Norges ME-forening - Rogaland fylkeslag

08/12/2025

Nature har i dag en artikkel om storsatsningen fra Tyskland i forskning på postinfeksiøse sykdommer som ME/CFS og Lang Covid.

The German government has committed half a billion euros for research on long COVID and other post-infection syndromes.

06/12/2025

STOR OG GLEDELIG NYHET!

Noen ganger må man klype seg i armen over hvor gode mennesker kan være. Det er noe vi har gjort gang på gang de siste ukene.

Grunnen? Vi fikk helt overraskende for kort tid siden varsel om en donasjon på hele kr. 500 000,- til Norges ME-forening, Rogaland Fylkeslag som skal brukes på ME-forskning.

Giver har over lang tid fulgt med både i ME-saken og en familie som lever med denne alvorlige sykdommen og sett hvor hardt ME rammer både pasienter og pårørende.

Slike vitner betyr så mye. At folk som ikke selv er direkte rammet orker å gå inn i denne verdenen, å bry seg og å engasjere seg.

Det er viktig for oss å forvalte en så stor gave på en så god måte som mulig.

Vi har derfor valgt at 250 000,- går til ResetME-studien ved Haukeland universitetssykehus på medisinen Daratumumab som mulig behandling for ME. Resten setter vi foreløpig på konto, puster med magen og vil bruke tid på å nøye vurdere hvordan en slik sum best kan forvaltes.

Vi vil gi en varm takk på vegne av våre 600 medlemmer i Norges ME-forening, Rogaland Fylkeslag og på vegne av de mange ti-tusener av ME-syke og pårørende for denne fantastiske donasjonen.

Vår innsamling til ResetME er nå på 617 261,- og vi fortsetter å samle inn frem til nyttår. Studien er enda ikke fullfinansiert, så alle som har mulighet og ønsker å bidra kan gjøre det her via Spleisen vår.

https://www.spleis.no/project/451742

28/11/2025

Vi samler inn til ME-studien ResetME ved Haukeland universitetssykehus.

Innsamlingen går som det suser og vi er så takknemlige for hver eneste av dere som har bidratt med å gi eller like/dele spleisen vi har opprettet.

Målet er å samle inn 500 000,- innen nyttår.

Her er en oppdatering så langt:

151.571 - fra hele 313 givere på Spleis
150.000 - fra Norges ME-forening - Rogaland Fylkeslag
20.000 - fra anonym giver
3.000 - annet

Totalt er vi nå på kr. 324.571,-. og går inn i adventstiden med full styrke og målet i sikte!

Her er link til spleisen for alle som ønsker og kan bli med å bidra:

https://www.spleis.no/project/451742

26/11/2025

Vi ønsker velkommen til Juletreff 3. desember.

Du kan melde deg på ved å sende oss en e-post til me.rogaland@hotmail.com innen fredag.

🎄🎄🎄

21/11/2025

Velkommen til Juletreff 3. desember!

Du melder deg på ved å sende oss en e-post til me.rogaland@hotmail.com innen 28. november.

Vi gleder oss til å se deg!

17/11/2025

Tekna Magasinet har en flott artikkel om ME. De har intervjuet Jørn Tore Haugen som forteller om sin erfaring som ME-syk. Han ser håp i horisonten med forskning på ME og mener staten burde bevilge mer penger til dette.

ME-forsker Olav Mella er også intervjuet og sier:

– Det har over mange år vært ulike syn på ME. Særlig de siste årene har det kommet stadig mer data som kan forklare de utbredte symptomer fra ulike organsystemer. At long Covid er kommet til, med et sykdomsbilde som hos mange har påfallende klinisk likhet med tradisjonell ME, har bidratt til en ny giv i forskningsfeltet.

– Det er betydelig bekymring hos helsemyndighetene i mange land over utsiktene til en ny, stor pasientgruppe med uførhet av årtiers varighet.

Jørn Tore Haugen måtte slutte i jobben på grunn av ME, men har fremdeles ikke gitt opp håpet om en tilbakekomst til arbeidslivet.

14/11/2025

Oppløftende nyheter fra den tyske forskningsministeren som foreslår en storsatsning på forskning på postinfeksiøs sykdom det neste ti-året og vil sette av en halv milliard euro for dette.

Minister Dorothee Bär sier: Behovet for forskning er enormt. For ME/CFS og postvirale autoimmune sykdommer finnes det fortsatt ingen enkle løsninger eller behandlinger, og tidligere forskning viser kompleksiteten i sykdomsmekanismene

Her er informasjon fra det tyske departementet, men det kommer nok en del nyhetsartikler også etterhvert om dette.

Nationale Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen: 500 Millionen Euro für Forschung

13/11/2025

Sosiolog Anne Kielland fra forskningsgruppa Velferd og Levekår på Fafo har en svært viktig artikkel i dag i magasinet Agenda om symbolsk vold i møte med offentlige tjenester. Hun trekker frem funn og refleksjoner fra forskningsprosjektet Tjenesten og MEg om ME-pasienters møte med det offentlige.

- Mange i gruppen opplever å bli forklart at det ikke er noe galt med dem, de er helt friske, eller at helsepersonell ikke tror på ME-diagnosen, selv når denne er satt av en spesialisthelsetjeneste.

Det finnes ikke offentlige behandlingstilbud for gruppen, de faller tilsynelatende mellom alle stoler i det tilbudet som finnes.

De forteller at de frakjennes trygderettigheter tilgjengelig for andre grupper med tilsvarende fall i inntektsevne, avkreves utprøving av behandlinger det mangler vitenskapelig grunnlag for, og føler seg presset til forskningsdeltakelse fordi de er redde for NAV-sanksjoner (Kielland & Melby, 2022).

Pasientene opplever at deres virkelighetsframstillinger tilskrives dysfunksjonelle tankemønstre, de utsettes for en underliggende mistenkeliggjøring om hypokonderi og uredelig velferdsutnyttelse, og det vitses jevnlig om dem i dagligtalen.

Vi i akademia må tørre å snakke om de lidelsene den symbolske volden tidvis sadistiske systemer frembringer.

10/11/2025

Vi avlyser morgendagens Foreldretreff grunnet ingen påmeldte. Håper vi sees på Juletreffet 3. desember!

08/11/2025

I går publiserte amerikanske Medscape en artikkel om behandlingsstudier på ME. Der ble blant annet ME-forskningen ved Haukeland universitetssykehus nevnt.

Professor Øystein Fluge blir sitert og sier at de i 20 år har antatt at ME i en undergruppe av pasientene kan være en autoantistoff-mediert sykdom. Videre sier han at selv om mange forblir syke i flere tiår eller livet ut, tror han at sykdommen er reversibel og påpeker at det vanligvis ikke er tegn til åpenbar organskade hvis pasientene tilfriskner.

Artikkelen nevner studien på immunmedisinen Daratumumab som er i gang ved Haukeland universitetssykehus og at den ikke har fått støtte hverken fra det offentlige eller fra legemiddelindustrien.

Vi har gående en Spleis til inntekt for denne viktige studien og alle som kan og vil kan bidra her:
https://www.spleis.no/project/451742

Link til artikkel:
https://www.medscape.com/viewarticle/research-me-cfs-pathology-points-possible-treatments-2025a1000uuu

Alt som blir samlet inn går til finansiering av behandlingstudien på immunmedisinen Daratumumab. Forskningsteamet på Haukeland universitetssykehus som står bak forskningen har lang erfaring og høy kompetanse på sykdommen.

04/11/2025

Viktig leserinnlegg fra Kristina Vedel Nielsen:

- Forskning viser at trygdemottakere mister sosial verdi og møtes med mistanke fremfor støtte. Dette er ikke velferd. Det er stille utstøting.

Vi må tåle å være et samfunn som bærer når helsa brister – ikke et system som dytter mennesker lenger ned og kaller det ansvarlighet.

04/11/2025

Gi et gavebrev!

Nå er det mulig å gi familie, venner, eller deg selv, en hyggelig oppmerksomhet i form av et gavebrev som støtter forskning på ME.

Alle midler går direkte til den kliniske studien ResetME ved Haukeland universitetssykehus på medisinen Daratumumab som mulig ME-behandling.

Les hvordan du går frem her:

Over 50.000 mennesker i Norge lever med ME. Sykdommen rammer hardt og det finnes ingen behandling. Gi en gave med mening.