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Asociación Peruana de Padres y Madres de Pacientes con Linfangioma

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Asociación Peruana de Padres y Madres de Pacientes con Linfangioma

Página creada para sumar esfuerzos en pro del tratamiento no quirúrgico de niños y niñas del Perú con diagnóstico de linfangioma (higroma) quístico.

El linfangioma o higroma quístico es una enfermedad congénita consistente en la inflamación de los vasos linfáticos (malformación linfática) que produce la aparición de tumores no malignos (benignos) que pueden alcanzar gran tamaño. Estos tumores resultan peligrosos porque pueden desplazar o dañar estructuras orgánicas en la región que aparecen: laringe, tráquea, ojos, cerebro, etc. En Perú el tratamiento oficial en hospitales y clínicas consiste en la extirpación del tumor, pero ello es muy peligroso por dos razones: a) porque la cirugía debe ser a profundidad, en muchos casos con compromiso de estructuras de las órganos cercanos como nervios, venas y arterias, lo que dejará secuelas muchas veces irreversibles; y b) porque la extirpación parcial del tumor solo generará un crecimiento del tumor a tamaño aún mayor que antes de la operación, lo que generará más y más complicaciones. Esta página tiene por finalidad sumar esfuerzos para lograr un tratamiento distinto a la cirugía: la inyección de sustancias esclerosantes en la zona del tumor que permitan que estos se resequen y no sigan aumentando de tamaño, por el contrario, vayan reduciéndose de manera progresiva. Este tratamiento con sustancias esclerosantes es común en países cercanos como México, Brasil y Argentina, por no mencionar otros como Japón, Corea, etc.

25/03/2025

Estimados, padres y pacientes comentarles que estamos prontos a comprar la sustancia Ok-432, los interesados escribir in box.

15/05/2023

5月も半ばになりました。皆さんお元気でしょうか。事務局仰木みどりです。アメリカでは今日5月15日は「リンパ管腫啓発デー（National Lymphatic Malformation Awareness Day」に定められているそうで、この時期になると英語圏のSNSで...

11/06/2022

Las guías de práctica clínica (GPC) proporcionan recomendaciones que orientan el manejo clínico a los y las doctoras.
Estas recomendaciones son importantes porque ayudan a los profesionales de la salud para tomar decisiones sobre la atención más apropiada para los pacientes.
¿Cuántas guías de práctica clínica aprobadas para Enfermedades Raras y/o Huérfanas hay? 👉 Solo 2.

👍

25/02/2022

11/05/2021

Amigos!por favor llenar las fichas para las vacunas

La Federación Peruana de Enfermedades Raras no se responsabiliza de la veracidad de los datos proporcionados por los usuarios.

05/01/2021

Todos saben que la Navidad comienza la noche del 24 de diciembre. Por las experiencias pasadas sobre el aspecto de las calles, habría que pensar que termine – independientemente de la fecha – el domingo siguiente al 1 de enero, el último día antes de que la mayor parte de las personas vuelva ...

23/12/2020

¡COMUNICADO! Sres padres y Madres, nuestra asociación cuenta actualmente con la sustancia OK-432 si hay algún paciente que no pudo adquirirla ni infiltrarse llame al 950924174. Pará coordinar.

01/03/2020

https://www.facebook.com/diariooficialelperuano/photos/a.1500963250203450/2306863269613440/?type=3&theater

📌 Alrededor de un millón de peruanos sufren de las llamadas enfermedades raras o poco frecuentes. A la mayoría no se les da el diagnóstico debido, por falta de médicos especialistas, el acceso a tratamientos y medicinas. http://bit.ly/3875Ma5

29/02/2020

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