08/08/2017
Reflexión sobre el autismo 👍
VIVIR EL AUTISMO CON NATURALIDAD
Mi hijo Erik, de 11 años, tiene autismo. Y es un niño maravilloso al que le gusta jugar y aprender. Tiene una sonrisa que irradia emociones. Erik habla en dos idiomas, le encantan las matemáticas y los trenes, tiene amigos, va a un cole ordinario, desea, avanza... … aunque no siempre es fácil para él porque el autismo no le pone las cosas fáciles a nadie. El número 21, el sonido imprevisto del motor de un congelador, llegar el primero a clase o escuchar que ha sido el mejor en matemáticas pueden ocasionar que proteste de forma muy evidente. Como madre, estoy orgullosísima por todo lo que mi pequeño ha conseguido en estos años. Para mí es un campeón que se esfuerza todos los días. Somos una familia más, que vive el autismo con naturalidad.
Las personas con autismo SÍ se comunican, SÍ sienten, SÍ interactúan. No son indiferentes, ni viven en su mundo. Nuestros hijos aprenden de forma diferente, lo que no quiere decir que no puedan aprender. El autismo es un espectro muy ampio. Por eso hablamos cada vez más de Autismos, en lugar de Autismo. Cada persona es distinta, avanzará siempre, y cada una alcanzará distintas metas. No hay fórmulas mágicas, pero si pautas y estrategias que los padres deben saber para acercarse a su hijo, enseñarle qué es el mundo y cómo debe relacionarse con él. Detrás de todos estos grandes logros de Erik hay un gran trabajo de estimulación potenciando sus habilidades para que cada día sea más autosuficiente, trabajando sus déficits para ir eliminando frustraciones y aprovechando sus intereses, sin olvidarnos de recompensar sus logros.
Erik fue diagnosticado con autismo infantil Kanner cuando tenía casi dos años y medio. No fue ninguna sorpresa para nosotros:
- No había lenguaje, ni tampoco reacción a su nombre.
- No imitaba, no señalaba, ningún gesto de adiós con la manita, contacto visual escasísimo
- Su juego consistía en sacar cucharas de un cajón para ponerlas en línea… o, en la calle, mirar lámparas una y otra vez o poner los pies sobre las tapas de alcantarillas
- No podía parar quieto ni un momento, las rabietas se sucedían una tras otra, sin saber entonces qué las provocaban…
- Trastornos de sueño y de alimentación
- Problemas sensoriales relacionados sobre todo con la percepción de sí mismo, desorientación e hipersensibilidad auditiva.
En fin, ¿qué os voy a contar que no sepáis? Sentía que Erik, mi hijo tan querido, se nos estaba escapando… Me sentía impotente. Recuerdo cómo deseaba por entonces escuchar la vocecita de Erik, mis ganas enormes de que me dijera "mamá"… no correr detrás de un niño asustado y desorientado, recibir su mirada, jugar a algo que no fuera colocar cucharas en línea, visitar amigos con mi peque, volar a España....
Momentos difíciles. Sin saber cómo manejar a nuestro pequeño, orientarle, calmarle. Al no saber qué hacer, la situación nos superaba. Y estaba el miedo: ¿cómo sería el futuro de Erik si nosotros, sus padres, no sabíamos qué pasaba o cómo ayudarle?
El momento del diagnóstico
Pero por fin llegó el diagnóstico.
Aunque suene extraño, ponerle nombre a lo que le pasaba a mi bebé fue un alivio. Llevábamos ya unos cuantos meses con la sospecha, con esa mezcla terrible de esperanzas, miedos, preguntas y dudas. El duelo lo tuvimos antes del diagnóstico. Recuerdo aquel frío día de diciembre de 2006, a la salida del Autismus Institut en Hamburgo. Abandonamos el edificio los tres de la mano: Erik, mi marido y yo. Unidos, bien agarrados, sorprendimos a unas prímulas que florecían entre la nieve. Esas pequeñas prímulas que asomaban su sencillez entre la dureza del invierno fueron para mí una señal de lucha, da ganas, de tesón.
Leer en un papel la palabra “Autismus” desencadenó en mi marido y en mí como una especie de fuerza. Ya habíamos llorado mucho, el duelo ya lo habíamos pasado… No era lo que deseábamos ni para nuestro hijo ni para nosotros, pero la realidad era así. Y había que seguir ADELANTE con ello. Tomamos la decisión de que el autismo no iba a llevarse ni la alegría ni la felicidad de nuestra familia. Y tampoco le iba a robar el futuro a Erik. Deseábamos hacer lo mejor para poder ayudarlo. Suelo comentar siempre que con el autismo no se acaba el mundo, sino que comienza un nuevo camino para el que hay que estar muy bien preparado. ¡Nuestro hijos pueden!, pero necesitan ayuda, orientación y estructura – anticipación y apoyo visual.
Pasamos a la acción en busca de la terapia y de los apoyos que mejor pudieran contribuir al desarrollo de Erik. Desde un principio tuvimos muy claro que con una intervención temprana -lo más intensa posible- y con unos padres preparados e implicados al cien por cien iban a llegar avances y más avances : debíamos trabajar de forma estructurada con él, siempre con pequeños objetivos, para ir consiguiendo los primeros logros: palabras, juego funcional, atención conjunta, concentración, canalización de emociones…
Con una estimulación adecuada, cuanto más temprana e intensa mejor, nuestros hijos progresan muchísimo. Aprenden a comprender las reglas del mundo en el que nos movemos en nuestro día a día. Un mundo en el que hay cabida para la diversidad. No olvidemos que todos somos diferentes pero con los mismos derechos.
Tras más de ocho años de intervención intensiva, Erik es un ejemplo -junto con otros muchos niños- de que se puede vencer a la faceta más dura del autismo. No es una tarea sencilla, hay que ser muy constante, pero cada avance de estos pequeños luchadores da fuerzas para continuar. ¿Os imagináis la alegría de escuchar por primera vez sus vocecitas e ir percibiendo cómo esas primeras palabras se convierten en lenguaje comunicativo? Cuando tu hijo va aprendiendo, todo el esfuerzo vale la pena. El habernos formado nos ha dado seguridad, saber manejar los momentos complicados, vivir con naturalidad nuestra vida familiar. Sin miedo.
Por otro lado, falta información sobre el autismo, con frecuencia el diagnóstico llega tarde, muchas familias están desamparadas, la población en general tiene una idea falsa sobre esta condición que afecta a uno de cada 150 nacimientos. Por eso, muchos padres y profesionales nos hemos unido para ofrecer una visión mucho más real del autismo. Así nació en enero de 2009 mi blog “El sonido de la hierba al crecer”. Mi intención es ayudar en la medida de mis posibilidades al compartir experiencias, nuestro día a día con Erik. En el blog voy ofreciendo los ejercicios que hemos ido trabajando con él, acompañados de documentación y recursos para obtener el material de trabajo. También aparecen pequeñas reflexiones sobre el autismo, siempre con una visión positiva, esperanzadora.
Con Erik he aprendido a descubrir la ternura de cada momento o lo magnífico de la sencillez, sin tiempos, sin agobios. Juntos nos tumbamos con frecuencia sobre la hierba. ¿Habéis escuchado el sonido que hace al crecer? De la misma forma avanza mi hijo. De nosotros depende no romper su fragilidad. Seamos firmes para lograr la inclusión.
Consejos que cada día me ayudan a seguir:
1. Concoerlo muy bien: qué le gusta, qué no le gusta, qué le interesa, qué le molesta.
2-No comparar a nuestro hijo con otros niños, sino siempre con él mismo para disfrutar con todos y cada uno de los logros.
3- Aprovechar sus intereses para sacarles todo el partido posible e irlos ampliando con la incorporación poco a poco de cosas nuevas. No os podéis ni imaginar lo que dan de sí las tuberías, los postes de la luz, los generadores, los extintores, los dinosaurios, el sistema solar
4- Mantener una visión positiva y creer en nuestro hijo: no olvidemos que se esfuerza a diario, son unos campeones. Respeto.
5- Estimular: Orientarle, ayudarle y ofecerle alternativas cuando le falte iniciativa. Anticipar y usar apoyos visuales. Las sorpresas y el aburrimiento son enemigos.
6- Trabajar a diario o con un horario determinado, de forma estructurada, con objetivos muy claros y divididos en pasitos pequeños.
7- Ignorar ciertos comportamientos y reconducirlos hacia conductas (más) positivas.
8- Utilizar el sistema “sandwich”, es decir, comenzar con algo que el niño domine para que tenga seguridad, después pasar a trabajar algo nuevo y terminar de nuevo con algo que el niño domine. Así tendremos siempre experiencia positiva y motivación para la siguiente sesión.
9- Estimulación positiva: Elogiar y recompensar su esfuerzo, sus logros y la ausencia de conductas inadecuadas.
10- Disfrutar cada momento compartido, pasándolo bien juntos y manteniendo siempre la ilusión.
El autismo no se lo pone fácil a nadie, pero intentamos vivirlo con naturalidad, incluso convirtiéndolo en aliado. Un día más, HOY, potenciaremos sus habilidades, aprovecharemos sus intereses y trabajaremos sus dificultades. Sentiremos que estamos juntos en este largo camino que nos queda.
ADELANTE siempre.
