01/03/2026
Światowy Dzień Chorob Rzadkich w Gdyni obchodzony jest festiwalem JAZZ4Rare, koncertem organizowanym w Muzeum Emigracji w Gdyni.
Choroby rzadkie to choroby, ktore występują rzadziej niż 1x na 2000 osób.
Przy takiej częstotliwości mielibysmy w Gdyni około 120 mieszkańców z takim konkretnym schorzeniem, natomiast zdarzają się i tak rzadkie choroby, że w całej Polsce jest tylko kilka osob z danym rozpoznaniem...
Oryginalność jest cenna w muzyce jazzowej, w medycynie niestety piętrzy problemy:
- diagnozowanie jest często długotrwale i wymaga zwykle badań metabolicznych i genetycznych;
- opracowanie leczenia jest kosztowne i często w fazie wypracowywania;
- cena terapii jest bardzo wysoka i bywa nieuwzględniana wśród swiadczeń refundowanych;
- czasem najnowocześniejsze leczenie możliwe jest tylko w ośrodku zagranicznym...
Obecnie lista chorob rzadkich liczy ponad 7000 schorzeń a Światowy Dzień ma zwrocić uwagę na problemy tych pacjentów, zwykle dzieci i młodzieży, wymagających wielospecjalistycznego leczenia.
Z doświadczeń lekarza pediatry dopowiem, że jest to dla mnie również dzień szacunku i wsparcia dla Rodzin, a zwłaszcza Rodziców osób z chorobami rzadkimi. Zwykle to ich determinacja doprowadza do postawienia rozpoznania. Ich znajomość niuansów schorzenia ich dziecka i praktycznych porad i informacji czyni ich prawdziwymi ekspertami od tej jednej, rzadkiej choroby.
W Polsce ilość osób z chorobami rzadkimi szacuje się na ok 6-8 milionów. Niektóre z nich są dopiero w fazie diagnozowania...
A koncert Jazz4Rare był przepiękny.
Dzielnice
GdyniaMieszkancy.pl
GDYNIA CHWARZNO - WICZLINO Mieszkańcy GDYNIA Mieszkańcy
Gdynia Witomino
GDYNIA GRABÓWEK Mieszkańcy
GDYNIA DZIAŁKI LEŚNE Mieszkańcy
GDYNIA WZGÓRZE ŚW. MAKSYMILIANA Mieszkańcy
WITOMINO - Nasza dzielnica
Przychodnia Witomino
Wioleta Tomczak - Gdynianka w Sejmie
Agnieszka Tokarska
Gdynia wspiera