Fundacion Informativa Sobre La Anemia Falciforme

Fundacion Informativa Sobre La Anemia Falciforme Fundación informativa sobre las diferentes anemias, testimonios, tratamientos y una palabra de Fe por

Son muchos los tipos de anemias que existen, esta página es para brindar información a cada individuo, compartir testimonios reales, de casos y situaciones por las que pasan muchas de estas personas que estan padeciendo de esta enfermedad. Sin importar su edad, cada uno de los testimonios seran de gran ayuda para aquellos, que desconocen de la enfermedad o bien deseen informarse de más. Bienvenidos a nuestra Fundación Informativa es algo más que una fundación somos gente con deseos de ayudarles, y orar por ustedes, reconociendo que en la unidad está la fuerza, Dios es nuestro sanador!

19/03/2021

HIDROXIUREA (CONSULTE CON SU HEMATOLOGO)

En algunos casos, un medicamento de prescripción denominado hidroxiurea puede ayudar a manejar los casos graves de dolor causado por la anemia drepanocítica. La hidroxiurea tiene la capacidad de estimular la producción de hemoglobina fetal (Hb F), un tipo de hemoglobina que no se falciforma. Los individuos con niveles más altos de hemoglobina fetal tienden a tener un curso más leve de la enfermedad. Esto generalmente hace intervalos más largos entre las crisis de dolor y con menor severidad.

Beneficios de la Hidroxiurea
La hidroxiurea no es una cura, pero puede prevenir algunos ataques de dolor y otros problemas que se produzcan. Las personas que toman hidroxiurea tienen aproximadamente la mitad de la cantidad de episodios de dolor y menos ataques de neumonía o síndrome torácico agudo. No requieren la mayor cantidad de transfusiones u hospitalizaciones como los que no toman hidroxiurea. Los estudios han demostrado que los pacientes con niveles más altos de hemoglobina fetal como resultado de tomar hidroxiurea viven más que los pacientes que no toman hidroxiurea. Mientras esté tomando hidroxiurea, es obligatorio monitorear de cerca su conteo sanguíne.

Preocupaciones de la Hidroxiurea
La hidroxiurea puede suprimir la producción de médula ósea de glóbulos rojos, células blancas de la sangre y plaquetas.

Por lo tanto, ¡es obligatorio tomar este medicamento bajo la dirección de un médico con experiencia en el uso de la hidroxiurea!

Puede haber un riesgo para el feto concebido por una madre o un padre que esté tomando hidroxiurea en el momento de la concepción. Por lo tanto, un método aceptable de control de natalidad es necesario mientras tomen activamente hidroxiurea. Las mujeres que están o desean quedar embarazadas no deben tomar hidroxiurea.

Si usted está considerando el uso de la hidroxiurea, las siguientes pruebas son necesarias:

Conteo sanguíneo completo, incluyendo conteo de plaquetas, volumen corpuscular medio, conteo de reticulocitos
Pruebas de función hepática y renal
Nivel de hemoglobina fetal

19/03/2021

Salud y Cuidados
Su compromiso de seguir un plan de tratamiento y un estilo de vida saludable le ayudará a controlar la anemia drepanocítica. Las claves para la gestión óptima de la anemia drepanocítica son el cuidado de la salud y la prevención de complicaciones. Las siguientes acciones son las recomendadas:

Beba muchos líquidos.
Mantenga una dieta nutritiva.
Descanse lo suficiente.
Evite el calor y frío extremo, y vístase adecuadamente.
Evite a las personas que están enfermas.
Realícese chequeos regulares.
Tome ácido fólico diariamente.
Los niños de 2 meses a 5 años se les debe suministrar penicilina dos veces al día.
Los niños deben recibir todas las vacunas de manera ordenada y puntual.
Mantenga una buena higiene personal.
Evite el tabaco y el alcohol.
Asista a grupos de apoyo en su comunidad.
Mantenga una actitud mental positiva.
Confíe en su capacidad para sobresalir.
Complete su educación y desarrolle habilidades.

19/03/2021

¿Cómo se trata la enfermedad de células falciformes?

Transfusiones de glóbulos rojos — se administran cada tres a cuatro semanas. Este es el tratamiento principal para combatir las apoplejías que podrían ocurrir en niños con anemia drepanocítica.
Las complicaciones pueden incluir sobrecarga de hierro, infección, formación de anticuerpos y reacciones no deseadas a la transfusión que podrían imitar síntomas como p. ej. anemia.
Hidroxiurea — es un fármaco usado para reducir la formación de células drepanocíticas, así como también reducir las principales complicaciones de la anemia drepanocítica.
La hidroxiurea es un medicamento que se toma por boca una vez al día.
El objetivo del tratamiento es potenciar los niveles normales de hemoglobina aumentando el nivel de hemoglobina fetal (HbF) del paciente, que normalmente disminuye muy rápidamente después del nacimiento.
Trasplante de células madre — es la única cura para la anemia drepanocítica.
La cura se llevó a cabo exitosamente por primera vez en 1983, cuando un paciente de St. Jude con leucemia y anemia drepanocítica se sometió a un trasplante de médula ósea. El procedimiento curó ambas enfermedades.
Durante un trasplante, la médula ósea del paciente es sustituida por la médula de una persona que no tiene anemia drepanocítica. Las células trasplantadas crecen y se convierten en células sanguíneas sanas.
Si bien el trasplante de médula ósea cura la anemia drepanocítica, su uso es limitado debido a los problemas para encontrar un donante compatible y las complicaciones asociadas con el trasplante.
Algunos tipos de trasplante de células madre pueden llamarse “trasplantes de médula ósea” porque las células provienen de la médula ósea del donante.
Otros tratamientos incluyen antibióticos, medicamentos para el dolor y asesoramiento psicológico. Estos se usan principalmente para tratar los efectos secundarios de la anemia drepanocítica.

19/03/2021

¿Cuáles son los síntomas de la enfermedad de células falciformes?

Los síntomas de la enfermedad de células falciformes incluyen:
Inflamación dolorosa de manos y pies
Fiebre alta debido a las defensas debilitadas contra infecciones bacterianas
Dolor fuerte en varias partes del cuerpo, que podría requerir hospitalización
Palidez, fatiga y pulso rápido debido a la anemia por escasez de glóbulos rojos
Dolor en el pecho
Problemas para respirar
Agrandamiento del bazo.
Ojos y piel amarillentos (ictericia)
Crecimiento o comienzo retrasado de la pubertad
Dolor abdominal (de vientre)
Infecciones, incluyendo infecciones de las vías urinarias y neumonía
Apoplejía

19/03/2021

¿Qué es la enfermedad de células falciformes?

La enfermedad de células falciformes es un grupo de trastornos hematológicos que impiden la circulación normal de sangre por el cuerpo debido al efecto sobre la hemoglobina dentro de los glóbulos rojos.
La hemoglobina es el ingrediente principal de los glóbulos rojos; los ayuda a transportar oxígeno desde los pulmones hacia otras partes del cuerpo.
Los glóbulos rojos normales tienen hemoglobina A, que ayuda a mantenerlos blandos y redondos para que puedan circular fácilmente por los vasos sanguíneos pequeños.
Las personas con anemia drepanocítica tienen mayormente hemoglobina S (también llamada hemoglobina drepanocítica) en los glóbulos rojos.
La hemoglobina S puede formar fibras duras dentro de los glóbulos rojos, haciéndolos modificarse en forma falciforme (forma de banana). Los glóbulos rojos de forma anormal no se pueden mover con facilidad por los vasos sanguíneos y, a veces, no pueden suministrar oxígeno a algunos tejidos corporales.
La enfermedad de células falciformes es siempre hereditaria (se transmite en las familias).
Cuando uno de los padres tiene anemia drepanocítica y el otro es portador de uno solo de los genes anormales, como la hemoglobina S, su hijo tiene 1 posibilidad en 2 (50%) de tener anemia drepanocítica.
Cuando ambos padres son portadores de un gen drepanocítico, pero no están enfermos, su hijo tiene 1 posibilidad en 4 (25%) de tener anemia drepanocítica.

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