Fundación SMA Panamá

28/08/2025

Erika tiene 34 años y forma parte de nuestra comunidad AME Panamá.

Cuando tenía 2 años, su mamá notó que se caía con frecuencia. A los 5 años, tras una biopsia, le dijeron que tenía “una enfermedad rara muscular”, pero no fue hasta hace apenas un año que recibió la confirmación genética de Atrofia Muscular Espinal (AME).

A pesar de la incertidumbre y los retos, Erika nunca dejó de luchar. Desde los 12 años emprendió con tejidos y confecciones, aprendió a coser y siguió estudiando hasta graduarse como Licenciada en Trabajo Social y Desarrollo Humano.

Hoy, su sueño es luchar por los derechos de las personas con discapacidad y empoderar a otros para que persigan sus sueños. 💜

📌 La historia de Erika nos recuerda que el diagnóstico oportuno es clave, y que, aunque la AME cambie el cuerpo, no puede detener la fuerza de la voluntad.

✨ “Hay que seguir… menos dejarse.” ✨

20/08/2025

✨Conoce a Esteban✨

Esteban tiene 4 años y forma parte de nuestra comunidad AME Panamá.

Su mamá recuerda que al inicio todo parecía normal, pero al empezar a gatear notaron que no tenía mucha fuerza en los brazos y se caía con facilidad. Su crecimiento era más lento que el de otros niños y no aparentaba la edad que tenía.

Aunque logró caminar con la ayuda de un andador que le construyó su abuelo, sus primeros pasos llegaron a los 2 años y 2 meses.

A los 3 años, tras ser evaluado por una neuropediatra y realizarle exámenes, finalmente fue diagnosticado con Atrofia Muscular Espinal (AME) Tipo 3 en el Hospital del niño.

Hoy Esteban aún camina distancias cortas, recibe terapias, está bajo el cuidado de varios especialistas y ya inició tratamiento.

Es un niño alegre, inteligente e independiente, que inspira a todos con su sonrisa y sus ganas de aprender. 💜

📌 Conocer las señales tempranas de la AME puede cambiar vidas. Si notas debilidad muscular, retraso en los hitos motores o caídas frecuentes, busca atención médica especializada.

“Acompáñame a seguir escribiendo mi historia” 💫

16/08/2025

Mientras se desarrolla el Primer Seminario Médico Multidisciplinario en AME en Panamá, de forma simultánea tendremos un espacio muy especial para las familias AME de todo el país. 💜

📌 Este fin de semana reuniremos a cuidadores, niños y adultos con AME en actividades diseñadas para fortalecer conocimientos, compartir experiencias y crecer como comunidad:

👩‍🦽 Segundo Curso de Fisioterapia para madres y cuidadores, con evaluaciones y aplicación de escalas.
🫁 Taller Respiratorio, con evaluaciones personalizadas.
🧠 Taller Emocional, a cargo de licenciados en psicología.
👩‍⚕️ Cuidado de la Traqueostomía, con la participación de una especialista en otorrinolaringología.
🤝 Encuentro de Familias AME PANAMÁ, un momento para compartir juntos y conversar sobre logros, avances, y para que nuestros niños y jóvenes adultos tengan un espacio seguro de recreación juntos!

💜 Este evento es más que talleres: es un espacio para acompañarnos, aprender y recordar que juntos somos más fuertes 💪.

13/08/2025

Tania, de 22 años, forma parte de nuestra comunidad AME Panamá.

Su mamá recuerda que el embarazo fue normal y que Tania alcanzó cada hito de desarrollo: se sentó a los 6 meses, gateó a los 7 y caminó al año. Sin embargo, desde sus primeros pasos, algo llamaba la atención: caminaba en puntas, se caía con facilidad y para levantarse necesitaba apoyarse con una mano en la rodilla.

A los 3 años, tras varios estudios que no mostraban anomalías, finalmente recibió el diagnóstico de Atrofia Muscular Espinal. Con el paso del tiempo, la enfermedad avanzó, y a los 5 años dejó de caminar, utilizando desde entonces una silla de ruedas. En 2024, el diagnóstico genético confirmó la enfermedad.

En julio de este año, Tania inició su tratamiento con Risdiplam, un paso importante para cuidar su salud y preservar su fuerza.

Hoy está por graduarse como Desarrolladora de Software, demostrando que, aunque la AME cambia el cuerpo, no detiene los sueños. 💜

📌 Conocer las señales tempranas de la AME puede cambiar vidas. Si notas debilidad muscular, caídas frecuentes o dificultad para levantarse, busca atención médica especializada.

“AcompáñAME a seguir escribiendo mi historia” 💫

12/08/2025

🔉Conoce a nuestros ponentes del Primer Seminario Médico Multidisciplinario sobre Atrofia Muscular Espinal en Panamá 🇵🇦!

Este 29 y 30 de agosto, la Fundación de Niños SMA Panamá reunirá a destacados especialistas nacionales e internacionales en un espacio diseñado para compartir avances, fortalecer conocimientos y promover nuevas estrategias de atención para la Atrofia Muscular Espinal (AME).

Nuestros ponentes aportan experiencia, investigación y compromiso para seguir transformando la vida de niños y adultos con AME.

📌 Desliza y conoce a cada experto que formará parte de este seminario.

“Porque cuando el conocimiento se comparte, la atención mejora” 🧡💜

08/08/2025

🕯️✨ Encendamos juntos una luz de esperanza ✨🕯️

Mañana 9 de agosto, a las 7:00 p.m., nos unimos por 5to año consecutivo al encendido de velas organizado por la Alianza Latinoamericana AME, como símbolo de unión, esperanza y memoria. 🧡

Iluminemos nuestras velas por:

💜 Quienes luchan cada día,
🧡 Quienes ya no están pero siempre viven en nosotros,
💜 Y por un futuro con diagnóstico temprano, acceso a tratamiento y calidad de vida para todos en Panamá y Latinoamérica!

Te invitamos a unirte desde donde estés.
Toma una vela, enciéndela, haz una oración o guarda un minuto de silencio.

Conéctate vía Zoom:
ID de reunión: 821 7874 1461
Código de acceso: 423374

✨

04/08/2025

Vamos por más !!!

💥 ¡Ya llevamos 651,36 km por la AME!
Cada paso cuenta, cada kilómetro visibiliza.

💙 Camina, corre o rueda desde donde estés.

Súmate hoy y sigue sumando kilómetros por la Atrofia Muscular Espinal.
📲 Únete al reto desde Strava https://strava.app.link/hFNonaGvkVb
📸 Comparte tu ruta en whatsapp https://chat.whatsapp.com/LmtFHbFDIwPI0ACUDuOs1z

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🧩
🧡

04/08/2025

Agosto es el mes de la concientización de la Atrofia Muscular Espinal (AME) 💜🧡

La unión hace la fuerza, acompáñanos a visibilizar la AME en Panamá.

Actividades:
✨Todo agosto: Reto de concientización “Suma Kilómetros por la AME” junto a la Alianza Latinoamericana (ALAME)

✨ 9 de agosto: Encendido de luces, por 5to año consecutivo junto a ALAME.

✨ 29 y 30 de agosto: 1er Seminario Médico Multidisciplinario sobre la AME.

✨ 30 de agosto: 2do Curso de Fisioterapia para Madres y Cuidadores

✨ 31 de agosto: Encuentro de Familias AME Panamá

Juntos hacemos visible lo invisible. 🧡

01/08/2025

¡LATINOAMÉRICA SE MUEVE POR LA AME… Y PANAMÁ TAMBIÉN! 💜🧡

Este agosto, el mes de la concientización sobre la Atrofia Muscular Espinal (AME), queremos invitarte a ser parte del gran reto latinoamericano junto a la

🚶‍♀️🚴‍♂️🏃‍♀️ “Latinoamérica se mueve por la AME”

Durante todo el mes, puedes caminar, correr o rodar (en silla de ruedas, patines, bici, lo que quieras) por una persona especial con AME.

Cada paso, cada kilómetro suma visibilidad, apoyo y amor por nuestra comunidad. 🌟

💬 Ejemplo:
“Hoy corrí 1km por mi sobrino Diego con AME desde PANAMÁ” 🇵🇦
“Hoy rodé 3km por la comunidad AME desde PANAMÁ”🇵🇦

¡Así de simple y poderoso!

🎯 ¿CÓMO PARTICIPAR?

✅ Registra tus kilómetros:
📲 En la app STRAVA:
https://strava.app.link/hFNonaGvkVb

📝 O a través del formulario:
https://tinyurl.com/SumakilometrosAME

✅ Únete al grupo de Telegram para compartir tus fotos e historias:
📸 https://t.me/+RvlMuBhmuVpkYzNk

✅ Comparte en tus redes sociales, menciona desde dónde participas, y etiquétanos en Instagram para que podamos repostear.
¡Queremos ver a PANAMÁ más presente que nunca! 💥

❤️ Si no puedes llenar el formulario o usar la app, escríbenos al privado con tu foto y mensaje, ¡nosotros lo registramos por ti!

📅 Esta campaña estará activa durante TODO AGOSTO.

¡Hagamos sentir a Panamá! Somos los más pequeños de la región, pero con una VOZ que retumba con fuerza. 🇵🇦✨

01/08/2025

Agosto, es el Mes de la Concientización sobre la Atrofia Muscular Espinal (AME).

Una enfermedad poco frecuente, pero no invisible.

📌 La AME afecta las neuronas motoras, debilitando los músculos que usamos para respirar, caminar, hablar y comer. Pero con diagnóstico temprano, tratamiento y acompañamiento adecuado, ¡hay esperanza!

💜 Este mes, únete a nuestra causa. Comparte, infórmate, actúa.