Stowarzyszenie osób chorych na HS

05/10/2025

Jeden z naszych pacjentów opisuje swoją walkę z Hidradenitis Suppurativa. Mamy też garść informacji od strony medycznej. Bardzo polecamy obejrzenie wywiadu:

Enjoy the videos and music that you love, upload original content and share it all with friends, family and the world on YouTube.

26/07/2025

„Hidradenitis Suppurativa to przewlekła choroba zapalna skóry. Ból, ropnie i przetoki to codzienność pacjentów. Choroba nie znika sama – bez leczenia tylko postępuje.”

„Największy problem pacjentów z HS to brak szybkiej diagnozy. W Polsce wciąż zdarza się, że chorzy latami słyszą różne błędne rozpoznania. Ten czas to utracone szanse na zahamowanie choroby.”

„Pacjenci potrzebują dostępu do dermatologów, chirurgów i psychologów, którzy znają HS. Leczenie wymaga współpracy wielu specjalistów – dziś taki system praktycznie nie istnieje.”

„HS sprawia, że wielu chorych wypada z pracy, unika życia społecznego, a czasem nie wychodzi z domu. To choroba, która wyklucza – i to nie powinno się zdarzać.”

„HS to nie tylko ból fizyczny. To też wstyd, poczucie winy i izolacja. Wsparcie psychologiczne powinno być częścią leczenia, ale dziś pacjenci zostają z tym sami.”

„Nie oczekujemy cudów – oczekujemy podstaw: wiedzy u lekarzy, szybkiej diagnozy, dostępnych terapii i refundacji leków, które działają. To inwestycja, która pozwoli pacjentom normalnie funkcjonować.”

26/07/2025

https://www.instagram.com/p/DMkd-esoto_/?igsh=OXNqbWNjZ2FtbzV4

21/05/2025

🧬 Nowe terapie biologiczne w leczeniu hidradenitis suppurativa (HS)

Dwie innowacyjne terapie biologiczne — bimekizumab i upadacitinib — wykazały obiecujące wyniki w leczeniu umiarkowanej do ciężkiej postaci HS.

🔹 Bimekizumab (Bimzelx)

Mechanizm działania: Bimekizumab to przeciwciało monoklonalne klasy IgG1, które selektywnie hamuje interleukiny IL-17A i IL-17F, kluczowe cytokiny w patogenezie HS.

Badania kliniczne: W dwóch identycznie zaprojektowanych, 48-tygodniowych, randomizowanych, podwójnie zaślepionych, kontrolowanych placebo, wieloośrodkowych badaniach fazy 3 (BE HEARD I i II), oceniano skuteczność i bezpieczeństwo bimekizumabu u pacjentów z umiarkowaną do ciężkiej postacią HS.

Wyniki po 96 tygodniach:

HiSCR50 (≥50% redukcja zmian zapalnych) osiągnęło 85,4% pacjentów.

HiSCR75 – 77,1%, HiSCR90 – 57,6%, HiSCR100 (pełna remisja) – 44,2%.

Średnia liczba przetok drenujących zmniejszyła się o 73,7%.

Poprawa jakości życia: około 33,9% pacjentów osiągnęło wynik DLQI 0/1, co oznacza brak lub minimalny wpływ choroby na codzienne funkcjonowanie.

Bezpieczeństwo: Bimekizumab był dobrze tolerowany, a jego profil bezpieczeństwa pozostawał korzystny przez cały okres badania.

Źródła:

Kimball AB, Jemec GBE, Sayed CJ, et al. Efficacy and safety of bimekizumab in patients with moderate-to-severe hidradenitis suppurativa (BE HEARD I and II): two 48-week, randomised, double-blind, placebo-controlled, multicentre phase 3 trials. The Lancet. 2024.

UCB Press Release.

🔹 Upadacitinib

Mechanizm działania: Upadacitinib to selektywny inhibitor kinazy JAK1, który moduluje szlaki sygnałowe zaangażowane w odpowiedź zapalną.

Badanie kliniczne: W randomizowanym, podwójnie zaślepionym, kontrolowanym placebo badaniu fazy 2 (NCT04430855), oceniano skuteczność i bezpieczeństwo upadacitinibu u dorosłych z umiarkowaną do ciężkiej postacią HS.

Wyniki po 12 tygodniach:

HiSCR50 osiągnęło 38,3% pacjentów otrzymujących upadacitinib 30 mg raz dziennie, w porównaniu do 25,0% w grupie placebo (p = 0,018).

Skuteczność była spójna niezależnie od stopnia zaawansowania choroby (Hurley stage) i wcześniejszego leczenia inhibitorami TNF.

Profil bezpieczeństwa był zgodny z wcześniejszymi danymi dotyczącymi stosowania upadacitinibu w chorobach dermatologicznych.

Źródła:

Sayed CJ, et al. Improvements in moderate-to-severe hidradenitis suppurativa with upadacitinib: A phase 2 randomized, placebo-controlled trial. Journal of the American Academy of Dermatology. 2025.

ClinicalTrials.gov Identifier: NCT04430855.

21/05/2025

W maju 2025 roku opublikowano przegląd zatytułowany „Artificial intelligence-enabled precision medicine for inflammatory skin diseases”, który omawia zastosowanie sztucznej inteligencji (AI) w diagnostyce i leczeniu chorób zapalnych skóry, w tym hidradenitis suppurativa (HS) .

🔍 Kluczowe informacje z publikacji:

Zastosowanie AI w dermatologii: Przegląd analizuje, jak generatywna AI i uczenie maszynowe mogą wspierać diagnozowanie i leczenie chorób takich jak atopowe zapalenie skóry, łuszczyca, HS oraz choroby autoimmunologiczne tkanki łącznej.

Głębokie fenotypowanie: AI umożliwia dokładniejsze zrozumienie różnorodności objawów i przebiegu chorób skórnych, co może prowadzić do bardziej spersonalizowanego podejścia terapeutycznego.

Rozwój leków i medycyna precyzyjna: Wykorzystanie AI w analizie danych może przyspieszyć odkrywanie nowych leków oraz dostosowywanie terapii do indywidualnych potrzeb pacjentów.

Integracja danych multimodalnych: Łączenie różnych typów danych (np. obrazów skórnych, informacji klinicznych, danych genetycznych) pozwala na bardziej kompleksową analizę stanu pacjenta.

Wyzwania i przyszłość: Autorzy omawiają również wyzwania związane z implementacją AI w praktyce klinicznej, takie jak potrzeba standaryzacji danych, interpretowalność modeli AI oraz kwestie etyczne.

Publikacja ta podkreśla potencjał AI w transformacji dermatologii, zwłaszcza w kontekście chorób zapalnych skóry, oferując nowe możliwości w diagnostyce, leczeniu i zrozumieniu tych schorzeń.

21/05/2025

Prof. Jacek Szepietowski z Politechniki Wrocławskiej, wraz z międzynarodowym zespołem, opracował nowatorski model leczenia hidradenitis suppurativa (HS), opublikowany w styczniu 2025 roku w prestiżowym czasopiśmie The Lancet .

🔬 Kluczowe elementy nowej terapii

1. Trójfazowy model choroby:

Faza zapalna: pojawiają się bolesne guzki i ropnie bez trwałych uszkodzeń skóry.

Faza destrukcyjna: rozwijają się przetoki i blizny, prowadzące do trwałych uszkodzeń.

Faza wypalenia: stan zapalny ustępuje, ale pozostają zwłóknienia i blizny, mogące powodować dalsze komplikacje .

2. Zintegrowane podejście terapeutyczne:

Farmakoterapia: zastosowanie leków biologicznych neutralizujących kluczowe cytokiny zapalne, takie jak TNF-alpha i IL-17.

Interwencje chirurgiczne: usuwanie przetok i blizn w zaawansowanych stadiach choroby.

Wczesna interwencja: podkreślenie znaczenia szybkiego wdrożenia odpowiednich terapii w celu zatrzymania postępu choroby i poprawy jakości życia pacjentów .

3. Uwzględnienie chorób współistniejących:

Nowy model terapii bierze pod uwagę częste współistnienie HS z innymi schorzeniami, takimi jak choroby zapalne stawów, jelit, zaburzenia nastroju, depresje oraz zaburzenia metaboliczne, w tym cukrzyca .

Ten kompleksowy model leczenia HS stanowi istotny krok naprzód w terapii tej uciążliwej choroby skóry, oferując pacjentom nowe nadzieje na skuteczniejsze leczenie i poprawę jakości życia.

16/04/2025

https://www.instagram.com/p/DF3KDJOoLoz/?igsh=MXB4MHEzdThpeGc4dQ==

05/02/2025

Witaj na stronie naszego stowarzyszenia osób chorych na HS!

Hidradenitis Suppurativa (HS) to przewlekła, zapalna choroba skóry, która powoduje bolesne zmiany w postaci guzków, ropni i przetok. Najczęściej pojawia się w miejscach, gdzie skóra styka się ze skórą – pod pachami, w okolicach pachwin, pośladków i pod piersiami. HS znacząco wpływa na jakość życia, a jej leczenie bywa trudne i wymaga specjalistycznej opieki.

Dlaczego powstało nasze stowarzyszenie?
Przez lata HS była chorobą mało znaną, a pacjenci pozostawali bez diagnozy i odpowiedniej pomocy. Nasze stowarzyszenie powstało, aby to zmienić. Naszym celem jest:
✔️ Edukacja – zwiększanie świadomości o HS wśród pacjentów, lekarzy i społeczeństwa.
✔️ Wsparcie – tworzenie bezpiecznej przestrzeni, gdzie chorzy mogą dzielić się doświadczeniami i uzyskać pomoc.
✔️ Dostęp do specjalistów – budowanie sieci lekarzy rozumiejących HS i stosujących skuteczne metody leczenia.
✔️ Walka o prawa pacjentów – dążenie do lepszej diagnostyki, refundacji leczenia i dostępu do nowoczesnych terapii.

Dlaczego warto do nas dołączyć?
HS to choroba, której nie powinno się przechodzić w samotności. Wspólnie możemy więcej – dzielić się wiedzą, doświadczeniem i wspierać się nawzajem w walce o lepsze życie. Jeśli chorujesz na HS, znasz kogoś zmagającego się z tą chorobą lub chcesz pomóc – dołącz do nas.

Razem mamy siłę, by zmieniać rzeczywistość chorych na HS!