Tjenesten og MEg

13/11/2025

Dagens kronikk av Anne Kielland i Agenda Magasin er basert på sosiologiske refleksjoner rundt tjenesterelasjonene vi observerte i prosjektet Tjenesten og MEg, men har også relevans for andre sosialt marginaliserte grupper.

https://www.facebook.com/share/p/16iWLh9DMF/

Vi i akademia må tørre å snakke om de lidelsene den symbolske volden tidvis sadistiske systemer frembringer.

22/09/2025

Denne uken kom det en ny artikkel fra prosjektet Tjenesten og Meg. Den er skrevet av forskere fra Fafo og Sintef sammen. I artikkelen brukte vi

• registerdata, til å se på
• pårørendes situasjon (fedre, mødre, kvinnelige og mannlige partnere).
• Vi fulgte hver pårørendegruppes utvikling fra 9 år før diagnostisering med G93.3 til 9 år etter, og
• sammenliknet hver gruppe med et liknende (matchet) utvalg av snittbefolkningen.

• Utfallene vi ser på er tilknyttet utvikling i:
- Arbeidslivsdeltakelse (lønn, andel i arbeid, antall timer arbeidet i uken),
- Helse (sykepenger, andel som har mottatt sykepenger, bruk av fastlege), og
- Avhengighet av offentlige overføringer (totale overføringer, andel som mottok slike overføringer, andel på AAP, andel på uførepensjon).

Hovedkonklusjonen er at i familier med en ME-syk forsterkes tradisjonelle kjønnsrollemønstre:

• Alle pårørendegruppene hadde økning i antall fastlegebesøk, og
• brukte mer sykepenger enn sine kontrollgrupper.
• Kvinnelige pårørende til ME-syke arbeidet færre timer, havnet oftere på AAP eller ble uføre, sammenliknet med kontrollgruppene sine, mens
• mannlige pårørende både arbeidet og tjente mer enn sine kontrollgrupper.
• I forhold til AAP og Uførepensjon liknet mannlige pårørende nokså mye på sine kontrollgrupper, med unntak av fedre, som over tid oftere havnet under AAP-ordningen, mens
• det var en markant økning av kvinnelige pårørende som havnet på AAP og med uførepensjon, sammenliknet med kontrollgruppene.
• De økende avvikene mellom de pårørende og kontrollgruppene deres begynte før diagnosetidspunktet, noe som reflekterer at mange ME-syke har omsorgsbehov i flere år få de får en diagnose.

Hva tror vi dette skyldes? Vi tror det er tradisjon for at omsorgsoppgavene, inkludert håndtering av relasjoner med det offentlige hjelpeapparatet, oftere faller på mor enn på far, og at denne belastningen kan forbindes med økt legebehov, sykemeldinger og uførhet. Far på sin side jobber kanskje mer for å kompensere for fall i mors inntekt. Det er vanskeligere å forklare ulikhetene i kvinnelige og mannlige partneres utfall, utover ulike forventninger til hvor mye omsorg de skal yte hjemme, og i hvilken grad kjønn bidrar til å forklare hvilken ekstern omsorgsstøtte man vil forsøke/evner å mobilisere.

Samlet sett viser studien hvordan fravær av tilstrekkelige støtteordninger for syke primært blir en belastning for kvinners helse, arbeidsdeltakelse, inntekt og pensjoner. Om resultatene er spesifikke for ME-sykdom vet vi ikke. Dersom dette er tendenser som også gjør seg gjeldende på tvers av diagnosegrupper er resultatene et varsel til norske myndigheter om hvilke kjønnskonsekvenser det kan få om større deler av omsorgsansvaret for syke i framtiden legges til de pårørende.

https://doi.org/10.1186/s12982-025-00936-5

24/03/2025

I dag kom det ut en ny artikkel fra Tjenesten og Meg. Den er skrevet av Fafo-forskerne Anne Kielland, Jing Liu, og Guri Tyldum, i samarbeid med Leonard A Jason fra DePaul University. Artikkelen er basert på analyser av surveyresultatene våre og har både praktiske og metoderelaterte implikasjoner:

Praktisk: Artikkelen har et tydelig og viktig forskningsfunn, som er at utdanningsnivå påvirker hvorvidt mennesker med samme symptomer får spesialisthelsetjenestens G93.3 diagnose. At høyere utdanning gjør at man lettere og/eller raskere får diagnosen støtter en hypotese om at mindre ressurssterke pasienter diskrimineres i helsesystemet vårt.

Dette resultatet utfyller funnene til Sintefforskerne Kjartan Saarheim Anthun og Geir Hillestad i en tidligere registerdataanalyse under prosjektet. I registrene fant de en overvekt av G93.3-pasienter fra en sterkere sosioøkonomisk bakgrunn, og forbant funnet med utfordringene mange kan oppleve med å manøvrere i et komplisert helse- og velferdssystem («health literacy»).

Metode: Artikkelen spiller dernest en rolle i en viktig metodedebatt tilknyttet ME. Hvor finner man et representativt og godt definert utvalg av ME-syke som møter Canadakriteriene, når underdiagnostisering er utbredt, og det vi har av diagnoseregistre har et slikt sosioøkonomisk bias?

Denne utfordringen var utgangspunktet for valget vårt av metoden Respondent-Driven Sampling i surveyen under prosjektet, som vi også tidligere har publisert funn fra. Mye av den nye artikkelen handler om styrker og svakheter ved denne metoden, og den svarer derfor samtidig på kritikk som har blitt rettet mot utvalget.

Surveyen til Tjenesten og MEg representerer det til dags dato eneste eksisterende forsøket på å produsere et representativt utvalg av pasienter som møter Canadakriteriene. Vi har ikke sett forslag til andre metodetilnærminger som skulle kunne løse oppgaven bedre. I artikkelen forklarer vi hvorfor vi mener dette.

https://journals.sagepub.com/doi/10.1177/13591053251325690

13/03/2025

I dag skriver forskning.no om den nye artikkelen vår (Kielland & Liu, 2025). Oppslaget deres tar utgangspunkt i en debatt om artikkelen som har gått i Aftenposten den siste tiden, initiert av Bjørn Getz Wold og Helge Brunborg.

I oppslaget kommenterer Karl Johan Tronstad og Trude Schei.

Aftenpostenartiklene ligger her:
Getz Wold og Brunborg: Kan ME-pasienter bli friske?
https://www.aftenposten.no/meninger/debatt/i/3MKE7M/kan-me-pasienter-bli-friske-en-ny-norsk-analyse-gir-et-klart-svar
Dahl: Inntil uenigheten om ME er løst, kommer man neppe videre med forskning og behandling
https://www.aftenposten.no/meninger/debatt/i/jQnR2n/inntil-uenigheten-om-me-er-loest-kommer-man-neppe-videre-med-forskning-og-behandling
Getz Wold og Brunborg: Uenighet om ME krever videre forskning
https://www.aftenposten.no/meninger/debatt/i/kwLpOQ/uenigheten-om-me-krever-videre-forskning
Helland og Pedersen: Nyansering om ME
https://www.aftenposten.no/meninger/debatt/i/o3y4bg/nyansering-om-me
Kapelrud: Nei, ME-forskningen står ikke fast
https://www.aftenposten.no/meninger/debatt/i/73M2M9/nei-me-forskningen-staar-ikke-fast
Getz Wold og Brunborg: Hvordan gi ME-pasienter behandling med god prognose
https://www.aftenposten.no/meninger/debatt/i/Avg36M/ikke-gi-me-pasienter-falskt-haap

Forskning.no
https://www.forskning.no/helse-samfunn-sykdommer/nesten-ingen-me-pasienter-kommer-tilbake-i-jobb/2464548

– Hjelpen vi har gitt pasientene gjennom NAV og helsevesenet har gitt liten rehabiliterende effekt, sier forsker.

16/01/2025

I en ny episode i podcastserien "Leve med ME" forteller forsker Anne Kielland om prosjektet Tjenesten og MEg, og den nye forskningsartikkelen om prognoser som er skrevet sammen med Jing Liu.

https://open.spotify.com/episode/1Okx4cVqchp4Mg3JaYWbq2?si=p8zxlhZbRvOAWtqclC4HgQ&context=spotify%3Ashow%3A0ohlWINabYEMh4vq8gtLZh

08/01/2025

I en gjennomgang av 300 nye ME-studier publisert i 2024 framheves den seneste registerdatastudien til Tjenesten og MEg, som en av få studier som "...provide valuable data that bring us closer to understanding the illness." Det er godt å se at arbeidet vårt i Norge kan få betydning også internasjonalt.

https://mecfsskeptic.com/2024-looking-back-on-a-year-of-me-cfs-research/?fbclid=IwY2xjawHrtptleHRuA2FlbQIxMQABHeMwQLzUZ0HdeGeKNriDLDC-30exb2CXFUFBeRv5KlzYYPuDkNJaA6cPRg_aem_CRSgW5USSnjQpZwf6YuvGA

As 2024 comes to a close, it is time to review the most interesting studiesContinue reading2024: looking back on a year of ME/CFS research

25/11/2024

I dag presenterte Anne fra prosjektet den nye registerdatastudien om prognoser, på et webinar i regi av ME-Foreningen. Presentasjonen var den samme som ble gitt på Forskningskonferansen i forrige uke.

Mer om studien finner dere her:
https://www.fafo.no/om-fafo/fafo/ny-publikasjon-fra-prosjektet-tjenesten-og-meg-om-utvikling-av-lonnsinntekt-og-offentlig-stonader-blant-me-syke

Webinaret kan streames her:

Webinar med Anne Kielland, FAFODet er svært lite forskning på prognose for ME, og vi vet ikke hva som utgjør et normalt forløp for ME. Det finnes heller ikk...

19/11/2024

I dag har vi presentert resultatene fra den siste artikkelen vår på den årlige ME-forskningskonferansen på Rikshospitalet.

14/11/2024

En ny forskningsartikkel fra prosjektet Tjenesten og MEg er ute i dag. Den er basert på registerdata om lønnsinntekt og overføringer til voksne pasienter med G93.3-diagnose over flere år. Resultatene viser at få gjenvant inntektsevne på kort sikt, og støtter hypotesen om at få også gjør det på 10-års sikt.

Internasjonalt har det manglet gode prognosestudier på ME. Studiene som finnes har stort sett hatt a) små, b) uklart definerte utvalg, og c) brukt subjektive utfallsmål.

Denne nye studien er basert på 10 års data om en 6,249 personer i arbeidsfør alder som har fått G93.3-diagnosen etter grundig utredning av norsk spesialisthelsetjeneste.

De objektive utfallsmålene vi har sett på er inntektsevne målt i lønnsinntekt og innvilgelse av trygdeoverføringer fra NAV. Fordi Norge har bedre data enn de fleste andre land på slike forhold er studien viktig også i internasjonal sammenheng.

Les mer her: https://www.fafo.no/om-fafo/fafo/ny-publikasjon-fra-prosjektet-tjenesten-og-meg-om-utvikling-av-lonnsinntekt-og-offentlig-stonader-blant-me-syke

30/07/2024

Psykomotorisk fysioterapeut Mats Huseby har levert en masteroppgave basert på svært grundige statistiske analyser av data samlet inn under Tjenesten og MEg. Huseby har særlig studert det ofte bukte utfallsmålet som kalles ‘helserelatert livskvalitet’ hos mennesker med ME, målt med spørreskjemaet SF-36. Han har også oppsummert SF-36 funn fra 12 tidligere ME-undersøkelser. Videre sammenlikner han SF-36 skårer i 18 andre pasientgrupper og finner at mennesker med ME har betydelig lavere livskvalitet. Blant de ME-syke finner han en sterk negativ assosiasjon mellom PEM-skåre og målet for fysisk livskvalitet. Lave skårer på særlig fysisk fungering og smerte gir sterkest utslag, mens demografiske faktorer som kjønn, alder, utdanning, sivilstatus og husholdningsinntekt bare forklarer variasjon i ‘veldig beskjeden grad’.

Huseby spør:

«• I retrospektiv kan man stille spørsmål ved hvorfor Nav krevede ‘særlig dyptgående vurderinger før kravene til varig sykdom og varig funksjonsnedsettelse kan vurderes’ for den gruppen med lavest fysisk helserelatert livskvalitet? PF og RP er sterke indikator på manglende arbeids- og inntektsevne noe som burde tilsi det motsatte.

• Tilrettelegges det i dag innenfor helse-, omsorgs-, utdanning- og sosialvesenet godt nok for en sykdomsgruppe med veldig lav helserelatert livskvalitet?»

Han konkluderer:

«Denne oppgaven bidrar til å supplere med at det er en gruppe med svært lav helserelatert livskvalitet som opplever dårlig tilrettelegging. […] Funnene i oppgaven, ikke minst betydningen av PEM for den helserelaterte livskvaliteten, kan være med å underbygge forståelsen av behovet for slik tilrettelegging og tilnærming også i de nye norske retningslinjene. […] Funnene i oppgaven viser også at de ME-syke selv primært opplever nedsatt arbeidsevne/begrensinger i aktiviteter på grunn av fysisk helse (RP), og i mindre grad på grunn av følelsesmessige problemer (RE). Da følger det kanskje naturlig at man primært ønsker hjelp til fysisk helse (tilrettelegging, lindring og behandling) - og ikke kognitiv terapi.»

https://brage.inn.no/inn-xmlui/bitstream/handle/11250/3138625/no.inn%3ainspera%3a224834835%3a91517292.pdf?sequence=1&isAllowed=y

13/05/2024

I dag har Geir og Kjartan fra Sintef publisert den første registerdataanalysen fra Tjenestenog MEg. I artikkelen finner de en sterk statistisk assosiasjon mellom høyere utdanning og det å få satt en G93.3 diagnose av spesialisthelsetjenesten. De skriver at det er usannsynlig at dette er en epidemiologisk effekt av høy utdanning på ME-risiko, selv om det fortsatt er mye vi ikke vet om denne sykdommen. Funnene kan i stede tolkes som at de med lavere utdanning er mindre i stand til å be om, eller mindre sannsynlig mottar en G93.3 diagnose i møte med spesialisthelsetjenesten. De skriver at dersom det skulle være slik at personer med lav utdanning har mindre sjanse for å få en ME-diagnose pga faktorer forbundet med dårligere «health literacy» og kliniske oppfatninger av pasienter med lav sosioøkonomisk status, så bør dette adresseres. Mer forskning behøves på dette området.

https://bmcpublichealth.biomedcentral.com/articles/10.1186/s12889-024-18757-7?fbclid=IwZXh0bgNhZW0CMTAAAR0hQ-txPI-D2oWy5w2Chn1caA7sz6i_iCr6TZ4lEd4A5dBGzVxu1FP_XEI_aem_AYKgUbyIXV32dXH7-YwXu4TE2U7i7ScGZnyHkvsGEkFmeMh18HmaDnG12dBntkS_TS8cLRcIrh-HLzaSzc2Ca0jR

Background Previous research has shown that socioeconomic status (SES) is a strong predictor of chronic disease. However, to the best of our knowledge, there has been no studies of how SES affects the risk of Myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome (ME/CFS) that has not been based upon se...

02/11/2023

Ny artikkel basert på intervjumaterialet er nå publisert. Vi trekker fram fire faktorer som medvirker til at tjenestene ikke svarer på de sykes behov. Takk til dere som har gitt oss innspill underveis i arbeidet!

Introduction People should have access to healthcare services that are effective, safe and secure, patient-centred, and coordinated and continuous. One group that has consistently reported negative ...