TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser

08/10/2025

Nå finner du oppdatert informasjon om psykologiske forhold ved diagnosen osteogenesis imperfecta.
Link i kommentarfeltet.

07/10/2025

Her finner du informasjon om diagnosen Hereditær hemoragisk telangiektasi (HHT):

Senter for sjeldne diagnoser

HHT, også kalt Oslers sykdom eller Morbus Osler, har tidligere hatt sitt kompetansetilbud ved Sjeldensenteret – enhet Gaustad. Fra i høst er det Sjeldensenteret – enhet Sunnaas, som videreutvikler og sprer kompetanse om tilstanden. I tillegg finnes det godt etablerte behandlingsmiljøer på Ri...

29/09/2025

En internasjonal studie viser at personer med OI har ekstra utgifter knyttet til diagnosen. Spesielt kvinner og de med alvorlig OI opplever økte utgifter.
Norsk Forening for Osteogenesis Imperfecta (NFOI)

26/09/2025

I år ble det ekstra fokus på sjeldne diagnoser under rehabiliteringskonferansen fra HSØ. Sjeldensenteret hadde en egen sesjon om rehabilitering av personer med sjeldne diagnoser.
Deltagerne fikk lære om hva en sjelden diagnose er og hva slags utfordringer og behov disse personene uttrykker i møte med rehabiliteringen. Vi delte våre erfaringer fra samarbeidsprosjekter med ulike rehabiliteringsinstitusjoner og ga tips hvordan sjeldensenteret kan bidra helsepersonell fra rehabiliteringen i møte med våre bruker.
I tillegg vant Trine Bathen fra Sjeldensenteret prisen for beste muntlige presentasjon!

22/09/2025

Når du låner hjelpemidler fra Nav hjelpemiddelsentral, er det ditt ansvar å ta vare på utstyret og utføre enkelt vedlikehold. Før vintersesongen anbefales noen enkle forberedelser:

16/09/2025

Kroniske smerter, utmattelse og usikkerhet knyttet til fysisk aktivitet er svært vanlig blant personer med Ehlers-Danlos syndrom, Loeys Dietz syndrom og Marfans syndrom.

Marfanforeningen

12/09/2025

Vår lege Sunniva Stenmark har skrevet en artikkel i Tidskrift for Den norske legeforening om hvordan norske barn født med ryggmargsbrokk behandles.

https://www.sunnaas.no/fag-og-forskning/kompetansesentre-og-tjenester/trs-kompetansesenter-for-sjeldne-diagnoser/nyheter-fra-trs/livet-med-ryggmargsbrokk/

11/09/2025

Sjeldensenteret har ansvaret for diagnosen turtuosity syndrom. Du kan lese mer på våre nettsider.

10/09/2025

Hvilken livskvalitet har personer med Sticklers Syndrom? Det gir en ny artikkel fra Sjeldensenteret svar på.

Sticklers Syndrom- informasjonsside

09/09/2025

Vi har sammen med Norsk Forening for Osteogenesis Imperfecta (NFOI) laget et nytt verktøy til foreldre og skole når barn har osteogenesis imperfecta.

02/09/2025

Webinar 15.10 med vår psykolog:

This webinar will highlight life with Stickler syndrome from clinical and lived experience viewpoints. Dr. Taran Youssefian Blakstvedt, a licensed clinical psychologist at the TRS National Resource Centre for Rare Disorders in Norway, will share preliminary findings from her ongoing research on qual...