Nasjonalt kompetansesenter for oral helse ved sjeldne diagnoser

14/11/2025

Livskvalitet ved diagnosen X-bundet hypofosfatemi

Tannlege Ole Rasmus Theisen ved Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser, enhet munnhelse, presenterte "Oral health and Quality of Life in XLH. A Recruiting study" på Beinforskningssymposiet på Scene Domus Biblotheca, sist torsdag 13. november i år, Oslo.

Den planlagte studien han foreleste om, omhandler helse-relatert livskvalitet og oral helse-relatert livskvalitet ved den sjeldne diagnosen X-bundet hypofosfatemi (XLH). Det er omtrent 200 nordmenn som rammes.

Diagnosen er knyttet til svakere benbygning, ben- og muskelrelaterte smerter og en rekke andre funn. I munnhulen fører diagnosen blant annet til spontane abscesser i tenner på grunn av strukturelt svakere dentinvev. Internasjonal forskning har belyst at tannproblemene reduserer livskvaliteten betydelig, men funnene varierer mellom ulike land, og er aldri studert i Norge. Les mer om dette ved å klikke på lenken i kommentarfeltet.

11/11/2025

Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser, enhet munnhelse, søker tannlege - deltid

Enhet munnhelse er en del av Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser og har et spesielt ansvar for å fremme munnhelsen hos personer med sjeldne diagnoser. I tillegg til å møte brukere, jobber vi med kompetansebygging, kunnskapsformidling, undervisning og forskning på området munnhelse ved sjeldne diagnoser. En av våre tannleger skal i permisjon, og vi søker derfor tannlege i 50 prosent stilling, i to års vikariat.

Vi ser etter en engasjert tannlege som trives med å arbeide i tverrfaglige team. Hos oss vil du bli en del av et aktivt fagmiljø bestående av tannlegespesialister, tannhelsesekretærer, tannleger, logoped og spesialfysioterapeut. Sammen jobber vi for å gi pasientene våre den beste omsorgen. Klikk på lenken i kommentarfeltet for å lese mer om stillingen!

05/11/2025

Konstituert leder for avdeling munnhelse

Anna Y. Hermansen er konstituert som ny avdelingsleder for avdeling munnhelse (tidligere TAKO-senteret) fra 1. november 2025. Avdeling munnhelse ved Lovisenberg Diakonale Sykehus består av Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser, enhet munnhelse og Sykehustannklinikken.

Søkt permisjon
Nåværende avdelingsleder, Hilde Nordgarden, har søkt permisjon fra sin stilling fra samme dato, fordi hun er tilsatt som spesialrådgiver for fag og etterutdanning i en deltidsstilling i Den norske tannlegeforening. Nordgarden skal fortsette i en deltidsstilling ved avdeling for munnhelse og skal ha ansvar for fag og forskning.

Tidligere seksjonsleder
Anna Yttervoll Hermansen er utdannet tannpleier og har arbeidet i avdeling munnhelse siden 2013. Hun har tatt lederutdannelse i regi av Lovisenberg Diakonale Sykehus i 2019-2020. I avdelingen har hun blant annet hatt ansvar for koordinering av undervisning for tannhelsepersonell under utdanning. Hun har også erfaring fra å være verneombud. Fra januar 2020 har Yttervoll Hermansen (se bildet under) vært seksjonsleder ved avdelingen.

03/11/2025

Vi flytter!
Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser, enhet munnhelse (tidligere TAKO-senteret) flytter til flotte nyoppussede lokaler på Lovisenbergområdet. Vår nye besøksadresse blir Geitmyrsveien 45B som ligger i vestre ende av Lovisenbergområdet, like ved holdeplassen til buss 37.

Fra i dag mandag 3. november til og med fredag 14. november er vi derfor ikke tilgjengelig på telefon. Men du kan fortsatt nå oss på den gamle e-postadressen: tako@tako.no. Det kan ta litt tid før du får svar, fordi alle ansatte er i arbeid med flytteprosessen. På bildet under ser du inngangen til våre nye lokaler.

03/11/2025

Spennende stilling som Tannhelsesekretær/Klinikkassistent
ved Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser, enhet munnhelse (tidligere TAKO-senteret) ved Lovisenberg Diakonale Sykehus.

En av våre flinke klinikkassistenter skal ut i svangerskapspermisjon, og vi søker derfor vikar for henne i inntil en 100 prosent stilling (mer enn 60 prosent).

Det er fint om du har bakgrunn fra tannhelsetjenesten. Vi ønsker gjerne noen som har kompetanse og/eller interesse for kirurgi, kjeveortopedi, pedodonti, og protetikk. Vi er likevel opptatt av at vi skal finne rette person til stillingen, og er derfor åpne for at søkeren kan ha en annen bakgrunn enn hva vi lister opp her. Les mer om stillingen ved å klikke på lenken i kommentarfeltet!

20/10/2025

Lever du eller noen du kjenner med en sjelden eller udiagnostisert tilstand?

Den europeiske paraplyorganisasjonen for sjeldne diagnoser (EURORDIS) ønsker å få mer kunnskap om hvordan det å bli diagnostisert med og leve med en sjelden eller udiagnostisert tilstand, påvirker livet til dem det gjelder.

Hva er de største utfordringene, og hva hjelper og gir økt livskvalitet?

For å få svar på dette, håper EURORDIS at flest mulig i målgruppen vil delta i spørreundersøkelsen Rare Barometer. Denne finnes på 25 ulike språk, inkludert norsk.

Du finner undersøkelsen her:
https://www.eurordis.org/rare-barometer/english/

Tips gjerne aktuelle deltakere!
Resultatene av undersøkelsen vil bli delt på organisasjonens nettsted i 2026 og brukt aktivt i samarbeid med beslutningstakere og andre.

Make your voice heard! Rare Barometer is the survey initiative developed by EURORDIS-Rare Diseases Europe to gather the experiences and opinions of people living with a rare disease and their families on topics that directly affect them. Our online questionnaires are available in 25 languages, and o...

26/09/2025

Fremme kunnskap og bevissthet
Tannlegeskrekk er mer utbredt blant personer med utviklingshemming, som også har en økt risiko for nedsatt munnhelse. I tillegg har personer med utviklingshemming økt risiko for potensielt traumatiske opplevelser, som tvang, vold og seksuelle overgrep. Klikk på lenken i kommerntarfeltet og les mer!

25/09/2025

Om sjeldne diagnoser i Tidende
Den norske Tannlegeforeningens Tidene og det danske Tandlægebladet utgir felles temanumre om munnhelse ved sjeldne diagnoser, i september- og oktober. Klikke på lenken i kommentarfeltet for å lese mer!

19/09/2025

I september og oktober vies de månedlige utgavene av det danske Tandlægebladet og den norske Tannlegeforeningens tidende til temaet "oral helse ved sjeldne diagnoser". Her er septembernummeret:

Den norske tannlegeforenings Tidende – Innhold nummer 9/2025

11/09/2025

Kurs om talemotorisk vurdering og valg av behandlingsmetode

Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser, enhet munnhelse (tidligere TAKO-senteret) arrangerte i går og i dag den 10.-11. september, kurs med den svenske spesiallogopeden Susanne Rex. Kurset tok for seg grundig talemotorisk vurdering og veien til valg av behandlingsmetode. Det var hele 89 deltakere tilstede på kurset. Gro Anita ved enhet munnehelse var ansvarlig for nydelig mat til deltakerne og mye annet praktisk.

Dymta
Første kursdag var om talemotorisk utvikling og funksjon, testing og vurdering av talemotorikk, hvordan bruke DYMTA, med kasuseksempler på video, Principles of Motor Learning (PML).

Behandlingsmetoder
Andre dag handlet hovedsaklig om ulike talemotoriske behandlingsmetoder. -Utfordringen er å vurdere hva som er årsaken til taleproblemene, påpekte Rex. Hun viste blant annet fram STORM som står for "Stockholms oralmotoriske bedömnings protokoll". Noe flere av deltakerne uttrykte at fremstod som et fantastisk nyttig kartleggingsverktøy.

Verktøy for målsetting
Rex la også vekt på hvordan en logoped kan komme fram til fornuftige mål. Hun viste til ulike verktøy for målsetting som SMART, Ska V, og ABCD. Hun gikk særlig inn på verktøyet ABCD. Rex fortsatte kursdagen med å ta fram noen av de mange interventions som finnes i boken Speech, Soound, Disorders. Deltakere ga uttrykk for at de var svært fornøyd med nyttige kursdager.

22/08/2025

Nekrolog: Kari Storhaug (1937-2025)
Med Kari Storhaugs bortgang har vi mistet en av de fremste pionérene i arbeidet med å bygge opp en nasjonal tjeneste for mennesker med sjeldne diagnoser i Norge. Kari hadde et stort hjerte og et bredt samfunnsengasjement. Hun bidro også til å bygge opp en tannklinikk ved sykehuset med særlig fokus på munnhelse hos personer med psykisk sykdom og ruslidelse. Klikk på lenken i kommentarfeltet og les mer om Kari Storhaug