Sara Borek

03/05/2023

Pierwszą tragedią był wzrok.
To czas na drugą tragedię słuch..
Audiologia

Badania w poradni audiologicznej.
22.07.2011 - słuch nieprawidłowy
14.09.2011 - ok
24.05.2012 - słuch nieprawidłowy
29.06.2012 - podejrzenie niedosłuchu na poziomie umiarkowanym UL 70dB UP 60dB
20.11.2012 niedosłuch UL 80dB UP 70dB
Sara dostała aparaty słuchowe
23.05.2013 ULP 70dB

19 - 20.06.2013 Szpital w Kajetanach
UPL 90-100 dB
Wnioski odpowiedzi słuchowe pnia mózgu wskazują na obustronny niedosłuch głębokiego stopnia
Audiometria w swobodnym polu dźwiękowym w aparatach na poziomie 40 dB

19 - 20.09.2013 Szpital w Kajetanach
UPL 90-100 dB
Audiometria w swobodnym polu dźwiękowym w aparatach na poziomie 40 dB, bez aparatów wyraźne reakcje na poziomie 60-70dB SPL

22.06.2015 badanie ABR
uzyskano odpowiedź z pnia mózgu. Analiza czasów utajenia odpowiedzi wykazuje obustronny niedosłuch UPL 50dB
27.04.2017 badanie ABR nieudane

18-19.06.2018 Szpital w Poznaniu
BERA UP 60 dB UL 50 dB

12.11.2020 Szpital w Poznaniu
VRA reakcje obserwuje się na poziomie 40-70 dB
OAE nie zarejestrowano
Audiometria impendancyjna: krzywe tympanometryczne typu A, obustronnie brak odruchów strzemięczkowych
ABR UP 50 dB

Zdjęcia z pobytu w szpitalu w Kajetanach na spacerze.

03/05/2023

Pierwsza tragedia
Okulistyka

2 lasery w szpitalu w Gdańsku na zaspie
22-23.08.2011 enel-med Szpital w Warszawie
3 operacja o passanie gałki ocznej z witrektomią OP
27-28.02.2012 enel-med Szpital w Warszawie
4 operacja wydłużenia opaski z witrektomią OP
10-11.09.2012 enel-med Szpital w Warszawie
5 operacja usunięcie opaski z witrektomią OP
4.12.2020 konsultacja Warszawa Anin profesor Prost
zalecenia okulary
10.12.2012 pierwsze okulary
24.06.2013 konsultacja w Niemczech w Greifswald u prof Clemensa
Zalecenia operacja lenstektomii i witrektomii

Niestety wniosek o operację za granicą został odrzucony przez NFZ ze względu na liczne błędy w wypełnieniu przez konsultanta pomorskiego do spraw okulistyki, która w ostateczności ponownie mi go nie wypełniła bo jak sama stwierdziła na korytarzu w poradni sama nie wie jak to zrobić.

13.08.2013 szpital w Katowicach
Konsultacja u krajowego konsultanta do spraw okulistyki która była ordynatorem oddziału dorosłych wraz z ordynator oddziału dziecięcego i lekarzem specjalizującym się w retinopatii wcześniaczej po wykonaniu wszystkich możliwych tego dnia badań, poinformowały nie że wniosku do nfz-u i tak one nie mogą wypełnić. Uprawnioną do tego osobom jest konsultant odpowiedniego województwa.

24.06.2014 konsultacja u prof Prosta Warszawa
Profesor stwierdził że trzeba jeszcze poobserwować zmiany zachodzące w oczach.

13.11.2015 kontrola bez zmian

20.06.2017 enel-med Szpital w Warszawie
6 operacje usunięcia soczewki witrektomia OL

Zdjęcia po pierwszym założeniu okularów w domu.

03/05/2023

Pod koniec 2011
USG bioderek - ok
USG mózgowia- ok
USG jamy brzusznej- ok
USG kanału kręgowego- ok
USG mózgowia, jamy brzusznej, kanału kręgowego były później jeszcze ponownie wykonywane ale na szczęście wszystko było OK.
Następnego roku było podejrzenie alergii na białko jajka dlatego w maju i październiku byłyśmy na oddziale alergologii i pulmonologii na testach w warunkach szpitalnych.
Pod kątem alergologicznym - ok .

14/03/2023

I zaczęło się wielkie poszukiwanie lekarzy, rehabilitacji, badania, urzędy i komisję.
Ze znalezieniem lekarzy wiekszego problemu nie było ale rehabilitację to już inna bajka. Ciężko było zdobyć informacje, bo ludzie sami nie byli pewni i samemu ciężko było się w ogóle odnaleźć w tej sytuacji.
Nie każdy ośrodek wczesnej interwencji miał tyflopedagoga, czyli rehabilitanta wzroku, a jak już miał to było ciężko się dostać.
Na początku gdziekolwiek się nie ruszyłyśmy musiałyśmy zabierać ciężką butle tlenową. W dodatku dwa razy większą od Sary, która ledwo mieściła się na dół do wózka.
Na wczesną interwencję jeździliśmy na ul tysiąclecia (druga strona Gdańska). Tam dowiedziałam się rehabilitantki wzroku o ośrodku w Sobieszewie. Do którego później zaczęłyśmy uczęszczać(można było być pod opieką tylko jednego OWI).
Dodatkowo miałyśmy turnusy rehabilitacji ruchowej i później też hydroterapię na polankach. Na które codziennie trzeba było dojeżdżać.
Na początku zwiększone następnie zmniejszone i tak na zmianę. Jak dla każdego niemowlaka ćwiczenia były bardzo ciężkie dla Sary jak i dla mnie..
U neurologopedy walka z wygórowanym odruchem wymiotnym. Nawet ziarenko ryżu ją dławiło i powodowało spadek saturacji.
Każdego dnia jak nie wizyta rehabilitacja to lekarz albo badania. Terminarz zawsze zapełniony.
Wizyty u lekarzy też nie napawały optymizmem miało się tylko nadzieję żeby nie było gorzej.
Okulista..
Audiolog..
Neurolog..
Zawsze coś było nie tak, tylko kardiologa pulmonologa z czasem było powoli troszkę lepiej.

01/03/2023

Dzień po przyjeździe do domu nastąpił chwilowy spadek saturacji SAT O2 do 50% następnego dnia znowu spadki tak więc 8.05.2011 karetką sporwotem na Polanki na 2 dni.
W zaleceniach dalej
- poradnie: neurologiczna, rehabilitacyjna, okulistyczna, pulmonologiczna, kardiologiczna.
- ośrodek wczesnej interwencji
- przesiewowe badanie słuchu
- dalszy monitoring pusloksymetrem i czujnikiem oddechu
- doraźna tlenoterapia
- nahalacje sterydowe
- vit D, A, E, B1, B6 w kroplach

23/02/2023

Tu też postaram się krótko..
W trybie ekspresowym do szpitala żeby dziecko mogło być przyjęte..
Oczywiście wielkie zdziwienie jakim cudem dziecko ma poparzenie od żeber aż po pachwiny, bo w wypisie nie ma o tym żadnej wzmianki. (Sara jeszcze nigdy wcześniej nie opuściła szpitala)

Szpital Polanki 11.04.2011-06.05.2011
- RSV (wirus wykryto przy przyjęciu)
- foramen ovale (pozostałości po życiu płodowym )
- opóźnienie rozwoju ruchowego
- obniżone napięcie mięśniowe
- tlenoterapia bierna (spadki saturacji, bezdechy, parę reanimacji)

Do domu wypisani z kondensatorem tlenu, butlą tlenową, pulsometrem i zaleceniem kupna monitoru bezdechu .

Zdjęcie po powrocie do domu 😊

23/02/2023

Bardzo rzeczowo, bo nie chcę do tego wracać.. Oddział Neonatologiczny Zaspa 19.12.2010-11.04.2011
- wcześniactwo 23 Hbd
- poparzenie Octeniseptem powłok brzusznych (w wypisie nie zostało uwzględnione)
- inkubator do 81 doby życia
- zaburzenia oddychania
- dysplazja osklowo-płucna
- wspomaganie oddechu ( intubacja 59dni tryb IMV + 8 dni nCPAP, ciągła tleno zależność)
- żywienie pozajelitowe do 47doby życia
- krwawienie II st. do ośrodkowego układu nerwowego (drugi tydzień życia)
- retinopatia wcześniacza V st.
- laseroterapie (po ośmiu dniach od konsultacji)
- niedokrwistość ( 12 razy przetaczana krew)

W 123 dobie życia przeniesiona na Oddział Niemowlęcy Szpital Polanki (zostaliśmy poinformowani telefonicznie że dziecko właśnie będzie przenoszone..)

23/02/2023

A wiec zaczniemy od samego początku..
18.12.2010 późnym wieczorem zaczęły się bóle porodowe choć wtedy jeszcze nikt ich się nie spodziewał. Wzywana było pogotowie jednak odmówiono przyjazdu tak więc taksówką łamiąc przepisy do Szpitala w centrum Gdańska. Tam oczywiście trzeba było poczekać aż lekarz się obudzi.. Okazało się rozwarcie i krwotok z dróg rodnych. Od razu znalazła się karetka i do Szpitala na zaspie. Pomimo kroplówek nie udało się powstrzymać porodu, lecz na szczęści maleństwo do końca się nie odwróciło co zwiększyło szanse na przetrwanie akcji porodowej .
I tak 19.12.2010 o 10:55 w 23 tygodniu ciąży na świat przyszła Sara o wadze 600g. Mieściła się na jednej dłoni była cała sina i nie oddychała, dzięki lekarzom udało ją się uratować, a ja po chwili straciłam przytomność. Później powiedziano tylko że urodziła się dziewczynka i że leży na neonatologii i żeby nie robić sobie zbytnich nadziei. Każda minuta, godzina nie były pewne.

07/02/2023