Co to jest strona internetowa?

https://www.dobryklik.pl/olaf-krasnowski, https://instagram.com/sila_dla_olafa, https://www.siepomaga.pl/olaf-krasnowski

Siła dla Olafa, Gdansk (2025)

24/11/2025

W zeszłym tygodniu wyruszyliśmy do Belgii, na co półroczną kontrolę u profesora Servais.
Na początku musimy Wam powiedzieć jedno: Olaf dał z siebie absolutnie wszystko i jesteśmy z niego ogromnie dumni! ❤️

Podczas wizyty wykonano oczywiście badania. Olaf przeszedł test NSAA, w którym ocenia się siłę mięśni i sprawność. Zrobił również 6MWT, czyli sześciominutowy marsz pokazujący jego wydolność i wytrzymałość. Do tego TFTs, które dokładniej mierzą czas wstawania, wchodzenia po schodach czy biegu.
Na końcu odbyliśmy jak zawsze ważną rozmowę z profesorem. Wracamy z niej tym razem szczególnie utwierdzeni, że idziemy dobrą ścieżką.

Zostały też pobrane wszystkie dane z opasek, które Olaf nosi na co dzień. Te małe urządzenia zapisują wszystko: jak chodzi, jak szybko, ile odpoczywa, ile ma siły, czy zmienia się długość kroków, a nawet to, czy jest bardziej zmęczony niż zwykle. Dzięki temu lekarze widzą, jak funkcjonuje nie tylko w szpitalu, ale w prawdziwym życiu, na fizjoterapii, na placu zabaw, w domu, w przedszkolu.
To daje nam obraz, którego nie widać gołym okiem: subtelne zmiany, postępy, momenty, kiedy trzeba odpuścić i te, kiedy warto dodać wspierającej rehabilitacji.

Dzięki temu „feedbackowi”, którego dostarczają opaski i lekarze, uczymy się wspierać Olafka mądrze i bez przeciążania. 💛

Po rozmowie z profesorem wiemy jedno: działania, które są zaplanowane w Stanach, to na dzień dzisiejszy najlepsza możliwa droga dla Olafka.
Nasze myśli są już tam… w oczekiwaniu. Marzymy, by zadzwonili i powiedzieli:
„Możecie już przylecieć.” ✈️
To byłoby spełnienie naszego największego marzenia, choć wiemy, że trzeba jeszcze chwilę poczekać, aby otrzymał lek jak najlepszy i najbezpieczniejszy.

Profesor potwierdził też, że oprócz terapii genowej i sterydów, Olafek będzie musiał przyjmować do końca życia bardzo kosztowne leczenie wspierające jego organizm. Wiemy, że droga jest trudna, ale wciąż wierzymy, bo za Olafem stoją mądrzy ludzie, nauka i medycyna, które rozwijają się szybciej, niż kiedyś mogliśmy sobie wyobrazić… i oczywiście Wy, jego dobre duszki. Wasze ciepłe myśli działają lepiej, niż może się wydawać 🤍🥹

A teraz coś naprawdę niezwykłego, sterydy przyniosły efekty!
Olaf zdobył kilka nowych umiejętności, a profesor pochwalił nas za to, jak dbamy o aktywność i potrafimy zachować balans między rehabilitacją, odpoczynkiem i rozluźnianiem/rozciąganiem mięśni. To bardzo dobra wiadomość, ponieważ codziennie spędzało nam to sen z powiek.

Dziękujemy za wszystkie wiadomości, troskę i wsparcie, jesteście przekochani. Bardzo, bardzo to doceniamy.

Mocno, mocno ściskamy! 🩷🤗

29/10/2025

W poniedziałek odbyła się kolejna wizyta ortotyczna, podczas której ponownie formowane były ortezy Turtle Brace. 🐢
To naprawdę wyjątkowe rozwiązanie – ortezy można wielokrotnie dopasowywać i korygować, bez utraty ich właściwości, dzięki czemu rosną razem z dzieckiem i zawsze odpowiadają jego aktualnym potrzebom.

Nowa konfiguracja została ustalona wspólnie przez dr fizjoterapii prowadzącą Olafka oraz fizjoterapeutkę z , która na co dzień towarzyszy mu w terapii. Taki zespółowy, interdyscyplinarny model pracy daje najlepsze efekty.

Dodatkowo, zakupiliśmy tutory wyprostne, które pomogą w rozciąganiu mięśnia brzuchatego łydki oraz całej tylnej taśmy mięśniowej.

Ogromne podziękowania kierujemy do Pani i Pani Pauliny z za precyzję, zaangażowanie i troskę o każdy detal.

Przed nami teraz etap testowania i obserwacji, by sprawdzić, czy nowe ustawienia będą dla Olafka komfortowe i funkcjonalne w codziennym użytkowaniu.

Ostatnio zauważamy, że jego mięśnie są bardziej napięte. To powoduje dyskomfort podczas codziennych masaży i rozciągania, a czasem również nocne pobudki z bólem nóżek. Wtedy czuwamy razem z nim i staramy się ulżyć mu najlepiej, jak potrafimy. 🩵

Wierzymy jednak, że nowe ustawienia ortez i wzmocnienie pracy nad rozluźnianiem przyniosą poprawę z dnia na dzień. Bo w fizjoterapii, jak pokazują badania – konsekwencja i mikrozmiany prowadzą do wielkich rezultatów. ✨

PS: Pytacie, jak Olafek znosi formowanie ortez?
Powiedzmy, że Pieski z Psiego Patrolu znów uratowały sytuację. 😉
Niech pierwszy rzuci kamieniem ten, kto nigdy nie włączył bajki w imię dobra terapii! 🙈💚

23/10/2025

Wczoraj odbyliśmy pierwszą część naszej corocznej kontroli w szpitalu UCK w Gdańsku, gdzie mieści się Centrum Chorób Rzadkich.
W zeszłym roku nasza wizyta trwała dwa dni i wymagała noclegu w szpitalu, natomiast tym razem, ze względu na trwający remont, kontrola została rozłożona na dwa osobne dni. Dla nas, jako mieszkańców Gdańska, to nawet wygodniejsze rozwiązanie, po dniu badań Olafek może odpocząć we własnym łóżku 💛

Podczas wizyty Olafek był wyjątkowo dzielny i bardzo świadomy wszystkich badań, którym się poddawał. Nawet pobranie krwi przebiegło spokojnie i bez większych emocji.
Jego dojrzałość i zrozumienie potrzeby regularnych kontroli naprawdę nas wzruszają. 🥹 Wie, że to ważne, by monitorować stan całego organizmu, a szczególnie mięśni, w końcu w dystrofii mięśniowej Duchenne’a (DMD) każdy szczegół ma znaczenie. 💪

W czasie wizyty odbyliśmy szereg badań i konsultacji m.in. z pediatrą, neurologiem, kardiologiem, endokrynologiem, neurologopedą oraz psychologiem.
Przed nami jeszcze spotkanie z lekarzem rehabilitacji oraz konsultacja z dietetykiem.

Z ogromną wdzięcznością patrzymy na to, że w Polsce mamy tak wspaniałą, wielospecjalistyczną opiekę w jednym miejscu, gdzie wszystko jest doskonale skoordynowane i przyjazne pacjentowi. 💙
Centrum Chorób Rzadkich UCK zapewnia kompleksową, zintegrowaną opiekę medyczną zgodną ze standardami europejskimi, z uwzględnieniem indywidualnych potrzeb każdego pacjenta i jego rodziny.

To ogromne wsparcie i poczucie bezpieczeństwa – zarówno dla Olafka, dla nas jak również dla wszystkich rodzin z DMD ❤️

16/10/2025

Jak już wiecie, dystrofia mięśniowa Duchenne’a (DMD) osłabia nie tylko mięśnie posturalne, ale z czasem osłabia także mięśnie oddechowe i serce. Właśnie dziś, podczas kolejnej kontroli u naszej niezastąpionej fizjoterapeutki oddechu Aleksandry Moluszys wdechxwydech, skupiliśmy się na tym, co najbardziej istotne – na oddechu. 💨❤️

Badanie ujawniło dla nas bardzo trudną informację: parametry wdechu znacząco się pogorszyły – pomimo codziennych, sumiennych ćwiczeń. To dowód, jak podstępnie choroba atakuje mięśnie, które nie są widoczne gołym okiem.

Ten spadek to dla nas jasny alarm, każda infekcja teraz może być bardziej niebezpieczna niż kiedykolwiek. Dlatego z jeszcze większą determinacją pracujemy nad odpornością Olafka, przez dietę, suplementację i całoroczną troskę o jego organizm. 🌱

Jednak mimo wszystko, jest w tym wszystkim światełko nadziei 🌞
Parametry wydechu się poprawiły. Kiedyś były gorsze. Każdego dnia stosowaliśmy się do zaleceń i dzięki pracy udało się wyraźnie je podnieść. To znak, że codzienna rehabilitacja naprawdę ma sens, że wiele jesteśmy w stanie wypracować. Każdy świadomy wdech i wydech to mały triumf.

Nie ukrywamy, że informacja o pogorszeniu wdechu nas zmartwiła. Olaf przyjmuje glikokortykosteroidy, które pomagają spowalniać osłabienie mięśni oddechowych i chronić komórki serca. Lecz w DMD każdy przypadek przebiega inaczej, dlatego kluczowe jest indywidualne podejście i codzienna rehabilitacja dostosowana do stanu organizmu.

Dziś usłyszeliśmy także ważną wskazówkę: ćwiczenia w wodzie (na basenie) są jedną z najlepszych form fizjoterapii w DMD 🏊‍♂️
Woda nie tylko wspiera pracę mięśni całego ciała, ale stymuluje mięśnie oddechowe, pomaga zwiększać ruchomość klatki piersiowej i pojemność płuc.

Już konsultowaliśmy się z trenerem z aquastacja_sportstacja i wiemy jak działać. Wyjaśniło się również skąd niechęć do pewnych ćwiczeń w wodzie a uwielbienie do głębokiego nurkowania - to wszytsko wynika z predyspozycji oddechowych (no i nie ukrywajmy zabawki na dnie wody są bardzo ciekawe 🙈💛).

Dlatego każda terapia oddechowa, fizjoterapia, każde ćwiczenie (nawet podczas zabawy) mają znaczenie. Ważne, aby reagować od razu, nie czekać aż stracimy zbyt wiele.

Jak wiecie, wciąż czekamy na nowoczesną terapię genową w Stanach Zjednoczonych – terapię, która według lekarzy ma szansę być najbardziej dopasowana do potrzeb Olafka i dać mu możliwość długiego, zdrowego życia. 💙

W listopadzie czeka nas również konsultacja ze specjalistami w Belgii, którzy pomogą jeszcze dokładniej ocenić jego aktualny stan i dobrać najlepsze możliwe leczenie.

Nie ukrywamy, że to dla nas trudne.
Pomimo niepokoju staramy się ufać specjalistom, wierzyć w postęp medycyny i w to, że dla Olafka nadejdzie moment, kiedy choroba przestanie dyktować warunki.

Czekamy cierpliwie, z nadzieją i miłością w sercach, bo wiemy, że jego życie, choć inne, może być pełne barw, dobra i pięknych chwil. 🌈💙

05/09/2025

W tym tygodniu odbyliśmy naszą półroczną kontrolę fizjoterapeutyczną u dr hab. Agnieszki Stępień w ORTHOS w Warszawie. To zawsze niezwykle cenny czas, bo doktor to nie tylko ogromna wiedza i doświadczenie, ale też serce i empatia, które sprawiają, że każde spotkanie daje nam siłę i nową perspektywę ❤️

Podczas wizyty Olaf został dokładnie zmierzony, sprawdzono zakresy jego mięśni, a także wprowadzono zalecenia dla fizjoterapeutów w Centrum Terapii Wyspa w Gdańsku oraz dla nas – do codziennej pracy w domu. Ogromnie się cieszymy, że dzięki wspólnemu, codziennemu wysiłkowi udało się utrzymać zakresy mięśni 🙏 To ogromnie ważne, bo nikt nie zrobi tego za nas, a samo się nie zadzieje. Teraz wiemy też, gdzie musimy włożyć jeszcze więcej pracy i z nowym planem wracamy do codziennej terapii 💪

A czy wiecie, że poza zajęciami w ośrodkach Olaf wykonuje z nami w domu mnóstwo pracy? Każdego dnia – niezależnie od tego, czy to poniedziałek, czy weekend – masujemy go i rozciągamy (bez tego nie zaśnie 😴), robimy ćwiczenia oddechowe, a także zadania zalecone przez neurologopedę. Plan mamy napięty, ale wiemy, że właśnie te małe kroki każdego dnia budują wielkie efekty 🌱

Wracając z Warszawy zatrzymaliśmy się jeszcze w Łazienkach Królewskich. Pogoda dopisała, więc Olaf mógł nakarmić wiewiórki z ręki, podziwiać pawie, zbierać robaczki i pobawić się z dziećmi na placu zabaw. Było tak dobrze, że… prawie spóźniliśmy się na pociąg 😅

Dziękujemy, że jesteście z nami i wspieracie nas w tej drodze. To dla nas ogromnie ważne ❤️
Ściskamy Was mocno 🤍

17/08/2025

Ostatnio w naszej codzienności pojawiło się nowe zaopatrzenie ortopedyczne 🐢 Turtle brace, czyli orteza termomodyfikowalna. Uformowane specjalnie dla Olafka (i już kilkukrotnie modyfikowane), aby jak najlepiej dopasować i wspierać to, co dla nas najważniejsze czyli rozciąganie mięśnia brzuchatego łydki i utrzymanie zakresu ruchu.

🔹 Czym jest Turtle brace?
To nowoczesna orteza, która powstała jako alternatywa dla tradycyjnych gipsów, szyn i ortez. Wykonana jest z lekkiego, antybakteryjnego i wodoodpornego materiału, który można wielokrotnie formować przy użyciu ciepła. Dzięki temu pozwala na szybkie dostosowanie ustawienia bez konieczności wykonywania nowej ortezy od podstaw.

🔹 Dlaczego ma znaczenie w DMD?
U chłopców z dystrofią mięśni Duchenne’a (DMD) jednym z najczęstszych problemów są przykurcze, szczególnie w obrębie ścięgna Achillesa i mięśnia brzuchatego łydki. Według badań zastosowanie w odpowiednim momencie i regularne stosowanie ortez typu AFO przy regularnym wykonywaniu ćwiczeń rozciągających spowalnia rozwój przykurczów, ułatwia chodzenie i może wydłużyć okres samodzielnej mobilności.

Turtle brace pełni podobną funkcję do ortez, ale jest lżejsza, wygodniejsza (ma to ogromne znaczenie dla dzieci) i może być stosowana zarówno w dzień, jak i w nocy, w zależności od zaleceń specjalisty.

Olafek nie zawsze jest fanem zakładania ortez, ale dzielnie znosi swoje „skorupki żółwia” 🐢 – a że kocha żółwie, to ta nazwa nie mogła być lepsza, dzięki temu jest nam dużo łatwiej ☺️

Pamiętajcie proszę, że każde dziecko i każda diagnoza to osobna historia – cel stosowania, formowanie i czas noszenia powinny być zawsze ustalane indywidualnie z fizjoterapeutą i ortotykiem.

Dziękujemy niezawodnej i kochanej fizjoterapeutce Izabeli Karaś z Centrum Terapii WYSPA oraz Pani Kasi i Panu Michałowi z OPSA - Orthotic and Prosthetic Specialists Association🫶🏻

27/07/2025

Kochani,

Ostatni czas spędziliśmy w Stanach Zjednoczonych – na konsultacjach, badaniach i fizjoterapii. 🏥🇺🇸

W trakcie naszego pobytu firma Sarepta, na prośbę FDA, ogłosiła wstrzymanie podawania terapii genowej Elevidys. To ogromny cios… nie tylko dla nas, ale dla całej społeczności rodzin dzieci z DMD. Dla wszystkich, którzy tak jak my, z całych sił walczą o czas. Bo w tej chorobie właśnie czas jest wszystkim. ❤️‍🩹

Lekarz prowadzący Olafka zdecydował o zwiększeniu dawki sterydów, aby Olafek miał jak najwięcej siły do momentu, kiedy pojawi się nowa, zatwierdzona terapia. Wiemy, że trwają już badania nad nowymi terapiami i mamy ogromną nadzieję, że będą dostępne jak najszybciej… Bo im szybciej będzie można ją podać – tym mniejsze spustoszenie choroba zdąży zrobić w ciele Olafka…

Dowiedzieliśmy się też, że ma szansę niedługo zostać wprowadzony doustny lek wspomagający, który według lekarza Olafka stanowiłby idealne uzupełnienie terapii genowej, ale musiałby go przyjmować przyjmować do końca życia. Jednak jego szacowany koszt będzie ogromny… I to znów otwiera nowe pytania, niepokoje i wyzwania.

Nasze serca są teraz pełne różnych emocji.
Z jednej strony – nadzieja… bo wciąż wierzymy, że terapia nadejdzie na czas. 🧬
Z drugiej – wdzięczność… bo Olafek jest pod opieką wspaniałych lekarzy w USA, którzy robią wszystko, co mogą. 🤍🇺🇸
Ale też – lęk, czy zdążymy… i czy damy radę finansowo, fizycznie, emocjonalnie… 🥹

Z całego serca dziękujemy całemu zespołowi z Nationwide Children’s Hospital w Columbus oraz cudownej ekipie z Onward Pediatric Therapies – za profesjonalną opiekę, nieocenione zaangażowanie, troskę i pomoc wykraczające poza budynek szpitala. 🤍🇺🇸

I Wam… Kochani… 🤍
Wam dziękujemy najbardziej.
Bo bez Was nie bylibyśmy tutaj. Bez Was nie moglibyśmy walczyć dalej. 🤍

Wracamy teraz do intensywnej rehabilitacji i do pracy z emocjami – bo sterydy u Olafka z każdą zwiększoną dawką, powodują coraz większą huśtawkę emocjonalną, z którą nie może sobie poradzić.

Prosimy Was o jedno:
O nadzieję, o wsparcie, o modlitwę… 🤍
Nie tylko dla Olafka – ale dla wszystkich dzieci z DMD, które z tak ogromną ufnością czekają na swoją szansę. 🥹🧬

Bo każdy dzień ma znaczenie.
A my walczymy dalej o sprawność każdego dnia. Jednocześnie mocno wierzymy, że już niedługo będziemy mogli podać Olafkowi terapię genową, taką, która mu siłę na całe życie…. 🥹🤍🧬

❤️

09/06/2025

Już za kilka tygodni Olafek leci do Stanów! 🤍

W Stanach Olafek przejdzie bardzo szczegółową, wieloetapową ocenę medyczną, która pozwoli lekarzom podjąć ostateczną decyzję o rozpoczęciu terapii genowej – kiedy dokładnie i w jakiej formie zostanie podana.

Za nami wszystkie formalności, w tym najważniejsza – uzyskanie wizy medycznej do USA. Dziś odbyliśmy też kolejną rozmowę online z zespołem lekarzy w Stanach, którzy już na nas czekają.

A teraz… czas na to, co tak długo było naszym marzeniem.

Nie możemy się już doczekać tego momentu! Olafek również – z ekscytacją mówi o spotkaniu z Profesorem, który prowadzi jego leczenie za oceanem. Nawet uczy się angielskiego! I trzeba przyznać… idzie mu całkiem nieźle 💪🇺🇸

Dziękujemy Wam za każde dobre słowo, ciepłe myśli, wspierające wiadomości. To dzięki Wam możemy dziś to napisać – ze łzami w oczach, ale tym razem… to łzy szczęścia.

Trzymajcie za Olafka mocno kciuki – przed nami nowy, ważny etap. Teraz może być już tylko lepiej 🤍

Codzienne relacje z życia Olafka możecie śledzić na naszych stories – pokazujemy tam dużo z jego fizjoterapii, neurologopedii, hipoterapii i innych aktywności, które tak bardzo kocha. To nasza codzienność pełna walki, ale też uśmiechu i ogromnej siły ✨

08/05/2025

Jesteśmy w trakcie powrotu z Belgii ✈️ – za nami wizyta kontrolna u profesora Servais i zespołu specjalistów, którzy czuwają nad postępami Olafka.

Od lutego Olafek przyjmuje sterydy, to ważny i konieczny etap przygotowań do terapii genowej a jednocześnie podstawa opieki przy DMD. 🧬

Sterydy pomagają spowolnić postęp choroby i chronić mięśnie, ale są też ogromnym obciążeniem dla tak małego człowieka.
A organizm 4-latka to nie tylko ciało, to też emocje, które już same w sobie bywają trudne do opanowania. Sterydy tylko to wzmacniają – powodują nagłe skoki nastrojów, wybuchy, zmęczenie, frustrację… a przecież Olafek to wciąż mały chłopiec, który dopiero uczy się rozumieć, co czuje…

To sprawiło, że wizyta była pełna wyzwań – dla niego i dla nas.
Każdy test wymagał od niego nie tylko siły fizycznej, ale też ogromnej motywacji i współpracy. A jak wiemy – u dziecka bardzo dużo zależy od emocji i nastroju w danym momencie.

Dał radę. Był dzielny jak zawsze ❣️💪🏼

Teraz wracamy do naszej codzienności – fizjoterapii, hipoterapii, neurologopedii, basenu. To właśnie te codzienne działania są fundamentem – pomagają utrzymać sprawność, przygotować ciało na terapię genową i zatrzymać chorobę, zanim zdąży zabrać zbyt wiele…

Z całego serca dziękujemy, że jesteście z nami – za wiadomości, za śledzenie i reakcje na relacje z codzienności Olafka, za aktywność pod postami, za rozliczenie podatku i wszystkie ciepłe myśli 🤍

Jesteśmy ogromnie wdzięczni za tę wspólnotę, którą razem tworzymy – pełną dobra, czułości i prawdziwej siły. Dzięki Wam łatwiej iść dalej…🤍

A przed nami… kolejny ogromny krok. Wylot do Stanów już naprawdę niedługo.
…ale o tym opowiemy Wam więcej wkrótce – musieliśmy najpierw wszystko poukładać w głowie i sercu.

́ć

28/04/2025

Kochani! 🤍

To już ostatni dzwonek na rozliczenie PIT-u! 🔔
Jeśli jeszcze tego nie zrobiliście, pamiętajcie, że możecie przekazać 1,5% podatku na wsparcie Olafka i jego walki o sprawność.

Każda złotówka to cegiełka 🧱 na kolejne godziny rehabilitacji, dzięki którym Olaf zbliża się do samodzielnej przyszłości!
To wszystko możliwe jest dzięki Wam!

Jak przekazać 1,5%?
📌 KRS: 0000396361 (Fundacja Siepomaga)
📌 Cel szczegółowy: 0334581 Olaf

Pamiętajcie – środki trafiają bezpośrednio na subkonto Olafka w Fundacji i są wykorzystywane tylko na jego leczenie i rehabilitację.

Chcecie być na bieżąco?
Zapraszamy do śledzenia naszych relacji na Facebooku i Instagramie!
Tam dzielimy się codziennością Olafa, uroczymi momentami i jego drogą do sprawniejszego życia 💪

Dziękujemy Wam za każdą pomoc, za serce i za pamięć! ❤️
Jesteście niezastąpieni 💕

19/04/2025

Cześć, tu Olafek 🧸

To już moje trzecie Święta Wielkanocne 🐣🌷 — jestem coraz większy, coraz więcej rozumiem i… coraz mocniej cieszę się tą magiczną atmosferą! ✨

Razem z mamusią i tatusiem przesyłamy Wam całe nasze serducha ❤️ wypełnione wdzięcznością, miłością i radością ☀️

Niech te Święta będą cieplutkie jak ramiona najbliższych 🤗, kolorowe jak pisanki 🥚🎨, słodkie jak mazurek 🍰 i radosne jak mój śmiech, kiedy gonię zajączka po ogrodzie 🐰🌼

Wesołych Świąt 🐥🌸

Dziękujemy, że jesteście blisko — nawet jeśli czasem tylko myślami ✨🌸

Ściskamy Was najmocniej,
Olafek z Mamą i Tatą 🤍

PS Mamy dla Was dobre wieści, którymi już niedługo się z Wami podzielimy… Stay tuned! 😙

Siła dla Olafa

24/11/2025

29/10/2025

23/10/2025

16/10/2025

05/09/2025

17/08/2025

27/07/2025

09/06/2025

08/05/2025

28/04/2025

19/04/2025

Adres

Strona Internetowa

Ostrzeżenia

Skontaktuj Się Z Praktyka

Skróty

Udostępnij

Kategoria