

Ikke fordi det nødvendigvis skjer ofte –
men fordi tanken på at det kan skje kan styre hele livet ditt.

Jeg vet.
For jeg var en av dem.

Jeg har stått i heiser, på fotballtribuner, i foredragssaler og i intime øyeblikk med hjertet i halsen av frykt for lekkasje.
Ikke fordi det skjedde hele tiden –
men fordi redselen aldri slapp taket.

Og jeg vet jeg ikke er alene.

Derfor var det et enormt tap da dette produktet forsvant fra Norge for noen år siden.
For mange betydde det at de mistet:
• trygghet
• selvtillit
• frihet

Og nå – endelig – er det tilbake.

Dette er ikke en propp som kan holde igjen store mengder avføring.
Men den er laget for:
• små lekkasjer
• siving
• og for å gi deg trygghet nok til å rekke toalettet

Og noen ganger er det alt som skal til for å få livet litt tilbake.

🩺 Hvordan få tak i den?
Snakk med legen din.
Den kan fås på blå resept.

Og her kommer det som gjør meg både glad – og urolig.

For mange visste ikke engang at dette hjelpemiddelet fantes.
Ikke fordi det ikke er viktig.
Men fordi helsepersonell ikke har tid og ressurser til å informere om alt som handler om livskvalitet.

Medisiner.
Prøver.
Diagnoser.
Akutt sykdom.
Alt dette må prioriteres.

Og da er det ofte:
– hjelpemidler
– mestring
– trygghet
– verdighet

som faller nederst på lista.

Nettopp derfor er slik informasjon i ferd med å gå tapt.

Hvis ikke pasienter deler med pasienter –
hvem skal da gjøre det?

Jeg har levd som kroniker i over 20 år.
Jeg sitter på en enorm mengde kunnskap.
Kunnskap som handler om å leve, ikke bare overleve.

Og jeg kommer til å fortsette å dele den.
Så lenge stemmen bærer.

Men sannheten er:
Uten støtte.
Uten samarbeid med helsevesenet.
Uten at livskvalitet tas på alvor.

…så blir dette stadig vanskeligere.

Min drøm er et helsevesen der kronisk syke jobber side om side med leger og sykepleiere.
Der ny-diagnostiserte møter noen som faktisk vet hvordan det føles.
Der erfaring blir sett på som den ressursen den er.

Vi trenger et rausere helsenorge.
Et som ser at kunnskap ikke bare finnes i journaler –
men i mennesker.

Jeg gir meg ikke.
For vi fortjener mer enn å bare bli holdt i live.
Vi fortjener trygghet.
Verdighet.
Og håp. 💛

Opplever du avføringslekkasje? Du er ikke alene. Heldigvis finnes det løsninger som kan hjelpe. Peristeen® Analpropp er utviklet for å forebygge avføringslekkasje og gi deg større følelse av trygghet i hverdagen.

coloplast.to/anal-propp

04/01/2026

Kjære alle sammen 💛

Godt nytt år.

Jeg gikk inn i 2026 helt tom.
Etter en høst som har vært tyngre enn jeg noen gang kunne forestilt meg – både i jobben jeg brenner for og som mamma – sa kroppen stopp.
Å se barnet sitt miste sin beste venn i selvmord… det setter spor som ikke forsvinner. Vi har kjempet oss gjennom sorg, frykt og en virkelighet som har vært langt tøffere enn ord kan romme.

Så når desember kom, gjorde jeg det eneste riktige:
Jeg hvilte.
Jeg trakk pusten.
Jeg overlevde.

2025 rommet både lys og mørke.
Og 2026… jeg vet ikke helt hva det vil bringe.
Men én ting vet jeg: dette må bli året hvor jeg også får lov til å være menneske. Ikke bare kjemper. Ikke bare holder oppe andre. Men tar vare på meg selv, så jeg faktisk kan fortsette.

For det jeg brenner for – mer enn noe annet – er dette:
Å gi kunnskap.
Å skape trygghet.
Å si det ingen andre sier om livet som kronisk syk.

Det har vært min drøm i snart 10 år.

Da jeg begynte å dele historien min, hadde jeg håp.
Håp om at Norge var på vei mot mer forståelse, mer tilrettelegging, mer verdighet for oss som lever med kronisk sykdom.

Jeg hadde troen.
I mange år.

Nå… er jeg redd.

For sannheten er vond:
Det har aldri vært vanskeligere å være kronisk syk i Norge enn nå.

Ventetidene er uendelige.
Opplæring og støtte kuttes.
Tilbud som skulle hjelpe oss å mestre livet vårt forsvinner.
Og tilgangen på riktig behandling blir mer og mer urettferdig – styrt av økonomi, ikke behov.

Vi liker å tro at vi har verdens beste helsevesen.
Men for veldig mange av oss stemmer det ikke lenger.

De beste medisinene gis først når alt annet har feilet.
Menneskeverd viker for budsjetter.
Og livskvalitet kommer nederst i regnearket.

Dette er det jeg vil snakke om i 2026.
Dette er det jeg vil løfte.
For vi er like verdifulle.
Vi vil leve. Vi vil jobbe. Vi vil bidra.
Men vi får stadig færre verktøy til å klare det.

Pasientorganisasjoner – som før brukte tiden sin på å støtte, undervise, samle og trøste – bruker nå mesteparten av energien på å lete etter penger for å overleve.
Samtidig som det offentlige trekker seg tilbake og skyver ansvaret over på frivillige, ildsjeler og syke mennesker som allerede går på knærne.

Jeg er en av dem.

Da jeg startet i 2016, var det mulig å få midler til å gjøre en forskjell.
I dag finnes viljen – men reglene, pottene og systemene gjør det nesten umulig.

Og midt i dette står dere.
De som trenger kunnskap.
Trygghet.
Håp.

Og midt i dette står jeg – og holder på å miste det viktigste jeg har bygget:

S**t Happens-podcasten.

Det gjør så vondt å skrive det.
Men uten nye samarbeidspartnere er den i ferd med å forsvinne.
En podcast som har hjulpet hundrevis av pasienter og pårørende.
Som har skapt ekte samarbeid mellom leger og pasienter.
Som har gitt mennesker følelsen av: «Jeg er ikke alene.»

Innboksen min er full av takknemlighet.
Av mennesker som ber om flere episoder.
Mer kunnskap. Mer støtte.

Og jeg har nesten ingen krefter igjen.

Så dette er meg, helt ærlig, helt sårbar, helt uten filter:
Jeg trenger hjelp.

Kanskje sitter du der ute og jobber i et firma som vil være med å gjøre en forskjell.
Kanskje kjenner du noen.
Kanskje har du en idé.
Kanskje har du bare hjertet på rett sted.

Alt jeg ønsker er å få fortsette å gi kronisk syke det jeg selv savnet så sårt:
Kunnskap.
Trygghet.
Og håp om at livet fortsatt kan bli godt.

Jeg håper ikke 2026 blir året jeg må si “takk for meg”.
Jeg håper det blir året hvor noe snur.
Hvor S**t Happens får nytt liv.
Hvor alt dette – tårene, kampen, kjærligheten – får mening.

Hvis du kan bidra, om så bare med en tanke, et tips, en kontakt:
Vær så snill. Ta kontakt.

Godt nytt år.
Og takk for at du leser, heier, støtter og er en del av vårt univers. Håper 🤞🏼 virkelig vi kan fortsette lenge til.

21/12/2025

❤️ I morgen drar vi til sykehus for å spre juleglede – det er fortsatt mulig å hjelpe ❤️

🎄 La oss se hva julemagi faktisk er. 🎄

For de fleste betyr desember ro, forventning og nedtelling til julaften.
For oss i Julegleder på sykehus står alt litt på hodet akkurat nå –
på den fineste og mest krevende måten.

I går var jeg i Sverige for å hente hjem masse godt til julestrømpene.
Det er handlet inn julegodt til pasienter, til ansatte som står i turnus gjennom hele julen, og en haug med nydelige julegaver.

Lekebutikker er tømt.
Poser er pakket.
Planleggingen er i full gang.

✨ På mandag starter utdelingen. ✨

Alt det praktiske er på plass.
Men så er det én ting som mangler litt … ❤️

Vi hadde et stort ønske om å legge gavekort i alle julestrømpene.
En liten, varm overraskelse.
Noe helt eget – noe du selv kan velge.
Et lite pusterom midt i en vanskelig tid.

Vi er godt i gang, men vi skulle så inderlig ønske at vi klarte å gi dette til alle.

Derfor spør jeg – rett fra hjertet:

💛 Er det noen som har lyst til å hjelpe oss å skape juleglede i år? 💛

Vi merker det alle sammen – alt har blitt dyrere.
Derfor betyr virkelig alle bidrag noe, små som store.

Spleisen er avsluttet fordi vi måtte begynne innkjøpene,
men for de som ønsker å bidra til gavekort nå, kan det vippses direkte:

📱 Vipps: 917 16 470

💫 Dette har vi allerede kjøpt inn:
• Store mengder innhold til julestrømper
• Masse julegaver til små og store helter
• Premier og små overraskelser
• Gaver til søsken, foreldre og ansatte

Det eneste som mangler litt nå, er gavekortene ❤️

Har du lyst til å være med på årets fineste innsamling?
Har du lyst til å gi familier som ikke kan komme hjem til jul på grunn av sykdom,
en følelse av normalitet, glede og håp?

Alt som kommer inn går uavkortet til formålet.
Jeg har gjort dette tre år på rad – og grunnen er enkel:

Vi har selv vært den familien som feiret jul på sykehus.
Ønsket om å gi noe bedre videre slipper aldri taket.

Bildet dere ser viser spleisen slik den var før den ble avsluttet – den er nå ferdig utbetalt, derfor kan jeg ikke linke til den.

✨ Jeg håper så inderlig at noen har lyst til å hjelpe oss det siste lille stykket på vei i år. ✨
Det betyr mer enn ord kan forklare.

Med all min takknemlighet ❤️
Ida og Robert Enger
Julegleder på sykehus

21/12/2025

❤️ I morgen drar vi for å spre juleglede – nå trenger vi deres hjelp for å komme i mål. ❤️

🎄 La oss se hva julemagi faktisk er. 🎄

For de fleste betyr desember ro, forventning og nedtelling til julaften.
For oss i Julegleder på sykehus står alt litt på hodet akkurat nå –
på den fineste og mest krevende måten.

I går var jeg i Sverige for å hente hjem masse godt til julestrømpene.
Det er handlet inn julegodt til pasienter, til ansatte som står i turnus gjennom hele julen, og en haug med nydelige julegaver.

Lekebutikker er tømt.
Poser er pakket.
Planleggingen er i full gang.

✨ På mandag starter utdelingen. ✨

Alt det praktiske er på plass.
Men så er det én ting som mangler litt … ❤️

Vi hadde et stort ønske om å legge gavekort i alle julestrømpene.
En liten, varm overraskelse.
Noe helt eget – noe du selv kan velge.
Et lite pusterom midt i en vanskelig tid.

Vi er godt i gang, men vi skulle så inderlig ønske at vi klarte å gi dette til alle.

Derfor spør jeg – rett fra hjertet:

💛 Er det noen som har lyst til å hjelpe oss å skape juleglede i år? 💛

Vi merker det alle sammen – alt har blitt dyrere.
Derfor betyr virkelig alle bidrag noe, små som store.

Spleisen er avsluttet fordi vi måtte begynne innkjøpene,
men for de som ønsker å bidra til gavekort nå, kan det vippses direkte:

📱 Vipps: 917 16 470

💫 Dette har vi allerede kjøpt inn:
• Store mengder innhold til julestrømper
• Masse julegaver til små og store helter
• Premier og små overraskelser
• Gaver til søsken, foreldre og ansatte

Det eneste som mangler litt nå, er gavekortene ❤️

Har du lyst til å være med på årets fineste innsamling?
Har du lyst til å gi familier som ikke kan komme hjem til jul på grunn av sykdom,
en følelse av normalitet, glede og håp?

Alt som kommer inn går uavkortet til formålet.
Jeg har gjort dette tre år på rad – og grunnen er enkel:

Vi har selv vært den familien som feiret jul på sykehus.
Ønsket om å gi noe bedre videre slipper aldri taket.

Bildet dere ser viser spleisen slik den var før den ble avsluttet – den er nå ferdig utbetalt, derfor kan jeg ikke linke til den.

✨ Jeg håper så inderlig at noen har lyst til å hjelpe oss det siste lille stykket på vei i år. ✨
Det betyr mer enn ord kan forklare.

Med all min takknemlighet ❤️
Ida og Robert
Julegleder på sykehus

Ps: julen 2019 var vi den familien som feiret julen på sykehus. Det er årsaken til at vi bruker desember på dette viktige prosjektet. Vi vet hvor mye dette varmer. ❤️

21/12/2025

❤️Hei fine følgere, har dere lyst til å hjelpe meg å hjelpe? ❤️

❤️ I morgen drar vi til sykehus for å spre juleglede – det er fortsatt mulig å hjelpe ❤️

🎄 La oss se hva julemagi faktisk er. 🎄

For de fleste betyr desember ro, forventning og nedtelling til julaften.
For oss i Julegleder på sykehus står alt litt på hodet akkurat nå –
på den fineste og mest krevende måten.

I går var jeg i Sverige for å hente hjem masse godt til julestrømpene.
Det er handlet inn julegodt til pasienter, til ansatte som står i turnus gjennom hele julen, og en haug med nydelige julegaver.

Lekebutikker er tømt.
Poser er pakket.
Planleggingen er i full gang.

✨ På mandag starter utdelingen. ✨

Alt det praktiske er på plass.
Men så er det én ting som mangler litt … ❤️

Vi hadde et stort ønske om å legge gavekort i alle julestrømpene.
En liten, varm overraskelse.
Noe helt eget – noe du selv kan velge.
Et lite pusterom midt i en vanskelig tid.

Vi er godt i gang, men vi skulle så inderlig ønske at vi klarte å gi dette til alle.

Derfor spør jeg – rett fra hjertet:

💛 Er det noen som har lyst til å hjelpe oss å skape juleglede i år? 💛

Vi merker det alle sammen – alt har blitt dyrere.
Derfor betyr virkelig alle bidrag noe, små som store.

Spleisen er avsluttet fordi vi måtte begynne innkjøpene,
men for de som ønsker å bidra til gavekort nå, kan det vippses direkte:

📱 Vipps: 917 16 470

💫 Dette har vi allerede kjøpt inn:
• Store mengder innhold til julestrømper
• Masse julegaver til små og store helter
• Premier og små overraskelser
• Gaver til søsken, foreldre og ansatte

Det eneste som mangler litt nå, er gavekortene ❤️

Har du lyst til å være med på årets fineste innsamling?
Har du lyst til å gi familier som ikke kan komme hjem til jul på grunn av sykdom,
en følelse av normalitet, glede og håp?

Alt som kommer inn går uavkortet til formålet.
Jeg har gjort dette tre år på rad – og grunnen er enkel:

Vi har selv vært den familien som feiret jul på sykehus.
Ønsket om å gi noe bedre videre slipper aldri taket.

Bildet dere ser viser spleisen slik den var før den ble avsluttet – den er nå ferdig utbetalt, derfor kan jeg ikke linke til den.

✨ Jeg håper så inderlig at noen har lyst til å hjelpe oss det siste lille stykket på vei i år. ✨
Det betyr mer enn ord kan forklare.

Med all min takknemlighet ❤️
Ida og Robert Enger
Julegleder på sykehus

11/12/2025

❤️Sykdom tar ikke pause, selv om det er jul❤️

Kun få timer igjen før spleisen avsluttes. Vi er kun 1500 kroner i fra å slå rekorden fra i fjor dere!
Avsluttes 11.desember kl 23.59

Kan vi klare det?

Det finnes familier som er akkurat som din og min.

Familier som gleder seg til jul, ser julekalender, baker pepperkaker og teller ned dagene i spenning.

De bare vet ikke enda… at julen deres aldri kommer til å bli slik de tror.
Hvert eneste år er det barn og ungdom som er for syke til å feire julen hjemme.

Noen lever med kronisk sykdom. Andre blir akutt syke.

Og på et øyeblikk forsvinner alt som skulle være varmt, trygt og tradisjonsrikt.

Vi var en av de familiene.

I 2019, på selveste julaften, ble vårt minste barn hasteoperert.

Vi hadde ingen anelse om hva slags jul som ventet oss før vi sto midt i det.

Akkurat den julen ble starten på noe som nå har blitt en av våre viktigste tradisjoner.

En tradisjon som gjør at vi – hvert eneste år – får lov til å hjelpe.

Men viktigere enn alt: en tradisjon som betyr uendelig mye for de familiene som må feire julen på sykehus.

En tradisjon som viser at samfunnet bryr seg.

At ingen står alene.

At selv når livet stopper opp, kan julen fortsatt finne veien inn.

✨ Med Julegleder på sykehus tar vi med oss julen til dem som ikke kan dra hjem.

Vi fyller avdelingene med julestrømper, gaver, gavekort, pynt, varme – og håp. ✨

I år er behovet enormt.

Jeg håper å klare minimum 67.000 kr – akkurat som i fjor – men sannheten er at jeg klarer det ikke alene.

Derfor spør jeg dere:

💛 Vil dere gi et bidrag?

💛 Vil dere være med og skape julemagi for barn og ungdom som ikke får feire hjemme?

💛 Vil dere hjelpe oss å fylle julen med lys der den ellers kunne blitt mørk?

Hvis svaret er ja, betyr det mer enn dere aner.

For sammen kan vi sørge for at ingen trenger å feire jul på sykehuset uten at det i hvert fall føles litt som… jul. ❤️

Vi har 2 dager igjen av spleisen. Det mangler 5000 kroner på å slå fjorårets resultat. Vi håper du kan hjelpe oss å nå målet.

Alle bidrag er gode bidrag.

https://spleis.no/julegleder

Ida
Julegleder på sykehus

I tradisjons tro samler vi inn til gave overrekkelsen på sykehus til jul for innlagte pasienter og deres familier. Sykdom rammer ikke bare pasienten, det rammer hele familien.

11/12/2025

Helt utrolig!

Jeg trodde ikke vi skulle klare det, men nå ser det ut som vi kan klare å få like mye som i fjor. (67.800)

Har du lyst til å hjelpe meg med å hjelpe?

https://www.spleis.no/project/458911

Takk til alle som har bidratt til dette. ❤️

Robert Enger

09/12/2025

🎄Sykdom tar ikke pause, ikke en gang på julaften🎄

I fjor på lille julaften gikk jeg rundt på en barne- og ungdomsavdeling og delte ut julestrømper, gavekort, gaver og litt etterlengtet julemagi. ❤️✨

Midt i alt dette kom jeg i prat med en mamma. Datteren hennes, 12 år gammel, hadde fått en helt nyoppdaget diabetes – på selveste lille julaften.

Som diabetiker selv traff det meg rett i hjertet.

Vi vet hvordan livet snus totalt opp ned i det øyeblikket diagnosen kommer.

Tenk å få den beskjeden… midt i julen.

Det gjorde så vondt å gå fra dem den kvelden.

Å vite at julelysene, forventningene og alt som egentlig skulle være fint – nå ble erstattet av sykehuslys, prøver, rutiner og bekymringer.

De fikk heldigvis reise hjem noen timer på julaften, men resten av julen ble feiret på sykehuset.

Og det er nettopp slike møter som gjør at jeg bruker hele desember på dette prosjektet.

For jeg vet at i år igjen vil det være barn og ungdom som må feire julen på sykehus. Kanskje akkurat som den jenta i fjor.

✨ Med Julegleder på sykehus tar vi med oss julen til dem som ikke kan dra hjem.

Vi fyller avdelingene med julestrømper, gaver, gavekort, pynt, varme – og håp. ✨

Men i år er behovet enormt.

Jeg håper å klare 67.000 kroner, som i fjor – men sannheten er at jeg klarer det ikke alene.

Derfor spør jeg dere:

💛 Har dere lyst til å gi et bidrag?

💛 Har dere lyst til å være med og skape julemagi for barna og ungdommene som ikke får feire hjemme?

💛 Har dere lyst til å gi julestrømper, julegaver og små øyeblikk av lys i en tid som ellers kan være tung?

Hvis svaret er ja – så gi et bidrag til spleisen:
Facebook vil ikke dele link, om du vil bidra, sjekk bilde i kommentarfeltet eller send meg en p.m. Så sender jeg deg linken.

https://spleis.no/julegleder

Ligger også link på min personlige side.

Alle bidrag er enormt viktige nå i innspurten.
Takk for at du bidrar.

For sammen kan vi sørge for at ingen trenger å feire jul på sykehuset uten at det i hvert fall føles litt som… jul. ❤️🎄


Ida

06/12/2025

Vi trosset regnet å tok oss en løpetur for å pre spleisen https://spleis.no/julegleder i 2019 var vi uvitende om at vår jul skulle bli helt annerledes enn vi hadde trodd.

Isteden for julemiddag rundt bordet med familie, pyntet hus og julemagi, ble julaften feiret med nyoperert barn, på et hvit sykehus rom uten julestemning.

Vi glemmer aldri den julen, å har lagt vår sjel i å samle inn penger via spleis år etter år, nettopp for å gi de familiene som i år skal feire julen på sykehus, skal få feire den med alt det julen faktisk skal inneholde.

Takk for alle som bidrar med delinger, penger, og løping for en god sak.

Ditt bidrag kan bli til en julestrømpe full av overraskelser og glede til de som fortjener det mest.

Takk

Hilsen Robert Enger og Ida Vindstad