APPEL - Asociación Peruana De Pacientes con Enfermedades Lisosomales

09/11/2025

Get • ¡Llega un webinario gratuito para Miembros UPF!

El próximo miércoles 19/11 se realizará el webinar gratuito exclusivo para organizaciones que forman parte de la Membresía UPF.

El mismo estará a cargo de Alejandro Ysiar, Licenciado en Publicidad, Director Creativo de UPF, ha trabajado en múltiples proyectos nacionales e internacionales y tiene una comunidad educativa llamada

ES IDEAL PARA
Organizaciones de pacientes que están iniciando sus actividades o aún no tienen profesionalizada el área de comunicación.

TE VAS A LLEVAR
✅ Plantillas en Canva para eventos, historias y fechas especiales.
✅ Guía de prompts ChatGPT para crear misión, visión y contenidos.
✅ Planilla en Excel para organizar y seguir tus redes sociales.
✅ Kit de recursos y herramientas gratuitas

Será un Webinario en vivo por Zoom EXCLUSIVO para Miembros.

👉 Inscríbete gratis en el link de la Bio y si aún no eres miembro puedes sumarte a nuestra Membresía sin costos y en simples pasos.

01/11/2025

Desde APPEL, 𝐜𝐞𝐫𝐫𝐚𝐦𝐨𝐬 𝐥𝐚 𝐂𝐚𝐦𝐩𝐚𝐧̃𝐚 𝐆𝐥𝐨𝐛𝐚𝐥 𝟐𝟎𝟐𝟓
"𝐑𝐞𝐜𝐨𝐧𝐨𝐜𝐞 𝐥𝐚𝐬 𝐬𝐞𝐧̃𝐚𝐥𝐞𝐬, 𝐚𝐜𝐨𝐫𝐭𝐚 𝐞𝐥 𝐜𝐚𝐦𝐢𝐧𝐨 𝐡𝐚𝐜𝐢𝐚 𝐞𝐥 𝐝𝐢𝐚𝐠𝐧𝐨́𝐬𝐭𝐢𝐜𝐨"
con la historia de Toto contada con sus propias palabras.

📍 Hoy, más que nunca, la posibilidad de que la terapia génica se convierta en una realidad futura nos llena de fuerza renovada. Para quienes viven con tratamientos de por vida, imaginar que exista tratar, prevenir o curar es un avance que movilizan la ciencia.

📌 Reafirmamos nuestro compromiso de impulsar políticas públicas que reconozcan, acorten y transformen el camino hacia el diagnóstico y el tratamiento. Cada persona que vive con una enfermedad lisosomal, entre ellas Gaucher, y con cada profesional que acompaña con ética, empatía y humanidad.

🔬La ciencia y la comunidad lisosomal Appel y International Gaucher Alliance, seguimos construyendo futuro juntos
𝐅𝐮𝐞𝐫𝐳𝐚 𝐫𝐞𝐧𝐨𝐯𝐚𝐝𝐚 𝐲 𝐡𝐨𝐫𝐢𝐳𝐨𝐧𝐭𝐞 𝐜𝐥𝐢́𝐧𝐢𝐜𝐨 𝐩𝐨𝐬𝐢𝐛𝐥𝐞

24/10/2025

𝐒𝐄𝐍̃𝐀𝐋𝐄𝐒 𝐃𝐄 𝐀𝐋𝐀𝐑𝐌𝐀 de la enfermedad GAUCHER : detectar a tiempo puede cambiar vidas.

📣 Educar es parte de nuestra misión.
📲 𝐂𝐨𝐦𝐩𝐚́𝐫𝐭𝐞𝐥𝐨, 𝐝𝐢𝐟𝐮́𝐧𝐝𝐞𝐥𝐨, 𝐡𝐚𝐳𝐥𝐨 𝐯𝐢𝐬𝐢𝐛𝐥𝐞 … ¡Cada visualización es un paso más hacia el diagnóstico temprano!

Únete y para sumar tu voz

𝐉𝐮𝐧𝐭𝐨𝐬, 𝐩𝐨𝐝𝐞𝐦𝐨𝐬 𝐚𝐜𝐨𝐫𝐭𝐚𝐫 𝐞𝐥 𝐜𝐚𝐦𝐢𝐧𝐨 𝐡𝐚𝐜𝐢𝐚 𝐞𝐥 𝐝𝐢𝐚𝐠𝐧𝐨́𝐬𝐭𝐢𝐜𝐨🧬

20/10/2025

🔍 ¿𝐒𝐚𝐛𝐢́𝐚𝐬 𝐪𝐮𝐞 𝐞𝐥 𝟓𝟖% 𝐝𝐞 𝐥𝐨𝐬 𝐩𝐚𝐜𝐢𝐞𝐧𝐭𝐞𝐬 𝐞𝐬𝐩𝐞𝐫𝐚𝐫𝐨𝐧 𝐦𝐚́𝐬 𝐝𝐞 𝐮𝐧 𝐚𝐧̃𝐨 𝐩𝐚𝐫𝐚 𝐫𝐞𝐜𝐢𝐛𝐢𝐫 𝐮𝐧 𝐝𝐢𝐚𝐠𝐧𝐨́𝐬𝐭𝐢𝐜𝐨 𝐜𝐨𝐫𝐫𝐞𝐜𝐭𝐨? Algunos incluso 𝐞𝐬𝐩𝐞𝐫𝐚𝐫𝐨𝐧 𝐦𝐚́𝐬 𝐝𝐞 𝟐𝟐 𝐚𝐧̃𝐨𝐬.

❗ El 𝟐𝟑% fue mal diagnosticado inicialmente.

👥 El 𝟒𝟔% tuvo que consultar a tres o más especialistas.

𝐄𝐬𝐭𝐚𝐬 𝐜𝐢𝐟𝐫𝐚𝐬 𝐧𝐨 𝐬𝐨𝐧 𝐬𝐨𝐥𝐨 𝐞𝐬𝐭𝐚𝐝𝐢́𝐬𝐭𝐢𝐜𝐚𝐬. 𝐒𝐨𝐧 𝐡𝐢𝐬𝐭𝐨𝐫𝐢𝐚𝐬 𝐫𝐞𝐚𝐥𝐞𝐬. Son caminos que podrían haberse acortado si se hubieran reconocido las señales a tiempo.

📣 Seguimos avanzando con fuerza en la campaña global de la IGA: “𝐑𝐄𝐂𝐎𝐍𝐎𝐂𝐄 𝐋𝐀𝐒 𝐒𝐄Ñ𝐀𝐋𝐄𝐒, 𝐀𝐂𝐎𝐑𝐓𝐀 𝐄𝐋 𝐂𝐀𝐌𝐈𝐍𝐎 𝐇𝐀𝐂𝐈𝐀 𝐄𝐋 𝐃𝐈𝐀𝐆𝐍Ó𝐒𝐓𝐈𝐂𝐎”

📲 𝐂𝐨𝐦𝐩𝐚́𝐫𝐭𝐞𝐥𝐨, 𝐝𝐢𝐟𝐮́𝐧𝐝𝐞𝐥𝐨, 𝐡𝐚𝐳𝐥𝐨 𝐯𝐢𝐬𝐢𝐛𝐥𝐞. Cada visualización es un paso más hacia el diagnóstico oportuno.

Únete a y para sumar tu voz. 🧬 𝐉𝐮𝐧𝐭𝐨𝐬, 𝐩𝐨𝐝𝐞𝐦𝐨𝐬 𝐚𝐜𝐨𝐫𝐭𝐚𝐫 𝐞𝐥 𝐜𝐚𝐦𝐢𝐧𝐨 𝐡𝐚𝐜𝐢𝐚 𝐞𝐥 𝐝𝐢𝐚𝐠𝐧𝐨́𝐬𝐭𝐢𝐜𝐨.

07/10/2025

🎉 Celebramos a quienes hacen de la medicina una 𝐩𝐫𝐨𝐟𝐞𝐬𝐢𝐨́𝐧 𝐠𝐮𝐢𝐚𝐝𝐚 𝐩𝐨𝐫 𝐯𝐨𝐜𝐚𝐜𝐢𝐨́𝐧, conocimiento y humanidad. 𝐂𝐚𝐝𝐚 𝐦𝐞́𝐝𝐢𝐜𝐨 que escucha, acompaña y decide con ética, 𝐬𝐨𝐬𝐭𝐢𝐞𝐧𝐞 𝐦𝐚́𝐬 𝐪𝐮𝐞 𝐮𝐧 𝐬𝐢𝐬𝐭𝐞𝐦𝐚 𝐝𝐞 𝐬𝐚𝐥𝐮𝐝, 𝐬𝐨𝐬𝐭𝐢𝐞𝐧𝐞 𝐯𝐢𝐝𝐚𝐬

Desde las postas médicas hasta los hospitales especializados, su labor 𝐧𝐨 𝐬𝐨𝐥𝐨 𝐜𝐮𝐫𝐚: acompaña con 𝐞𝐦𝐩𝐚𝐭𝐢́𝐚 , transforma realidades y actúa con el 𝐜𝐨𝐦𝐩𝐫𝐨𝐦𝐢𝐬𝐨 𝐞́𝐭𝐢𝐜𝐨 𝐝𝐞 𝐜𝐮𝐢𝐝𝐚𝐫 𝐮𝐧𝐚 𝐯𝐢𝐝𝐚💝

🩺Día de la Medicina Peruana , 𝐫𝐞𝐜𝐨𝐧𝐨𝐜𝐞𝐦𝐨𝐬 𝐚 𝐪𝐮𝐢𝐞𝐧𝐞𝐬 𝐞𝐣𝐞𝐫𝐜𝐞𝐧 𝐜𝐨𝐧 𝐝𝐢𝐠𝐧𝐢𝐝𝐚𝐝 𝐞𝐧 𝐜𝐨𝐧𝐭𝐞𝐱𝐭𝐨𝐬 𝐜𝐨𝐦𝐩𝐥𝐞𝐣𝐨𝐬, siguen promoviendo el 𝐜𝐮𝐢𝐝𝐚𝐝𝐨, la 𝐟𝐨𝐫𝐦𝐚𝐜𝐢𝐨́𝐧 𝐜𝐨𝐧𝐭𝐢𝐧𝐮𝐚 y el 𝐜𝐨𝐦𝐩𝐫𝐨𝐦𝐢𝐬𝐨 𝐞́𝐭𝐢𝐜𝐨 hacia sus pacientes.

Desde , 𝐫𝐞𝐚𝐟𝐢𝐫𝐦𝐚𝐦𝐨𝐬 𝐧𝐮𝐞𝐬𝐭𝐫𝐨 𝐜𝐨𝐦𝐩𝐫𝐨𝐦𝐢𝐬𝐨 de seguir fortaleciendo capacidades, promoviendo el reconocimiento profesional y construyendo espacios donde la 𝐬𝐚𝐥𝐮𝐝 𝐬𝐞𝐚 𝐦𝐚́𝐬 𝐣𝐮𝐬𝐭𝐚, 𝐜𝐞𝐫𝐜𝐚𝐧𝐚, 𝐞𝐪𝐮𝐢𝐭𝐚𝐭𝐢𝐯𝐚, 𝐫𝐞𝐬𝐩𝐞𝐭𝐮𝐨𝐬𝐚 𝐲 𝐝𝐢𝐠𝐧𝐚 𝐩𝐚𝐫𝐚 𝐭𝐨𝐝𝐨𝐬🤝

𝐆𝐫𝐚𝐜𝐢𝐚𝐬 𝐩𝐨𝐫 𝐞𝐥𝐞𝐠𝐢𝐫 𝐬𝐞𝐫𝐯𝐢𝐫
𝐆𝐫𝐚𝐜𝐢𝐚𝐬 𝐩𝐨𝐫 𝐡𝐮𝐦𝐚𝐧𝐢𝐳𝐚𝐫 𝐥𝐚 𝐬𝐚𝐥𝐮𝐝
𝐆𝐫𝐚𝐜𝐢𝐚𝐬 𝐩𝐨𝐫 𝐞𝐬𝐩𝐞𝐜𝐢𝐚𝐥𝐢𝐳𝐚𝐫𝐬𝐞 𝐞𝐧 𝐄𝐧𝐟𝐞𝐫𝐦𝐞𝐝𝐚𝐝𝐞𝐬 𝐑𝐚𝐫𝐚𝐬

01/10/2025

Hoy, 𝟏 𝐝𝐞 𝐨𝐜𝐭𝐮𝐛𝐫𝐞, conmemoramos el Día Internacional de Gaucher (IGD) con el lanzamiento de la campaña global 2025 de la IGA: “𝐑𝐞𝐜𝐨𝐧𝐨𝐜𝐞 𝐥𝐚𝐬 𝐬𝐞𝐧̃𝐚𝐥𝐞𝐬, 𝐚𝐜𝐨𝐫𝐭𝐚 𝐞𝐥 𝐜𝐚𝐦𝐢𝐧𝐨 𝐡𝐚𝐜𝐢𝐚 𝐞𝐥 𝐝𝐢𝐚𝐠𝐧𝐨́𝐬𝐭𝐢𝐜𝐨”

📣 Desde 𝐀𝐏𝐏𝐄𝐋,nos sumamos con fuerza a la iniciativa, visibilizando la importancia del 𝐝𝐢𝐚𝐠𝐧𝐨́𝐬𝐭𝐢𝐜𝐨 𝐭𝐞𝐦𝐩𝐫𝐚𝐧𝐨, acceso oportuno a la atención especializada y 𝐭𝐫𝐚𝐭𝐚𝐦𝐢𝐞𝐧𝐭𝐨𝐬 𝐜𝐨𝐧𝐭𝐢𝐧𝐮𝐨𝐬🤝

📽️ En una 𝐩𝐮𝐛𝐥𝐢𝐜𝐚𝐜𝐢𝐨́𝐧 𝐚𝐧𝐭𝐞𝐫𝐢𝐨𝐫 𝐜𝐨𝐦𝐩𝐚𝐫𝐭𝐢𝐦𝐨𝐬 𝐮𝐧 𝐫𝐞𝐞𝐥 𝐬𝐨𝐛𝐫𝐞 𝐪𝐮𝐞́ 𝐞𝐬 𝐥𝐚 𝐞𝐧𝐟𝐞𝐫𝐦𝐞𝐝𝐚𝐝 𝐝𝐞 , sus síntomas y tratamientos. Te 𝐢𝐧𝐯𝐢𝐭𝐚𝐦𝐨𝐬 𝐚 𝐯𝐞𝐫𝐥𝐨 𝐭𝐞 𝐭𝐨𝐦𝐚𝐫𝐚́ 𝐬𝐨𝐥𝐨 𝟏 𝐦𝐢𝐧𝐮𝐭𝐨, 𝐜𝐨𝐦𝐞𝐧𝐭𝐚𝐫𝐥𝐨 𝐲 𝐜𝐨𝐦𝐩𝐚𝐫𝐭𝐢𝐫𝐥𝐨 para seguir ampliando la conciencia sobre esta 𝐞𝐧𝐟𝐞𝐫𝐦𝐞𝐝𝐚𝐝 𝐥𝐢𝐬𝐨𝐬𝐨𝐦𝐚𝐥.

📲 Sigue a International Gaucher Alliance y Appel para conocer más, compartir y movilizar

𝐉𝐮𝐧𝐭𝐨𝐬, 𝐩𝐨𝐝𝐞𝐦𝐨𝐬 𝐚𝐜𝐨𝐫𝐭𝐚𝐫 𝐞𝐥 𝐜𝐚𝐦𝐢𝐧𝐨 𝐡𝐚𝐜𝐢𝐚 𝐞𝐥 𝐝𝐢𝐚𝐠𝐧𝐨́𝐬𝐭𝐢𝐜𝐨🧬












Presidenta@appelperu

30/09/2025

Posted • 🌍 Desde APPEL, nos unimos con compromiso al llamado internacional por la visibilidad del Síndrome de Sanfilippo de

Este sábado 4 de octubre, el Congreso Hispano de Sanfilippo será un espacio de encuentro entre familias, profesionales y expertos de Iberoamérica. Un momento para compartir conocimiento, avanzar en investigación y fortalecer el acompañamiento mutuo 💙.

Invitamos a las familias peruanas y de la región que conviven con enfermedades lisosomales a sumarse a esta jornada que nos conecta, nos moviliza y nos recuerda que cada voz cuenta 🤝

🔵 Si aún no te has inscrito, estás a tiempo:
👉 www.mpslisosomales.org

29/09/2025

🤝 Agradecemos la reunión con los asesores de la Presidencia de la Comisión de Salud del Congreso de la República; sobre los pendientes de la implementación del Reglamento de Enfermedades Raras.

Se dialogó sobre establecer un control concurrente de los avances con la participación de múltiples actores; comenzando con la Evaluación de Tecnologías Sanitarias Multicriterio de tratamientos de Alto Costo, Umbral de Alto Costo, además se conversó de la sentencia del Tribunal Constitucional, entre otros.

Participaron:
Alexandra Gallesse - APPEL
María Elena Almendáriz - CEPRODE
Dr. César Palomino - Jefe de Asesores
Dra. Alejandra Loyola - Asesora

25/09/2025

🌍 Participamos en la 𝟏𝟎𝐭𝐡. 𝐁𝐢𝐞𝐧𝐧𝐢𝐚𝐥 𝐝𝐞 𝐥𝐚 𝐈𝐧𝐭𝐞𝐫𝐧𝐚𝐭𝐢𝐨𝐧𝐚𝐥 𝐍𝐢𝐞𝐦𝐚𝐧𝐧-𝐏𝐢𝐜𝐤 𝐃𝐢𝐬𝐞𝐚𝐬𝐞 Alliance International Niemann-Pick Disease Alliance INPDA , organizada por las asociaciones Niemann-Pick C de Argentina y Brasil, lideradas por Marcelo Minotti, en el marco de la agenda global de INPDA #2025.

Como presidenta de APPEL, representé a Perú compartiendo la 𝐫𝐞𝐚𝐥𝐢𝐝𝐚𝐝 𝐝𝐞 𝐥𝐚𝐬 𝐞𝐧𝐟𝐞𝐫𝐦𝐞𝐝𝐚𝐝𝐞𝐬 𝐥𝐢𝐬𝐨𝐬𝐨𝐦𝐚𝐥𝐞𝐬 en nuestro país: los 𝐚𝐯𝐚𝐧𝐜𝐞𝐬 𝐧𝐨𝐫𝐦𝐚𝐭𝐢𝐯𝐨𝐬 𝐞𝐧 𝐞𝐧𝐟𝐞𝐫𝐦𝐞𝐝𝐚𝐝𝐞𝐬 𝐫𝐚𝐫𝐚𝐬, los vacíos persistentes en la implementación de políticas públicas en salud, la necesidad de garantizar 𝐝𝐢𝐚𝐠𝐧ó𝐬𝐭𝐢𝐜𝐨 𝐭𝐞𝐦𝐩𝐫𝐚𝐧𝐨, 𝐭𝐫𝐚𝐭𝐚𝐦𝐢𝐞𝐧𝐭𝐨𝐬 𝐬𝐨𝐬𝐭𝐞𝐧𝐢𝐛𝐥𝐞𝐬 𝐲 𝐬𝐞𝐠𝐮𝐢𝐦𝐢𝐞𝐧𝐭𝐨 𝐢𝐧𝐭𝐞𝐠𝐫𝐚𝐥 desde el primer nivel de atención.

🧬 Nuestra intervención visibilizó los 𝐝𝐞𝐬𝐚𝐟𝐢́𝐨𝐬 𝐝𝐞𝐥 𝐬𝐢𝐬𝐭𝐞𝐦𝐚 𝐝𝐞 𝐬𝐚𝐥𝐮𝐝 𝐩𝐞𝐫𝐮𝐚𝐧𝐨 y reafirmó el compromiso institucional con la equidad, la corresponsabilidad y la participación activa en investigación y estudios clínicos. Hicimos un llamado claro a la comunidad internacional:

💬 " 𝐃𝐞𝐬𝐝𝐞 𝐀𝐏𝐏𝐄𝐋, 𝐫𝐞𝐚𝐟𝐢𝐫𝐦𝐚𝐦𝐨𝐬 𝐥𝐚 𝐮𝐫𝐠𝐞𝐧𝐜𝐢𝐚 𝐝𝐞 𝐮𝐧𝐚 𝐩𝐚𝐫𝐭𝐢𝐜𝐢𝐩𝐚𝐜𝐢𝐨́𝐧 𝐚𝐜𝐭𝐢𝐯𝐚 𝐞𝐧 𝐢𝐧𝐯𝐞𝐬𝐭𝐢𝐠𝐚𝐜𝐢𝐨́𝐧 𝐲 𝐞𝐬𝐭𝐮𝐝𝐢𝐨𝐬 𝐜𝐥𝐢́𝐧𝐢𝐜𝐨𝐬 𝐬𝐨𝐛𝐫𝐞 𝐞𝐧𝐟𝐞𝐫𝐦𝐞𝐝𝐚𝐝𝐞𝐬 𝐥𝐢𝐬𝐨𝐬𝐨𝐦𝐚𝐥𝐞𝐬, 𝐲 𝐥𝐚 𝐧𝐞𝐜𝐞𝐬𝐢𝐝𝐚𝐝 𝐝𝐞 𝐜𝐨𝐧𝐬𝐭𝐫𝐮𝐢𝐫 𝐩𝐮𝐞𝐧𝐭𝐞𝐬 𝐝𝐞 𝐜𝐨𝐥𝐚𝐛𝐨𝐫𝐚𝐜𝐢𝐨́𝐧 𝐪𝐮𝐞 𝐢𝐧𝐜𝐥𝐮𝐲𝐚𝐧 𝐚 𝐧𝐮𝐞𝐬𝐭𝐫𝐨𝐬 𝐩𝐚𝐜𝐢𝐞𝐧𝐭𝐞𝐬 𝐞𝐧 𝐥𝐨𝐬 𝐚𝐯𝐚𝐧𝐜𝐞𝐬 𝐪𝐮𝐞 𝐭𝐫𝐚𝐧𝐬𝐟𝐨𝐫𝐦𝐚𝐧 𝐯𝐢𝐝𝐚𝐬."

Durante el encuentro, se presentaron actualizaciones clínicas sobre Niemann-Pick tipo C (NPC): avances en 𝐠𝐮𝐢́𝐚𝐬 𝐜𝐥𝐢́𝐧𝐢𝐜𝐚𝐬, 𝐭𝐞𝐫𝐚𝐩𝐢𝐚 𝐠𝐞́𝐧𝐢𝐜𝐚, 𝐦𝐨𝐝𝐢𝐟𝐢𝐜𝐚𝐝𝐨𝐫𝐞𝐬 𝐠𝐞𝐧𝐞́𝐭𝐢𝐜𝐨𝐬, estrategias con 𝐀𝐑𝐍 𝐦𝐞𝐧𝐬𝐚𝐣𝐞𝐫𝐨, 𝐏𝐑𝐎𝐌𝐬/𝐏𝐑𝐄𝐌𝐬 y tecnología digital aplicada al seguimiento de pacientes. Participamos en sesiones clave sobre acceso global, herramientas de reporte y experiencias vivenciales que fortalecen el 𝐚𝐛𝐨𝐫𝐝𝐚𝐣𝐞 𝐜𝐞𝐧𝐭𝐫𝐚𝐝𝐨 𝐞𝐧 𝐥𝐚 𝐩𝐞𝐫𝐬𝐨𝐧𝐚.

🤝 Este espacio internacional nos 𝐢𝐦𝐩𝐮𝐥𝐬𝐚 𝐚 𝐬𝐞𝐠𝐮𝐢𝐫 𝐚𝐦𝐩𝐥𝐢𝐚𝐧𝐝𝐨 𝐚𝐥𝐢𝐚𝐧𝐳𝐚𝐬, 𝐯𝐢𝐬𝐢𝐛𝐢𝐥𝐢𝐝𝐚𝐝 𝐲 𝐩𝐚𝐫𝐭𝐢𝐜𝐢𝐩𝐚𝐜𝐢𝐨́𝐧 𝐞𝐧 𝐜𝐨𝐦𝐮𝐧𝐢𝐝𝐚𝐝𝐞𝐬 𝐥𝐢𝐬𝐨𝐬𝐨𝐦𝐚𝐥𝐞𝐬 de América Latina, Europa y Taiwán. Desde APPEL, seguimos movilizando esfuerzos para que la voz de los pacientes esté en el centro de cada avance.

¡Lo que viene será aún más potente!
Alexandra Gallesse - Presidenta de Appel

21/09/2025