Stwardnienie rozsiane - po prostu żyję

01/12/2025

https://www.facebook.com/share/r/17Qpj2gSWG/

01/12/2025

"Pacjenci ze stwardnieniem rozsianym często wspominają, że długo przed diagnozą odczuwali przewlekłe zmęczenie, którego nie dało się wytłumaczyć brakiem snu. Zdarzały się też bóle mięśni i stawów, a nawet migreny. To dolegliwości, które pacjenci i lekarze zwykle przypisują przepracowaniu, siedzącemu trybowi życia albo zwykłemu stresowi.
Czytaj więcej: https://pacjenci.pl/takie-objawy-moze-dawac-stwardnienie-rozsiane-juz-15-lat-przed-diagnoza-pacjenci-je-zglaszaja-mu-ds-290925?fbclid=IwY2xjawOaBS5leHRuA2FlbQIxMQBzcnRjBmFwcF9pZAwzNTA2ODU1MzE3MjgAAR5tOTXIzgqRfm974lXlr1WkwhyBfliTDUbERdENjZ0Yn1tBOFmKejynBrUxkw_aem_jCR9n001bYfd77vnThnMBg

Może się wydawać, że stwardnienie rozsiane (SM) rozwija się nagle – wraz z pierwszymi zaburzeniami widzenia czy problemami z chodzeniem. W...

30/11/2025

Dziękuję wszystkim, którzy w poprzednim poście napisali, że „dam radę”. Wiem, że to z troski.
Ale dziś chcę odpowiedzieć zupełnie szczerze: ja już nie chcę dawać rady. I faktycznie od pewnego czasu rozsypuję się od środka...
Nie chcę być tą, która zawsze stoi na froncie, zawsze się podnosi, zawsze udźwignie więcej, niż człowiek powinien.

Może tym razem naprawdę nie chcę dawać rady.
Może pierwszy raz w życiu nie chcę być tą silną, tą, która zawsze stoi na nogach, choćby wszystko waliło się jak domek z kart.
Może czuję, że więcej już nie udźwignę. I że zamiast kolejnej rundy, kolejnej bitwy, kolejnego „muszę”, potrzebuję w końcu zatrzymać się i powiedzieć: dość.

Ludzie widzą tylko efekt końcowy – twardą babę, która znów wygrała, znów przeszła przez ogień, znów się pozbierała. Ale nikt nie widzi tych nocy, kiedy człowiek dosłownie rozłazi się w środku. Nikt nie widzi strat, które zostają na dnie duszy jak ślady po gwoździach. Nikt nie czuje tego ciężaru, który każdego dnia trzeba dźwigać jakby tak po prostu, bo „takie życie”.

A ja mam moment, w którym zwyczajnie nie chcę.
Nie chcę machać mieczem, nie chcę udowadniać, nie chcę dalej stać jak tarcza dla wszystkich.
Chcę odpocząć. Chcę oddychać. Chcę się wyłączyć bez poczucia winy, że nie zrobione, że nie umówione, że bałagan, że nie ugotowane...

Bo życie potrafi przywalić tak, że człowiek już nawet nie wie, czego się trzyma.
I nawet jeśli świat ma to w dupie…
to ja już nie chcę udawać, że nic się nie dzieje.

Tym razem wybieram pauzę.
Wybieram oddech.
Wybieram reset, zanim ruszę dalej — jeśli w ogóle będę gotowa...

28/11/2025

Wczoraj odebrałam wyniki cytologii. Złe. Takie, po których nie ma żadnego “spokojnie, to nic”.
Nie — zamiast tego dostajesz skierowanie dalej, w kierunku raka.
I poczułam, jakbym dostała w ryj. Prosto, bez ostrzeżenia.

Bo człowiek ledwo dogada się z tym swoim pieprzonym SM. Ledwo nauczy się żyć z chorobą, która potrafi rozwalić każdy dzień, każdą nadzieję, każdy plan.
Jakoś to poskładasz. Jakoś się przyzwyczaisz.
I kiedy pierwszy raz od dawna myślisz: dobra, Ania, ogarniasz, idziesz do przodu — życie wyskakuje i mówi: sprawdzam, k***a.

I znowu stoisz w gabinecie z kartką w ręku.
I znowu zaczyna się coś, czego absolutnie nie chciałaś.
I jedyne, co przychodzi Ci do głowy, to: ile jeszcze do cholery?
Ile razy można wstawać z kolan? Ile razy zbierać się, gdy już naprawdę nie masz siły?

Jestem wściekła. Tak zwyczajnie, po ludzku.
Mam żal, który aż chce się wykrzyczeć.
Bo życie mogłoby choć raz dać odetchnąć.
Ale nie — ma swój humor. I czasem jest on tak chujowy, że tylko siąść i śmiać się przez łzy.

Nie piszę tego po litość.
Piszę, bo wiem, że wielu z Was też dźwiga swoje. Często rzeczy o wiele cięższe niż ludzie na zewnątrz widzą.
Może dziś też macie wrażenie, że ledwo co staliście na nogach, a tu znowu kolejny cios.
Jeśli tak — to wiedzcie, że ja też tu stoję. Wkurzona, zmęczona, ale niepokonana.
Może idę powoli, może krzywo, ale idę. I nie dam się, choć czasem mam ochotę rzucić wszystko w pierony.

I powiem to głośno:
Badajcie się. Róbcie cholerną cytologię.
To jedno badanie może naprawdę uratować życie. A moje właśnie krzyczy, że coś jest nie tak.

Dziś pozwalam sobie na złość, na strach, na przekleństwa.
A jutro?
Jutro wstanę. Bo tak mnie to życie nauczyło — że choćbyś się czołgała, to się nie poddajesz.

Mam dla kogo żyć.

24/11/2025

Nigdy się nie poddawaj. Nawet kiedy świat wali ci się na głowę. Nawet gdy czujesz, że jesteś sam. Nawet wtedy, gdy siły uciekają szybciej, niż zdążysz o nie poprosić.
Bo prawda jest taka, że człowiek już nie raz udźwignął więcej, niż sam uważał za możliwe. I choć nikt z nas nie jest z kamienia, to właśnie te najcięższe momenty hartują najbardziej.

W życiu bywa różnie — raz prosto, raz pod górę — ale nie ma w tym nic nowego. Od zawsze trzeba było stawać na nogi, otrzepać kurz i iść dalej, nawet jeśli każdy krok pali jak ogień. Ważne, by nie zgasło w nas to małe, uparte „jeszcze dam radę”.

A jeśli dziś jest ciężko, jeśli ręce opadają, jeśli myśli błądzą w mroku — oddychaj spokojnie. Przetrwasz. Już wiele razy pokazałaś, że potrafisz. I choć czasem droga jest samotna, to nie znaczy, że jesteś sama. Ktoś obok trzyma za ciebie kciuki. Ktoś wierzy, nawet gdy ty już w siebie wątpisz.

Trzymaj się. Idź dalej. Nawet powoli. Byle do przodu.

23/11/2025

22/11/2025

😎

21/11/2025

20/11/2025

😄

16/11/2025

Czasem ręka zaczyna żyć własnym życiem.
Przy SM takie mimowolne skurcze to nie tylko „dziwne drgania”. To ból, sztywność i to wrażenie, jakby dłonie były zrobione z drewna. Do tego brak czucia i ta bezsilność, gdy zwykłe, precyzyjne rzeczy nagle stają się wyzwaniem.

Tak wygląda codzienność, którą staram się ukrywać, żeby ktoś nie pomyślał, że jestem bezużyteczna.
Nerwy wysyłają sygnały, których nie powinny, a ciało robi po swojemu. Upierdliwe? Bardzo. Ale dalej robię swoje, krok po kroku — tak jak zawsze robiłam: bez narzekania, tylko do przodu.

Jeśli też to znasz, nie jesteś sam...

12/11/2025

Stwardnienie rozsiane może powodować wiele różnorodnych objawów. Trudno znaleźć dwie osoby, które doświadczają takiego samego przebiegu choroby czy identycznych symptomów. Co więcej – nawet u jednej osoby objawy mogą się zmieniać w czasie.
To właśnie dlatego SM bywa nazywane chorobą o tysiącu twarzy.

Do objawów SM należą m.in.:
🔸 zaburzenia widzenia,
🔸 przewlekłe zmęczenie,
🔸 zaburzenia poznawcze,
🔸 zaburzenia równowagi i koordynacji,
🔸 zaburzenia pracy pęcherza i jelit,
🔸 spastyczność,
🔸 niedowłady,
🔸 zaburzenia czucia,
🔸 zaburzenia mowy i połykania,
🔸 zaburzenia w sferze seksualnej,
🔸 ból.

Wiele z tych objawów pozostaje niewidocznych dla otoczenia, choć mogą znacząco wpływać na codzienne funkcjonowanie osoby, która ich doświadcza.

Wiadomości, które od Was otrzymujemy, pokazują, jak często spotykacie się z brakiem zrozumienia, a także jak wiele osób szuka sposobów, by lepiej poradzić sobie z tymi objawami i o nich rozmawiać. Dlatego w najbliższym czasie temat niewidocznych objawów SM będzie częściej obecny w naszych mediach społecznościowych.

Obserwujcie profil Fundacja StwardnienieRozsiane.info oraz naszego Centrum Edukacji Osób ze Stwardnieniem Rozsianym, by nie ominąć kolejnych postów na ten temat.

Przypominamy też, że w ramach działania Centrum Edukacji Osób ze Stwardnieniem Rozsianym prowadzimy m.in. bezpłatne dyżury psychologów – stacjonarnie w Gdańsku oraz online dla osób z różnych regionów Polski (oferta będzie wkrótce rozszerzana).
Możecie bezpłatnie zapisać się i porozmawiać z psychologiem o ważnych dla Was sprawach.
Zapisz się: https://koalendar.com/u/fundacja
A jeśli jesteście zainteresowanie zajęciami grupowymi, zajrzyjcie na stronę: https://app.evenea.pl/organizator?id=286226

Nie wszystkie objawy stwardnienia rozsianego da się zobaczyć – ale o wszystkich warto mówić.
Udostępnij ten post, żeby zwiększać wiedzę o SM. 🧡

12/11/2025

Okres jesieni i wiosny są szczególnie ciężkie. Najgorzej, że nie ma na to rady innej jak zmuszenie samej siebie do codziennej rutyny... 😒

Wyobraź sobie, że budzisz się zmęczony. Że odpoczynek nie daje pełnej ulgi, a w ciągu dnia brakuje energii do rzeczy, które kiedyś przychodziły łatwiej. Tak właśnie może wyglądać przewlekłe zmęczenie - jeden z najczęstszych i najbardziej niezrozumianych objawów stwardnienia rozsianego.

🔸 Szacuje się, że przewlekłe zmęczenie dotyczy nawet 80% osób z SM, niezależnie od wieku i etapu choroby.
🔸 Nie jest proporcjonalne do wysiłku.
🔸 Nie mija po śnie.
🔸 Nie da się go "przezwyciężyć silną wolą".

Mimo to wiele osób z przewlekłym zmęczeniem wciąż słyszy: "wszyscy jesteśmy zmęczeni", "musisz bardziej się postarać", "nie przesadzaj". A przecież to nie lenistwo i nie brak motywacji - to objaw neurologiczny, który realnie wpływa na codzienne funkcjonowanie.

Dlatego warto o tym mówić. Udostępnij ten post, żeby więcej osób zrozumiało, czym może być zmęczenie w SM.

A może Ty też tego doświadczasz? Jak radzisz sobie z przewlekłym zmęczeniem? Napisz w komentarzu - Twoje doświadczenie może pomóc innym.